去年の十月あたまの出来事です。
お話しますとのことで、小さな小部屋で言われた再生不良性貧血の、最重症。
骨髄がすっかすかで、血小板や赤血球をつくれなくなっているのだ。ほっとけば死ぬ。
治療法はひとつ。
ウサギからとったタンパク質の薬で（血液製剤）5日間だけ投与し、
その後の経過や副作用を３ヶ月間で結果をみる。まあ効くか実験てことだ。
効かなければ、骨髄移植しかない。
さあこれからどうしよう。
破産だ。お金のことを中心に、ぐああああああああってなった。
３ヶ月付きっきり？うそお？
え？家のローンは？上のこの学校は？仕事は？
我にかえったのか、ぞっとした。。
でもまだそんなこと考えてる自分はカス親だとおもった。
これが普通の人がゼロならば、娘は１３くらいあった。辛いレベルといったほうが分かりやすい。
地道にゆっくりですがかいていこうとおもいます。
明日朝からまた病院に戻るので寝ます
こんなんでいいのかな？
乱文失礼しました
お辛いでしょう お大事に
今日も少しだけかきます。書きためじゃなくてすみません。
治療の流れで素人に分かっているのは、
３週間に一度の赤血球輸血。と、１週間に一度の血小板だけの輸血。
白血球の中の、風邪と闘える好中球がほとんどないため、
面会はほとんどできず付き添いは皆インフルエンザの予防接種。
今は少し増えてきたので３ヶ月ぶりに入浴できるが、血小板が減るとだめ。
絶対身体ぶつけたらだめ！
一番厄介なのが食べ物で、病院食が出てきてから１時間以内。
一回口を付けた紙コップやスプーンは捨てる。
そうかミルトンを使用。
生ものは禁止。例えば梅干しやするめ。これは天日干しなどで直接加熱していないので×。
生クリームに至っては、加熱しても×。サラダやハム、とにかく×。
ジュースは柑橘類で薬が効かなくなるのでそれ以外。などなど。。。
薬の副作用で、尿が赤くなったり、一週間ごとに最初にした治療の副作用がみられる。
毎朝毎夜薬漬けなのだが、副作用がでたり、体が薬に慣れると量や週類をとっかえひっかえするので、省略。
３ヶ月の実験で薬に効果がないと判断された場合、骨髄移植になる。
残念ながら、私も元旦那も長女も合わず、
親戚や妹らが検査する場合は実費になり一人２万でしかも意味ない。
皆私の血をとって、と言ってくれるが残念ながら骨髄は別問題なのだ。
輸血に頼りすぎると骨髄が変わってきてしまい、骨髄移植にも問題がでてくるらしい。
でも毎週お決まりのパターンができあがってる。
娘も注射慣れしてもう泣かない。もうすぐ４歳のぷくぷくの手足は痕だらけだ。
風邪ひきは退場なので代わってもらい、家に帰ると熱が出た。
友人が町医者に連れて行ってくれて血液検査でびっくり。CRPが８！？
私は盲腸と末端回腸炎を併発し、即手術→同じ病棟で入院。
回腸はこのままほっとけば死に至るとこだったらしく、命拾い。まーとにかく手術は怖かった。
ストレスは、感じてないと思っても注意。体に嘘はもうつかないことにした。
でも一番心配なのはお金のこと。
入院保険は私だけ。
こどもたちは保険屋が「乳児医療でかえってくるから付けん付けん」といっていたので一円もおりず。
定期解約し５００円玉貯金を崩し、ホステスやってたので服を売りゴルフバッグを売り。。。
車も売ろうとしたのだがローンが残ってて断念。
家のローンは１３万。元旦那が半分支払うと言ったがいつのまにか放棄。まだもめている。
連帯で借りたので、ベッドの上でローン会社に説明。これ以上は待てないと拒否。
でも差し押さえされたら残された長女がかわいそうで、今引っ越しできる状況でもないし、
実家はあるが市町村が変われば手続きも変わる。とにかく今の住所が必要なんだ。
県住は持ち家だと申し込めないし、できる限りのことはしたが今は親に借金して生きている。
長女は友人がかわりばんこでみていてくれる。
人のありがたみが心に染みる
それでも毎日毎日毎日娘と狭い部屋にいると、爆発したりする。
小魚ふりかけ
雑魚
まぐろの赤身の切り身
牛乳
定期的に温野菜・フルーツと一緒に食してください。
骨には骨
血には血
穏やかなマグロはいいですよ。
神の藁です。
どんな様子？
心臓か〜
血栓の塊が能に行ったのか脳梗塞
神経まで麻痺
ううううう宿った命が育ってるのに
社会構造の層に填まらなくても
ゆっくり育ってね。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→
ttp://http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4 →
ttp://http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI →
ttp://http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related →
ttp://http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related 定期的に病院には通わないといけないみたいだが齢29で一般人と殆ど変わらない生活をしていますよ
今思えば両親は大変だったろうなぁ
その苦労を聞いた事は一度としてないけど
この病気の秘策なのでね
決まりに忠実なマニュアルばかり医療業界は、呆れ顔で取り合わないだろうけどね
病気とトコトン向き合い病気を克服した患者の手法は聴き落としてはいけないよ。
骨髄の血液製造、復活するといいですね。
もっと早く、赤ちゃんの患いが、心臓と知っていれば、
脳梗塞は食い止められたかもしれなかった。
難病併発の患者看病中で介護側も寝ないでの看病が続き、
かなり自分の体を酷使に追い込んだんだが、
小腸から大腸のクランクの盲腸付近と
臓器弱らせれるまで追い込まれるんだよね
心臓ピキンってハッとなるまで来てたわ
現在は内蔵炎症封じ込め健康状態健康一歩手前まで自分で回復させた。
難題ばかりの難病を重度に進めさせないため、能力使い、いろいろな
手段を用いて自分追い込みながらも患者と一緒に山を越えたところ。
もちろん、良い医師と良い看護師は欠かせない連携態勢で一緒に救う。
日本はまだ医療が整っている国だからよかったとか
私やこの子は皆に愛されているから と言い聞かせ平静を保ちつつも、
飽きてしまう病院食のことでお互いがイライラし、大げんか。
血小板があがったときにビンタ。
プライバシーもヘチマもない部屋。
ずけずけと食事中も入ってきて話を進める主治医。
おちおち着替えもできない毎日。
ストレスは最高潮だった。
あ、久しぶりにまたいきなり続き書き出します。
こういう２ちゃんねるやインターネットは良くない印象しかありませんでした。
でも真実かどうかは別として、もっとひどい体験談や苦労された話がたくさんあって、
その日はたまたまそれを読んで頑張ろうって眠ることができたり、
視点を変えて物事を見たりしてみようという気になったりしました。
今もまだ入院しています。
今好中球が増えてきて、以前ほど気は張っていませんが、
相変わらずの輸血に頼る日々。
もうすぐ３ヶ月経とうとしていますが、治療の効果があまり期待できない状態です。
見た目はとても元気だから、
しなっと家に帰れてしまいそうなんです。
でもさっき病院にいたとき、眠る前に娘が「はやく病気なおりたい」ってつぶやくんです。
あえて厳しく、じゃあちゃんと病院のごはん食べなさいね。と言いました。
でも自分らだけが辛い思いをしている感は捨てました。
私をとりまく人たち、本人、看護士の人たち、私がいなくなった後の仕事場の人、皆大変なんですよね。
それに気づいたのは、２ヶ月目頃で、色んな人のお見舞いや優しい気持ち、
頂いた本や２ちゃんで読んだ内容から学ぶものがたくさんあったからだと思います。
なんで私なんかにこんなに優しくしてくれるんだろう。。。そう思うと情けなくなっていました。
今もイライラしたりしますが、
入院して得たことはとてつもなく大きいと感じています。
この先どうなるか分かりませんが、
同じく入院されている人たちがたくさんいらっしゃいますが、
毎日一つでも楽しいことを見つける努力をして、
前を向いて生きてほしいです。
私が２５年何事もなく生きれたことに感謝しているからです。
ではでは
病院もどります。
ぐだぐだな流れですいませんコメントありがとうございました！
ご自身の人生に向き合い、そして子供のために投げ出すことはとても尊い事だと思います。
お辛いでしょうが、がんばってください。
その輸血どうかな？
中身の分析が大雑把だよ
細かい菌が混入してるよ
口にする水が汚染水だったり、脂肪過多な食事、
ろくな食事食べてない人の血液だったりするんだよね
アレルギーの人用粉ミルクのほうがいいよ。
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お子さんの場合は、お菓子のデコレーションやピクニック連想な料理や
お子様ランチ風な盛り付けいいですよ。一口サイズ。
指示を出す栄養士がグルメで料理上手な研究心ある人じゃないとね。
書店に売ってない感じのストレス吐き出し書き込みもあるけど、
お役立て項目も以外にあるよね。
好中菌には、菌の種類を確認後、合った抗生物質。
菌が一定より多いから免疫が効かない
心臓に負担かからないよう点滴は、ポトッ ポトッ すごくゆっくり落とす。
と言うことで
26記入
手を口に持って行かないとか、
口の中は清潔を保つとか、歯ブラシを台所用洗剤で念入りに洗う
調理する食品材料の鮮度、下ごしらえ処理法
目に見えないホコリカビ木の子菌を口に入れるような物
今はきっといろんなことがいっぺんに起こっていて
頭の中がぐるぐるしてると思います。
あ。ウサギのATGの治療は…実験じゃないですよ
なんだか「実験」というとあまり
気分もよくないので。
日記のように書いていらっしゃいますが
この病気のスレもあるから、そちらにいらっしゃるのは
どうですか？
血液だけは人が作り出せないから献血に頼るしかないし
ともあれスレ主は難病申請はしたんだろうか？
最重症なら食事代以外は０円になるから大変ありがたい
と元患者の俺が聞いてみた
できたと思うんだがなー
ま、できるんならもうしてるだろうけどね
藍色の薔薇＝シリウス
葡萄十字＝グルジア正教会
三又の矛＝パラケルスス
アルパカ＝集合意識
太陽の石＝マヤ歴
二重螺旋＝遺伝子
娘が死のうが知ったことか
親孝行してますか？
全額公費負担だよ
市町村にもよるけど通るまで結構期間かかるからおはやめに
申請済ならｺﾞﾒﾝね。
自分もAAで輸血依存だけど制度のおかげで医療費無料です
だな
もしくは売却を不動産屋と進めながら公営住宅の情報収集。売却予定が決まれば、家庭の事情もあるので優先してもらえるかと。
難病になってしね
病気が治ることで有名
例）発熱、蕁麻疹が主
アレルギーの人用赤ちゃんミルクを輸血量飲ませる輸血完了。
好き嫌いなしに、最低限、３食、食うもん食ってればならない話
この病気は食事だけでは摂取が足りなく
同時に輸血が必要不可欠になる重度の難病
生物やめます病
しのぐ吸血鬼病なんだよ
こういう輩ほど自分や近親者が病になったら大騒ぎするｗ
食管理能力欠落
通報逮捕レベル
すでに知ってると思うけど「再生つばさの会」というこの病気の寄り合いがあります。
その筋では有名なお医者さんの医療講演会が四半期ぐらい毎に各地で開催されてますので
とくに小児ＡＡの講演は勉強になると思います。
小児性のＡＡに熱心な名古屋の先生の講話は眼に涙が浮かぶほど心を動かされた記憶があります。
私も輸血異存でエグジェイドとかやってフルタイムの仕事をしておりますが、
正直言ってきついですw
ヘモ7台、PLT２万ちょい、白２千台なので内勤ですが昼寝の時間が欲しいです！
でわでわ、お大事に。
自分も同じ病気です。
昼寝の時間、欲しいっすよねえ。
自分は以前、馬の血清をうちました。その後は薬をサボったりで数値は上下していますが現在ヘモ6、PLT2万好中球2000ってとこです。
準肉体労働者なんですが、わりと元気に生きています。
娘さん、すんなり寛解するといいですね。
だって、どう工夫しても、食べれなかった
こっちは食べられるから、尚更、辛かったよ
食べて体内ろ過したノンアレルギ―な自分の血をあげられないって言うし
蚊になろうが血液数値増やすための手段を止められては手立てが見つからない
ひどい貧血ってことしか知らんかったから、色々調べて知ったのは割と最近だけど。
完治まで1年半かかった。その後も運動とかしばらくできなかったし。
家族もやつれまくりだったな、思えば人生における最難関の壁のひとつだったかもしれない
ドラクエ6のムドー的な。
今はもういいの？
ただ退院してから体力落ちっぱなしだったから人並みにするまでに高校卒業くらいまでかかった
一度無理して帯状疱疹になっちゃったし
あれに比べりゃ人生なんてチョロイチョロイ
「社会」だｗｗ
けど個人的には治ったっていってもまだ体弱ってるから酒はともかくたばこはマズイんじゃないかと思うけどな
でもまずは医者に相談
酒はともかく
タバコはやめとけ
良いことが1個も無い
酒はお付き合いとかあるからだね
しかしタバコ、テメーはダメだ
もちろん度をこえるのは問題だけど。
退院の時は、まだまだ血小板も低かったから、倒れたりだけはしないように。
そこだけ気をつければ飲むのは問題ないと言われた。
今は移植から４年だけど、もちろん普通に飲んでるよ。
まぁだから健康なんだろうけど。
あれは薬物と変わらないぞ
法で規制してるかどうかだけの違い。
当時は不治の病だった
病気は進行しつつもまだ生きている
再生不良性貧血で子供を初めて産んだらしくて学会で発表された。
いまも毎週輸血して何とか生きている。
輸血も限度があるので今、骨髄移植まち。
なんでもっと若いうちに骨髄移植できなかったのかな？
理由があるらしいが、素人のわたしにはわかりません。
お大事になさってください
幸い症状は軽かったものの今でも薬づけの毎日です。
高校での部活動に一年の空白ができたのは今でも名残惜しいです。
俺もこの病気宣告されて最初はパニクったけど数値が落ち着いたら
この病気との長い付き合いを考えるようになったし。
きっと、症状がよくなってもしかしたら寛解して一般人の日常に戻ったんだと思うよｗ
ttp://http://www.youtube.com/watch?hl=ja&v=EmaC_HNhivg 地元自治体も「劣化ウラン」は寝耳に水だったようで、
管轄の文部科学省に安全確認を要請した模様です。ここで造られた爆弾弾頭は全て、
近くにある米軍の岩国基地に供給されているというのです。問題となるのは、
日本の民間工場が外国軍のためにせっせと(準)核兵器を製造しているという点です。
ttp://http://blog.goo.ne.jp/adoi/e/859741febbb07a74f8f93b23b9b3429f これらの患者数は湾岸戦争から１２年が経過した今になっても減らず、
バスラだけでなく、バスラから５００キロ離れた首都バクダッドなどでも、
１９９５年ごろから劣化ウラン弾が原因と思われる白血病やガンなどの患者が増えだした。
ttp://http://www.tanakanews.com/d0204iraq.htm NHK高校講座の33歳のフロアディレクターが急性白血病で急死
NHK高校講座のFD(フロアディレクター)の森川健太氏(33歳)が、急性白血病で急死。
ttp://http://merx.me/archives/32324 志村けん 再び体調崩し近く病院へ ２月にはめまい
ttp://http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130310-00000049-dal-ent 回復してるといいなぁ
願うことしかできない、ごめん！
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)
篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染
姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院−毎日新聞
ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
ttp://https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672 この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。
Ｑ 日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。
Ｑ 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ 明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。
Ｑ 日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ それほど安全ではありません。
「ロシア農業監督庁 福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
ttp://https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296 島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな
＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな
子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
いわゆるカドミウム、ポロニウム、鉛。
今のタバコは化学薬品の化け物。
良くなってるといいな。
まぁ治ったのか単に戻っただけなのか不明だが。
しかし私のようにタバコガンガン吸い続けたのに数値が戻ったのは
珍しいかも知れない。
ttp://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1510579968/
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