わたしも横幅すごい広いです。
顔の余白が多いのもすごく嫌ですね
病院で検査はされたんでしょうか…？
検査しようか悩んでて…
白血病による死亡率は九州が、急性心筋梗塞による死亡率は福島が高い ／ チェルノ事故後、ウイーンで白血病患者が増えた
市川海老蔵さん一家は寿司三昧 一家全員倒れてしまうかも ／ 岩手の震災瓦礫で作られた津波バイオリンの奏者（５３）、下顎歯肉癌で死去
カゴメがトマト缶詰２４万個回収、金属片混入の恐れ。どうせものすごい放射能が出たんだろうが ／ 福島第一原発からギリギリ20km圏外に大規模トマト工場
ttp://https://twitter.com/tok aiama/status/747610345045295104 三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
ttp://https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272 りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
ttp://https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384 UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
歯も隙間が大きくなっていて自分としては寝てる時に舌で押してしまっていたのかと思っていましたが、下顎の成長でした。
21にもなってここまで成長するのは異常ということで、成長ホルモンの異常分泌を疑われました。
その場合歯医者の範疇ではないと言われその場では歯石だけを取り終わりました。
そして自宅で検索していたらこの病気にたどり着きこのスレにたどり着きました。
心なしか三ヶ月前の写真に比べて唇も大きくなっているように感じます。
そこで病院で検査を受けたいのですが、何科を受信するべきなのでしょうか？
また最初の検査は血液検査になると思うのですが、どれほどの費用がかかりましたでしょうか。
ご回答いただければ幸いです。
内分泌科ですね。
血液検査と下垂体の腫瘍を見るためにMRIの検査もあると思うので2万～3万円を見ておいたほうがいいと思います。
血液検査だけでなくMRIまで一気にやるのですね…
結構かかりますね…ありがとうございました。
他人の顔と比較して顔の大きさだったりが違いすぎて落ち込む
その後どうでしょうか？
私もこの病気の治療中ですが下顎が猪木並に出て上下の噛み合わせも悪いため顎変形症だと思うのですが、歯科矯正や外科手術は特定疾患医療費の助成は受けられるのでしょうか？
受けられるなら治療をしたいと思ってます。
なんと依頼すれば良いのでしょうか
みなさんは素直に「先端巨大症の不安があるため」と理由を述べることができていますか？
増える原因不明死 死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)
某看護師会「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマで、全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学はカリキュラムから追放された
たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)
５日死亡
武藤まき子、虚血性心不全。（「とくダネ！」、71）
黒沢健一、脳腫瘍。 （「L⇔R」、48）
朝本浩文、自転車転倒死。 （ＵＡなど作曲、53）
小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV 51)
森岡賢、、心不全。 (元ソフトバレエ 49)
飯野賢治、心不全。 (株式会社ワープ 42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者 31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督 26)
今井雅之54 盛田幸妃45 松来未祐38 泉政行35
宮田紘次34 黒木奈々32 丸山夏鈴21 椎名もた20
なる。
2メートル越えも十分ある。
脳下垂体に腫瘍などができ、成長ホルモンの分泌が過剰になって発症
子供の頃になったら、巨人症
身体が異常に大きくなる
大人になってから発症すると身体ではなく末端の指や顎などが大きくなる
177cmです。足は26.5。
だから私を見て誰も病気とは思ってません。だから「背が高いね！バレーやってたでしょ」「末っ子が一番背が高いの！？」とか言われるのが凄くストレスなんです。
ttp://https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU ttp://http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs 終わりが見えなくて心が折れそう
悩みも独りで抱え込み、通院もしんどい
年々、見た目がゴツく変化しているようで怖い
今は187の95キロ
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友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
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嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
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押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。
ttp://https://ja-jp.facebook.com/ 問題なければ、可能性は低いのでしょうか
下垂体の腫瘍も見るためにMRIもやりますよ
すみません、この病気の検査ではなく、普通の会社でやってる健康診断のことです
調べたら、尿と血液と血圧で引っかかる方が多いようなので
これらに問題なければ、可能性は低いのかなと思いました
よく分かっていなくてすみません、体験談読んで健康診断の血液検査で判明したと言っている方がいたと思うのですが、
勘違いかもしれません
私が疑っているのは、強度近視（高校から）、大学からいきなり縦にも横にも顔がでかくなった（顎が少し伸びた気がする）、
何もしていないのに肩幅も広くなった、
大学卒業したくらいから更に顔がでかくなり、集合写真撮れば自分だけ合成のように奇形な大きさになっていた
額がもともと広く、薄毛になって後退したのも原因ですが。。
そのものズバリじゃん！
書かれてるのと似たような症状持ってて病院で検査したら発覚したし
してるよ
39歳♂
女性で結婚している人いるかな、私は30過ぎてますが、この奇形容姿でどこ行っても
迫害されてしまいます、非正規の仕事で平均以下の出来というのもありますが、、
障害ではないので一般枠で働くため、辛いです。。
子供はまだ小学生だから遺伝してるかどうかはわかりませんね
この病気で女性だと外見も含めて大変だと思います
お互い早く完治するといいですね
正直恐れてる人はやったほうが
いいと思う。数日でもと通りの
生活に戻れるしね
でもおれは内頸動脈の近くに
あるやつが僅かに取りきれず、
完治に一歩及ばず。いまサンド
スタチン筋肉注射やってる
。今日で3回目。今後投与
間隔ををあけて言って欲
しいんだけど無理なんだろうか。
そんな患者は見たことない
と医者に言われてがっくりきてる。
まぁその医者5人しか見てない
らしいけど
顔貌はどのように変わりましたか？
さっきはスマホからですが今度はPCなのでIDが違いますが
同一人物です。
お金は医療施設にもよるけど、指定難病の申請をすれば
36000円弱ってところで、期間は１６日間。
先に払ってからあとで申請して返してもらうパターンもあるけど
病院によっては申請してますって言えば保留にしてくれるパターンもある。
そこの病院で指定難病申請のための検査を受けるといいよ。
確定診断のための検査は指定難病のやつが降りないから
高かったけど、高額療養費制度を使って90000弱ってところかな。
検査のためには5日間入院がいる。俺は10月の２４－２８でやったよ。
手術をしたのは今年の１月６日。１０日くらいにはもう
歩けるようになって売店いったりしてたよ。
連休明けには鼻の詰め物も取れて、ほぼ健康な状態。
かさぶたみたいな鼻くそや、鼻血はたまにあったけど
とても健康で、ずーーーーっとDSしてたよ。
よゆーすぎ。全然恐れる必要ないよ。
俺は手術して少し残ったから継続しないといけないけど、
薬物療法しなくてもだいぶ改善したよ。
怖いけど、やってみればあっという間だし怖くない
手術の直後は集中治療室で寝てないといけないから暇で
仕方ないけどね。携帯とか持っていったらだめだから。
あとオレも結構結婚してるよ。
嫁がゴリラフェイスが好きだったから助かった。
あまり卑下することないと思うよ。
気持ちは顔にでるから、明るい気持ちを持てば
顔も明るくなるよ。
でした。
俺と似たようなパターンだわ
手術直後は執刀医が腫瘍は全部取れたって言ってたのに、ホルモン値が下がらずに術後1年以上サンドスタチンを月1注射
MRIで腫瘍見ても取れるような腫瘍はないと言われまだまだ当分毎月注射を打たなければいけない状態
完治するには残ってるカスの腫瘍をとらなければいけないみたいだよ
詳しくありがとうございます、顔のサイズに変化ありましたか？
お互い早く正常値になって薬物療法を終えられるといいな 終えるまではいかなくても3ヶ月に一回とかになればいいのにな
ありがとう
ってデータあんのかな。中高年になるまでずーっとほっといた人で
若いうちに気づいて手術した人はそんなにリスク増えないんだろうか。
女性で結婚してます。
世の中には心が広い男性もいるものです。ちなみに手とか靴のサイズは私の方が大きいです(泣)
子供はなかなか出来なくて、治療中です。
遺伝する場合はかなり低いと思いますよ。まれに家族性もあるけど、殆どは遺伝しないと思います。
この病気で女性だと辛いことが多すぎますよね。よい出会いがありますように。
ありがとうございます、私は自分ほど顔のでかい人を見たことないくらいでかいです
この病気の男性芸能人くらいでかいのではないかと思います
身長は165ですが、ぱっと見5頭身くらいに見えます
集合写真撮れば自分だけ合成かのように顔が浮き出て、驚きショックを受けました
顔立ちももともと不細工なので、本当に気持ち悪い下の下のドブスです
私は長い間ひきこもっとドクズなので、自業自得ではありますが、工場や倉庫など、
どの職場行っても攻撃的な人間にめをつけられ暴言を吐かれ続け転々しています
でもこのままでは一生変われないので、次採用されたら必死に頑張りたいです
両親のために前を向いていきたいです
ブス、きもい、うざいなど、罵倒されることもよくあります
田舎ですが毎日10人以上から言われるため、どうしたらいいか分からず、
前向きに考えられなくなります、統失ではありません、はっきり聞こえますし
電車バスなどでは他の乗客にも気付かれ、視線を向けられます。。
ここの人は言われたことありますか？どうしたら前向きに考え、気にせずにいられるのでしょうか
病気に関してお聞きになりたいことがあればどうぞ。
手術して完治しましたか？
ジャイアント馬場は､確か若い頃に手術したが
それでも大腸ガンになって亡くなったな。
術後すぐにghは正常範囲内になりました。
術前は平均して１０前後ありました。
プロラクチン産生腫瘍もありましたが、その数値も落ち着きました。
見た目は一年後ぐらいに顔が小さくなったと言われるようになりました。
鉢まわりは残念ながら変わらず、今でも６０cm近くあり、髪型で誤魔化しています。
腫瘍は視神経に巻き付いていました。それは取れましたが、一部、脳内部に入り込んでいる部分はQOLを考慮して取らなかったとのことでした。
取りきれなかったとかでGHが正常値に収まらなかったんじゃない？
今みたいにサンドスタチンもないから手術して下がらなかったら
薬でコントロールも難しかったろうから。。。。
彼が手術したのはMRIも何もない1958年頃で、失明を避ける為の腫瘍摘出だったから、下垂体上部への浸潤については触らなかったんじゃないかな。
多分そうだろうな。そう考えるといまの時代は
恵まれているね。完全に取り切ることもできるし
取りきれなかったとしても薬でコントロールできるから
寿命も伸びるだろうから。
そもそも成人のghに着目してたかどうかすら微妙。
主治医の知識レベルによって患者の行末は大きく左右されるよね。
私と手術した時期が数年しか変わらない人でも開頭手術して後遺症が大変な人もいます。
女性では見たことないです
でかすぎて驚かれたり、きもいと毎日言われます。。
女性の方は何も言われませんか？
私も中学生以来で測ってみたら２１cmあったわ。
頭というか顔がデカいのは中１から気にしてたけどキモイとか面と向かって言われたことはなかったなあ。
やんちゃな男子からは顔がデカイと怒鳴られたりしたけど、そういう子は主流派じゃなかったしSNSなんかなかったのと、
子どものころから親に色白で可愛いと良い意味で洗脳されてたので、心の底から卑屈になることはなかった。
女性は男性よりも肌の変化は少ないと思うんだけど、イボとか出来てますか？
何も言われないのはうらやましいです、私がパーツその他も不細工なのがいけないのでしょう
イボはできていません
勝った
私は身長161cmなのに頭囲６０cmですよ。
バランス悪すぎ。割と痩せてたのに顔がムチムチしてたから渾名が「こけし」でした。
嫌だったな～
なんとなくこれが腫瘍かな、とぼんやりは見えるがはっきりとは確定診断できないらしい。
お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか
単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。
先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術 の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね
詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。
俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。
そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー
何年薬続けてますか？
サンドスタチンですか？
パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。
ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし！と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。
他の健常者の容姿や顔の大きさとか比較して落ち込む
今度は効果があるといいな…。
半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています
なるほど！少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。
まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…！自分も、頑張って治療を続けようと思います。
高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。
当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか？
成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました（現在21歳）
昔すんなり入った帽子が今はキツいです……
詳細な結果が出るのはまだ先ですが、やはり下垂体の付近にそれらしいものが写っていました
このスレッドにはしばらくお世話になりそうです
頭囲は60㎝以上あります。
声は無茶苦茶低く、例えるなら、常時バリトン歌手のよう声をしています。
手は短指症の為指は短いですが、ハンバーグにウインナーが刺さった用な手をしています。
顔は顎や額などは変化はしていないです。
アクロメガリーの可能性はありますかね？
よろしくお願いいたします。
こんにちは、アクロメガリーと診断され術後、投薬治療中の者です。
私は、医師に靴がキツイなどなかったかと聞かれた時に、確かに去年履けていた靴がキツくなったと感じたことを思い出しました。
指、顔、額など私は変化なかったです。
ただ、アクロメガリーと診断するには精密検査等必要かと思いますので病院受診おすすめします。
お返事ありがとうございます。
顔などが変化しない場合もあるんですね。
わかりました。近いうちに医者に相談してみます。アドバイスありがとうございました。
近々、ソマチュリンという新しい薬に変更するかもしれません。ソマチュリンを打っている方はいらっしゃいますか？検査数値が正常に戻ったかどうかなど教えていただきたいです。
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
JAWMK
ttp://https://tenohiras.com/gikkurikoshi 中学校の頃はそこそこイケメンでモテたけど今はモアイ像みたいになったからなあ
