ミトコンドリア病
- : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/16(金) 10:01:24.86:gL2taSs3
- 当事者の方、家族の方
情報交換しましょう。 - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/03/29(木) 21:56:26.98:zIwXcUJP
- age
- : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/04/30(月) 07:32:16.10:vAB3epPK
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PWNEF - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/05/06(日) 22:50:13.78:pO8n6NE1
- 母と叔母と祖母をこの病気で亡くした
自分も遺伝してる可能性あるから気をつけろって言われてたけど、今のところは大丈夫そう - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/05/29(火) 22:43:20.03:puSZa2PE
- >4
お母様とおばあ様はどんな症状がありましたか?
差し支えなければ教えて下さい。 - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/05/31(木) 05:17:50.70:xaz9vnFz
-
みんな糖尿病だった
若いうちに糖尿になって、そこから段々悪くなったんだと思う
あと全員難聴持ち
体は細くて弱々しい感じ
叔母は透析もしていて30代で亡くなった
自分は子供だったし詳しく知らなかったけど、てんかんみたいな発作もあったりしたようだ
母は20代から糖尿と難聴を患っていたけど、50歳で急に悪くなって脳に炎症が出た
それで入院して初めてミトコンドリア脳筋症って病気だと知った
私と兄弟はそれまでは糖尿病だとしか聞かされてなかったから
あなたの家族がこの病気なの? - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/06/01(金) 23:30:24.29:3+HBR/7h
- 詳しくありがとうございます。
小学生の子供がミトコンドリア病と診断されました。
糖尿はありませんが、難聴やてんかん発作等があります。
根治薬が開発されるのをただただ祈るばかりです。 - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/06/02(土) 00:05:07.66:ZXPt1j0w
- お子さんなんだ、大変だね…
本当に早くいい治療法が見つかるといいね
母方の家系で今までこの病気の人がいたのかな? - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2018/06/02(土) 20:34:07.43:n+SBJYHA
- 優しいお言葉ありがとうございます。ご家族の方もお若い頃から大変だったのですね。
私の家族には同病はいません。
子供は3243変異なので
遺伝なのか突然変異なのか…
8さんは今症状がなければきっと大丈夫ですよね。
これからもお母様たちの分まで健康に過ごせますように。 - : 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2018/06/17(日) 11:19:59.05:DAzTPBGq
- 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
ttps://tenohiras.com/brokenbone
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