多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)
: [] 2017/10/29(日) 15:49:25.34:zf2rGk4K ※※※※※[無断転載禁止]※※※※※ MS/NMOの医療の話題に特化したスレです 個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も) 以下の関連スレでお願いいたします 【関連スレ】 多発性硬化症の人集まれPART20 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/ ">ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/ 【関連リンク】 ●疾患情報 難病情報センター・多発性硬化症 ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm ●患者会・医師会 MS Cabin (MSキャビン) ttp://jump.5ch.net/?http://www.mscabin.org/ 多発性硬化症友の会 ttp://jump.5ch.net/?http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/ 日本多発性硬化症協会 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/index.html 医療顧問団 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf 神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班 ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf 国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省) ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncnp.go.jp/ : [sage] 2021/05/22(土) 16:37:47.53:Q+QYyLEk 無理解で嫌な事を言われる事はあっても その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます : [sage] 2021/05/22(土) 18:32:31.67:AF3qkiai 子供の頃は、病気談義に沸いてるジジババの心境はわからんかったな。 : [sage] 2021/05/23(日) 10:43:12.65:I9al1ewi きたよ : [sage] 2021/05/23(日) 17:31:00.12:Y2ub9J3n 世界MSデーの5/30に、 某MS患者団体が講演会やる時間に 別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。 びっくり。 仲悪いのか!? ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。 : [sage] 2021/05/24(月) 22:43:44.70:N6cSJlUL 患者数も少ない病気だから 他のメジャーな疾患と比べると 患者会も少ない。 だからこそ、 お互いの情報を交換したり お互い気遣いながら それぞれの強みをいかして それぞれの弱みをカバーし合って 協力しながら、発展していって欲しいね。 : [] 2021/05/24(月) 22:43:45.48:l/XtNctb ttp://jump.5ch.net/?https://www.zakzak.co.jp/lif/news/210524/hea2105240002-n1.html : [sage] 2021/05/25(火) 10:53:17.09:o4jgZPxF 感染症後の発症目立つ だるい 痛い 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 コロナ後、症状訴える人も ttp://jump.5ch.net/?https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/106388 慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて MSデーが近づいていても 慢性疲労症候群オンリーな NCNPのY部長。 : [sage] 2021/05/25(火) 23:15:20.87:3jNOsQ7Z 今まではしてなかったのに いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。 今までのようなペースで コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて その度にNCNPでツイートしたら 殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW 自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら 日本多発性硬化症協会医学顧問団代表 多発性硬化症センター長 をなぜ辞めないのか? 本当に不思議。 : [sage] 2021/05/26(水) 21:03:16.56:QsexFLRN MS引退した医師によるMS思い出話座談会 もとい、3月の医療講演会の後に録画したついで座談会 もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談 は、5/30で終了せず、延長。 5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても なんとその日の内に終了!?、とならずに済みますねぇ。 そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス これはとても楽しみだ。 : [sage] 2021/05/26(水) 22:29:58.63:dC2rN2Yb 製薬会社メルクが製作した 世界MSデー動画。 ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/fUjYQTZiWYY ボレロのバレエダンス : [sage] 2021/05/27(木) 11:06:34.15:tENqgptX 高効率の疾患修飾療法で治療された多発性硬化症患者におけるCOVID-19mRNAワクチンに対する体液性免疫応答(和訳) ttp://jump.5ch.net/?https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035836/ (英語) : [sage] 2021/05/27(木) 20:42:15.30:dtIl2rXR 新型コロナワクチン接種順位の基礎疾患を有する方 詳しくは 「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準(厚生労働省)(PDF:500KB)」 をご覧ください。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf 8ページ目に多発性硬化症 : [sage] 2021/05/28(金) 16:49:58.92:MYxOzW8F >山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のME/CFSと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。 過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに コロナ感染してたと判断したってこと? 科学的根拠もなく決め付ける人なのか。 こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。 : [sage] 2021/05/28(金) 19:25:13.08:j56z8L3S MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。 一説には、個々の腸内細菌は、 自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、 必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。 食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。 数百万人規模になる筈。 大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。 MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、 自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。 : [sage] 2021/05/28(金) 22:50:28.64:ASA52eIX ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/PCtl9laqkLA : [sage] 2021/05/29(土) 17:58:37.84:jvk1sC+Z MSは甘え : [] 2021/05/30(日) 06:30:06.52:VpTOWEpK うるせぇばか : [sage] 2021/05/30(日) 12:14:43.61:pXWWLqaA 日本で数百万になるってバカ丸出し : [] 2021/05/30(日) 13:00:19.70:VptW/C2S ケシンプタって飲み薬? : [sage] 2021/05/30(日) 13:01:59.24:1K1z943b NCNPツイッターによる啓発デーコメント 慢性疲労症候群の日: 「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」 「更なる研究活動を続けてまいります。」 多発性硬化症の日: 「多くの方に知ってもらうための日です。」 「今後も研究活動を続けてまいります。」 Y部長の、 慢性疲労症候群への意味込みと比べて 多発性硬化症へやる気のなさが このコメントに如実に表れてるなw そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。 早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。 過去の経歴はどうあれ、今現在、 他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に 現役代表面して欲しくない。 実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。 : [sage] 2021/05/30(日) 22:37:26.41:LO8Mwhn+ 月一回だっけか?、の皮下注射。 : [] 2021/06/01(火) 18:21:06.03:TVMyhG4D ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい : [sage] 2021/06/03(木) 07:21:30.31:keSJeDO+ 林家こん平さん、落語家初の新潟県民栄誉賞|日テレNEWS24 ttp://jump.5ch.net/?https://www.news24.jp/sp/articles/2021/06/02/08882447.html : [] 2021/06/05(土) 01:17:31.10:Ptr6FQo9 細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。 細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。 : [sage] 2021/06/09(水) 19:07:59.52:cxFQ8fnX 多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見~米国学会誌が注目~ ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。 この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。 : [sage] 2021/06/16(水) 19:21:35.13:e2c2eD1H “コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」 ttp://jump.5ch.net/?https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238 国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師:「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」 コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も ttp://jump.5ch.net/?https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html 山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」 今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど 医学顧問団代表の変更をお願いします。 医学顧問団代表には、 他の疾患の第一人者なんかではなく、 他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、 MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる (多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき) 多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。 NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の 手助けをしないでください。 : [] 2021/06/16(水) 20:56:29.04:E0HNDQ+J 【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な「糊」タンパク質の 構造の初観測~多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待~ ttp://jump.5ch.net/?https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212 : [sage] 2021/06/28(月) 11:58:19.26:5mZDjFRA COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解(第3版) ttp://jump.5ch.net/?https://neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf 前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。 中枢性免疫疾患についての記述は 前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。 : [sage] 2021/06/28(月) 12:58:59.98:5mZDjFRA 日本神経免疫学会のホームページでは 多発性硬化症国際連合による 「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」 の改訂版が掲載された。 www.neuroimmunology.jp : [sage] 2021/06/28(月) 14:16:26.77:IIZzzZXm 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】山村隆先生の講演@啓発デーイベント ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc 日本「多発性硬化症」協会は まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、 MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて MS患者が専門医を失う事態を招こうとする Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。 それが日本「多発性硬化症」協会がやることか? もう老化団体だし、 実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。 寄付金もムダ金だ。 : [sage] 2021/06/28(月) 14:58:56.60:zUPXhbbK 他の疾患に尽力して MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い MSについておざなり状態の医師を 代表にせざるを得ない もう時代遅れの古くて存在意義のない 日本多発性硬化症協会 : [sage] 2021/06/29(火) 22:49:25.00:unwvnHzF 冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか 自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。 Y部長みたいに 目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて 他の疾患に携わるようなことは 自分には出来ないという理由から 同調出来ない医師もいるだろうに。 そういう心情を鑑みることなく 一方的にただ非難するのは あまりに自分本位な目線で 不信感極まりない。 : [sage] 2021/06/30(水) 07:38:02.04:Ovd+tQYD は、 840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。 840へのコメントではないので、誤解されないよう。 : [sage] 2021/07/05(月) 21:59:18.31:0GBG20Hz 堀田真由主演 「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」 予告編 中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/vinGR2aMEjQ : [sage] 2021/07/20(火) 18:07:24.88:doY8MOAE NHK Eテレ 2021/7/22(木) 放送 きょうの健康 全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「多発性硬化症」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/699L1J95W4/ NHK健康チャンネル しびれや視力障害が!?中枢神経の難病「多発性硬化症」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1338.html : [sage] 2021/08/28(土) 10:02:45.73:nOsB7EbV 抗ヒスタミン薬(アレルギーの飲み薬)で ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します 下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に 抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、 パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/ >多発性硬化症(MS)患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩(クレマスチン)が有効であることを示唆する試験結果 >ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された : [sage] 2021/08/30(月) 01:45:19.81:9aoj7pJ2 私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。 治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。 ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。 ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。 意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか? ご意見お待ちしております。 : [sage] 2021/09/01(水) 10:12:57.04:3xwzC3iB 多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが かなり大きいから 的確な診断と診療を受けたいなら セカンドオピニオンをお勧めします。 ただ、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)病院はやめた方がいい。 昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、 今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで 実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。 今後長期のことを考えるのなら 別の病院をお勧めする。 : [sage] 2021/09/01(水) 12:40:01.24:BbAUxdh2 荒木先生は信頼出来る先生だったのにな。 : [sage] 2021/09/01(水) 13:42:58.84:3xwzC3iB 素晴らしく良い先生だったね。 理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど 今後益々MS研究&診療が弱体化していくNCNPに残るより 他院に移られたことは良かったと思うよ。 : [sage] 2021/09/01(水) 17:59:45.42:wLVyVlVg ご返信ありがとうございます。 次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。 ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。 : [sage] 2021/09/03(金) 11:10:17.69:fcSp/2Zd 寛解期に予防治療薬をどのように使うかを考えるのが MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。 MS専門でない一般の神経内科医が、 最近、MS薬が増えてきて、 どれをどのように使えばいいか分からない… と戸惑いを正直に呟いていた位だから 専門医との差はかなり大きいと思う。 NCNPの多発性硬化症センターも、 最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。 治療方針についての最新情報を他の医療機関に伺ってたり せっかく開発したNMOの薬も、NMO患者のNCNP患者激減により 使えていない状況らしい。 いつも血液浄化療法の一点張りだしなぁ。 : [] 2021/10/07(木) 17:57:52.12:AT+UDk3b NCNPのY部長、またまたまたまた 政治家に慢性疲労症候群について講演。 ttp://jump.5ch.net/?https://cdp-japan.jp/news/20211004_2256 「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」 つまり、神経と免疫のエキスパートである MS&NMO専門医に 慢性疲労症候群を診察させるよう 国から強制的に命令しろ、ということか。 そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い 路頭に迷う。 それがNCNPのY部長が目指していることか。 そしてその慢性疲労症候群専門医を 医療顧問団代表に据え置いて MS&NMO患者が困るよう誘導しているのが 日本多発性硬化症協会という訳か。 : [sage] 2021/10/12(火) 12:41:07.31:ucIyExVI NCNP病院の2020年度新規外来患者数は コロナでも全く減らなかったらしい。 でもMS&NMOだけで見ると、 2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという すごい減り具合。 年間でたったの66人。少な! 5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。 一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は 百人近く増えているようだ。 多発性硬化症センターは名ばかりで 慢性疲労症候群センターと化しているのが数値にも表れている。 NCNPのMS&NMO研究&研究は これからもどんどん縮小弱体化していくんだろうな。 : [sage] 2021/11/04(木) 15:35:01.08:gBCipcbB 東京ならどこの病院行けば良いんだろう。 : [sage] 2021/11/07(日) 11:48:35.79:YhnI4Rf8 日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから 検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。 取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。 古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。 多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで 中身は慢性疲労症候群センター。 あそこにはもう5年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。 今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。 : [] 2022/01/02(日) 17:52:16.34:eKpYQcpp さっきニュース記事見たがワクチン由来で視神経炎起きてる人いるんだな 特発性で3回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた 4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた 仕事上一月中に3回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ : [sage] 2022/01/06(木) 16:43:11.34:o9IZm9eK 厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。 : [sage] 2022/01/09(日) 20:44:02.76:VcKk/23l NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど 医師は接種した方がいいとの判断だった : [sage] 2022/02/16(水) 18:07:21.49:A/RTlf9q NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。 コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が 異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も もう限度を超えて対応しているらしい。 MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。 日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。 いつまでY部長に頼るつもりなのか? もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて 慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。 そうすることが、Y部長&S医師ご本人のため。 日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。 そしてMS&NMO患者のためになるということが なぜ分からないんだろう??
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