【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/29(日) 21:54:50.17

:r5xIy34u

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

221

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 17:05:48.49

:5mvf4FNi

>>214

ジャイアント馬場は､確か若い頃に手術したが
それでも大腸ガンになって亡くなったな。

222

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/09(火) 18:42:52.21

:SPjm9VyX

>>220

術後すぐにghは正常範囲内になりました。
術前は平均して１０前後ありました。
プロラクチン産生腫瘍もありましたが、その数値も落ち着きました。
見た目は一年後ぐらいに顔が小さくなったと言われるようになりました。
鉢まわりは残念ながら変わらず、今でも６０cm近くあり、髪型で誤魔化しています。
腫瘍は視神経に巻き付いていました。それは取れましたが、一部、脳内部に入り込んでいる部分はQOLを考慮して取らなかったとのことでした。

223

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 23:12:23.21

:+L7DL2He

身長が190以上いってる人いる？

224

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 01:02:53.28

:nH3YSdoI

>>221

取りきれなかったとかでGHが正常値に収まらなかったんじゃない？
今みたいにサンドスタチンもないから手術して下がらなかったら
薬でコントロールも難しかったろうから。。。。

225

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 11:15:12.87

:EwjZKKTh

>>224

彼が手術したのはMRIも何もない1958年頃で、失明を避ける為の腫瘍摘出だったから、下垂体上部への浸潤については触らなかったんじゃないかな。

226

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/11(木) 00:15:51.58

:DXm8rvm8

>>225

多分そうだろうな。そう考えるといまの時代は
恵まれているね。完全に取り切ることもできるし
取りきれなかったとしても薬でコントロールできるから
寿命も伸びるだろうから。

227

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/11(木) 19:27:18.39

:3wmlQOxt

>>226

そもそも成人のghに着目してたかどうかすら微妙。
主治医の知識レベルによって患者の行末は大きく左右されるよね。
私と手術した時期が数年しか変わらない人でも開頭手術して後遺症が大変な人もいます。

228

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 17:30:44.62

:VOQLu8Gq

皆さん顔のサイズどのくらいですか？額の生え際から顎まで鼻の横を通って測った場合です

229

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 18:17:07.14

:IeqVDsP0

27cm

230

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 03:44:22.68

:0o3cROGE

28くらいかな

231

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 12:22:19.58

:u0ROlcPi

頭をいれずに顔だけのサイズですよ、私は２１．５ですが、ここまででかい人は長身男性でも滅多に見なく、
女性では見たことないです
でかすぎて驚かれたり、きもいと毎日言われます。。
女性の方は何も言われませんか？

232

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 21:22:37.44

:fDA3swmu

末端肥大は滅多に見ないとかそういうレベルじゃないくらいでかくなるからマジでメンタルやられる

233

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/15(月) 02:31:20.38

:z/fVSz7y

>>231

私も中学生以来で測ってみたら２１cmあったわ。
頭というか顔がデカいのは中１から気にしてたけどキモイとか面と向かって言われたことはなかったなあ。
やんちゃな男子からは顔がデカイと怒鳴られたりしたけど、そういう子は主流派じゃなかったしSNSなんかなかったのと、
子どものころから親に色白で可愛いと良い意味で洗脳されてたので、心の底から卑屈になることはなかった。
女性は男性よりも肌の変化は少ないと思うんだけど、イボとか出来てますか？

234

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/15(月) 09:40:42.17

:4QjTRShm

>>233

何も言われないのはうらやましいです、私がパーツその他も不細工なのがいけないのでしょう
イボはできていません

235

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/15(月) 11:04:28.04

:ztQogELS

生え際まででハゲないけど23ｃｍあった
勝った

236

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 00:25:09.42

:DXmrHXJH

頭周り63cm

237

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 00:25:36.30

:DXmrHXJH

身長187 体重96

238

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/16(火) 11:48:16.31

:qO0+1zbN

20センチ。腫瘍が小さくなってなんとなく小さくなってきた。

239

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 16:23:55.93

:EuJhL9XU

下垂体の腫瘍は造影剤無しの単純MRIでは見つかりませんか？

240

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/17(水) 01:38:57.05

:dxlWaeK0

>>236

私は身長161cmなのに頭囲６０cmですよ。
バランス悪すぎ。割と痩せてたのに顔がムチムチしてたから渾名が「こけし」でした。
嫌だったな～

241

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/19(金) 13:14:38.67

:t/M+SzwI

>>239

なんとなくこれが腫瘍かな、とぼんやりは見えるがはっきりとは確定診断できないらしい。

242

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/03(土) 11:14:40.53

:C/anvZZo

>>241

お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか

243

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/03(土) 16:34:21.05

:pZCk4rzD

>>242

単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。

先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術　の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね

244

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/03(土) 21:18:12.95

:C/anvZZo

>>243

詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。

245

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/06(火) 16:11:03.19

:FB/5Ntlo

>>244

俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。

246

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 13:05:47.89

:Se72AKH/

>>242

そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。

247

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 13:32:07.51

:Se72AKH/

あと、先端巨大症の検査を本格的に始めるひと月以上前に、掛捨てでいいので医療保険に入っておきましょう。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー

248

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/07/12(水) 19:03:25.55

:+3WNzAyV

20年前に下垂体腫瘍が見つかり、余命半年との宣告。その後、薬が効き現在に至ります。身長は200センチ、体重は150あります。病気は落ち着いていますが、人の視線や陰口がつらいです。

249

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/13(木) 02:05:00.54

:DZ3e9ReP

>>248

何年薬続けてますか？
サンドスタチンですか？

250

： 248 [] 2017/07/13(木) 08:41:20.29

:E84qQak+

>>249

パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。

251

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/08/15(火) 11:01:41.89

:xm/P081Y

初めて書き込みいたします。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。

ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし！と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。

252

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/18(金) 04:04:00.75

:db7r204j

見た目が変わるのがつらいね
他の健常者の容姿や顔の大きさとか比較して落ち込む

253

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/11/17(金) 22:37:31.81

:kYIVncu/

カバサールを飲んでいましたが、正常な値にならず、今月からサンドスタチンを投与することになりました。難病公費は持っているのですが、毎月の出費はかなりツライ…。自分は、体質的に薬が効きづらいタイプみたいで…手術も頑張って受けたのになぁ。。

今度は効果があるといいな…。

254

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/18(土) 00:18:57.20

:KZJw6T2W

>>253

半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています

255

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/11/18(土) 19:30:51.15

:Z2nMeFXw

>>254

なるほど！少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。

256

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/11/18(土) 19:36:17.40

:Z2nMeFXw

途中で送信してしまいました…

まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…！自分も、頑張って治療を続けようと思います。

257

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/20(月) 08:36:47.15

:3P//VkvB

>>255

高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね

258

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 20:54:04.55

:ZxQ+KccZ

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

259

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/26(月) 00:54:09.07

:0iOqVHi6

頭の形が変わった（≒大きくなった）方いらっしゃいますか？
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。

260

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/26(月) 04:13:26.43

:FTN+S2pm

>>259

当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか？

261

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/26(月) 10:54:06.91

:0iOqVHi6

>>260

成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました（現在21歳）
昔すんなり入った帽子が今はキツいです……

262

： 259 [sage] 2018/02/27(火) 22:07:01.38

:3Hy7Q/ka

今日MRIと血液検査をしてきました
詳細な結果が出るのはまだ先ですが、やはり下垂体の付近にそれらしいものが写っていました
このスレッドにはしばらくお世話になりそうです

263

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/28(水) 18:52:28.89

:PEm0NZY6

大きくなった頭って元に戻るんでしょうか……？

264

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/15(木) 07:56:50.31

:Fi2EHe/B

皆様に質問なのですが、2～3年前は、26.5の靴がはけてたのですが、段々ときつくなり、今は29㎝の4Eをはいています。

頭囲は60㎝以上あります。

声は無茶苦茶低く、例えるなら、常時バリトン歌手のよう声をしています。

手は短指症の為指は短いですが、ハンバーグにウインナーが刺さった用な手をしています。

顔は顎や額などは変化はしていないです。

アクロメガリーの可能性はありますかね？
よろしくお願いいたします。

265

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/03/16(金) 18:08:41.90

:itx2r1mU

>>264

こんにちは、アクロメガリーと診断され術後、投薬治療中の者です。
私は、医師に靴がキツイなどなかったかと聞かれた時に、確かに去年履けていた靴がキツくなったと感じたことを思い出しました。

指、顔、額など私は変化なかったです。

ただ、アクロメガリーと診断するには精密検査等必要かと思いますので病院受診おすすめします。

266

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/03/22(木) 16:26:49.37

:xDFAXOw5

>>265

お返事ありがとうございます。
顔などが変化しない場合もあるんですね。
わかりました。近いうちに医者に相談してみます。アドバイスありがとうございました。

267

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 17:55:44.48

:DtI3tfW/

サンドスタチン投与中のものです。
近々、ソマチュリンという新しい薬に変更するかもしれません。ソマチュリンを打っている方はいらっしゃいますか？検査数値が正常に戻ったかどうかなど教えていただきたいです。

268

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/30(月) 07:27:33.89

:vAB3epPK