潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net

： [sage] 2017/09/22(金) 17:06:33.71

:VtJdEMfz

潰瘍性大腸炎について語りましょう

（前スレ）
潰瘍性大腸炎
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170

： [] 2018/12/24(月) 14:49:51.86

:8lR3B/7U

【ハンディキャップに生きる価値あるのか障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな j

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設岸本晃（キシモトアキラ）

171

： [sage] 2018/12/29(土) 10:58:16.25

:Lcbqsv2O

今年も終わりになったが、数年前からほぼ完治した感じで、ぶっとい1本クソが出るようになった
理由はいろいろるが、20代後半から40近くまで非常に苦しんで生きてきたから
辛さはわかるが、年齢とともに完治するのか？不思議だが治らないってことはないから
希望は持っておいたほうがいい！　ぶっちゃけ薬は全然効かなかった
お前らもがんばれよ　ではよいお年を

172

： [sage] 2018/12/31(月) 16:07:47.95

:bN1T7NRg

>>171

完治したと思っても大腸内視鏡検査は毎年欠かさずにね
よいお年を！

173

： [sage] 2019/01/13(日) 16:58:07.33

:Ee1o5Fc5

軽傷化してから医者にセレキノンって薬をもらったけど、今日の1:00AMに下痢を漏らしそうになって飛び起きた。
この薬は大丈夫なのだろうか？

174

： [sage] 2019/01/24(木) 13:40:58.16

:/ttRXW3h

製薬会社のヤンセンファーマがシンポニー、ステラーラを使用している患者さんのためのコミュニティを作りました。
「トモノワ」ttp://jump.5ch.net/?https://www.tomonowa.jp/ibd
このサイトは、IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者さんの治療生活をサポートするインターネット会員制コミュニティです。
ご利用には、登録コードが必要です。お手数ですが、主治医の先生へお尋ねいただき
登録コードが記載された「トモノワ」紹介冊子をご入手の上、ご登録ください。

175

： [sage] 2019/02/19(火) 09:20:11.67

:9j8+Cryf

元々髪が伸びるの速い方で、1,5～２ヶ月に１度は床屋さん通いしてた。
今はタクロリムス、イムランのコンボで副作用の脱毛が見事に発現。
シャワーで頭を流しただけで風呂場の床にどんどん髪の毛が落ちていく程。
ただその塩梅が丁度良いのか、見た目薄くもハゲた訳でも無く、かといって伸びた感じもなく、ここ半年近く同じ髪形がキープされてる。
床屋代節約だわ！

176

： [sage] 2019/02/28(木) 21:31:09.85

:OWUJ3Zpy

治らない

177

： [sage] 2019/03/03(日) 22:26:40.15

:qyTU+wo9

311近いんでふと思ったが311のとき勤務先など外にいた人はトイレどうだったんだろう。
各施設のトイレ行列できたりしてたのかな。
俺はうちにいたところだったんでトイレ問題なかったけど

178

： [sage] 2019/03/07(木) 16:18:07.41

:tmWPX22b

便意で目覚め目覚ましまだなってないのでまた寝ようとしたがとりあえず時計見たらいつもの起床時間を1時間以上過ぎてて
いつも乗ってる電車が出る時間。
便意のおかげでこれで済んだということか…病気になる前思いっきり寝過ごしたことあったしな

179

： [sage] 2019/03/07(木) 17:11:29.61

:ny4zfprh

去年の7月頃から悪化したため、夜はまともに眠れない日が続いてる。
計3ヶ月の入院含めて、昨夜初めて丸3時間寝てた。
小さな一歩か、、、

180

： [sage] 2019/03/09(土) 12:22:21.56

:NKslx00j

ウンコこらえてトイレ探す夢見がちなのは便意のせいだろう

181

： [sage] 2019/03/10(日) 15:00:44.73

:UYiAmZue

夢に出てくるトイレはみんな古くて汚くて用を足しにくいものばかりだ。色んな形があって思い返せば面白いんだけどさ。
小さい頃にトイレ図鑑なるものを喜んでいたがまさかトイレとお友達になれる病気になるなんてな。

182

： [sage] 2019/03/10(日) 16:20:24.83

:hwYhoN+V

発病する直前に家を建てたんだけど、年取ってからトイレの度に一階に降りるのは苦だろうと見越して、二階にもトイレを設置した。
まさかその同じ年にこんなに有り難い存在になるとは思わなかった。

183

： [sage] 2019/03/10(日) 16:43:22.08

:FJdMA3E3

>>181

やっぱそうなんだな。崖の上にあるトイレ目指し崖をのぼるが友人が邪魔してくるとか
トイレ入ったらウンコが山盛りで諦めるとか　うんこ我慢し続ける夢ばかり

184

： [sage] 2019/03/18(月) 22:50:25.56

:44tRg2TJ

潰瘍性大腸炎のせいで45歳頃から精神疾患になった。
おかげで抗不安薬メイラックスのお世話になっている。
もういやだ。

185

： [sage] 2019/03/19(火) 18:04:50.39

:WAvF9Erh

大腸全摘したんでパットして寝てる。
パット買おうと薬局行ったら女性用男性用で女性用のほうが10cm長いんでおれは男だが女性用買ったが
介護用パットなんで傍から見たら婆さんの介護用に買ったようにしか見えないだろうからOK！

186

： [sage] 2019/03/23(土) 06:58:31.56

:XwFya4lM

俺はトイレットペーパーおりたたんであててる

187

： [sage] 2019/03/23(土) 08:26:58.01

:U2CORaLy

>>185

大腸全摘してパット、オムツも買っていたが、オレも介護用にと思われていたみたい
その後、永久ストマにしたので、今はそんなこともなくなった

188

： [sage] 2019/03/23(土) 16:35:36.64

:26Ffx8rr

>>187

医者先生に全摘後ストマにすることもできるみたいな事言われて今までにそんな人いたのか聞いたら
一人だけだと言われたがそういう人もいるんですねぇ

189

： [sage] 2019/04/07(日) 18:52:37.07

:POlU/zdl

天ぷらの衣はがして食うのが議論されているようだがこの病気だと揚げ物は衣をはがして食べましょうとかパンフレットに書かれてるしな…

190

： [sage] 2019/04/07(日) 19:32:59.72

:MwpLyP6n

>>189

え？　パンフレットなんてあるんだ、知らんかった

191

： [sage] 2019/04/07(日) 21:44:01.59

:ZS23fVaS

大学病院に通ってるけどパンフレットとか知らない

192

： [sage] 2019/04/07(日) 21:53:22.15

:iaXviwJp

今日リアルダがうんこに包まれて1錠出てきた(笑)
表面が溶けて一回り小さくなってたな

193

： [sage] 2019/04/09(火) 03:28:57.51

:vxumnAUi

ペンタサで下痢するんだけど、代わりの薬何が良いかな

194

： [sage] 2019/04/09(火) 06:13:34.74

:TpXswwfS

医者に聞け

195

： [sage] 2019/05/11(土) 21:15:23.16

:5Hw36epY

久々ちょい夜更かしし続けた結果かなり胃腸をからにして就寝できたせいか便意に目覚めること無く連続10時間寝れた

196

： [sage] 2019/05/12(日) 02:16:11.78

:5jN68iv6

>>195

うらやましい

去年7月頃の発症以来、連続3時間以上寝た事はない、、
今もトイレに座ってます。

197

： [sage] 2019/05/13(月) 20:10:26.11

:uwKDCGxW

佐藤浩市の発言はお前ら的にどうなの？
ラジオでの発言含めアウトだと思うけど

198

： [age] 2019/05/13(月) 20:46:26.93

:h3ulKnVw

【空母いぶき】佐藤浩市の“安倍首相の難病を揶揄”騒動にホリエモン参戦「これはひどいな」
ttp://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1557742955/

【悲報】潰瘍性大腸炎の当事者が佐藤浩市を非難
ttp://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1557747317/

199

： [sage] 2019/05/13(月) 23:50:26.14

:i+jRw1AT

映画見ることはないな
せめてもの抵抗だ

200

： [sage] 2019/05/14(火) 09:36:59.11

:af9gG4cW

全文読むと違うかもな

201

： [sage] 2019/05/14(火) 11:34:36.15

:t+nexLZ1

>>200

ラジオで下痢ってバカにしてる発言も含め無知なんだろうね

202

： [sage] 2019/05/14(火) 21:52:11.37

:5pCUlO/3

>>197

もっとインテリだと思ってたけど、ただのサヨ豚だった

203

： [sage] 2019/08/23(金) 23:48:38.68

:YFeMZaY4

発症して一年、ずっとカレーのルーみたいな下痢が続いてる。
たまに混ざる血が、カレーの辛さに見えてきた。
普段は出ないので辛さ普通。
多目に混じった日なんかは『あぁ今日は7辛だな、、』
とか思っちゃう。

204

： [sage] 2019/08/24(土) 08:20:12.60

:fu0XVb9a

そりゃ実は1年ほとんど寛解してないってことだよな
便の硬さだけではわからないけどさ
薬や整腸剤変えてもらったほうがいいかも

205

： [sage] 2019/08/24(土) 10:42:24.74

:8br/9Om/

実はある病院で出して貰ってる漢方で(日本では未認可なので健康食品という扱い)うちの妻は1年程間寛解してる。おかけで来週俺は父親になる。
ここで昔病院名が上がった時はボロカスに叩かれてたから迷惑になるだろうから今更書かないけどね。

俺は1人目の子供が流産したから火がついたけど、同じように妻や子供を助けるためにUCの治験論文を血眼で読んでる人ならきっと正しい治療法のアプローチを見つけられると思うので、正解はあるよとだけ書いておく。

206

： [sage] 2019/08/24(土) 11:01:36.33

:8br/9Om/

UC、クローン病は免疫の病気だと思われがちだが(特に日本では免疫の病気と考えてる医者が多いが)、それは症状であって原因ではないのよね。だからいくら免疫を抑える高価な薬飲んだって、免疫反応が抑制されるだけで根本の解決には至らないのよね。
先端の研究では、UC、クローン病はなんらかの遺伝子疾患が原因と考えられていて、健常な人なら当たり前に体内で合成される化学物質が、患者の体では合成されないことに由来して各症状が発生している。というお話。
だから極論を言えば遺伝子を改変しないといけないんだけど、それはまだSFの領域で不可能なので、今取れるベストな策は自分の体で合成されない化学物質を補給することなのよ。
ほい、あとは自分で探してくれ

207

： [sage] 2019/08/24(土) 12:17:33.71

:Z4UwwIl8

へー
つまり何を摂取すればいいの？

208

： [sage] 2019/08/24(土) 12:52:47.78

:8br/9Om/

染料のインディゴだったり中国漢方では青黛(せいたい)と呼ばれてるけど、これらはUC用に精製されてる訳では無いから、ちゃんと医療用に精製された錠剤が今はあるよ。
ので、それを処方してるところ行ってみればいいと思う。自己責任な。

この薬で5500人の患者のうち14人が肺高血圧症の副作用が出ているが、これは薬の副作用が原因と判明してるから服用を止めれば症状は消える。ので、一般に言う原因不明の難病の肺高血圧症とは別物と考えていい。
(ちなみに副作用という言葉の定義は、服用すれば症状が出て、服用を止めれば症状が出ない、という因果関係が証明される場合にのみ使われる医学用語なので、なったらお終いという印象は誤りです。)

どんな薬でも人によっては副作用はあるが、寛解しないまま放置して大腸ガンに進行する確率の方が遥かに高いので、どっちをとるかは、まぁ自分で考えてみてくれ。

209

： [sage] 2019/08/24(土) 12:55:27.23

:8br/9Om/

ちなみに何故、この治療法が日本でメジャーにならないのかは陰謀論になっちゃうけど、今の治らない病気に高額の医療費補助を出すという、一種の金の成る木のシステムが崩壊するから全力で製薬界が圧力をかけてる。
実際、肺高血圧症の｢副作用｣が出たことでギャーギャー大騒ぎして治験を中止さた例がある。じゃぁお前らの会社の免疫抑制剤でどれだけの副作用があるんだよと言いたいがね。
まぁ、自分で足を運んで調べてみてくれ。自分で調べたことだけが事実になる

210

： [sage] 2019/08/31(土) 21:20:46.24

:mfxkAVWb

マーカーとしての科学生成したインディゴはあるね

211

： [sage] 2019/10/09(水) 11:01:41.78

:o92WnqwN

流産で慌てたのは心中お察しします。
しかし私も流産は2回。現在子供は複数育っています。ucは当時中程度だったかな。
仕事中と仕事を辞めた直後にあった。ストレスが原因ではないのかとふんでいる。曖昧だが。何故ならその後流産することなく次々と出産したのだから。

大切なのは妻に寄り添ったことです。
その気持ちが伝わって実際に薬だけではなく行動で毎日示されたのでしょう？この手の問題は薬だけポイっと渡してよくなるものではないのです。

212

： [sage] 2019/11/22(金) 10:19:44.69

:7ZhOntc5

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
ttp://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

213

： [sage] 2019/12/29(日) 21:34:12.58

:+RBYESM4

ちょっとした流れから、親戚のおばちゃんに患ってる事を知られた。
そしたら数日後に、ビオフェルミンと太田胃散が届いた。
気持ちは嬉しいんだけど、そーゆー事じゃないんだよな、、、
けれど、飲んでます。

214

： [] 2020/01/13(月) 23:38:56.49

:pJyaSDnY

>>213

ザ･ガード(コーワ)飲んだけど整腸剤の中ならかなりいいよ
穏やかに効く感じ

215

： [sage] 2020/01/14(火) 11:41:55.82

:qLx5LTRh

お節介おばちゃん炸裂したか。
ま、食生活変えようとしないうちのモンよりは余程マシだわ。
仕事で疲れてフラフラで帰ってきてそれでも朝も晩も俺が同居の家族とは違う食事を自炊したらいいらしい。
どこぞの保健師に吹き込まれて、それがテメーの無関心と合致してそういうことにしたらしい。油の見直しも受け入れないと言われた。

別居している人は自炊や自分で食事を選ぶから当たり前なのだろうが…。とにかく仕事は疲れるね。誰でも出来る仕事なのに残業もないのに俺、終わると馬鹿みたいに疲れている。

216

： [sage] 2020/02/24(月) 19:55:58.08

:ID01MyUi

BB536がいいらしい

217

： [sage] 2020/02/29(土) 14:28:06.79

:isKWR1SS

ほんと何が地雷か分からん。
大腸に届く！なヨーグルトを食べ始めたら下痢がより酷くなった。
期待とは違う方に働いたか、、

218

： [sage] 2020/03/01(日) 10:15:12.71

:RPFx/HMT

ヨーグルトの成分どうこうより冷たいのが駄目なんじゃない