自分にあった治療法を模索し、低髄のことや治療法のことをまじめに静かに語る場所です。
本スレや雑談系スレでは書きづらいことでも遠慮なく書いてみてください。
運がよければレスがつくかもです。
変なことがあっても大きな心で受け止めることの出来る方のみご利用ください。
※このスレの中で低髄と書いたら脳脊髄液減少症のことです。
※損保などの話題は禁句です。
必要性は俺もないと思う。もう自分の事しか見えてない人間ばっかりだった
やっと落ち着いて書き込みできる…
自分が長いこと放置されてきたので、こういう掲示板から低髄にたどり着く人もいたらいいなと思うのですが。
たったそれだけが難しいんですね。
本スレの必要性が無いのなら、ここもその他の掲示板も必要なさそうですね。
「自演認定に巻き込まれて笑った」と書き込むような人たちに本スレが荒され続けたと思うと、
本当に悔しいです・・・
ところで、主治医に「生まれつき脊髄硬膜が弱いのかも」と言われた人はいませんか？
１度目ＢＰの後、徐々に悪化した際そう言われました。
夏頃に検査で髄液を抜いて以来低髄になったのですが
先月と今月にBPを行った結果
悪化や回復という事ではないのですがBP前後で頭痛の感覚などが変化してきたように感じ
もしかしたら髄液の漏れは止まっていて、
この二ヶ月寝たきりになったりBPした過程で
別の病気が発生したのでは？と考え
一度髄液が漏れているかどうかの検査を行おうと考えています
ここからが本題なのですが
書籍などを見ていると、造影剤を注入してのMRiの他にも
1.5テスラMRIミエロ？という検査で背中に針を入れずとも検査が可能であると目にしました。
しかしそれについてネットで調べても余り具体的な事が記載されておらず困っているのですが
この様な検査を実際に行った方っていらっしゃいませんか？
検査の結果漏れが確定出来たかなども併せて教えて頂ければ有り難いです。
長文かつぶしつけな質問で申し訳ないのですがどうか一つ宜しくお願いします。
毎月ＢＰする病院なんてあるの？ と、そこから疑問が…
ブラッドパッチに関しては
その頃は医師の説明を素直に信じており
特に自身で病状や治療について調べる事がなかった事や
とりあえず一度でダメならば
少し様子見て二度目をこなせば楽になるよと言われたこと
またその先生が以前からその様に治療をしていて、実際患者さんは治っているという弁を信じて
一度目のBPから一月程度経過した時点でお願いしていました。
しかし今になって調べてみれば
皆様BPは数ヶ月単位で安静にされたりしてるみたいですね…
引き続き検査についてお知りの方いらっしゃいましたら
よろしければどうか一つお願いします。
自己診断で低髄とか言い切って、 「どこで診断下ったんですか？」
って他の患者さんに聞かれただけで逆ギレしてた女性患者いたよな…(実際はプラ○○タの病院で診断されたとか？？)
mixiでも女性専用のコミュ立ち上げてた。
１回目 通常のMRI
２回目 MRミエロ（1.5T) これで漏れの大よその位置を確認
３回目 RIシンチ 確定診断として造影剤使用して漏れの検査
４回目 ＢＰ後３か月に 再度MRミエロ 漏れ再発等の確認
でも、１か月しか間を置かずにBPは初めて聞いた。
漏れが多かったの？
短期間にBP繰り返したことによる癒着、脳圧亢進 で頭痛の種類が変わったのかな。
MRI…機械に入るだけ
MRミエロ…造影剤打って機械に
ちなみに1.5とか3.0テスラっていうのは精度のこと
ミエロでもたしか注射打ったよ？
方式違うのかもしれないけど。（MRミエロは通常のMRIで水分を強調
して画像にする方法でなかったかな？）
ごめんなさい。ちょっと自分は勘違いしてるかもしれないので削除させてください。
混乱させてすみません。
MRミエロの可能な病院を探して
折を見て一度検査に行ってみようかと思います。
髄液検査しか思い当たる節がないので
漏れの箇所、についてはその箇所のみかとは思うのですが
髄液検査を行った病院では造影剤を用いた検査しか行っておらず
それを行うと結局検査の過程で針入れてまた漏れるから、という理由で検査を行わなかったため
結果として漏れの箇所や度合い等は把握せず
症状と検査以後症状が出た事のみで低髄の診断が下された次第です。
なのでもし今現在既に低髄ではない、という可能性も考慮して
とりあえず検査で漏れの有無を確定したいのですが…
ＢＰについては髄液検査で針を刺した部位にアバウトに入れられた形になります。
レス、どうもです。大体の様子わかりました。
BPしてもらった病院ではミエロはできないんですかね？ 同じ病院で出来れば
いいんでしょうけど、事情（設備や感情的な）があるでしょうから別の病院を
当たるのも良いかもしれませんね。
それでは、回復をお祈りしております。お大事に。
RIシンチ：髄液採取（髄液検査）の時と同じように背骨の骨と骨の間に針を刺し
（腰椎穿刺）て、髄液中に放射性の医薬品（放射性同位体）を注入。
放射性の医薬品から出る微量の放射線を、専用のカメラで体外から撮影。
CTミエロ：髄液採取の時と同じように背骨の骨と骨の間に針を刺し（腰椎穿刺）て、
髄液中に造影剤を注入。
X線を身体の外からさまざまな方向に当てて、髄液に混じった造影剤が
影になるので、それで髄液の漏れを観察。
MRミエロ：MRIという検査機器を使って、体内の水分を測定する方法。
通常、1テスラ（磁力の強さの単位）以下の能力のMRIではMRミエロの
機能は無いといわれている。
髄液に造影剤を注入しない（非侵襲性：痛みや危険を伴わない）検査
の為、RIシンチやCTミエロより重宝される。
（MRIで造影剤を使って検査するのは、造影剤を腕や脚の血管から血液
に混ぜて、血管や脳の状態をより鮮明に見る検査の場合。）
非侵襲性がMRミエロの特長のため、MRミエロでわざわざ腰椎穿刺を行って
髄液中に造影剤を入れることは、通常ならしない。
テスラ：磁場（磁力）の強さの単位。MRIの場合、テスラの値が高いほど高精細な
画像が得られると言われている。
（が、高テスラのほど髄液の漏れが確実に写るかというと、必ずしも
そうでもないとのこと。）
人によって見解は異なるが、髄液漏れの検査の場合、CTミエロが一番確実と言われる。
職場復帰目指して頑張ってきたけどこの病気はダメやね
BP前はしんどいながらも力仕事できてたけど、BP後はふらつき脱力激倦怠感でどーもならん
正式退職し、全て引き上げた
いい加減人生諦めたわ
ＢＰ後にはっきりと悪化したということかな？
自分は悪化した時期もあったけど、ＢＰしてなかったらもっと酷くなってたと思う。
でも自分も失職した。働けるレベルじゃないのに生きてる中途半端な状態。難病と呼ばれる他の患者さんたちもこんななんだろうか。
笑えるようになったのがいいのか悪いのか分からないよ。はた目には怠惰な人間にしか映らない気がする…
> ＢＰ後にはっきりと悪化したということかな？
そおですね
>はた目には怠惰な人間にしか映らない気がする…
自分もお礼持参で各階歩いて挨拶まわりしたんで周りから見たら”どーあるん？”状態やろね
ホントは座って話すんのも立ってんのもギリギリなのに
あとは人生をどう締めくくるかだけですわ
情報入らなくなったらそれこそ精神的に孤立するし、病状改善のための情報も入らなくなる。
頭が回らないので支出(収入は無し)計算が難しいです。
せめて短時間のアルバイトでもできたらいいのですが。
そうですね
本スレの様なやり取りが必要なら、本スレ立ててそっちでやるべきですね
ここもずっと過疎ってたし、いいんじゃないかと思うけどな。
同じ板に立てるとしたら、どのタイミングで立ててもあんまり変わらないのかもしれないね
どうなるかわからんけどとりあえず誘導
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1319427538/ でも誰も書き込んでないね。気づいてないか、様子見か。
プラセンタ治療はどのくらい高額なのか行くだけ行ってみようかと思う。
それは実感してる。自分も気づくまで４年以上かかってて、
なかなか治らないで苦労している。多分神経系にダメージが残るんだ思う。
早く治療を受けた人は治る確立が高いって先生言ってた。
だから早く世間に認知してもらうべきなんだおな。
そっか。気長に良くなるのを待つか、追加BPなりプラ治療なり試すか迷うな。
うちの主治医は説明とか会話とか苦手みたいで治療方針決める材料がない。
にしても当時から、他の診療科も相談機関も随分回ったのに関係者誰ひとり気づかなかったってひどいよ…
この病気を認めることは医者にとって相当な覚悟がいるらしい。
病名を隠してる間はやさしく振る舞うけど、病名言ったとたんに態度が急変するお。
１０人くらい経験した。
10人…!? ひどいな…
そんな語り口で言ってるけど人間不信もいいとこだろ…
自分もたいがい長い間病院をさすらってきたけどさ、病名発覚して即BPだったからそれ以降まともに他の病院行ってないんだ。
なんか闇が深いな。
今まで「難病」なんて簡単に聞き流してたよ。
付随して起こる悲劇は想像を超えてる。
そんな人間不信までは至ってないよ。
でも本当に酷い目あったな。。思い出したくもない。。
大変だったね｡ｲｲｺｲｲｺ
自分は693と同じで見つかる迄は散々な目にあったけど、
見つかると直ぐBPしていただけた。
そういうドクターばかりではないのか。
利権とかあるし、ホント闇は深いね。
>>気づかないんじゃなくて、大抵とぼけてるだけだお。
>>この病気を認めることは医者にとって相当な覚悟がいるらしい。
>>病名を隠してる間はやさしく振る舞うけど、病名言ったとたんに態度が急変するお。
大変な経験してきたんだね。でも、最後にいい先生に出会えてよかったね。
自分の場合、この病気の確定診断がついた後、「原因がわからない」と言ってた医者に行って結果報告してきた。
また、風邪などで新しい医者にかかった時には、必ず既往症として「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」と書いている。
両方の場合で、医者から、確定診断に至る経緯や確定診断時の検査について、確定診断した主治医の見解、今の症状についてなど、
食い入るように熱心に聴かれたよ。この経験からわかったことは、ほとんどの医者は、この病気のことをほとんど知らないし、
正しく理解してないっていうこと。
（この病気の名前だけは知ってるけれど、
“この病気の症状として、（365日いつも、必ず）起立性頭痛がある”
“この病気になる人は（ほとんどいないくらい）極まれ”
“腰椎穿刺後頭痛のように、しばらく安静臥床していれば簡単に治る”
みたいに大きな勘違いしている医者がほとんど）
だから、そういう状態で、患者側から「脳脊髄液減少症では？」などと言うと、医者の態度が急変するのも仕方ないのかなと思うけどね。
正直患者としてもまだわからん事の多過ぎる病気だし、医師にそう言ってかかるのもどうなんだろうね、と毎度思う。
実績のある病院の医師に尋ねるならまだしもね。
凄く同意するよ。
BPの効果なのか今でこそ“起立性頭痛”は出なくなったけど、未だに出る異常な疲労感とか、身体各所の痛みなんかもこの病気の症状だと思ってる。
でも、異常な疲労感と身体の痛みだけで病院に行っても、絶対この病名にはたどり着かないだろうね。
難病専門医が他の難病の可能性を示唆するのを聞いたことがないんだけど、もしかして脳脊髄液減少症の専門医も同じ？他の病気の可能性をあたってみるべき？
BP効くの待っていて無駄な年月過ごしていないか心配になる。
700GET
まあそろそろ働かないと経済的に持たない現実があるわけなんだな
はー事故からすぐにわかっとけば少しは補償もしてもらえただろうに、我ながら最高ランクの被害者だわ
あそこは検索に必ずひっかかるよね。いろんな試みをされてるようで自分も気になる。
近くにあればなぁ…
１年前にこの病気だとわかり、ＢＰをして
いまではけっこう良くなってきた。
けど、なんかもう疲れた
あまりにも長い間、まともに生きてなかったせいで 人生がグチャグチャ
今までの記憶、ほとんど曖昧だし
もう、何にも力が入らない・・・
何度かBPして大学通ってはいるけど、その大学も死に物狂いで…
ただでさえ生きにくい世の中だっていうのにね。
わざわざ話聞きに行ったのに、どうやらカルトぽ・・
それと、何でも治せますと豪語する無資格・有資格含めた整体・カイロ。
育ち悪そな性悪アラシなんぞ、スルーしてしまえば良さそなもんだが・・・
症状悪すぎでそれも出来んか・・・アー早く涼しくなんないかな。
遅れたけど、みんな暑中見舞い申し上げます。
みんな元気かな・・・
毎度同じ奴がやらかしてるのかどうかは知らんけど…
やらかす？
１．「やる」「する」の意の俗語。「へまを―・す」「どえらいことを―・す」
今年も生き抜こうぞ。
鳥人間コンテストを提訴「落下の衝撃で動けない身体に…」
ttp://http://jisin.jp/serial/%E7%A4%BE%E4%BC%9A%E3%82%B9%E3%83%9D%E3%83%BC%E3%83%84/social/7053 同病の者としてちょっとショックだ。
安全確保に万全を施さなかったテレビ局を訴えるのならばまだわかるが、
自ら進んで危険なことをしたくせに、自分の所属していた大学やサークルまで訴えるのは違うんじゃないか？
誰に焚きつけられたのか知らないが、この病気の人間の評判を下げるような行動は謹んで欲しい。
久しぶりの書き込みが、患者に取っての朗報ではなく、こんなニュースなのがさらに悲しい。
低髄や脳脊髄液減少症とムチウチは違う病態なのにね
台風？着せ地の変わり目？
何だか調子悪くてあんな長文読めません。目が滑るわ
あの独特の誤字や、送りがな省いた妙な日本語ｗ
何人なんだろうね〜
答えがそのまま書いてあるようなソースを求めるということか
いい加減一人で抱え込むのがつらいから、平和に情報交換できる場が欲しいのだけど…ネットにそれを求めるのはお門違いかな
本スレが定期的に荒れるのとか、スレ住人の意思を無視してムチウチスレ立てちゃうのとか、いい加減にして欲しい。
自分の思い込みが絶対的な正解なんだろうけど…。
屁理屈が半端ねぇ
自分の考えと違う意見が出てくると、「不自然に･･･」とか「必死に否定する･･･」とかっていうのは、いつものパターンだよ！
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」
アジア・小アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡と救いのみ業（みわざ）..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲、マヒ､ガン､精神病､難病、様々な病気からの癒しや解放と､魂救い。
世界のプロテスタント人口のうち6億人がこの事を認めて信じているﾟﾟﾟﾟ
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている。。
ttp://http://www.youtube.com/user/andresabm ~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22:17~
ﾟ･*:.｡.｡ﾟ･*:.｡.｡
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは,あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43:4
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にんにくパーク福岡駐車近代NHK市議会議員下港ラーメン
アリババ国会再度拒否北京ビザ非公開捜査ウォーターパークLGTBC外国人避難所生活インドエアァマックさむらい成田不動産息子
体を起こしている間はふと自分が今いる場所を忘れたり計画を立てる事が出来なかったり物忘れ症状が酷いです
SPECT検査では脳血流の低下が確認されたと言われています
現在は髄液生産の効果があると言われている喘息の薬を処方されています
横になっていても発症前より頭が馬鹿になっているように感じます
これをすると思考力が上がるみたいな事があったら教えていただけませんか？
10代です。
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⇒
ttp://http://keeperr.sblo.jp/article/181846018.html 興味がない人は無視してください。
SURV7Q1QF1
参考までに書いておきます
ネットで検索するといいかも『蒲原のロロムムセ』
TBA2S
関心がある人だけ見てください。
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
NIXVO
