多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)
: [] 2017/10/29(日) 15:49:25.34:zf2rGk4K ※※※※※[無断転載禁止]※※※※※ MS/NMOの医療の話題に特化したスレです 個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も) 以下の関連スレでお願いいたします 【関連スレ】 多発性硬化症の人集まれPART20 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/ ">ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/ 【関連リンク】 ●疾患情報 難病情報センター・多発性硬化症 ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm ●患者会・医師会 MS Cabin (MSキャビン) ttp://jump.5ch.net/?http://www.mscabin.org/ 多発性硬化症友の会 ttp://jump.5ch.net/?http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/ 日本多発性硬化症協会 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/index.html 医療顧問団 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf 神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班 ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf 国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省) ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncnp.go.jp/ : [sage] 2017/10/29(日) 16:02:38.85:zf2rGk4K 書き込む前におやくそくを読みましょう ttp://info.5ch.net/index.php/書き込む前に : [sage] 2017/10/29(日) 16:25:54.26:zf2rGk4K 【関連リンク】続き ●疾患情報 難病情報センター | 多発性硬化症/視神経脊髄炎(指定難病13) ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806 ●製薬会社(順不同) バイオジェン ttp://jump.5ch.net/?https://www.ms-supportnavi.com/ バイエル ttp://jump.5ch.net/?https://bfn.ms-gateway.jp/scripts/pages/160.php 武田薬品 ttp://jump.5ch.net/?http://ms-lounge.jp/ 田辺三菱 ttp://jump.5ch.net/?http://imu-navi.net/ ノバルティス ttp://jump.5ch.net/?http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html メディノシバ ttp://jump.5ch.net/?http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html : [sage] 2017/10/29(日) 16:35:27.46:zf2rGk4K ●学会等 日本神経免疫学会 ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/ 日本神経学会 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/ 日本神経治療学会 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jsnt.gr.jp/ 欧州MS学会 ECTRIMS ttp://jump.5ch.net/?https://www.ectrims.eu/ 米国MS学会 ACTRIMS ttp://jump.5ch.net/?http://www.actrims.org/ アジアMS学会 PACTRIMS ttp://jump.5ch.net/?http://www.pactrims.org/ 他、日本国内の大学病院等の医療研究機関のMS/NMOサイトは個人でググッて下さい : [sage] 2017/10/29(日) 16:52:11.53:zf2rGk4K 次スレ立てはあたりでお願いします dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので 必要なら次スレでうまくまとめて下さい : [sage] 2017/10/29(日) 16:59:10.26:tY0Wm8WF 【関連リンク】追加 iPS再生医療 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jst.go.jp/ips-trend/disease/ms/index.html : [sage] 2017/10/29(日) 17:07:37.10:tY0Wm8WF 【関連リンク】 ●研究情報検索 厚生労働省科学研究成果データベース ttp://jump.5ch.net/?https://mhlw-grants.niph.go.jp/ 検索システム ttp://jump.5ch.net/?https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/ 日本医療研究開発機構 ttp://jump.5ch.net/?http://www.amed.go.jp/ 日本の研究 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/ : [sage] 2017/10/29(日) 17:12:14.78:tY0Wm8WF 医療や研究情報だけでなく 医療講演会や疾患啓発活動についての 情報や話題の提供もお願いします : [sage] 2017/10/29(日) 17:15:53.93:ct0997dB レスが付かない覚悟での医療相談もOK ただ信頼性は全く無く 中には5chならではの愉快犯の嘘情報もあるだろうことをご承知おきの上 質問してください (解答がどこか信頼性のあるサイトのリンクなら信じてもいいと思います) : [sage] 2017/10/29(日) 17:17:33.75:ct0997dB もう一度 書き込む前におやくそくを読みましょう ttp://info.5ch.net/index.php/書き込む前に 以上テンプレ終了 : [sage] 2017/10/29(日) 17:21:18.65:ct0997dB レス11投稿可能? : [sage] 2017/10/29(日) 18:08:36.98:qZ/oJDyu スレ立て乙でした。 自分は日記はスルーしてたし、 こっち専属になりそうです。 過疎ってても役立つスレになると良いね。 : [sage] 2017/10/29(日) 18:12:30.18:qZ/oJDyu パリからのフライト、無事到着したかな。 関東は豪雨です。お気をつけて。 数年に一度の世界一大イベント学会、先生方、お疲れ様でした。 そして明日からの診察と研究、宜しくお願いします。 : [sage] 2017/10/29(日) 19:00:17.18:qZ/oJDyu ケタスの情報見つけたのでリンクしとく。 ttp://jump.5ch.net/?http://all-natural-sweet.com/2017/10/29/mn-166-for-ms/ : [sage] 2017/10/29(日) 19:03:09.09:qZ/oJDyu 一次進行型の薬 オクレリズマブ ttp://jump.5ch.net/?http://www.nejm.jp/abstract/vol376.p209 : [] 2017/10/29(日) 23:55:07.13:lKV2VeGW 神経内科の医者って冷血だよな 自分の研究、地位、名声が一番の関心で、患者なんか実験用のマウスくらいにしか思ってない 大学病院の医者はたいていそうだが、神経内科は特に酷い 脳外科の方がはるかに人間味がある 拷問のような検査をして、患者を治せないのになんであんなに尊大なんだろう 経歴ばっか立派な医者を神様のように崇拝する卑屈な患者がいるのも原因の一つだよな : [sage] 2017/10/30(月) 01:22:44.82:x/U3Ry3y 神経内科医だっていろいろでしょ。 随分ひどい目にあったようで、それはご愁傷だけど。 MS専門医に対しては、よくぞこんなマイナーな疾患を 診ようと思って下さいましたという気持ちしかない。 : [sage] 2017/10/30(月) 01:24:29.88:x/U3Ry3y うまくリンク出来てないようだから、こっちね。 書き込む前のおやくそく。 ttp://info.5ch.net/?curid=2078 : [sage] 2017/10/30(月) 15:09:59.32:x/U3Ry3y 11/12に福岡で開催される医療講演会は 明日が申込締め切り。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf バイオジェン主催で友の会後援。 K先生が講演する。 : [sage] 2017/10/30(月) 19:51:15.60:x/U3Ry3y 多発性硬化症(MS)再発予防薬と進行性多巣性白質脳症(PML) 【ベースライン治療薬以外を使用する際には,PMLのリスクを考慮しなければならない】 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=8453 : [sage] 2017/10/30(月) 19:56:42.02:x/U3Ry3y メディシノバ MN-166の進行型多発性硬化症を適応とするフェーズ2b臨床治験(SPRINT-MS)に関して学会発表内容のお知らせ ttp://jump.5ch.net/?http://resource.ufocatch.com/pdf/tdnet/TD2017103000573 : [sage] 2017/10/31(火) 20:24:12.99:5wRPFvQ+ 保守 : [sage] 2017/11/01(水) 13:22:40.20:hlVCLFn1 キャビンさんの情報紙最新号は かなり読み応えがありそう。 興味深いトピックスばかり。 必読だと思う。 直リンしていいかな。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.mscabin.org/archives/publication/bchips : [] 2017/11/01(水) 17:24:05.39:Db8y/Q5y リンクありがとう。 久しぶりにバナナチップの情報見れたありがとう。 私は今回のコラムの中にある、テグレトールの副作用を体感しました。こないだここで聞いたけど、似た症状の方いないかな? 服用後数時間したら、耳の聞こえがおかしくなった。 全て低音に聴こえて、その前にテレビの音がうるさいと感じたのが始まり。 低音型観音性難聴になったことあるんだけど、それとはまた違う感じで、まさか薬のせいとは思わなかった。 耳の聞こえが悪い で検索してみると、テグレトールに行き着いた。 今回キャビンでも取り上げているらしく、少し安心した。 : [sage] 2017/11/01(水) 23:02:10.93:hlVCLFn1 テグレトール飲んでる人ってそんな多くないんじゃないかな。 でもトピックになる位だから実は結構いるのかな? 疑問が解決しなかったらキャビンさんのQ&Aコーナーで質問するのもありかも。 最新号はページ数も多そうだ。 パリの学会でも発表された進行型の海外の治験情報と 生活習慣病とはいえないってのに興味あり。 : [sage] 2017/11/02(木) 20:11:13.85:tInF/fCJ ほしゅ : [] 2017/11/03(金) 09:34:41.53:Y7zITm3r 小平の精神神経医療センター病院で講演会あるね : [sage] 2017/11/03(金) 19:46:06.07:95VUuVjJ 12月にやるみたいだね。 同じに日に静岡でも別の講演会がある。 (キャビンさん情報) NCNPの講演会、以前は相談会があったのに 前々回から突然やらなくなった。 なんでなんだろ。 : [sage] 2017/11/04(土) 21:39:26.57:LOntRMEo MS/NMOには直接関係ないけど… ためにはなる情報。 明日の夜9時からNHKで「人体」放送。 筋力がない我々だけど、 実は筋肉が動くときに出る物質が脂肪や免疫細胞に働きかけ、私たちの体を病気から守っていることがわかってきている。 らしいよ。 : [sage] 2017/11/05(日) 22:44:10.97:fcXFk+kH 「人体」 謎が深まるIL-6 : [sage] 2017/11/08(水) 19:08:06.38:rQ/GgSe4 保守 : [sage] 2017/11/12(日) 19:52:57.27:jdg/amaD 進行型の薬を開発してるらしい。 環状ホスファチジン酸類縁化合物による多発性硬化症治療薬の開発 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/content/000015422.pdf : [sage] 2017/11/14(火) 15:10:53.88:PqWCwIZr 12月10日(日)に茨城で医療講演会。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/taisaku/documents/nanbyoudaigaku2017.pdf F先生が講演してくれるらしい。 この日は静岡でも別の医療講演会がある。(MSキャビン情報) : [sage] 2017/11/14(火) 15:14:51.03:PqWCwIZr 12月17日(日)には神奈川で医療講演会。 ttp://jump.5ch.net/?https://nanren-kanagawa.jimdo.com/医療講演会-交流会/ : [sage] 2017/11/15(水) 19:07:54.79:RmS3qyWM 多発性硬化症になった夫婦の漫画。 「難病患者になりましたっ」 ttp://jump.5ch.net/?https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514 絵柄もコミカルで話もかなり面白そう。 自分も買おう。 : [sage] 2017/11/16(木) 23:51:56.99:DviTvvHG 日本神経治療学会の演題のイントロダクションが見られる。 MS/NMOについてもいくつかある。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jstage.jst.go.jp/browse/jsnt/34/6/_contents/-char/ja/ : [sage] 2017/11/24(金) 13:22:20.89:T/sOqkuD ネタなし保守。 : [sage] 2017/11/30(木) 23:37:48.21:SXUBNQPo 保守 : [sage] 2017/12/02(土) 13:35:28.66:Q5h1qAHs 来月のNHKの人体にNCNPのY先生が出演するらしい。 来週のNCNPの医療講演会でそのことについて触れるかもね。 この前は慢性疲労症候群の第一人者としてテレビ東京に出演したけど 今回は多発性硬化症についてだってさ。 ちなみにテレビ東京で慢性疲労症候群のノルウェーのリツキシマブの治験について言及してたけど そのリツキシマブの治験は失敗だったとネットで見た。 どうすんだろ、Y先生。 : [sage] 2017/12/02(土) 13:39:28.64:Q5h1qAHs 一方、J大のY先生は、キャビンさんのメンバーになって? 医療監修をするらしい。 ウェルカム! : [sage] 2017/12/04(月) 19:57:19.99:3canPRFs 運動すると脳容量が増加するという実験結果。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&-Format=detail.htm&kibanID=62321&-lay=lay&-Find 別の機関ではMS患者で運動を試して脳が増加した報告があるらしい。 逆に言うと、寝てばかりいて体を動かさないと 脳が減る、脳萎縮が起きるということか。 : [sage] 2017/12/06(水) 22:51:45.11:6/3uA42p 造影剤MRIはやはりなるべく避けた方が良いね。 : [] 2017/12/07(木) 12:32:49.56:b2Ug/iqb 詳しく : [sage] 2017/12/07(木) 15:02:33.70:6TYdhK5k MSキャビンに情報が載ってる。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.mscabin.org : [] 2017/12/09(土) 10:47:37.02:5ML68sz/ なるほど。 : [] 2017/12/09(土) 18:41:39.72:dFdqwgGp 【反原発】火炎瓶テツ「『直ちに影響がない』と言ってた奴が、正義面?」 非御用学者「全員死刑だ!」 ttps://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512435483/l50 【ナニコレ】早朝死亡2名、マクド死亡2名、バンド死亡3名→皆30日、マラソン危篤3名、柏市隣2名 ttps://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512269420/l50 【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死 (;゚Д゚) アニメーター(39)「政府は正しい」→急死 ttps://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50 : [sage] 2017/12/10(日) 23:08:00.91:gPHA+TRy NHKスペシャルでやった研究不正。 殆どが医学関連だなぁ。 国から研究費を得るために有名科学雑誌に論文を掲載する。 それが目的になって、不正をして、嘘を真実扱いするのか。 真実を見いだすのが研究なのに、本末転倒だな。 : [sage] 2017/12/16(土) 21:15:57.00:DP6idNaX 自己幹細胞移植で多発性硬化症を鎮静化 ttp://jump.5ch.net/?http://www.medicalonline.jp/news.php?t=apta&m=_data&date=2017&file=20170203-APTA-2.csv : [sage] 2017/12/23(土) 11:24:25.97:yxLr14NG 健康科学速報というサイト ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work 多発性硬化症の項目があったり 頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど 信頼出来るサイトなのか分からなかったので リンクはしていなかった。 でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、 誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。 : [sage] 2017/12/23(土) 11:59:55.95:yxLr14NG 健康科学速報というサイト ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work 多発性硬化症の項目があったり 頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど 信頼出来るサイトなのか分からなかったので リンクはしていなかった。 でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、 誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。 : [sage] 2017/12/23(土) 12:10:32.10:yxLr14NG このサイトの多発性硬化症のページ ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/cat_151506.html : [sage] 2017/12/23(土) 12:13:56.00:yxLr14NG に書いた運動によってMSの脳萎縮を防止 の記事がこれ。 筋力トレーニングが多発性硬化症による脳委縮を防止する ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/5527721.html 体を動かすことがいかに大切かが分かる。 : [sage] 2017/12/23(土) 12:35:02.36:yxLr14NG 医師の指導のもと、なるべく運動を心がけるべきということだな。 体が動かなくなった原因は 実はMSではなく、体を動かさなかったことによる廃用症候群だった、なんて 情けないて恥ずかしい話だと思う。 : [sage] 2017/12/24(日) 10:12:22.40:kz5xt0Kf とある企業によるiPS研究に 多発性硬化症も対象のひとつに入ってる。 メインではないけど。 ttp://jump.5ch.net/?https://reprocell.co.jp/wp-content/uploads/2017/12/19c5baceec435c6969f1cbc421ef7390.pdf : [sage] 2017/12/25(月) 08:05:12.73:rZmBDpOz 廃用症候群は生活不活発病とも言われる。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n337/n337002.html 「たとえば、50代はじめのAさんは、脳性マヒで近距離の屋外歩行はできていました(遠距離は車いす)が、風邪をひいて2週間ほど寝こみ、やっとよくなって起き上がろうとすると目が回り、立って歩くとふらつくので「まだ治っていない」と思い、また寝てしまいました。 そのうちに、足腰が弱くなって、動くと息が切れ、トイレに行くのも困難なぐらいになってきました。」 「健康状態(病気・外傷)でなく「活動」の低下が障害を生む」 : [] 2017/12/28(木) 13:41:49.88:n2UT9Skd MSキャビン内の近藤医師のブログ参考になる。 特にイムセラ、ジレニア使用の人 : [sage] 2017/12/28(木) 19:07:27.09:f427SHlv PMLが問題になってきてるみたいだね。 K先生主体で日本神経免疫学会が情報を求めてる。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf : [sage] 2017/12/28(木) 19:23:55.10:f427SHlv 日本MS協会主催の講演会&交流会のお知らせ。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf 3月24日(土)に東京で。 今回はこん平さんやマラソンランナーとかのゲストがいないのが寂しい。 : [sage] 2017/12/29(金) 14:07:48.69:LxDQneP4 今回のゲストは、アワードを受賞したMSキャビンのNさん、ということなんだね。 : [sage] 2017/12/29(金) 14:08:34.68:LxDQneP4 多発性硬化症の発症メカニズムの一端を解明 ~ 発症原因となるリンパ球の分化に必要な遺伝子を発見 ~ ttp://jump.5ch.net/?http://www.toho-u.ac.jp/press/2017_index/20171228-851.html : [] 2017/12/30(土) 02:02:58.09:ZZp2eXJl ttp://jump.5ch.net/?http://caycehealing.com/health/post_18.html : [sage] 2018/01/07(日) 19:52:54.11:/ZFUPytp 今日のNHKスペシャルの人体のテーマは、骨。 : [sage] 2018/01/08(月) 22:24:24.46:x3T+I/GP NHKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク4 で多発性硬化症が出るみたい 関西は1月14日PM9:00放送 : [sage] 2018/01/08(月) 22:50:40.82:fI8Bl56x NHKの全国放送で 多発性硬化症は生活習慣病だと定義されてしまうのだろうか? : [sage] 2018/01/14(日) 00:09:23.88:sWG58f1q 明日のNHKスペシャルの人体のテーマは、腸。 期待半分不安半分。 不安は… ⚫⚫で腸内細菌を整えて難病を完治させよう!とか 怪しい代替医療が増えるかも? それを見て薦めてくる人が出てきたりとか。 食生活に気を付けてないから難病になったんじゃない?つまり自業自得じゃんと責められたりとか。 食生活の乱れだけでMSになるなら、患者は二万人だけのはずがなく、何百万人も出る筈。 という不安は取越苦労だった…な内容でありますように。 : [sage] 2018/01/15(月) 09:59:15.56:ZBC63+f9 山中教授の口から多発性硬化症という言葉を聞くだけで なんか感激しちゃうなぁ。 : [sage] 2018/01/29(月) 19:36:18.24:+f70q9lO 今年の友の会の総会・講演会は、 なんと九州で1泊2日の合宿!? 去年の四人の第一人者の先生方と、 Kさんもご参加。 面白そうだけれど、 2日目だけの日帰り参加もOKだろうけど、 九州は自分には遠いな。 ttp://jump.5ch.net/?http://tomonokai12.webcrow.jp : [sage] 2018/01/30(火) 16:46:19.53:q+FJ2msU 神経難病「多発性硬化症」の新たな病態機序を発見 ~エクソソーム中の特定のマイクロRNAが病態に関与していることを解明~ ttp://jump.5ch.net/?https://tiisys.com/blog/2018/01/13/post-1914/ : [sage] 2018/01/30(火) 22:07:31.17:nWpCxy22 日曜日のNHKスペシャルの人体のテーマはいよいよ、脳。 ちなみに今日夜中に腸がテーマの人体の再放送がある。 多発性硬化症についても出るから見逃した人はどうぞ。 : [sage] 2018/02/07(水) 20:41:51.76:uDchLULH 日本医療研究開発機構(AMED)の公開シンポジウム 「サイレントキラー・慢性炎症はどこまでわかったか?」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/news/event/DRMsympo2017.html 慢性炎症はサイレントキラーとも言われ、 気付かぬうちに体内で進行し、 がん、動脈硬化、糖尿病、アルツハイマー病や多発性硬化症など、 多くの疾患の発症・進行を促進させ、 われわれのからだに取り返しのつかない病的状態をもたらす大きな原因であることが近年明らかになってきました。 開催内容 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/content/000025549.pdf 人体に出演したTレグ発見者の坂口教授の講演がある。 : [sage] 2018/02/07(水) 20:45:59.56:uDchLULH AMEDの平成29年度合同成果報告会「疾患克服への革新と創造」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/news/event/shikkan_20180209.html 講演プログラム ttp://jump.5ch.net/?https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/program.pdf ポスター発表 ttp://jump.5ch.net/?https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/session.pdf : [sage] 2018/02/09(金) 20:13:19.24:Ifuq2fTf 自己免疫疾患が女性に多いのは「男性ホルモン」で説明可能 ttp://jump.5ch.net/?http://gigazine.net/news/20180206-muscle-prevent-autoimmune-diseases/ : [sage] 2018/02/14(水) 23:13:53.14:jt1+i6Z5 医療者向けセミナー 「多発性硬化症の診断と課題、望む新薬像」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.rdsc.co.jp/seminar/180210 講演者が不明だけどかなり詳しいセミナーみたいで、頼もしい。 しかし参加費が高いな。セミナー参加も大変なんだな。 : [sage] 2018/02/16(金) 02:46:30.41:1ZteDBs3 多発性硬化症の治療につながる神経細胞のミエリン回復メカニズムが解明される ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/7242919.html 再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。 : [sage] 2018/02/23(金) 17:59:21.39:RhXw9xif ミエリンって自然回復するらしいけど、自然回復して健康な頃の自分取り戻した人の話聞きたい…。 : [sage] 2018/02/24(土) 13:34:36.27:iQLBDPk2 皮膚細胞から作られた神経幹細胞が多発性硬化症の神経損傷を回復させる ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/7466373.html#more : [sage] 2018/02/26(月) 17:39:33.85:DlwQHicj 多発性硬化症(MS)に対するオーソモレキュラー治療、半年でほぼ完治した ttp://jump.5ch.net/?https://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12347260936.html : [sage] 2018/03/04(日) 19:02:34.83:Kx7WnPEZ 多発性硬化症薬の販売中止、米アッヴィとバイオジェン ttp://jump.5ch.net/?https://r.nikkei.com/article/DGXMZO27667530T00C18A3000000 脳炎と髄膜脳炎を含む重度脳炎症がドイツで7例、スペインで1例報告されたことを背景にして、 Biogen / AbbVie が多発性硬化症( MS)薬 ZINBRYTA(daclizumab)の全世界での ... 承認されてる薬でも危険度が高いのがあるから要注意だな。 : [sage] 2018/03/06(火) 19:56:10.35:m7p/C6Q/ リンパ球が産生する自然抗体が脳の成長を促すことを発見 ttp://jump.5ch.net/?http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2018/20180306_1 本成果は、免疫が脳の成熟を促進する機構についての科学的に重要な発見であるとともに、多発性硬化症のような髄鞘が脱落する疾患に対する新規治療法の開発に繋がることが期待されます。 期待大の阪大の研究。 : [sage] 2018/03/07(水) 12:52:08.71:xru4Vvb0 「中枢脱髄性疾患」 神経内科のエキスパートをめざす医師のための新シリーズの、中枢脱髄性疾患編。中枢脱髄性疾患の第一人者が,診療のエッセンスをQ&A形式で易しく解説するほか, ttp://jump.5ch.net/?http://www.shigakushoten.co.jp/SHOP/9784498328006.html K大のK先生がまたMS/NMO医学書を出版してくれた。 : [sage] 2018/03/07(水) 12:55:50.33:xru4Vvb0 「中枢脱髄性疾患」 こっちのリンクの方が詳しい。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.chugaiigaku.jp/item/detail.php?id=2218 : [sage] 2018/03/09(金) 21:31:29.29:YlErYTF3 この本、インデックス見たけど素晴らしいな。 Q&A方式だけど、自分もぜひ知りたいことばかり。 高くて手が出せないからどこかの図書館行けばいいのかな? 執筆陣も素晴らしいメンバーだね。 : [sage] 2018/03/09(金) 23:15:32.26:YlErYTF3 密林でも最高コメントが投稿されてた。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amazon.co.jp/gp/aw/cr/4498328000/ref=mw_dp_cr 447ページって、去年出版されたガイドライン017を超えてる。 バイブル的な医学書なんだろな。 : [sage] 2018/03/10(土) 07:40:57.61:v8mR7aq+ 診療科名を、「神経内科」から「脳神経内科」へ変更。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.neurology-jp.org/news/change_name.html これまで神経内科やそのほかの診療科名を標榜されている医療機関には、脳神経内科への変更をお願いしてまいります。 : [sage] 2018/03/10(土) 08:06:41.14:v8mR7aq+ 一昔前、国が神経内科という診療科を無くすと言ったけど 今思えばとんでもない愚作だったな。 : [sage] 2018/03/10(土) 08:08:04.02:v8mR7aq+ 愚作でなく、具案だった。 : [sage] 2018/03/10(土) 08:09:50.19:v8mR7aq+ また間違えた。具案でなく、愚案。 : [sage] 2018/03/11(日) 18:21:18.14:EeFLDUK+ 今年のSendai Conference ttp://jump.5ch.net/?https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/posts/1887430121291112 毎年、ありがたくて心強い企画。 企画者のN先生?に感謝。 昨年の集合写真 ttp://jump.5ch.net/?https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/photos/a.1636082933092500.1073741841.190326777668130/1636083823092411/?type=3&source=48&__tn__=EH-R : [sage] 2018/03/12(月) 23:24:22.33:RGl1dype 「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待 : [sage] 2018/03/12(月) 23:31:28.27:RGl1dype MSでの特許 ttp://jump.5ch.net/?https://ipforce.jp/patent-jp-T-2018-506275 多発性硬化症の遺伝子発現マーカー及び治療 : [sage] 2018/03/16(金) 21:10:31.93:tlOkL6kb 多発性硬化症で血液脳関門を壊すタンパク質が発見される ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/7906638.html : [sage] 2018/03/20(火) 11:22:04.63:PIUQXDYE 平成30年度 難治性疾患実用化研究事業(1次公募)の採択課題 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/koubo/01/05/0105C_00193.html MS関連もいくつか。 : [sage] 2018/03/20(火) 17:41:03.59:ie0peFGG 幹細胞移植、多発性硬化症に効果 国際研究で ttp://jump.5ch.net/?http://www.bbc.com/japanese/43455121 : [sage] 2018/03/24(土) 22:13:31.77:0RubS49s NCNPのY先生、本日の日本MS協会の講演会&相談会を急用でドタキャンしたらしい。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf 果ては九州、様々な地方からわざわざいらした先生もいたと言うのに。 一方、明日の慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の医療講演会は予定通り出席する見込のよう。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.wordpress.com/2018/02/21/18-3-25%E7%AB%8B%E5%B7%9D%E3%81%A7%E3%81%AE%E4%B8%8A%E6%98%A0%E4%BC%9A%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/ ちなみに別の日には、この患者会と一緒に政治家への勉強会を実施済。 : [sage] 2018/03/25(日) 23:34:44.77:gsTKgtCi NHKの「人体」、終了。 まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。 : [] 2018/03/26(月) 01:04:54.70:SbHBMUXR あら、先生ご病気かしら。 もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。 : [sage] 2018/03/26(月) 12:16:11.60:Hn8gFgol 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか ttp://jump.5ch.net/?https://logmi.jp/275213 : [sage] 2018/03/26(月) 21:19:17.89:C2340kEP 急用だか急病だか知らんけど MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか? 特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。 またドタキャンされたりして? Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。 MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。 MSキャビンも既にそうしているしね。 : [sage] 2018/03/27(火) 00:57:34.43:ue22hTyy ttps://i.imgur.com/G1P9rQI.jpg : [sage] 2018/03/30(金) 19:19:20.33:EAU8pRqO 報告書が掲載されてた。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。 日本MS協会さんには、ぜひ 各製薬会社からガッツリ寄付金もらって 昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、 無理かね。 : [sage] 2018/04/01(日) 21:46:50.27:y6KGd8tm 今日のNHKスペシャルで白質病変やってる。 ゴースト血管による血液不足が原因。 MRIを見るとMSとの区別が難しそうだな。 一つ一つの病変が小さいから、MSっぽくないと判別するんだろうか。 やはりMS診断には髄液検査も重要かも。 : [sage] 2018/04/06(金) 07:09:55.57:nWYgGTVp 6/16-17に行われる友の会の交流会と医療講演会、申込開始。 ttp://jump.5ch.net/?http://tomonokai12.webcrow.jp 講演会はK先生のK大病院で開催。 K先生のお話は、日常気を付けるべき食生活や日光やタバコとかのお話かな? 九州は遠いけど、参加人数も百人超の大きな講演会だし、旅行がてら行くのも悪くないかも(行ける人は)。 申込書はコレ 6/4まで。 ttp://jump.5ch.net/?http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file3.pdf : [sage] 2018/04/07(土) 13:56:26.72:YvcuTm2J 神経難病「多発性硬化症」に関わる腸内細菌が見つかった! ttp://jump.5ch.net/?https://lab.mykinso.com/kenkyu/170124_1-2/ : [sage] 2018/04/07(土) 14:29:04.34:eMMVcbr5 急病じゃなかったようだよ。 MSの講演会はドタキャンしたけど、翌日の慢性疲労症候群の講演会には予定通り登壇。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.wordpress.com/2018/04/06/18-3-25%e7%ab%8b%e5%b7%9d%e3%81%a7%e4%b8%8a%e6%98%a0%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/ : [sage] 2018/04/07(土) 20:49:20.56:7B8ZrGdh 6月の九州での友の会講演会にご登壇下さるK先生の二次進行型の研究論文。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jstage.jst.go.jp/article/shinkeiganka/35/1/35_4/_article/-char/ja/ このK先生の研究はAMEDからも認められて採択されてる。 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1010209 病態がいまだに未解明で治療薬もなく障害が重篤化する一方の二次進行型の新たな希望になるかな? もっと研究費を配分してくれてればな。 ちなみに阪大の研究も認められて採択された。こちらは結構高額。 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1010200 : [sage] 2018/04/08(日) 22:18:06.24:uD4pwbaj 再発寛解型多発性硬化症に対する 高用量免疫抑制療法および自家造血細胞移植 ttp://jump.5ch.net/?http://n.neurology.org/highwire/filestream/161064/field_highwire_adjunct_files/0/nash_842.pdf 3人が死亡? : [sage] 2018/04/09(月) 17:31:17.49:Ya9Y3pLF 特に死亡者には触れられてないような? どこから引っ張ってきた数字? : [sage] 2018/04/09(月) 19:25:09.75:HuQx2xVa 図1の#12510;ークは、death=死亡。 三人がラで線が終止してる。 「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。 : [sage] 2018/04/10(火) 13:21:55.95:hfmVLcc3 確かに 教えてくれてありがとう 死因も知りたいところだな : [sage] 2018/04/11(水) 12:47:59.78:oBko9jZi NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html 次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。 別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、 それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。 他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。 MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、 そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。 でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。 自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。 : [sage] 2018/04/11(水) 18:51:02.82:oBko9jZi アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ の記事 ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/8498933.html 楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。 : [sage] 2018/04/12(木) 21:50:44.05:2fFnwz4q 来月の日本神経学会の公開市民講座。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/neuro2018/program/shimin.html#sapporo_week 「なぜ食べ物が気管に入ってしまうのか」が聞きたい。 : [sage] 2018/04/14(土) 21:44:31.79:HPjyEAXC Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう 国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です お邪魔しました : [sage] 2018/04/14(土) 23:23:04.10:RSB1fFJV うーん、いろいろあるんですねぇ。 ツイで、Y先生に、おめでとうございます!今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。 診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。 MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも? 自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。 それだけ。以上。 : [] 2018/04/16(月) 00:40:27.76:jeKtGEQP いらぬ心配してると禿げるよ : [sage] 2018/04/16(月) 07:39:19.54:eEIoxbVE いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。 以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。 まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。 そうなったら、禿げるかも。 : [sage] 2018/04/16(月) 08:03:17.06:eEIoxbVE 長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発 ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/8521696.html グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。 毎日が月一になるのはかなりの朗報。 : [sage] 2018/04/16(月) 08:06:11.31:eEIoxbVE 追記。進行型にも? グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第2a相臨床試験(NCT03362294)について発表した。 : [sage] 2018/04/16(月) 08:14:48.87:eEIoxbVE 考えたら、2日に1回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから(なぜなんだろう?)、日本では10年後位の次元の話か。 : [sage] 2018/04/16(月) 08:21:18.69:tK3xR9pq 僕は再発寛解型から進行型になったんで2次?と言われましたが今は症状進行してないです。 そういう人はどうなんだろう? : [sage] 2018/04/16(月) 13:17:16.76:eEIoxbVE 元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから 慢性進行型には期待出来ないと思うよ。 治験はやるみたい?だけどね。 : [sage] 2018/04/22(日) 18:32:25.01:D9gkTXmj 元妻がこの病気になった。 離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか なんだろうな。 : [] 2018/04/24(火) 17:51:35.11:/E6hosYr 寝たきりになるとは限りませんよ。 個人差の大きい疾患です。 多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。 働いている方もいますし。障害の形も様々です。 この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。 アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。 上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。 やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。 正しい情報を得ることが何より大切かと思います。 : [sage] 2018/04/26(木) 01:37:31.01:gNyZ8LxW はしか、GWで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・ 50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ? : [sage] 2018/04/28(土) 23:02:53.55:+9lQZP4h MSキャビンのNさん。 チャレンジャーだなと感心してましたが やはり再発してしまいましたか。 お大事にです。 陰ながら応援します。 : [] 2018/04/29(日) 16:11:18.39:90NXY+qa 清水(葛飾区青戸6)の告発 ■ 地下鉄サリン事件 オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。 正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。 神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。 神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。 サリンは天皇権力から与えられた。 正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。 オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。 地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは 天皇公安警察と創価学会である。 天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。 オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。 村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。 ttp://jump.5ch.net/?http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224 : [] 2018/04/30(月) 07:18:08.16:vAB3epPK ユニークで個性的な副業情報ドットコム 役に立つかもしれません グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』 Q9K4Y : [sage] 2018/05/01(火) 10:43:52.93:A2Yfksni タイサブリ、イムセラ/ジレニアは開始する前に ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。 やってくれるといいよね。 : [] 2018/05/06(日) 17:32:03.37:fv5bNsf/ まじか。随分長い間 再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。 : [] 2018/05/07(月) 12:59:36.61:+z58oa3G 【GWの悲劇、6歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよw ttp://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50 : [sage] 2018/05/08(火) 20:18:03.65:WZvpVnm7 実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。 パルスやって回復してるみたい。 でも患者会の代表という任務は大変だよね。 それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。 おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。 友の会がもっと若くて頼りがいあって MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。 : [sage] 2018/05/10(木) 13:48:08.69:RRmg00F/ 米国神経学会(AAN)、新しい多発性硬化症の治療ガイドラインを発表 ttp://jump.5ch.net/?http://www.kwire.co.jp/blog/2018/05/07/176 : [sage] 2018/05/21(月) 19:03:56.31:ekx8dxQ1 バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症(MS)の認知向上活動を展開 5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html チャリティー活動は嬉しい。 イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して MSチャリティーマラソンやってたなぁ。 羨ましかった。 : [sage] 2018/05/26(土) 19:58:24.06:G47EJd9C 日本神経学会による「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」をオンラインで無料公開 ttp://jump.5ch.net/?https://www.m3.com/open/clinical/news/article/604030/ : [sage] 2018/05/26(土) 21:18:15.22:G47EJd9C 脳神経内科医の燃え尽き症候群を防ぐために@第59回日本神経学会学術大会(札幌) ttp://jump.5ch.net/?https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/d47ee923f9bed22433bc309391cda3ac J大のY先生も調査に協力。 : [sage] 2018/05/30(水) 23:31:45.56:YuD+FNsK 本日、5月の最終水曜日は 世界カワウソの日、らしい。 我々にとっては、世界MSデー。 : [sage] 2018/06/16(土) 09:48:27.18:6aYCAJKl 日本医事新報 No.4912 2018年6月16日号 特集 多発性硬化症の診断・治療の進展 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/ 監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。 : [sage] 2018/06/17(日) 11:22:30.08:DAzTPBGq 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。 ttp://jump.5ch.net/?https://tenohiras.com/sekizuien : [sage] 2018/07/27(金) 20:26:55.39:/Ac1OPeR キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。 まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。 上限までは自己負担だからね。 軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。 しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。 : [sage] 2018/09/12(水) 07:59:52.14:yMUKrtc/ 日本神経免疫学会のプログラム ttp://jump.5ch.net/?http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/program.pdf Y先生は、MSについては、二次進行型の座長を勤めるだけ。 ご自身は慢性疲労症候群について発表。 他にNCNPの部下の三人が慢性疲労症候群関係を発表。 Y先生の慢性疲労症候群の啓発が益々高まっている。 神経免疫学会まで。 : [sage] 2018/09/12(水) 08:16:07.92:yMUKrtc/ ちなみにNCNPメンバーのMSの発表も三つ。 NCNPの研究も、いまや半分が慢性疲労症候群について。 その内MS/NMO研究よりも慢性疲労症候群研究のほうが大きくなりそうだな。 : [sage] 2018/09/13(木) 17:58:59.47:IjCkpR1M 多発性硬化症の新たな病態増悪機構を解明 ttp://jump.5ch.net/?http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2018/180911_1.html 京大の研究発表 : [sage] 2018/09/13(木) 18:10:59.15:IjCkpR1M MSの公開市民講座 WEB参加初の試み ttp://jump.5ch.net/?https://kenkyuukai.jp/npkk/ms/real/20181013 : [sage] 2018/09/13(木) 18:24:32.83:IjCkpR1M 日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演 ttp://jump.5ch.net/?http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf 他にもいろいろ。 札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。 T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。 1回目のテーマはMS/NMO。 NCNPでMS/NMO研究が縮小されても 例えMS/NMOの講演会をドタキャンして 慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが 本当に励まされる。 : [sage] 2018/09/17(月) 13:48:55.78:GObYxGTW NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html 新患患者数、毎年増えていってたのに 2016年度からいきなり3/4に激減してる。 Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし それがデータに出てる。 : [sage] 2018/09/22(土) 09:40:11.22:tzYevk6J Y先生のNCNP29年度研究活動報告。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく 30年度も継続していく心積もり。 いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう? もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。 このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら 他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。 それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる? : [sage] 2018/09/26(水) 17:17:04.00:dNMbzpsB 【多発性硬化症】コレステロール生合成阻害薬による神経の再生 ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/11184352.html : [sage] 2018/09/26(水) 20:08:29.76:fcTT9cS6 何か、有望そう。 : [sage] 2018/09/27(木) 22:23:14.45:L4LN+xxK Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。 こちらも興味深い記事。Cell誌。 ttp://jump.5ch.net/?http://aasj.jp/news/watch/8976 日本よりも患者数も多いからか 海外のMS研究は日本よりも盛んだね。 : [sage] 2018/09/29(土) 10:23:34.71:cpMP2rSv 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、 ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、 末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、 正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。 このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。 【神の存在証明】 2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、 いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。 もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。 そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。 また「我々の魂は永遠に不死」です。 そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。 一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。 これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、 知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。 人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。 そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。 もちろん無料です。 《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》 ttp://jump.5ch.net/?https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome : [sage] 2018/10/01(月) 19:50:58.93:5fgdxRFI ノーベル賞、おめでとうございます。 癌患者さんを救う研究。 来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。 制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。 : [sage] 2018/10/03(水) 15:34:35.87:N8y2qhRT AMEDの研究費が発表。 長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費(つまり数千~億単位のY先生代表の研究)は、OCH以外は全て打ち切り。 NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。 高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf 二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。 予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。 Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。 海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。 個人的にはK大とO大に期待。 他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。 : [sage] 2018/10/14(日) 10:59:35.41:WN6IAhVy このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。 多発性硬化症 市民公開講座 で検索すると出てくる。 : [sage] 2018/10/19(金) 18:17:20.08:o/HWEvOP これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について 団体が古過ぎて情報弱者に陥っている 多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も いい加減、気づくかねぇ。 友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて バカなこと考えてないよね? 止めてくれよー。 毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も いよいよ中止かな。 いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。 : [sage] 2018/10/19(金) 22:12:08.27:g93MhwBG NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。 東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会 ttp://jump.5ch.net/?http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf : [sage] 2018/10/19(金) 22:21:18.16:g93MhwBG Y先生なんて、もういなくてもいいよw 逆に迷惑になるから 多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。 : [sage] 2018/10/20(土) 12:44:44.88:vxZMSN2/ 富山県でのMS/NMO医療講演会の報告書があった。 結構参考になるから、ぜひ。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.toyama-shakyo.or.jp/wp/wp-content/uploads/o_30ms-nmo-hp.pdf 水面下でいろんなところであるのが心強い。 : [sage] 2018/10/23(火) 15:25:49.18:VZDZ8Xer ニューヨークの主要道路を貸し切って チャリティー自転車ラン。3000人が参加。 集まった募金は多発性硬化症協会へ送られる。 ttp://jump.5ch.net/?https://s.mxtv.jp/mxnews/ny1news/kiji.php?date=4652719 アメリカがやることは頼もしいな! : [sage] 2018/10/24(水) 10:47:17.30:4sfrvnGu なんだ講演会やっぱりやるんだ。ずいぶん遅いお知らせだなぁ。 考えたらY先生が離れて弱体化してても、センター自体は無くなる訳じゃないし 主催者はA先生だし、今後Y先生が抜けても細々と講演会は続けて欲しいね。 しかし相変わらず慢性疲労症候群をねじ込んでるな。 MS患者にとって必要?他の疾患含めた講演会なんて異色。 聴講者を増やすため?増え過ぎてMS患者の方が中に入り切れなかったりして。 それよりも、NMOやCIDPとかの講演内容の方をもっと増やすべきなんじゃ?NMOテーマは1つしかない。 あ、大して研究していないってことかな。 : [sage] 2018/10/24(水) 20:05:38.39:z3Jcqyfk うん、細々でいいんだよ、細々で。 だって我らは患者数が1万数千人しかいないんだから。 何をするにも、少ない、なんだよ。 だから先生方。 講演会やっても数十人しか来なかった、ヤル気なくす、なんて思わないで下さいませ。 元々少ない病気なので、すみませんが、集まらないんです。 母数が少ないから、少ないのは当たり前、と思って下さいませ。 何割かは寝たきりで外出出来ないし。 沢山の患者を救いたいことにやりがいを感じるなら それこそY先生のお誘いにのって慢性疲労症候群に移行するといいと思います。 : [sage] 2018/10/29(月) 17:39:25.01:c/ljLlRs 医師(特に神経内科医)のバーンアウト(燃え尽き症候群)について。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/pdf/3295.pdf : [sage] 2018/11/01(木) 21:08:00.11:m0cpeTrz 多発性硬化症は命にかかわらないとも聞くのですがジャクリーヌデュプレは多発性硬化症が悪化して死んだともあり本当のとこどうなんでしょう 呼吸器が麻痺したら死ぬのは分かります : [sage] 2018/11/01(木) 21:25:56.55:C2wmRDw+ 直接は関わらないと言っているのではないかと。 : [sage] 2018/11/01(木) 21:52:53.47:m0cpeTrz 間接的には関わると : [sage] 2018/11/03(土) 07:37:34.62:46sMDQfj 死ぬのは稀という意味で、死ぬケースもあるよ。 おっしゃる通り、延髄の呼吸をつかさどる部分がやられたら呼吸困難になるから。 NHKのGさんの特集番組で、酸素濃度が落ちて意識失ってたけど その原因は分からない。 いつも酸素吸入器付けてるよね。 : [sage] 2018/11/03(土) 12:00:37.89:yn8Cehz0 ありがとう絶望するつもりはないすけど自分が抱えたリスクは知っとこうと : [sage] 2018/11/03(土) 13:48:59.31:m8jkR5pO 事故死の割合が増えると聞いた。 自分は脳幹のど真ん中がやられて、いろいろ不具合が出たが、心拍数の調整ができなくなってまいった。 基本的には心筋自体で脈は打つんだけどね。 : [sage] 2018/11/07(水) 03:32:39.61:0meb7PUo 1年経ちますが何か情報ありませんか ケタスって結構古い喘息の薬ですね 2次慢性進行の薬がないなら喘息でケタスの処方箋を手に入れて自主的にMSの治療やってる人いますかいたとしても言えんか : [] 2018/11/07(水) 13:03:08.44:P6W2W34D 再発寛解型ですが常に胸苦しい感じがあり、希望してケタスを神経内科で処方してもらっています。 ms的に効いているのかはよくわかりませんが、胸苦しいのは収まって良かったなとおもっています。 主治医に希望すれば処方してもらえるのでは? : [sage] 2018/11/07(水) 16:11:58.07:QCH6dc2k ども良い先生ですね MS治療は何をイムセラですか : [] 2018/11/07(水) 18:01:57.74:P6W2W34D コパキソンです。 他にも難病があるので、今のところ使えるのはこれだけ。 : [sage] 2018/11/08(木) 10:16:14.67:k6QB1C7M ざっくりと描くロードマップは30で発症、45で2次進行性に移行、寿命は10年短く70で終わりか 既に足は動かず手の感触も無くなってきたので短い寿命が逆にありがたい : [] 2018/11/09(金) 17:39:26.41:UG9IWtsA 医療大麻オイル 今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールⅣから外すことを勧告 治療ソースは安倍総理 解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます ttp://jump.5ch.net/?https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/ : [sage] 2018/11/09(金) 19:50:09.81:A/142W3M 日本神経学会の主な病気の一覧に、MS/NMOがなくなってる? ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/public/disease/index.html 以前はあったと思うんだけどなぁ。 同じ神経免疫疾患のMGやギランバレーはあるのに。 一方でこっちにはしっかりMS/NMOガイドラインメンバーが書かれている。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html : [] 2018/11/10(土) 11:26:32.85:dYxzXGFg 【強がってないでマⅰトレーヤに助けて貰え】 逆走10Km会社員(21)死亡、小倉智昭(71)キャスター膀胱癌 ttp://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1541816087/l50 : [sage] 2018/11/10(土) 23:01:45.29:XmR7Q8MB 神経内科の先生様の興味がなくなってる? 大病院の部長先生様の第一声がこれ治らんよだったしな もちろん転院しました : [sage] 2018/11/11(日) 18:19:17.90:MSIW2eln MS/NMOなんてナイナー疾患だからね。 そんな疾患は捨ておいて、もっと何十万何百万人が罹患している疾患を優先するべきだと普通は考えるよ。 医者だって同じ。そんなマイナー疾患に関わるよりも もっと多くの患者がいる疾患に関わって、注目を浴びたり見返りを求めたいと思うと思う。NCNPのY先生も、結局そういう医者だったってことだよ。 でもだからこそ、まだMS/NMOを研究・診療してくれるMS専門医の存在は 感謝だし有難いし、 そのままでいて欲しいと思う。失いたくないな。 : [] 2018/11/16(金) 07:06:32.61:xB3xKvtY ttp://jump.5ch.net/?http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz : [sage] 2018/11/17(土) 03:53:54.10:JGZ4+lHB 辛い病気だ60前にしてオシメが必要になるとは思わなかった : [] 2018/11/17(土) 16:06:03.90:2v4XY0G2 医療大麻オイル ttp://jump.5ch.net/?https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/ 980円、cbdで検索すると低濃度ですが初回限定で格安で購入できます(通常2000,3000円はするもの) 色んな方向で試してみてください : [sage] 2018/11/23(金) 03:34:30.08:8LqERqNo ttp://jump.5ch.net/?https://www.asahi.com/articles/ASLCM5FJGLCMULBJ011.html MSの治療にも使える? 使えたら治せる病気になるね : [sage] 2018/11/23(金) 08:06:46.54:NkEeQdf2 症状は改善するが、根本が治癒される訳ではない。 自己免疫の暴走自体を止められないと、神経を回復させても、再度破壊される可能性が残る。 : [sage] 2018/11/23(金) 13:18:20.97:UqGf8tmv 僕はMSですが友人はセキソンなんです。期待!ですな。 高校時代からの友人で昔は二人とも元気だったんであの素晴らしい青春をもう一度…。 : [sage] 2018/11/23(金) 13:30:35.69:8LqERqNo ミエリンが壊れる速度より再生する速度が速ければ治癒はしないけど症状は抑えられないかな? 現状、薬で症状を抑えれてる人には今より高い効果が期待できないだろうか? 根本的な治療は過剰反応してる免疫を再インストールできれば良いのだと思うけど : [sage] 2018/11/24(土) 09:09:49.03:jZsOd2h6 MSの研究といえば、病態解明や予防治療薬ばかりで 後遺症の治癒は研究者たちの眼中にないイメージだから もっと、iPSとか、再生医療も力入れてほしいと思うよ。 予防して再発や進行を抑え、後遺症が無くなったら、完治と言えると思う。 : [sage] 2018/11/24(土) 15:12:11.70:TRrFaYhK そうだよな何故ミエリンが修復しない?んだ 修復を阻むものは何なんだ 先生解明頑張ってください 欧米には患者多いんだしさ : [sage] 2018/11/24(土) 15:43:51.19:f2bj4sfj 自分の従兄弟も同じ病気。思い起こせば、祖父もおそらく同じ病気。 生まれながらのもので、根本治療はできない。 この病気のもたらす様々な影響が既に自分自身の一部。 ひょっとしたら、実は良い影響ももっているのかもしれない。 自己免疫がミエリンを破壊する点のみを阻害できれば、根本的な対策にはなる。 ひょっとしたら、万人が持っている仕組みで、発現しやすいというだけかもしれない。 そうであれば、原因を明らかにすることで、何かの役に立つかもしれない。 ま、なるようにしかならんわ。 : [sage] 2018/11/24(土) 18:18:31.70:10W7S3B8 医学は日々、進化してるので今まで治療できなかった病気が明日、急に治療できるようになる事があっても不思議じゃないと思います。 イギリスではMSの治療法は日本より進んでますよね。 日本で治療できないけど外国でOKなら外国に治療に行く事を考えてもよいかも。 希望は絶対に捨てないです!! そういえば、エイズは発症原因は分かってませんがエイズウィルスに犯された人で病気が現れない人の遺伝子を解析したか何かでエイズ、治療可能になったとか聞いた事があります。 発症原因が特定できなくても副作用が全く無い薬や治療法で後遺症を全く残さずに治療できるようになる日がきっと来ると信じてます!! : [sage] 2018/11/25(日) 15:25:22.07:GfyOYzPf 壊れたミエリンを修理すれば良いだけなんだろうけどね~。 簡単ではないんだろうね。 ミエリンが再生しないのは『MRS2』って遺伝子の異常かも?と言われているみたい。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nikkei.com/article/DGXNASDG0700E_X00C11A1CR0000/ ttp://jump.5ch.net/?http://www.kyoto-u.ac.jp/static/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm ↑ミトコンドリアの機能不全により脱髄が引き起こされると書いてあるよ。 ミトコンドリアの中に居る『MRS2』って遺伝子がが正常に機能してないと、 マグネシウムイオンが取り込めなくなって、 ミトコンドリアが正常に働かなくなるって事なのかな? (ちなみに、俺は便秘になると『酸化マグネシウム』の錠剤を処方してもらうんだけど酸化じゃダメなのかな?) 2011年の情報だから現在、2018年には研究が進んでいれば『Mrs2』を正常に機能させる方法が見つかってるのかもしれない。 発表されてないだけで。 あと、自分の膵臓から分泌されているFGF21って物質が傷ついた神経を修復させられるみたい。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/index.html 膵臓は消化器官に分類される器官みたいだけど分泌液のFGF21が壊れた神経細胞を修復させる働きを持っているそうな。 (オリゴデンドロサイトって言うミエリンを修復させる奴に「もっと働け!」ってムチでしばいたりするのが仕事なのかな?) FGF21が壊れたミエリンを修復させられるならFGF21だけ摂取すればよさそうだけど、FGE21って糖尿病の薬なんだね。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.funakoshi.co.jp/contents/3801 それと腸内環境とMSって関係あるんだよね? ttp://jump.5ch.net/?https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/pr-highlights/12510 「腸内マイクロバイオームが変化すると脳内の免疫細胞の活性が変化する」って書いてあるよ。 「MSでは通常は休止している脳内の免疫系が覚醒し『ミクログリア』と『アストロサイト』という2種類の非神経細胞が活性化する。」 って事らしい。 ミクロゲリアって奴はは「シナプスや軸索等に接触させその機能を監視・調節している」って書いてあるので普通はチマチマ仕事してるみたい。 「活性化する」とロクな事にならないみたいね。 ttp://jump.5ch.net/?https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E3%83%9F%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%83%AA%E3%82%A2 アストロサイトは神経のネットワーク、活性化を支える仕事をしてるのかな? 「オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性の増進、 ニューロンの活性化によりアストロサイトはATPを放出するが、このATPがアストロサイト自身に対し、サイトカインであるLIF(leukemia inhibitory factor)という、オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性を促進する調節タンパク質の放出を促す。」って書いてある。 ミエリン(髄鞘)の形成活動の役にたってるけど、アストロサイトも活性化しすぎるとヤバイ奴なのかな? (前述した膵臓から分泌されるFGF21もオリゴデンドロサイトに作用して傷ついた神経回路修復するって事なので「アストロサイト」はFGF21と似たようなモノなのかな?) ttp://jump.5ch.net/?https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88 マウス実験で「腸内細菌による食餌由来トリプトファンの代謝物によってミクログリアとアストロサイトの炎症誘発活性が低下する」 って事らしいので膵臓とか腸内環境がMSと関係してるのはたしかだろうね。 夫婦で腸内の排泄物を取り替えるって治療法も何処かで見たような気がしますね。 (ググったけど探せなかった) とりあえず、ミエリンの修復に関してだけ調べてみたけどググレばもっと分かりやすく書いてあるサイトとかあるんじゃないかと思います。 日本でも研究が進んでいるので北海道大学が治験を始めた患者自身の幹細胞を使った脊髄や神経の再生医療と合わせて、副作用や後遺症が残らない治療法が遠からず開発、究明されるされるんじゃないかと信じてます。 : [sage] 2018/11/25(日) 18:48:17.59:b1qSovMQ 自分はあまり覚えていないので、母親に聞いている範囲だけど、祖父の症状と自分の症状はよく似ている。 突然無口になって、食欲がなくなり、若年性精神疾患?と診断され、そのまま鬼箱へ。 自分も、喋ろうとするだけで、頭がクラクラしたり、腹は減っていてもなぜか食べられないといった症状があった。 祖父からの遺伝子で病気が遺伝しているとすると、ミトコンドリア起因ではないと思う。 ちなみに、従兄弟の症状は手足のしびれ。自分もしびれる事はあるし、常時違和感のある部分もある。 まあ、病気が発現する因子は1種類だけとは限らないが。 病気が明らかに発現する前、1~2週間ぐらい、腹の調子が非常に悪かった。 以前から、悪いことは多かったので、あまり気にはしていなかったけど。 今は、ヤクルトを飲んでいて、比較的良いのだけれども、それでも悪い時はある。 腸内環境との関連性はあるんだろうな、とは思う。 : [sage] 2018/11/25(日) 22:07:21.03:b1qSovMQ ネガティブに聞こえることばっかり書いたので、ちょっとだけポジティブに思っている事を。 もし、全く利点のない遺伝病であれば、多分、今まで伝わっていない。 伝わっているということは何かしら利点があったと思われる。 例えば思考パタンが他の人とは違うとか。 あるいは、この遺伝子自体はハンディに過ぎず、それを補う能力を持った人が生き残ってきたのか。 まあ、何らかの利点があるんだろうとは思う。 : [sage] 2018/11/25(日) 23:11:45.44:POpjQ4M1 アメリカから、イムセラ/ジレニアの中止後のリバウンドについての警告。 FDA、ジレニア中止後の症状悪化を警告 ttp://jump.5ch.net/?http://overseaspharmanews.blogspot.com/2018/11/20181125.html?m=1 原文 ttp://jump.5ch.net/?https://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm626095.htm 少数ではあるけれど、要注意。 : [sage] 2018/11/26(月) 20:56:21.31:edOymg1e どうもありがとう 関係有るんだか無いんだかだけど俺ミオクローヌスが酷くてマグネシウム不足だと思うわ 診る先生によって違う俺はMSの後遺症なのか2次進行なのか何処で見分けるのかしらん 前の主治医の偉い神経内科部長先生に丁寧にお聞きしたらサジ投げよったw : [sage] 2018/11/27(火) 20:01:07.31:WxDOYlaK MS/NMO研究・診療の日本の第一人者であるK大K先生のブログを見つけた。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/ラボにかえる/ 大変失礼ながらサンディエゴでのハプニングに笑ってしまったので、リンクしちゃう。 好感度高いなぁ。 東北のF先生も好感度高いね。 今までもこれからもMS/NMO研究・診療、お疲れ様です。どうもありがとうございます。 友の会での講演も続けて下さると嬉しい。 : [sage] 2018/11/27(火) 20:20:17.84:WxDOYlaK これはAMED研究費採択の苦労話。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/十三度目の正直/ 厳しいんだなぁ。 AMEDも一部は出来レースのようだけどね。 K先生は、誠実に申請しているのが分かる。 : [] 2018/12/07(金) 12:43:12.95:Qs3Fhl++ 10年前に視神経炎になりパルスしました。最近また調子が悪いので眼科に行くと抗アクアポリン陽性でした。 当時はNMOとは言われてなくサルコイドーシス疑いでした。 一体これからどうなるのか不安です。 : [sage] 2018/12/09(日) 17:56:12.38:WIdy/EgB 見つけちゃった。 新しいNPO法人「日本多発性硬化症●ッ●●ー●」 理事長?は、未来のMS/NMO第一人者中の第一人者、N先生! 期待大。 古くなってしまったMS協会の代わりに、頑張って、医療団による筆頭団体を目指して欲しい。 ほんと、頼りにしてます。 MS/NMO患者を他の疾患患者よりも第一に考えてくれる先生たち。 どうか、そのままで。 : [sage] 2018/12/09(日) 23:43:07.43:WIdy/EgB こん平さんが娘さんと12/13に徹子の部屋に出演、情報 ttp://jump.5ch.net/?https://www.tv-asahi.co.jp/pr/contents/20181213_03334.html : [sage] 2018/12/10(月) 11:28:08.86:XpkOfPsG 指定難病についてと、患者数。 ttp://jump.5ch.net/?https://sangakukan.jst.go.jp/journal/journal_contents/2018/04/articles/1804-02-1/1804-02-1_article.html 多発性硬化症と視神経脊髄炎、両方合わせて2万人。 2つを分けると、大体、15000人と5000人。 2つの疾患は分けた方がいいと思うんだけどなぁ。 予防治療薬がまったく異なるし(それどころ悪化) いまだに2つを区別出来ない神経内科医がいるし。 : [sage] 2018/12/15(土) 09:15:53.96:sXUrhJoe 明日、筑波で医療講演会。 ttp://jump.5ch.net/?http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file6.pdf F先生もご登壇。 個別相談会もあるらしい。 : [sage] 2019/01/17(木) 23:11:19.41:Xczb96wx 次のNCNPの医療講演会、いつもは4月だったのに 6/15(土)? もしかして友の会の講演会と合同開催? もう単独でやらないのか。 どんどん活動が縮小していくな! : [sage] 2019/01/23(水) 19:01:07.00:+S5/RzYa NCNPの2017年度新患MS患者数、とうとう100名を切ってしまった。 2012年度並って、スゴイ減り具合だな。 2015年度を頭打ちにどんどん減ってる。 患者数は年々増えてるというのに、それに反比例。 センター長が他の疾患をメインにしちゃったから、仕方ないね。 それが数字に表れた。 来年度から慢性疲労症候群の専門外来が始まるらしいし、今いる5人のMS専門医の内2-3名がそっちにシフトして、MS専門医は半減かな? どんどん予想通りになってくな! : [sage] 2019/01/26(土) 14:52:49.09:+NWXZzLU 友の会の講演会は6月8日(土)になった。 しかし、二週連続? : [] 2019/02/02(土) 13:06:53.14:E7I/MCRf 目の奥が痛い 身体や手足が痺れる感じがする 異常にだるい、座ってるのもつらいくらい 身体がどことなく色々痛い ひどい立ちくらみ、たまに目眩 突然の原因不明の吐き気 ひどい頭痛 これが数ヶ月置きにきます 数週間続きます この病気の可能性ありますか? : [sage] 2019/02/02(土) 14:26:38.71:hn9rnAiq 医者はななんと : [sage] 2019/02/02(土) 14:28:52.61:05EosXBw 病院いけ : [] 2019/02/02(土) 15:09:31.38:E7I/MCRf ストレスとか鬱とか言われるけど納得いきません 神経内科直接行った方がいいですよね : [sage] 2019/02/02(土) 15:19:58.59:Bn97FL4L 念の為 MRI を。 既にチェック済みかもしれんが。 : [sage] 2019/02/03(日) 02:12:14.87:7j0XXXbM 大学病院いったか?noなら紹介状書いてもらえyesならセカンドオピニオンだ : [] 2019/02/03(日) 03:42:56.55:S3GYVmSg 皆さんありがとうございます。 まだ大きな病院には行ってないです。 ちょっと急いで行ける時間探します : [sage] 2019/02/03(日) 11:17:53.61:uJa0U9NA 難病の類いは疑ってもくれない。 実際10万人に一人とかだとそうなるわなとは思う。 多分、「難病かも」といってやってくる患者の99%は違う。 でも実際、残りの1%に入ってしまう人もいるわけで。。。 AI で事前により分けるというニュースもあったけど。。。 : [sage] 2019/02/03(日) 11:50:35.07:iBDup5cZ NCNPは現代の751部隊 : [sage] 2019/02/03(日) 17:27:02.05:z3s6Wl0o 751? 731? センター長がMS/NMO研究に飽きてしまい もっと患者数の多い慢性疲労症候群にシフトしたのは それだけ注目度が高くなるからだろうね。 そりゃ誰だって、こんなマイナー疾患よりも 患者数も多く、注目度の高い疾患を研究したいと思うよね。 感謝も多くなって、さぞかしやり甲斐を感じてるんだろうねなぁ。 そうして見捨てられていくマイナー疾患の患者たち。 : [sage] 2019/02/03(日) 17:47:58.16:uJa0U9NA 最近は薬の種類も増えて一段落感があるしね。 某先生もそんな感じの事を言っていた。 あと、残っているのは進行性になった後の対応だとか。 : [sage] 2019/02/03(日) 18:25:23.56:z3s6Wl0o 数十年前、何の薬もなかった頃から診ているベテラン医師にしてみれば 今の患者は昔に比べれば幸せだ、とか思ってるんだろうな。 でもいまある薬は、治療薬じゃないし 何しろMSの抗原も抗体もいまだに特定されていない始末だし、 進行型はいまだに何の手立てもなし。 NMOなんか、ステロイドしかない。 それより何より、後遺症はほったらかし? 傷ついた神経細胞を回復させる再生医療の研究は? まだまだMS/NMOは研究の初期段階。 なのに、見捨てられてしまうのはなぁ。 : [sage] 2019/02/03(日) 22:02:20.07:uJa0U9NA 言ってしまえば、そおゆう体に生まれたんだから仕方がない。 生まれながらに明らかな障害を抱えている人だっている。 ひょっとしたら、この病気が何かプラスに働いている面もあるかもしれない。 皆、生まれながらに全て同じ条件というわけににはいかない。 違うということが存在意義かもしれない。 Man is motal. 早いか遅いかだけの話。 まあ、何とかなればなとは思うけどね。 : [sage] 2019/02/04(月) 13:12:23.75:/nbG7nqM 多発性硬化症に造血幹細胞移植が有望 ttp://jump.5ch.net/?https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/jama/201902/559668.html 患者に不可逆性の軸索変性が生じて、障害が進行する段階に入ると、もはや有効な治療はなく、疾患関連の死亡が増加する。 HSCTは、自己反応性のリンパ球をいったん排除した後に、新たな免疫系を構築する治療だ。 : [sage] 2019/02/04(月) 14:37:12.52:1EOW2nUY 疾患関連の死亡とは具体的に何だろう : [sage] 2019/02/04(月) 16:01:49.00:ReALjUuG 事故死では? : [sage] 2019/02/04(月) 17:32:13.89:jpFy11l3 MSってしぬの? : [sage] 2019/02/04(月) 18:18:22.55:ckVjf2n1 死ぬよ。 中枢神経やられるんだもん。 事実一歩手前までいった感覚はあった。 まあ、そのもので死ぬのは数パーセント程度らしいけど。 多くは事故死らしい。体が思うようには動かなくなるし、感覚も衰える。 筋肉がおちて、心不全で逝くケースも多い様に思う。近親者がこれでいった。 : [sage] 2019/02/04(月) 18:40:55.58:DcvaXAqI ALSに比べれば、死亡率はかなり低い。 でも呼吸中枢がやられたら、MSが直接の一次的原因で呼吸困難で死ぬ。 二次的なのも入れれば、痰が気管に入り込んで自分で吐き出せずに呼吸止まったり 食事が出来なくなって栄養失調で死んだり。 後は、体が思うように動かなくなって事故死。三次的? : [sage] 2019/02/04(月) 18:45:48.01:DcvaXAqI 間違えたので、修正。 ラ呼吸困難で死ぬ ◯呼吸不全で死ぬ : [sage] 2019/02/04(月) 19:11:36.53:SyxxHbpX 排泄障害もあったね。 有害物質を排泄出来ずに死亡。 これも二次的扱いかな? : [sage] 2019/02/04(月) 21:09:35.45:1RaOpwnr 脳幹のど真ん中(多分、心拍数制御してるとこ?)をやられてふらふらになりました。 どこをやられたのかわからないけど、腹は減っているのに食べれないという状況が約1ヶ月。 体重激減で、やばいと思って、必死で咀嚼して飲み込みました。味わかりません。 そんな状態で、漸く病名判明。 暗闇の中、時間の感覚もなく、「我思う故に我有り」という状況になりました。 明日は、目が覚めるかなという状況がしばらく続きました。 遺書を書きたくても、考えがまとまらずに書けませんでした。 という状況から、5年ほどかけて漸く 2ch に書き込めるまでに。 最近、Android のアプリでも書くかという意欲がでてきました。 : [sage] 2019/02/04(月) 21:15:12.21:1RaOpwnr ちな、そんな状態でも会社には通ってた。 帰る途中で帰り道がわからなくなったりしたけど。 病名が判明しても、上長は、多分、疑っていたと思う。 再発で入院して診断書だしてから、態度が変わった。 ま、迷惑かけたのにきちんと謝ったことがないんだけどね。 : [sage] 2019/02/04(月) 23:26:47.53:1EOW2nUY がん、急性心筋梗塞、脳卒中で死ぬのとどっちが楽だ : [sage] 2019/02/05(火) 12:01:41.23:ndLzo0DM 血漿交換やったひといる? : [sage] 2019/02/06(水) 01:33:41.45:Kq8pIZ/o がん が一番苦しいのが長い気がするね : [sage] 2019/02/06(水) 08:09:24.21:HA/Ycnrx MSは事故死、心不全、呼吸不全、排泄障害か 事故死が楽そうだ : [sage] 2019/02/08(金) 08:37:05.24:iO7UbeAl 多発性硬化症とスポーツ・運動 ttp://jump.5ch.net/?https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1416201233 リハビリせず動かないでいると、 廃用症候群が100%起きると言われている。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.kameda.com/patient/topic/rehabilitation/05/index.html : [sage] 2019/02/08(金) 11:06:45.84:cj5TLCMc テクフィデラ、なんで効果があるかは判ってないんだ。。。 リンパ球数が減るからてっきりそれが理由なのかと思ったが。 筋力低下はあるね。 顕著だよ。 無理のない範囲で出来るだけ動くようにはしてる。 : [sage] 2019/02/08(金) 14:23:13.96:kKVjCl3v MSの疾患修飾薬の元祖、ベタフェロンとアボネックスも なんで効果があるのか分かってない状態で使われてるよ。 : [sage] 2019/02/08(金) 14:43:43.42:ndC2t8Fo アボネックス、3年ぐらい使ってたけど、再発したし、あんまり効いてる感じはなかったな。 副作用がきつくて、一日は寝たっきりになったし。 : [sage] 2019/02/08(金) 15:51:17.07:alebNdQl 運動って、どんな運動がいいのだろ? : [sage] 2019/02/08(金) 16:18:33.76:kKVjCl3v 運動して体温上がってウートフで体動かなくなって転んで怪我したら本末転倒だから リハビリのプロにお伺いするのが一番。 のO先生が運動療法についての講演会をやってくれたら参考になるよね。 : [] 2019/02/08(金) 20:38:54.81:pjQAGYRd 自分はまだ軽い方でウートフも消えたから自転車をやってる。といっても普通のだとペダルが重いくてちょっとした坂でも疲れるからクロスバイクだけど。有酸素運動だと疲れにくくていい : [sage] 2019/02/08(金) 20:50:12.64:alebNdQl エアロバイクとか踏み台昇降とかやってみたけど、この寒いのにウートフーが出現してくるのよね 有酸素運動出来ない : [sage] 2019/02/09(土) 07:42:13.09:APwaHtU0 制御性T細胞を発見したノーベル賞候補坂口教授の新しい研究発表 自己免疫疾患に関わるT細胞の制御分子を同定 ttp://jump.5ch.net/?http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1 本研究の結果から、Th17細胞でのSatb1の発現を抑えることを治療の標的とすることで、多発性硬化症のような自己免疫疾患に対する新しい治療法の開発に結び付くことが期待されます。 : [sage] 2019/02/09(土) 20:22:14.97:nm8t5O6R おなーじ! 熱出るわ頭痛するわで、最終的には再発してやめた : [sage] 2019/02/09(土) 20:57:24.96:U9pKYLjf 今は、防カビ剤のテクフィデラを飲んでます。 : [sage] 2019/02/09(土) 22:35:36.48:sWnC0EQi 自転車で神社まで行って、長い石段登るのを日課にしてるけど、自転車乗るの下手になってきた。もともと運動神経悪いからか : [sage] 2019/02/10(日) 10:09:09.51:rR9b2om0 新しいNPO法人・日本多発性硬化症●ッ●●ー● のホームページが立ち上がったみたいだ。 でもまだどこからもリンクされてないから正式公開の段階ではないようなので、伏せ字。 ぜひ、日本多発性硬化症学会レベルまで成長させて 国際多発性硬化症学会(あるのか?)の支部にまで発展させて欲しい。 患者としてはいずれは大きなフォーラムとかやって欲しいな。 そのためには、製薬会社からどんどん多額の寄付金を徴収するべき。 自分等患者たちに高額の薬を売り付けて多額の利益を儲けてるんだから それくらいやってよね>製薬会社 利益還元で寄付金を! この団体に寄付してない製薬会社の薬は止めちゃうよ? : [sage] 2019/02/10(日) 11:36:01.69:0Sxcupe9 安倍政権になってから、財務省の意見が強くなって減らされたとは言え、年200万程度になる補助が出てるから「患者達に高額の薬を売りつけて」ってのはちと違和感がある。 : [sage] 2019/02/10(日) 12:44:51.12:rR9b2om0 突っ込みありがと。 国の補助金があるのは当然分かってる上で言ってるの。 でも要点はそこじゃないからさ。 : [sage] 2019/02/10(日) 12:53:12.82:pVdMt9wx 全く同じです。w 飲み薬になって楽になったし、体にも合ってる気がする。 : [sage] 2019/02/10(日) 13:05:08.65:NUDY/aer 『多発性硬化症市場、オクレリズマブが牽引し、2026年には250億ドルを超えると予想』 だとさ。去年の今頃だから1年前の話なんだけどね。 ttp://jump.5ch.net/?https://dresources.jp/2018/therapeutic-area/cns-pain/multiple-sclerosis-3.html : [sage] 2019/02/10(日) 13:16:28.61:0Sxcupe9 アボネックスの副作用の方が病状その物よりもきつかった気もする。 まあ、数値で表せるものではなく、感覚的なものだからあいまいなもんだけど。 : [sage] 2019/02/10(日) 13:21:28.45:0Sxcupe9 まあ、どれぐらいの利益率が適正なのかという議論はあるけど、今の収益を次の薬の開発費にあててるから、一概に批判はできない。 幹部の給与が高すぎるという点は真だと思うけど。 : [sage] 2019/02/10(日) 13:24:44.39:rR9b2om0 多額を超えて巨額な利益だね。 その利益を製薬会社の取締役や株主の懐だけに収めず MS/NMO研究者&研究グループに投資&寄付して 病態解明や次世代治療薬の開発研究に役立て欲しいね。 再生医療も、ぜひ。 : [sage] 2019/02/10(日) 15:45:08.94:AlCAFFAD 脳のどこがやられてるかってMRIでわかりますか? : [sage] 2019/02/10(日) 15:54:50.15:jS3HRbmd わかりますよ 脳の炎症はMRIに映ります 炎症の部位によって症状も変わります : [sage] 2019/02/10(日) 20:04:21.31:sXUpthtz ありがとうございます : [sage] 2019/02/11(月) 20:59:58.71:A1jFN4e9 みなさんMRIってどれくらいの頻度で受けてますか?2年前にかかってから半年に1度の頻度でやってくるのですがMRI恐怖症なので苦痛です : [sage] 2019/02/11(月) 21:21:23.25:4suEsdAP 最初は結構な頻度でやってたけれど、今は1年近くやってない。 目をつぶってじっとしていればいいだけなんで、特に苦手ではないんだけど。 というより、振動が心地良くて、MRI の後は調子がいいんで、どちらかというと MRI 好き。 : [sage] 2019/02/11(月) 22:54:48.45:A1jFN4e9 ありがとうございます そのうち減ってくようで安心しました : [sage] 2019/02/12(火) 20:58:17.79:elxPxCYc ま、お大事に。 : [sage] 2019/02/16(土) 00:05:25.30:aVKrSYjh プロのピアニストがMSになるって…辛いなぁ。 手先の感覚、動きが大事だもんなぁ… : [sage] 2019/02/16(土) 10:56:15.35:YpVlp6ba ホワイトカラー、ちゅうか、研究開発職もおつむが動かんかったら、大変やで。 : [sage] 2019/02/16(土) 13:34:06.60:XnfNb8Nr MSでは、手がこわばったり、震えたり、痺れたり は、ごく初期の軽症の頃からよくある症状だし ピアノ弾くにはキツイと思う。 ラカンパネラとかの超絶技巧とか、手先が思うように動かないと弾けないよ。 幼少時からピアノ一筋で生きてきただろうになぁ… 今後、再発しないよう、投薬をしっかり行って 不自由な箇所があるならしっかりリハビリして 回復してない所は、再生医療で…はまだまだ先か。 : [sage] 2019/02/16(土) 20:35:54.00:0CeJSzTb ピアニスト、多発性硬化症と公表 アリス紗良・オットさん ttp://jump.5ch.net/?https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190216-00000006-kyodonews-cul : [sage] 2019/02/16(土) 23:37:02.93:XnfNb8Nr 紗良さんの、ラ・カンパネラがようつべで見られるみたい。 ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/ydjzYEoawfI : [sage] 2019/02/16(土) 23:41:59.53:XnfNb8Nr 情熱大陸にも出演 ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/lJb7MypKkFA : [sage] 2019/02/18(月) 19:27:26.52:bCa4qj1e 今朝、めざましでやったらしいね。見なかったけど。 明日、またフジでやるみたい。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.fujitv.co.jp/nonstop/ : [sage] 2019/02/19(火) 06:34:37.33:YBdow8oQ 古くは天才チェリストジャクリーヌデュプレがMSだった指先の感覚が鈍くなったら楽器は難しいだろうな : [sage] 2019/02/19(火) 07:46:04.39:umHBY6sH 手に力が入りにくくなるのも よくある症状だもんね。 : [sage] 2019/02/21(木) 18:22:14.02:+MCoMKvW アリスさん、同病者として応援したいです。 コンサート、行きます! ttp://jump.5ch.net/?https://t.pia.jp/pia/search_all.do?kw=アリス%3D紗良・オット : [sage] 2019/02/23(土) 15:45:20.02:5HuP/eud アリス紗良オット有名だけど実力の程はどうなん? まあクラ板で聞くことか : [sage] 2019/02/23(土) 20:16:09.25:pNRL+99u ピアノや楽器の表現は、聴く人の解釈や好みもあるからね。 MSの影響絡みとして技術的な話だけをすれば プロでも難しいと言われるラ・カンパネラを弾きこなせるのは かなりのピアニストと言えると思うよ。 : [sage] 2019/02/23(土) 20:37:15.37:pNRL+99u 専用スレもあるね。 ttp://lavender.5ch.net/test/read.cgi/classical/1422855011 : [sage] 2019/03/01(金) 13:21:55.41:CjDQCCwb NCNPのA先生、MSの初診外来、止めちゃったんだね。 残念だ。 : [sage] 2019/03/02(土) 21:12:32.27:3bR42FTQ MS患者でもあるハリウッド女優のセルマ・ブレアのインタビュー動画。 ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/hsJOqH5BR3E 痙攣性発声障害を持ちながらインタビューに応じている。 治って女優復活となるといいが。 : [sage] 2019/03/08(金) 07:30:50.19:iMjh2IEp AMEDの難治性疾患実用化研究事業における平成29年度 事後評価結果 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/program/list/01/05/006_hyoka-h29_00003.html NCNPのOCHは、5年以内の薬事承認は難しいだろうとの判断。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/content/000043980.pdf 順調とは言えず、先の見通しもたっていない様子。 そうだろうと思っていたが案の定。 : [sage] 2019/03/08(金) 07:36:47.82:iMjh2IEp 一方、こちらは順調で、高評価を受けている。 積極的に取り組んでいる印象で、期待大。 O大による多発性硬化症に対する新規抗体治療薬の開発 ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/content/000044069.pdf : [sage] 2019/03/09(土) 21:15:57.44:xzzbZZfU 胃腸に優しい?、テクフィデラ改良型が出るらしい。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biotoday.com/view.cfm?n=86004 : [sage] 2019/03/10(日) 10:07:11.98:NeOJS9cb 情報どうも。 日本で認可されるのは時間がかかるんだろうねえ。 調べてたらこんなの見つけた。 企業はいろいろ考えるねえ。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/cleo/cleo.html : [sage] 2019/03/15(金) 21:31:51.02:A/l7TyXJ 米国も2時進行型MSの薬無けりゃさっさと承認すりゃいいのに : [sage] 2019/03/17(日) 13:28:05.24:UrIERQmW 承認した後に副作用とかで問題起きたら 承認した側が責任取らされるからね。 それでも欧米は積極的な方だよ。 日本は、生来のことなかれ主義&お役所仕事で 極端に慎重。 欧米に比べて20年ものドラッグラグが起きたコパキソンはその典型例。 そのせいで、日本の新薬も せっかく開発しても、市場で出遅れてる問題が起きている。 製薬会社も、消極的になっちゃってるしね。 : [] 2019/03/17(日) 22:29:25.20:riEExPIl 韓国で3/12大麻治療合法化 多発性硬化症に効くサティベックスも使える サティベックスは一部大塚製薬が開発している 国際条約を通して医療用途で政府公認 既に利用してる人もいるとか。 ttp://livedoor.blogimg.jp/denkyupikaso-rwceiylt/imgs/9/7/97a40f97.png ttp://livedoor.blogimg.jp/denkyupikaso-rwceiylt/imgs/9/3/933a3216.png : [sage] 2019/03/21(木) 21:34:09.91:nGFOjeN9 この大麻って気持ちよくなるの? : [sage] 2019/03/21(木) 22:42:46.47:Rc4CYIFz 知らね、でも大麻っていうイメージでなんか悪くなりそう : [sage] 2019/03/26(火) 18:24:17.35:zNw7nEZt そっかー、NCNPは、A先生まで慢性疲労症候群の担当医にしちゃったんだね。 A先生、MS/NMOの新患も止めちゃっし、 これから慢性疲労症候群をメインにするのかな。 寂しい&残念だな。 : [sage] 2019/03/27(水) 07:51:10.97:cwyimTAa パーキンソンに続いてALSもiPS。 次はMSと期待していいですか?京大さん。 : [sage] 2019/03/29(金) 18:13:19.37:IM4NKV1z A先生、NCNPやめるのか? だから新患も止めて、再診も非常勤で一枠だけになったんだなぁ。 毎年A先生がプランしてた4月の講演会が6月に延期になったのも、それでか。 当然事情は知らないけど、医者を辞めずに続けてくれるなら 移転先の病院で引き続きMS/NMOを診てくれることを切に願う。 A先生がいなくなったら、NCNPのMSセンターは存続自体が危ういのでは? ま、自分は別に無くなっても構わんけど。 MSセンターと名乗りながら、センター長もセンター自体も MS/NMOよりも他の疾患に力入れてること自体がおかしいんだよ。 : [sage] 2019/03/30(土) 11:02:02.83:AYOPowJc 林家こん平 自殺未遂を起こしていた ttp://jump.5ch.net/?https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190329-00000148-dal-ent 「過度の飲酒が病気につながったとされているが、この日は「地元のお酒を飲みたい」と笑顔で話す場面も。」 …は?? 酒が原因なら、患者が15000人で済む訳ないだろが。 何百万人になるぞ?? : [sage] 2019/03/30(土) 14:24:48.76:Sv601YBN 何の目的でこんな訳の分からんことを書くかね。 ま、物書きを自称する輩はいい加減な奴等ばっかりだよ。 : [sage] 2019/03/30(土) 17:36:01.41:AYOPowJc 自分、今も昔も酒は全く飲まないんだけど 実はMSじゃないのかね?w : [sage] 2019/03/30(土) 18:55:34.90:fPxIgISE まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし 飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね : [sage] 2019/03/30(土) 20:19:56.63:Sv601YBN なんか、酒とか、ストレスのせいにする人っているね。 : [sage] 2019/03/30(土) 21:10:44.90:AYOPowJc それってつまり、飲酒の有無は全く関係なしってことなんでは。 単に調査してみただけってことで。 : [sage] 2019/03/31(日) 14:27:15.87:bUc/aJKB NCNPのMS, NMO新患患者数は2/3に激減し S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって 患者もMS, NMO専門医も減っていく中、 NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/ この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。 いたらハゲるところだったな。 専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。 MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。 でもどうか見捨てないで欲しい。 : [sage] 2019/03/31(日) 14:30:22.82:bUc/aJKB そんな中、未来の多発性硬化症・視神経脊髄炎の日本第一人者、 T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmsn.jp/ かなり励まされる。ありがとうございます! : [sage] 2019/04/02(火) 09:30:59.61:DiQ5bO3R 多発性硬化症の疲労感軽減にココア飲料が有効か ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675 : [sage] 2019/04/03(水) 09:12:59.22:1umckC62 僕はコーヒーばっかり飲んでますがココアよく飲んでる人いますか? : [sage] 2019/04/04(木) 19:45:47.74:z520u6Ho ココアというか、昔っから疲れた時にチョコレートがいいと言われてたよね。 普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。 : [sage] 2019/04/06(土) 21:18:29.08:75o547tp 元NCNPのA先生、移転先でも早速MS/NMOの診察してくれてるらしい。 とても信頼出来る優秀な医師なので 引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。 それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。 このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。 長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。 (まだ非常勤枠あるけど) : [sage] 2019/04/09(火) 17:47:31.29:VsbBP2QW 急激に身体が動かなくなってきて家の中でも転んでばかりいるMS関連の死亡が事故ではというのも頷ける : [sage] 2019/04/11(木) 20:07:19.98:5ZXFa1ae オザニモド イブジラスト シポニボド どれが何がどんな状態か追いきれん。 : [sage] 2019/04/11(木) 20:18:42.06:5ZXFa1ae 上はMS。 NMOでは、 サトラリズマブ エクリズマブ リツキシマブ トシリズマブ MSは、 …ド、ト NMOは …マブ : [sage] 2019/04/11(木) 20:24:58.70:BLnlH60j イブジラストはこの辺かなあ? ttp://jump.5ch.net/?https://finance.stockweather.co.jp/contents/dispPDF.aspx?disclosure=20190401499240 ttp://jump.5ch.net/?https://www.morningstar.co.jp/msnews/news?rncNo=1861695 ケタスは古い薬ですよね喘息の薬として処方箋あれば手に入りますが飲んでる人いますか? : [sage] 2019/04/12(金) 18:09:05.03:9msjzRbx 脳内炎症を抑えるためにケタス飲んでるって 二次進行型の人が書き込んでたね。 : [sage] 2019/04/13(土) 04:03:52.65:MidPRzKA 書き込まれたケタス飲んでる2次進行性の方、スレにおられたら体の調子はどうか教えてください : [sage] 2019/04/15(月) 20:34:45.10:49djBnWj 海外赴任中に初めて発症して、再発防止に向けて投薬どうするか日本でセカンドオピニオンもらおうかと思ってるんだけど 東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな? スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど : [sage] 2019/04/16(火) 12:00:27.77:ld1A3mgU NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから 通院が目的なら別の病院をお勧めする。 でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら NCNPがやはりベストだと思うよ。 : [sage] 2019/04/16(火) 12:14:23.49:d2+b6W3F NCNP(Y部長)自身も、 新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。 新患患者数がここ二年間で激減して 近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。 : [sage] 2019/04/16(火) 14:06:04.39:dzfBFugU ありがとう、参考になります まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる 追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある? ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど 投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな : [sage] 2019/04/16(火) 15:03:21.50:rDbI6bl+ 専門医リスト① ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf : [sage] 2019/04/16(火) 15:05:04.02:rDbI6bl+ 専門医リスト2 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmsn.jp/memberlist.html : [sage] 2019/04/16(火) 18:08:37.75:sJeV82Tf 日本に一時帰国ではなく、日本に戻ってずっと通院するってなら 何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても 最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ? : [sage] 2019/04/16(火) 19:31:17.24:dzfBFugU サンキューです! この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます 進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、 数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。 それに合わせて住む場所も探さないといけないので : [sage] 2019/04/27(土) 22:08:46.67:040wzDqX A先生が抜けた今、NCNPのMSセンターは、 Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも 慢性疲労症候群の専門医。 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1010322 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1043669 合わせて年間3千万円。 ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1010227 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1013701 合わせて、年間900万円。 OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。 慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど 事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。 新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。 : [sage] 2019/05/09(木) 18:16:37.48:+jnJJ5D1 【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬 ttp://jump.5ch.net/?https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/ 「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」 マイナー疾患は、悲しいね… 見捨てられる。 : [sage] 2019/05/09(木) 19:00:10.28:w04xzY01 一つでも出てるだけまし。 : [sage] 2019/05/09(木) 19:45:48.56:+jnJJ5D1 まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。 日本は患者数が少ないからで終わらず 今後増えることを期待する。 : [sage] 2019/05/09(木) 21:34:05.19:LkC4HC6R 進行型だから増やしてほしい進行型は時間がない : [sage] 2019/05/09(木) 22:55:21.76:+jnJJ5D1 ほんと、そうだよね… 早く、多くを。 : [sage] 2019/05/11(土) 13:47:05.78:19reu7EM ノバルティスのMayzentって経口剤? 教えてエロいしと : [sage] 2019/05/12(日) 11:42:22.89:gHRVNf9U 進行したmsもちょっと回復するなら良いんだけど mayzentも再発予防? : [sage] 2019/05/12(日) 17:55:46.87:CmdOy4Px ぶっちゃけ、初めて聞いた薬で、 何も知らん&分からん。 : [sage] 2019/05/12(日) 19:05:50.32:cJ4nh1Cv 多発性硬化症もアレルギーの病気だから、アトピーは自己免疫が皮膚に攻撃するが、多発性硬化症は脳の神経の皮を自己免疫が攻撃する この仕組が解決出来たら治るアレルギーになるんだけどね : [sage] 2019/05/12(日) 19:41:59.20:lZ108+8v ミエリンの修復も : [] 2019/05/12(日) 21:21:33.43:2hPSK7/o なるほど : [sage] 2019/05/14(火) 12:18:30.21:P94//USN カルピスのL92乳酸菌入りのアレルケアで治れば医者もビックリ!! : [sage] 2019/05/17(金) 13:20:55.87:3qQ9f4Rw バイオジェン・ジャパン、5月30日のWorld MS Day 2019に向けて多発性硬化症(MS)の認知向上活動を展開 ttp://jump.5ch.net/?https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_32871/?p=2 日本で数少ない患者の代わりに啓発活動。 感謝感激。 : [sage] 2019/05/17(金) 17:24:13.11:/ZULYLn9 企業サイトへ直リン。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2019-05-17-news.html : [sage] 2019/06/13(木) 19:41:51.90:s21+s2/r 1型糖尿病に関与する新たな免疫細胞を発見。 ttp://jump.5ch.net/?https://biomarket.jp/bioquicknews/article806.html B細胞でもT細胞でもない、新種?ハイブリッド? 信じられないことにいまだに見つかっていない、多発性硬化症の抗体も ようやく見つかる可能性もあり? : [sage] 2019/06/19(水) 15:20:06.82:gIcPtRhk NCNPのY部長、慢性疲労症候群の腸内細菌研究を開始。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/pdf/rinri-youshi_H31-01.pdf やはりOCHは、最終的にMS患者向けではなく 慢性疲労症候群患者向けになりそうだ。 : [sage] 2019/06/19(水) 15:21:43.52:gIcPtRhk (祝)MSキャビンさんによるMSフォーラム復活! 12月15日(日)らしい。 : [sage] 2019/06/25(火) 22:20:31.73:8LUAxpZT 多発性硬化症の林家こん平さん、 明日の夜8時からEテレで特集。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1055/ : [sage] 2019/06/30(日) 22:10:29.93:VuXBSMXd 日本多発性硬化症ネットワークの皆様、 Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。 抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。 近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを 勝手に期待しております。 : [sage] 2019/07/08(月) 19:44:13.22:uTx9Ok0D 世界初!中枢神経系病気モデルマウスの宇宙飼育ミッションが終了 〜炎症性疾患に重⼒が与える影響の解明に期待〜 ttp://jump.5ch.net/?https://www.hokudai.ac.jp/news/190708_pr3.pdf 宇宙で研究…! : [sage] 2019/07/08(月) 19:46:01.86:uTx9Ok0D ウイルス感染で脳に残される入れ墨 ttp://jump.5ch.net/?http://aasj.jp/news/watch/10508 入れ墨…! : [sage] 2019/07/08(月) 20:13:46.21:uTx9Ok0D 日本で世界を代表する製薬会社が育ちにくい訳 メディシノバの岩城裕一社長兼CEOに聞く ttp://jump.5ch.net/?https://toyokeizai.net/articles/amp/289744?page=5 : [sage] 2019/07/09(火) 22:23:02.60:w2q93adv 慢性疲労症候群の啓発活動に邁進するNCNPのY部長。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/pdf/mediaseminar6_pamphlet.pdf いい加減、多発性硬化症専門を名乗るの、止めて欲しいなぁ。迷惑だ。 : [sage] 2019/07/10(水) 16:01:28.53:xPgZ5J16 A先生が抜けたNCNPは魅力なし。 小平の講演会で見ることもなくなったし もう金輪際小平に行くことはない。 MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。 : [sage] 2019/07/10(水) 17:08:34.88:jFCu/IyW MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか バカにされたもんだな、我々も どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って 今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう? : [sage] 2019/07/10(水) 17:43:38.53:SMcSB5ad ってか、NCNPのMSセンターなんて、存在の意味を感じないし 無くなってくれて構わないw さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って 今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。 でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。 : [sage] 2019/07/11(木) 10:42:30.09:n7kxezvF MSを発症したとのことで心配していた アリス紗良オットさん。 日本でのツアーを終了しドイツに帰国。 MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。 美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。 今後も益々の世界的ご活躍を期待。 : [sage] 2019/07/12(金) 09:20:52.43:xBOo3Ab7 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、 真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。 一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、 少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。 たとえば見かけのお金や財産は少なくても、 下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、 我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、 そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。 人生の完全救済の証明 ttp://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 : [sage] 2019/07/12(金) 19:30:00.95:8hhigQq/ 166(イブジラスト)の進行型多発性硬化症を適応とする フェーズ 3 臨床治験計画に関するお知らせ ttp://jump.5ch.net/?https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/bslpvp/ アメリカでの話で、日本の話ではない。 : [sage] 2019/07/12(金) 20:34:56.34:GSQlDAtn なあこれ、日本で喘息ってことでケタス処方してもらったらどうなるん? : [sage] 2019/07/12(金) 22:57:45.89:8hhigQq/ どうせ日本で承認されるのは まだまだ数年後だから やるべきでは。 実際そうしてる人もいるだろうし。 : [] 2019/07/13(土) 00:23:40.77:xcttAAp8 胸苦しい、息苦しいの症状が辛かったので神経内科の主治医にケタス処方してもらっています。 親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。 MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。 普通は処方できないの?内科もやってた先生だからできたのかなあ : [] 2019/07/13(土) 08:50:12.40:IiY99IMY 要は、保◯が効くか効かないって話。 ケタスは気管支喘息にのみ◯険適用で2-3割負担。 MSで処方するには保◯は効かず全額負担で、難病医療券も使えない。 (副作用出てもクレーム言えない。) それを何とかしてくれるかどうかは医者次第。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00006152 ttp://jump.5ch.net/?https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00006152 : [] 2019/07/15(月) 10:23:37.76:tAZwnF1y もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。 治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい 赤十字病院は全国各地にある 大麻 治験 赤十字病院 大麻 などで検索 : [sage] 2019/07/21(日) 00:17:35.51:7uSQy5Eh 【神経疾患】多発性硬化症の進行に関係する細胞の変化 ttp://jump.5ch.net/?https://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/13020 NATUREに掲載された記事。 : [sage] 2019/07/21(日) 00:22:18.37:7uSQy5Eh パーキンソン病は自己免疫病か? ttp://jump.5ch.net/?http://aasj.jp/news/watch/10573 : [sage] 2019/07/29(月) 14:33:07.87:LQx2Fcjo J&J 多発性硬化症薬ponesimodをSanofiのAubagioと比べたPh3試験目標達成 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87368 海外は治験が盛んだな。 : [sage] 2019/07/31(水) 05:07:19.31:/3wHl3F9 商売になるもんね : [] 2019/07/31(水) 19:56:29.19:iLMVymgd 日本はてんかん薬の治験で死者が出たばっかりだし、治験そのものに及び腰になる人が増えるかも : [] 2019/08/01(木) 12:06:04.06:Q2gBfmJ7 @denkyupikaso (tweet) 難病でも政治参加したい人はこちらttp://jump.5ch.net/?http://taima.liblo.jp/archives/1307947.html : [] 2019/08/18(日) 01:42:27.02:VRzmKYcW こんなに待ってるひとたちがいるってことを あちこちで伝えたいな : [sage] 2019/08/18(日) 08:32:40.39:2j2Pa4ze CD8+T細胞は病原性CD4+T細胞を減らして多発性硬化症を封じうる ttp://jump.5ch.net/?https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87516 難しすぎて読む意味無いかも知れんけど 病態解明研究は海外で進んでるぞ、と。 : [sage] 2019/08/18(日) 08:34:58.06:2j2Pa4ze 老いて硬くなった脳の細胞に「若くて柔軟な脳の中にいる」と勘違いさせると実際に若返ることが判明 ttp://jump.5ch.net/?https://gigazine.net/amp/20190816-rat-brain-cells-aging-reverse : [sage] 2019/08/21(水) 19:55:56.44:Y7bEhZpW ヒト化RGM抗体の開発と臨床試験情報 ttp://jump.5ch.net/?http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/molneu/researchr5.html 脊髄損傷や脳卒中、多発性硬化症、視神経脊髄炎、パーキンソン病、網膜疾患などの病態を増悪させることが示唆されている。 : [sage] 2019/08/21(水) 19:57:24.28:Y7bEhZpW 期待大の大阪大学の研究。 : [sage] 2019/08/22(木) 15:39:01.09:P7Q1TV1J 免疫学:多発性硬化症の動物モデルにおける制御性CD8+ T細胞 ttp://jump.5ch.net/?https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100061 Natureの記事。 いよいよ、いまだに見つかっていないMSの抗体や 血液によるバイオマーカーも見つかる可能性あり? : [sage] 2019/08/24(土) 11:13:12.00:C0b/d7pz 現在、両目の盲点の近くに、多少左右非対称の 大きい歪みと暗点があり眼科に行っています。他にも見えにくい場所などがあります。 これから検査ですが 最初に眼科に行った方は、どんな視野の欠け方でしたか? 黄斑変性に似た歪みや暗点はありましたか? 私はまだ、(生まれつきの強度近視による)緑内障や 黄斑変性などいくつかの疑いがある検査前の段階です。でも 黄斑の位置よりだいぶ耳側、ちょうど盲点のあたりに強い歪みがあるので、 黄斑変性とは違うのかな?視神経の方かな?とも考えます。 : [sage] 2019/08/24(土) 11:16:15.56:C0b/d7pz すみません。非対称になっているのは両目です。 : [sage] 2019/08/24(土) 12:46:03.95:E5ct9CJ/ まあ人によって全然違うだろうけど。。。 自分の場合は、最初は視野の一部がブロック状になること、2~3秒。 どっちの目でおきたのかは不明。 2~3ヶ月後だったと思うが、左目の視野の一部が、黒いもやがかかったようになって、入院。 パルスを実施中、左目で点滴の落ちるのを見ようとしたら、しずくが落ちる動きだけ左目では見えないこと判明。 視野検査では、左の視野が半分ぐらいに狭まっていた。 効果はあまりなかったけれど、パルス3クール実施して退院。 退院半年後ぐらいの会社の健康診断では、左の視力は 0.2。 数年後、感覚的にはあまり変わらず、視力に違和感があり、左目だけで見ると、少しぼやけるが、視力検査では、1.5 に回復。 以上 : [sage] 2019/08/24(土) 21:21:54.84:DVBjMIZ5 検査はこれからだってことなので 検査すれば分かることだと思うけど 視神経に炎症があればフリッカー検査で異常が出る。 視野検査では 多発性硬化症なら片目の真ん中 視神経脊髄炎なら片目か両目の視野半分とか MOG関連なら両目 とそれぞれ特徴がある。 : [sage] 2019/08/24(土) 21:28:04.65:DVBjMIZ5 あと、瞳孔の対光反射検査も必要。 色検査するところもある。 : [sage] 2019/08/27(火) 07:24:05.65:GgqpHMjt とです。 教えていただき本当にありがとうございます。 人によって違うこともあり、また3つの疾患によって 違うこともあるんですね。勉強になりました。 3つの疾患の眼の症状を聞けて、自分の憶測が減りました。 あとは、検査まではなるべく悩まないで過ごそうと思います。 感謝いたします。 : [sage] 2019/08/27(火) 23:50:07.53:qmE4MM67 NCNPのMSセンターのページからA先生が削除された。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.html それにしても、NCNPのMS/NMO新患患者数は毎年激減しているのに なぜか、新患枠を増やしている。 それだけMSセンターで慢性疲労症候群の新患数が激増して 今のままでは対処しきれなくなってきたってことか。 : [sage] 2019/08/29(木) 17:08:36.01:VaP6dRYs 慢性疲労症候群は中枢神経に脱髄がみられるの? : [sage] 2019/08/29(木) 23:21:53.11:NfIVWxGn 見られないよ。 : [sage] 2019/08/30(金) 18:15:06.15:CsKNBVvQ 傷ついた神経を、薬で再生する。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/html5m.html#page=10 ttp://jump.5ch.net/?http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/pageindices/index10.html#page=11 2019年からは、脊椎損傷を始め、いくつかの神経疾患の患者さんを対象に治験をスタートします。 実用化までの目標は4年以内。 RGM中和抗体には免疫を抑制する作用もあるため、免疫の暴走によって引き起こされる視神経脊髄炎や多発性硬化症といった神経難病の治療薬としても応用が期待されています。 おお!期待大の大阪大学の研究。 : [sage] 2019/08/30(金) 22:23:53.58:SzD9TZTu 視神経の修復薬が出てきたらすごいなぁ : [sage] 2019/08/31(土) 20:59:07.64:rSpTKBTj 今まで、NS/NMOは日本の再生医療研究から取り残された感があるので 研究促進を心より願います。 再発と進行を抑えても後遺症があったらQOLは低いまま。 後遺症が無くなった時に、完治と言えると思います。 : [sage] 2019/09/02(月) 23:38:24.22:eA1ZXc5u あなたの症状は後遺症で、もうMSではないよと医者は言うけどどうしろと : [sage] 2019/09/03(火) 07:24:25.30:qcUcSC5B 根源完治はせんよ。 MS含めて自分自身。 : [sage] 2019/09/03(火) 14:35:14.48:HGCnxdMv MSキャビンの会員になってたらそこで相談や情報提供してもらうのはどうでしょうか、 申込連絡含めて年間2000件以上のメールと200件ぐらいの電話があるらしい 内訳にたしか雑談つぶやき とかもあったと思うので気軽に連絡できそうみたいです やはり一番は病気の相談が多いみたいです : [sage] 2019/09/04(水) 04:42:20.86:r4sMst/l (下記、わらを掴むような話ですんません) ローズマリー、バジル、タイム、ターメリック(これは多い服用は肝臓の負担に注意)など 抗炎症のハーブをスーパーで200円前後で買ってみました リウマチ、アルツハイマー、パーキンソン病等にもしかしたら効果があるカモ、程度な感じ(ウィキのローズマリー) 料理に使うのは味付けが下手なので、そのまま飲んでみます : [sage] 2019/09/04(水) 12:16:54.13:uHuegQA4 ターメリックは肝臓に良いと言われてたり多すぎは悪いと言われたり 多すぎってどれくらいなんかね : [sage] 2019/09/06(金) 13:41:18.60:cci3Xd3h NMOですが睡眠を取ると寝起きに必ず症状が重くなるので 日中眠くても迂闊に仮眠を取ることができないのが辛い… : [sage] 2019/09/08(日) 08:05:39.39:urCRNmqh 神経科学:進行性多発性硬化症における細胞タイプおよび進行段階に特異的な変化 ttp://jump.5ch.net/?https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100261 Natureのハイライト記事 : [sage] 2019/09/13(金) 16:20:27.15:u5NzPO+n 視神経脊髄炎スペクトラムに対するサトラリズマブの2つ目の第III相国際共同治験のポジティブな成績を欧州多発性硬化症学会(ECTRIMS)2019で発表 ttp://jump.5ch.net/?https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190912140300_873.html : [sage] 2019/09/13(金) 16:23:34.98:u5NzPO+n サトラリズマブが厚生労働省より視神経脊髄炎及び視神経脊髄炎関連疾患に対する希少疾病用医薬品に指定 ttp://jump.5ch.net/?https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190913140000_883.html 「単剤、併用療法の両方で効果が確認されたサトラリズマブを一日も早く患者さんご提供できるよう、承認申請に向けて準備を進めてまいります」 初の視神経脊髄炎薬剤となるか!? : [sage] 2019/09/14(土) 13:45:50.23:+3r0p9hN 「ハリー・ポッター」の作者、多発性硬化症の研究機関に20億円を寄付 ttp://jump.5ch.net/?https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190914-00000041-dal-ent 金額がべらぼうでべらぼうに有難い。 : [sage] 2019/09/14(土) 17:33:08.88:66/boL9e これまでハリポタの事は糞味噌に言ってたけど、これからは改める。 : [sage] 2019/09/21(土) 21:32:19.08:A5BVHbi4 新規同定環境リスク因子に基づいたウルチ米アミロースによる多発性硬化症の画期的治療 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1057948 九州大学の研究。 ホントに画期的だなぁ。 今年度、科研費から承認されたMS研究に 九州大学と順天堂大学のが多い。 どちらも頭にMS第一人者や専門医がいらっしゃる。頼もしい。 : [sage] 2019/09/25(水) 19:42:23.22:+QyO0b/n 視神経脊髄炎の再発予防治療の近未来は? ttp://jump.5ch.net/?https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=13088 : [sage] 2019/09/30(月) 19:27:03.87:q0jGx8lU NCNPの多発性硬化症センターでMS/NMOを診てくれて MS/NMO医療講演会も企画してくれてたA先生、 9月一杯でNCNPを完全に去ってしまったのか。 お疲れ様でした。 今後はK病院で引き続きMS/NMOの診察お願いします。 MSキャビンのMS/NMOフォーラムでも講演してくれるみたいで期待してます。 NCNPはいつ多発性硬化症センターを閉鎖して 慢性疲労症候群センターを作るのかな? 事実上そうなっちゃってるんだし、早くそうして欲しい。 OCHも数年後には慢性疲労症候群の薬として開発されていくだろうし。 : [sage] 2019/10/03(木) 19:45:20.02:W/aCexho 多発性硬化症協会の医療顧問団代表、退任なされたのか。残念だ。 もうご高齢だし、仕方ないか。 で、後任は、AMEDの筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の診療と研究ネットワークの構築研究班代表であり、 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/view/1010322 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/ NCNPのメディア塾やテレビやネットで慢性疲労症候群を啓発しまくっている 仙台カンファレンス(全国のMS/NMO専門医による学会)にも出なかったY部長ですか? 前任者がNCNP出身だからそうなるだろうとは予想してたけど、案の定。 これから、Y部長によるMS/NMO専門医への慢性疲労症候群勧誘が益々激化するのか。恐ろしい。 : [sage] 2019/10/03(木) 19:48:21.36:W/aCexho ちなみに、東北第一人者のF先生が多発性硬化症協会の理事になられた。 こちらはグッドニュース! : [sage] 2019/10/05(土) 20:03:05.57:f0+xg+j7 視神経脊髄炎の疑いがあったそうだけど違うかもと言われてて 一番、目のもやが気になってます 血液検査結果待ちで、のんびり覚悟しようと思ってます 赤暗い動かないもやが、片目全体に数秒出て、薄くなって無くなり、 また出て薄くなる、を繰り返すのですが、視神経脊髄炎は 視野中央や、視野半分が見えなくなるのが一般的ですよね・・・ 眼科視野検査ではグレーの部分はあるが問題なしでした。 世の中、わからないことも多いし、まったり考えたいです : [sage] 2019/10/05(土) 20:44:41.36:YwVAHE8J なんか閃輝暗点みたいだなぁ。脳の血流不足? いずれにせよ、秒単位で症状がそんなに変わるのは視神経炎とは違うような。 症状は一度出たら、普通はそのまま数日は続く。 ただ、体温上がるようなことすれば、分単位で変わるけど。 視野検査のグレーな部分って、人間皆ある盲点のことか。 : [sage] 2019/10/06(日) 09:42:56.32:EOV9Zxb+ 一時的に視覚がおかしくなる経験はしたことがあった。 10秒ほどで現象はなくなったんだけど。 他に、電車の中で立ってたときに、視野が緑がかってモーションフロー的な視界になった事がある。これもしばらくすると治った。 この時は小脳のど真ん中、心拍の制御をしているところをMSでやられたのが原因なんだろうと思っている。 立ち上がって2~3秒後にふらついたりしてた。 3年後に別の視覚異常がでて、パルスやって、症状が少し違う感じはするが、左目の一部にもやがかかったようになった状態が続いている。 白内障? かとも思うが。 でも、今年の健康診断では視力 1.5 。。。もやってても見えてはいるんだよね。。。 : [sage] 2019/10/06(日) 19:24:21.68:D2a7w9kA 小脳起因でそういう症状が出る可能性があるんだ。なるほど。 : [sage] 2019/10/14(月) 22:46:08.48:Dzr4SWF6 小脳じゃなかった。 脳幹。 : [sage] 2019/10/28(月) 23:12:52.98:9aexDr+e ~世界初! 定説を覆す発見~ 神経伝達の新たなメカニズムを解明 ttp://jump.5ch.net/?https://www.corp.hyo-med.ac.jp/public/news_releases/topics/20191028-01.html これまで難治性とされてきたギラン・バレー症候群や多発性硬化症などの脱髄性疾患に対する新たな治療薬の創薬に繋がることが期待されます。 : [sage] 2019/10/29(火) 22:44:28.14:9X8qjYPK 左手が動かず…演奏中断 難病のピアニスト、絶望の先に ttp://jump.5ch.net/?https://www.asahi.com/sp/articles/ASMB35DR9MB3UTFL00H.html?ref=amp_login アリス・紗良・オットさん(31)は、今年2月、難病の「多発性硬化症」と診断されたことを公式ホームページで公表 : [sage] 2019/11/02(土) 15:18:45.28:/el2u/4S 左手がダメなら右手でひけばいい : [sage] 2019/11/02(土) 21:15:49.60:p7tXAbNK NCNPのY部長。 慢性疲労症候群の映画に出演。 ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/4lcdzENaN-E NHKとYahoo!ニュースでも。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/ ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/feature/1117 ちなみにY部長がひたすら強調している リツキシマブの慢性疲労症候群の治験は 失敗に終わったらしい。 Y部長が持つあらゆる仮説や論文は、MS/NMOも含めて、もう信じられないな。 : [age] 2019/11/03(日) 14:33:57.85:q1BFaGNP ttps://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1572747980/1 : [sage] 2019/11/03(日) 16:40:36.33:KwsIOmY3 またもやNCNPのY部長による慢性疲労症候群について、本日発行の新聞記事。 ttp://jump.5ch.net/?https://medical.jiji.com/topics/amp/1397?__twitter_impression=true ここまで多発性硬化症でない他の疾患にのめり込んでるY部長を 医療顧問団の代表にする日本多発性硬化症協会は頭がおかしいとしか。 Y部長は医療顧問団のメンバー医師たちに 慢性疲労症候群を診てもらおうとしてるから 喜んで引き受けただろうけど。 古い団体だからなぁ。 もうこれからは日本多発性硬化症ネットワークに頑張ってもらうしかないな。 : [sage] 2019/11/03(日) 19:19:54.15:KwsIOmY3 同じ時事的メディカルによる、多発性硬化症についての記事 ttp://jump.5ch.net/?https://medical.jiji.com/topics/1166 多発性硬化症の医療顧問団代表に相応しい医師は、 他の疾患には深く関わることなく 常に多発性硬化症・視神経脊髄炎を第一に考え、 前面に出て顧問団を率いる立場であるべきなハズ。 他の疾患に傾倒しているNCNPのY部長は、顧問団代表の資格はないと思う。 : [sage] 2019/11/08(金) 23:11:06.80:JM4QC3Cf 視神経脊髄炎にリツキシマブが有効 適応申請に向けた準備進む ttp://jump.5ch.net/?https://medical-tribune.co.jp/news/2019/1107522225/index.html : [sage] 2019/11/08(金) 23:13:46.21:JM4QC3Cf サトラリズマブ、米国、欧州に続き日本で視神経脊髄炎スペクトラムに対し製造販売承認申請 ttp://jump.5ch.net/?https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191108150000_910.html 一年以内には日本でも承認されて その数ヶ月後に販売されるだろう。 : [sage] 2019/11/11(月) 18:23:05.72:UUdsCP1P iPS細胞だけではなかった!京大発ベンチャー 神経細胞再生医療のオリゴジェン ttp://jump.5ch.net/?https://maonline.jp/articles/venture_kyotouniversity20191111?page=2 神経細胞再生医療! 今はもはや予防治療研究だけでは時代遅れ! どんどん進めてくれ! : [sage] 2019/11/12(火) 13:04:07.21:dOeYLPEw すばらしいな早く実現して欲しい : [sage] 2019/11/15(金) 13:46:33.45:OMTPh6FC ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2019/601.html 2016, 17, 18年は、慢性疲労症候群の講演が入ってたのに、今年はないようだ。 去年は筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と、数十人の慢性疲労症候群の患者さんたちが来たらしいね。 Y部長も歓迎の言葉を述べたとか。 で、慢性疲労症候群の講演が終わった後、会場の前の方の席が数十席がらんと空いたらしい。 Y部長まで帰っちゃったとかw まぁ、多発性硬化症の講演をドタキャンして、慢性疲労症候群の講演には出席した先生だからな。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/nin/event/pdf/nin_191202.pdf 報道期間に慢性疲労症候群を懸命に啓発するY部長。 : [sage] 2019/11/16(土) 08:35:25.74:3QjV8Emf 2番目のリンクミスった。 正しくはこっちだ。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/h_news13.pdf まぁ、Y部長は、企画してる神経免疫国際シンポジウムでも 慢性疲労症候群を積極的に啓発するだろうから ミスでもないか。 : [sage] 2019/11/16(土) 14:05:46.85:3QjV8Emf NCNPの講演会はさておき、 MSキャビンのフォーラムが4年振りに復活(祝) ttp://jump.5ch.net/?https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215 日本を代表する各地のMS/NMO専門医が集結。 ぜひぜひ行くべし! : [sage] 2019/11/18(月) 20:16:58.03:bfQRWyzX 本日、夜9時過ぎから テレビ朝日のインターネットテレビ、Abemaテレビのニュースで NCNPのY部長と筋痛性脳脊髄炎の会の理事長が 一緒に生出演 ttp://jump.5ch.net/?https://abema.tv/channels/abema-news/slots/AkN7tqHG7SDmq1 多発性硬化症の患者会との付き合いはないのに 慢性疲労症候群の患者会とは付き合いがかなーり深いY部長。 いい加減、多発性硬化症センター長も医療顧問団代表も返上しろと言いたいが Y部長自身がMS/NMO専門医に慢性疲労症候群を啓発したいから 返上する訳ないか。 : [sage] 2019/11/18(月) 22:51:15.25:7/hODpQo Y部長 「当初、慢性疲労症候群の診療所を作ろうとしていたが、全国から患者が集まって来ることになり、対応しきれないと中断した。」 「別の病気の専門医は皆、今専門に診ている病気で手一杯で、その患者さんを見捨ててまで、慢性疲労症候群に手を回せないと言う。それではいけない。」 いや、Y部長、あなた自身がMS/NMO患者を見捨てて、MS/NMOから手を引いて、慢性疲労症候群だけに集中すればいいじゃないですか。 早く多発性硬化症センター長と多発性硬化症境界の医療顧問団を返上して、今後一切MS/NMOに関わなければいい。 なぜそこまでMS/NMOにしがみつくんでしょうか? MS/NMO専門医に慢性疲労症候群の啓発するのが目的なら、迷惑なので、止めて。 筋痛性脳脊髄炎の理事長 「NCNPに、山村先生に、筋痛性脳脊髄炎センターを作ってもっと専門的に研究して欲しい。」 自分もそう思います。 Y部長はもうMS/NMOを卒業しましょ。 OCHも慢性疲労症候群の患者さんで治験すればいいじゃないですか。 慢性疲労症候群患者さんの腸内細菌研究も始めるんだし。 : [sage] 2019/11/19(火) 09:47:16.58:rT8e5bJt 医者は所詮職業。 飽きたり別の病気に興味持ったら、簡単に別の病気に鞍替え出来る。 自由でうらやましい。 患者は、どんなに望んでも、死ぬまでこの病気から逃がれられない。 : [sage] 2019/11/19(火) 11:52:51.30:jv4dksYv 多発性硬化症協会の医療顧問団による国際シンポジウム ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news191101-2.pdf え?日本多発性硬化症協会が、MS/NMOだけでなく、慢性疲労症候群も面倒みるのか? 多発性硬化症協会は多発性硬化症と視神経脊髄炎をだけを専門に扱う団体じゃないのか? 他国で慢性疲労症候群も含めて扱う多発性硬化症協会ってあるのか? これもY部長の策謀? で、来年の患者向け多発性硬化症協会の医療講演会も、Y部長の策謀で慢性疲労症候群の講演を加えて また筋痛性脳脊髄炎の会の会長と大勢の慢性疲労症候群患者が押し寄せてくるのか? : [sage] 2019/11/20(水) 19:22:04.04:dW+1fG8Z 日本で3つのMS薬を販売している バイオジェンの動画。 「なぜ早期治療が必要なのか?」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=R9DkV2Z8mX : [sage] 2019/11/20(水) 19:27:56.90:dW+1fG8Z 日々、医師としてMS/NMOを診療する傍ら 日本人多発性硬化症ネットワークの理事長をやって下さっているN教授による 市民公開講座の動画 ttp://jump.5ch.net/?https://m.youtube.com/watch?v=cXBDR9-5Dvs 既に1.4万回視聴されてる。 : [sage] 2019/11/20(水) 19:41:02.14:dW+1fG8Z パラ陸上世界選手権 伊藤智也 ttp://jump.5ch.net/?https://sports.nhk.or.jp/paralympic/article/style/20191111-miyazaki/ 来年のパラリンピックの前に この人の人生をドラマ化して欲しいと思ってる。 : [sage] 2019/11/21(木) 19:42:39.30:SkknId/o 同じ神経免疫疾患で、多発性硬化症と視神経脊髄炎の類縁疾患、 中枢神経でなく抹消神経で脱髄が起きる疾患の CIDPとギランバレーの違いがよく分かってないが、 CIDP患者向けにリツキシマブ治験が行われているらしい。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191105_03_01.pdf : [sage] 2019/11/21(木) 20:08:42.54:SkknId/o 来年5月の日本神経学会の学術集会では NCNPのY部長が慢性疲労症候群の400人規模のシンポジウムを講演。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day3_Schedule.pdf MSに関しては、小さな会場で座長を勤めるだけ。 完全に、MSよりも慢性疲労症候群をメインにしたY部長。 そんな、MSをサブ扱いにしているY部長を医療顧問団代表にせざるを得ない 日本多発性硬化症協会が、情けない。 : [sage] 2019/11/21(木) 20:49:12.39:SkknId/o 一方、日本多発性硬化症ネットワークの理事の先生方は 200人規模の会場だけど 「総括!MS・NMOSDの治療法 Update(仮)」 というシンポジウムを開催してくれる。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day1_Schedule.pdf やっぱりこれからは、日本多発性硬化症ネットワークが頼りだ。 製薬会社も、日本多発性硬化症協会よりも日本多発性硬化症ネットワークの方に寄付して欲しい。 そっちの方がよりNS/NMO患者のためになる。 日本多発性硬化症協会に寄付すると、Y部長の策略で慢性疲労症候群に使われる可能性大。 : [sage] 2019/11/21(木) 21:05:15.58:SkknId/o ちなみに、日本多発性硬化症ネットワークの理事長のN教授は、 MOG関連疾患メインでの複数題のシンポジウムも企画! 日本のMS第一人者で、東京での多発性硬化症友の会の講演会にもわざわざ来て下さるK大のK教授は 「DMT治療中MSのモニタリング」という教育講演を行ってくれる。 : [sage] 2019/11/22(金) 20:04:16.54:tBnQprEz 本日付で、重症筋無力症(MG)の治療薬の エクリズマブ(ソリリス)が視神経脊髄炎にも適応拡大されたらしい。 ttp://jump.5ch.net/?https://medicalcampus.jp/di/archives/1799 日本で初めて承認されたNMO治療薬かな? : [sage] 2019/11/27(水) 23:17:21.86:STjrNJ8A 自己免疫疾患を合併するがん患者における免疫療法を検討する臨床試験 ttp://jump.5ch.net/?https://www.cancerit.jp/63959.html 自己免疫疾患(関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、多発性硬化症など)を有するがん患者に対し免疫療法薬を検討する臨床試験が開始された。 : [sage] 2019/11/28(木) 20:21:25.29:/9NMdwyz ヘルペスウイルス6B型ではなく6A型が多発性硬化症と関連 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biotoday.com/view.cfm?n=88773 : [sage] 2019/11/29(金) 18:25:19.82:UC1cokXa 視神経脊髄炎スペクトラムに対するサトラリズマブの第III相国際共同治験成績がThe New England Journal of Medicine電子版に掲載 ttp://jump.5ch.net/?https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191129110000_880.html : [sage] 2019/12/01(日) 23:32:32.58:sIEqAj5u テレビ朝日のインターネットTVで NCNPのY部長と慢性疲労症候群の患者会理事長が一緒に生出演した動画 ttp://jump.5ch.net/?https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p1479 14:00以降からトーク開始。長ーくじっくりしゃべるよ。 Y部長も、足掛け10年以上もかかったNMOの治験も完遂したことだし 後はもう製薬会社に任せて、NMOから卒業出来るから万々歳だね。 この動画の最後に、患者会理事長からも熱望されているように 多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団を退いて 慢性疲労症候群センター作って気兼ねなく慢性疲労症候群に集中して下さい。 そしてNS/NMO専門医とは関係を立ちきって 慢性疲労症候群に巻き込まないで下さい。 : [sage] 2019/12/04(水) 19:48:36.83:F+/yCRdL 日本神経学会のお知らせ 厚生労働省医薬・生活衛生局よりエクリズマブ(遺伝子組換え)製剤の使用に当たっての留意事項について周知依頼がありました。詳細につきましては下記をご覧ください。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191204_01_01.pdf : [sage] 2019/12/05(木) 10:38:48.66:iX4NT5Yv 抗補体(C5)モノクローナル抗体製剤「ソリリス(R)」 視神経脊髄炎スペクトラム障害の適応追加に関する承認を取得 ttp://jump.5ch.net/?https://www.atpress.ne.jp/news/199523 治験責任医師となった日本MS/NMO第一人者の一人、F教授のコメントがある。 : [sage] 2019/12/06(金) 19:12:36.49:9nfElgwi NCNPのOCHの治験責任医師は、Y部長からO医師に引き継がれたのか。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf このY部長のレポート読むと、O医師も慢性疲労症候群担当になったのだと思ってたけど。 一方で日本多発性硬化症ネットワークの理事もやってらっしゃるけど。 とにかく、Y部長が順調にMS&NMOから卒業していくのは、喜ばしい。 早く慢性疲労症候群に集中して、多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を辞任してくれ。 MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込みたいから、嫌ですか? : [sage] 2019/12/09(月) 18:02:14.40:SezquXqA 東北にあるT大による研究発表 N教授も参加 視神経脊髄炎における発作の発生パターン(群発性)を発見 ttp://jump.5ch.net/?https://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press20191209_04web_sisinkei.pdf 本研究成果は2019年11月23日付(日本時間)で、アメリカ神経学会の公式オープンアクセス学術誌「Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation」に掲載されました。 おぉ、素晴らしい。 MSの場合は再発←→寛解で、 NMOは、群発←→間欠になるのか?違うか。 : [sage] 2019/12/10(火) 16:17:49.73:DDUQwMGj バイオジェン、多発性硬化症(MS)をテーマに長編映画制作を発表 ttp://jump.5ch.net/?https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_36523/ おぉ、素晴らしい! あの方の半生をベースにしたフィクション! : [age] 2019/12/10(火) 16:57:21.98:yUjZ/LtN 早く見てみたい。 自分は診断まで1年だったけど、早い方なのか。 : [sage] 2019/12/10(火) 19:17:36.19:DDUQwMGj 早く見たいね。 我々だけでなく、沢山の人に見てもらいたい。 翻訳して海外でも。 製作会社にも、製薬会社にも、制作者、出演者、 もちろん元ネタになってくれた代表さんと おそらく情報提供に関わってくれた複数の医療関係者、 他、全ての関連者にありがとうと言いたい。 : [sage] 2019/12/15(日) 23:01:18.36:tZAoCMD9 今日のフォーラム、とても良かった : [sage] 2019/12/16(月) 19:50:51.26:kz/GDaOS 良かったね。 来年は更にレベルアップして開催されるといいね。 その前に映画だ! : [age] 2019/12/17(火) 08:14:18.63:4ND5yLB1 有難う御座いました>関係各位 患者側からの質問に真摯に回答されている姿が印象的でした。 新薬情報を携えて遠くから参加頂き有難うございました。 自分以外の患者さんは初めて見ました。 : [sage] 2019/12/17(火) 15:07:04.09:y/di3X+X NCNPの医療講演会でもうA先生の講演が聞けなくなると思ってたから MSキャビンの医療講演会で聞けて良かった。 またぜひ講演して下さい。 : [sage] 2019/12/18(水) 21:58:37.78:j00TED5P 今日、また筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と一緒に、 今度は政治家向けの慢性疲労症候群の医療講演会を開催した NCNPのY部長。 そんなY部長を医療顧問団代表に据え置く日本多発性硬化症協会は Y部長の言いなり。 慢性疲労症候群の講演を含む医療講演会の主催を頼まれ、資金調達。 研究助成金対象者では、三人の内、二人もNCNPを選考。 他の研究機関の研究は無視? これもY部長の職権乱用による捩じ込み? ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news191205.pdf 日本多発性硬化症に寄付すると、Y部長の策略で そのお金の一部が慢性疲労症候群に使われる。 : [sage] 2019/12/23(月) 20:12:21.91:9l0ADInb MSと慢性疲労になんの関係があるんだ : [sage] 2019/12/28(土) 22:28:48.73:7oRfHs2s 足のしびれ、片目のかすみ、手のしびれときてるけど、これって側から見てて分かるほどの明らかな症状が出るまでにどれくらいかかる? : [sage] 2019/12/29(日) 18:00:11.39:JQwdO821 専門医でも「分かりません」と答えると思うよ。 : [] 2020/01/04(土) 16:33:40.59:74sjm3aR 今年は、MS関係者での活動を広げたいですね。 : [sage] 2020/01/05(日) 22:42:38.61:9TABuRfp まず、慢性疲労症候群をメインに活動して MS&NMOをサブ扱いにしているNCNPのY部長に 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退いてもらいたい。 啓発活動も研究も診療も 他の疾患よりMS&NMO第一で考えてくれる 医療顧問団代表にふさわしい、権威もある医師は他に沢山いるはず。 : [sage] 2020/01/16(木) 16:25:37.89:0oSkuNrO 物忘れとか認知能力の低下が甚だしいので、早くシポニモドフマル酸承認されると嬉しいなぁ。 でも日本は長いことかかるよね : [sage] 2020/01/16(木) 22:30:54.01:6mXnJvOx どっかの記事で、海外ではMSの治験が盛んだけど 日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし そこは希少疾患の悲しいところ。 期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。 : [sage] 2020/01/16(木) 22:31:13.31:6mXnJvOx どっかの記事で、海外ではMSの治験が盛んだけど 日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし そこは希少疾患の悲しいところ。 期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。 : [sage] 2020/01/16(木) 22:33:39.56:6mXnJvOx あと、申請から承認も時間がかかるね。 まぁ昔よりは早くなってるみたいだけど。 : [sage] 2020/01/17(金) 18:29:34.25:eG//0lpU 去年、NCNPの医療者向け「多発性硬化症カンファレンス」で 慢性疲労症候群について医療講演。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/70c3c522899dd28efe2f8b8ade1cd5de206db77b.pdf そして今年2月にも「多発性硬化症カンファレンス」で また慢性疲労症候群についての医療講演を開催。 しかもなんと今回は多発性硬化症についての講演はなし! ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/sd/multiple-sclerosis.html#link8 なぜ、慢性疲労症候群カンファレンスと呼ばずに 多発性硬化症カンファレンスとするのか、不思議。 : [sage] 2020/01/17(金) 18:44:27.07:eG//0lpU ところで、各所でOCHの治験募集告知してるようだけど 治験者が集まらないのか? 多発性硬化症という名目で慢性疲労症候群の活動やってる位なら OCHの治験も慢性疲労症候群の患者に告知すればいいのに。 あっと言う間に、数十人どころか数百人から申し込みが殺到するだろうに。 : [sage] 2020/01/28(火) 18:39:55.52:p6fwavx3 多発性硬化症の新たな病態メカニズムを解明 ~ギャップ結合蛋白が中枢グリア炎症を制御~ ttp://jump.5ch.net/?http://www.kyushu-u.ac.jp/ja/researches/view/418 日本の多発性硬化症第一人者である K大K教授の最新研究が発表! 米国でも発表され、AMED研究費の成果とのこと。 : [sage] 2020/02/03(月) 21:53:32.88:Jgoauesd NCNP病院の初診予約申し込み ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/8bee0f22f1fba835d6d377dccb3a8cebdc6fcf8e.pdf 多発性硬化症は、個人からの申し込みは出来ず 医療機関からしか申し込めないのに対して 慢性疲労症候群は、個人から、しかも直接電話で問い合わせ出来るのか。 多発性硬化症患者にとっては狭き門の病院だけど 慢性疲労症候群患者にとっては広き門の病院になったんだな。 : [sage] 2020/02/06(木) 19:21:00.24:gMOgamcN 慢性疲労症候群の研究と診療への意気込みを語る NCNPのY部長 患者の皆様へメッセージ ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/patient/ 医療関係者へメッセージ ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/person/ それでもなお、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に留まり続けるY部長 : [sage] 2020/02/06(木) 19:25:39.13:gMOgamcN 一方、日本の多発性硬化症第一人者である K大K教授からは 先日発表した記事について一言メッセージ ttp://jump.5ch.net/?http://www.med.kyushu-u.ac.jp/app/modules/information/database_detail.php?i=1151&s=0&k できるだけ早く多発性硬化症の患者さんの治療 に役立てたいと考えています。 : [sage] 2020/02/06(木) 21:44:02.87:uKBcXDxK マイナーな疾患を研究されてる先生に感謝 : [sage] 2020/02/06(木) 23:04:12.95:gMOgamcN 捨てる神あれば、 拾う神あり。 : [sage] 2020/02/19(水) 17:32:41.99:Vyw2Uje9 NCNPの多発性硬化症センターのセンター長と 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表でありながら、 多発性硬化症の患者会とはかなり希薄な関係しかないNCNPのY部長。 一方で、慢性疲労症候群の患者会とはかなり濃厚な関係。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.wordpress.com/category/メディア/ 慢性疲労症候群の患者会の理事長とテレビに長時間生出演して 一緒に慢性疲労症候群の啓発活動。 : [sage] 2020/02/22(土) 21:26:34.99:9ZT694b4 某大学病院のMS&NMOのページが詳しかったのでリンク ttp://jump.5ch.net/?https://www.kanazawa-med.ac.jp/~hospital/post-49.html 著者の教授は何かのMS&NMO関連の代表者だった方。 ガイドラインだったかな。 : [sage] 2020/02/23(日) 13:43:26.36:kodRzAYf 日本神経免疫学会の組織 MS委員会のメンバーリスト ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/jpn/organization/index.html#ORG_10 委員長は、日本の多発性硬化症第一人者であるK大K教授。 委員には東日本の第一人者であるF教授もいらっしゃる。 ちなみにNCNPのY部長は委員にもなっていない。 これが本来のあるべきMS代表者メンバーの姿。 さすが免疫学会は分かってる。 おかしいのが、NCNPのY部長を医療顧問団代表にする日本多発性硬化症協会。 : [sage] 2020/02/26(水) 19:01:01.12:0zYwMu0x 日本神経学会からのお知らせ 新型コロナウイルス(COVID-19)への対応について ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/news/news_20200226_01.html 免疫性神経疾患(重症筋無力症,多発性硬化症,視神経脊髄炎,慢性炎症性脱髄性多発神経炎など)の方には,・・・ : [] 2020/03/04(水) 22:47:35.31:8WjzUsqM やっぱりこの病気でコロナに罹ったらヤバいのかな? 疾患持ちは死亡率高めだよね。 : [sage] 2020/03/06(金) 12:13:45.89:r4sOtZJv うちはこの病気のせいというかプレドニン飲んでるから感染症が重篤化しやすいって言われたよ : [sage] 2020/03/06(金) 18:11:05.79:gxY1MUqQ タイサブリ、テクフィデラ、ジレニア/イムセラ ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は 感染したら重症化すると思う。 インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。 感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。 サイトカインストームってやつ? MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな? よく分からんけど。 : [] 2020/03/07(土) 23:14:10.82:NuXueCGa 免疫抑制剤飲んでればサイトカインストームは起きにくいんじゃなかろーか。 : [sage] 2020/03/08(日) 09:49:25.89:1gpHpEuU そうだね。 免疫抑制剤投薬してると サイトカインストームは防げるかも。 でもコロナとか感染症には当然弱くなる。 両天秤ですな。 : [] 2020/03/08(日) 14:25:30.85:l7xofwKo アクアポリン4が陽性から陰性になりました。 この場合、NMOが治ったと見て良いのでしょうか? 後遺症?で痺れが酷く、血漿交換を受けたかったのですが、もう受ける方法はないのでしょうか?また受けてもアクアポリン4がいないから良くならない? MRIで脊髄炎3つい以上はクリアしています。 よろしくおねがいします。 : [sage] 2020/03/08(日) 21:45:28.48:fatd1Ctm 主治医はMSについて何と言ってる : [sage] 2020/03/08(日) 23:17:45.56:1gpHpEuU 5ちゃんに、そんな高度な質問にまっとうな回答ができる人はいないよ。 疑問がある時は、MS専門医にセカンド・オピニオンを求めよう。 : [sage] 2020/03/15(日) 23:33:31.97:WsUhTuGB 日本神経免疫学会のホームページより 多発性硬化症国際連合(MSIF)が「新型コロナウイルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」を発表しました ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/COVID19_20200315.pdf 原文見ると、日本からF教授が執筆メンバーに入ってる。 : [sage] 2020/03/17(火) 20:39:49.84:7qI5EQzw 診断が降りてから初めてNMOが再発。 発症当時より早く気づけたから、パルス2サイクルで何とかなりそうで安心してる。 サービス業なんで今は仕事休ませてもらってるんだけど、復帰してもパルス直後の身体にはコロナ感染が怖い。 プレドニンの量が増えるから、食欲との戦いや体重管理がまた始まると思うと面倒。 : [sage] 2020/03/31(火) 22:50:10.25:Yl3FAlLM 日本神経学会から新型コロナウィルスについての第2報 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/covid/20200330_01.html : [sage] 2020/04/01(水) 18:26:42.72:rsYAkzQg 北海道の某病院のホームページで 多発性硬化症患者向けの新型コロナウィルス対策ページができたみたい。 著者は、北海道MS&NMO第一人者のF先生。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.ceres21.jp/%e2%96%a0%e9%80%a3%e8%bc%89%e2%96%a0-%e5%a4%9a%e7%99%ba%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e3%81%ae%e4%ba%ba%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%ae%e6%96%b0%e5%9e%8b%e3%82%b3%e3%83%ad%e3%83%8a%e3%82%a6/ : [sage] 2020/04/02(木) 22:56:32.13:K7AzMbFv 神経免疫学会のホームページでは、 MS&NMOとコロナウィルスに関するページをいくつかリンク中 ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp : [sage] 2020/04/03(金) 00:30:49.66:RslqC+ym MSとかの自己免疫系の病気の人って免疫力を上げようとはしないほうがいいの? 例えばR1飲んだりとか : [sage] 2020/04/03(金) 12:44:33.25:owPk5jPI 免疫って一つの数値では表せないんだよね。 複雑だから。 : [sage] 2020/04/03(金) 14:52:28.89:owPk5jPI ちなみに、ヤクルトは飲んでる。 発病したとき、一週間ぐらい腹の調子が悪く、正露丸を飲んでいた。 以来、ヤクルト愛飲してる。 : [sage] 2020/04/04(土) 16:21:59.83:cOVN+AcX 自分は都内の病院で最近診断されました。 アクアポリンがcba法だけ陽性でエライザ法は2度とも陰性です。 4月下旬頃コロナ流行が落ち着いたら免疫抑制剤をしようという話で2月下旬に納得していたけれど 収束しづらそうなため、今どうしようか迷っています。 cba法だけ陽性の方、おりますか? 免疫抑制剤、使っていますか? ひかえめな量だったりしますか? それと免疫抑制剤開始する時は、多めに通う事が必要だそうですが 月2回ぐらい通って、血中濃度を測ったりするのですか? コロナ流行がおさまったらちゃんと通おうと決めていたので 初期の通院回数を聞きそびれました。 自分は見えづらさがかなりありますが、脳にわずかに病巣「らしきもの」が見えると 言われただけ(主治医でない医師。)で、脊髄・視神経MRIも病巣映らずです。 ひとまず下記を図書館のネットレファレンスで聞いてみます。 「視神経脊髄炎についてです。抗アクアポリン抗体 (簡素なエライザ法と、精密なcba法がある)が陽性だと診断つきます。 ・cba法だけ陽性でエライザ法は陰性の人は何人ぐらいいるか書いてある資料が見たいです。 cba法だけ陽性の人達は、免疫抑制剤を少なく飲むことがあるのか、書いてある資料を知りたいです。」 : [sage] 2020/04/04(土) 16:54:22.68:miP8f7fd 専門医にみてもらってるのかどうかわからんが、みてもらってないなら、『MSの』専門医に相談するべき。 視神経炎にMSの薬を使うと悪化すると聞いた。 因みに、自分は MS でテクフィデラを服用している。 開始時は一週間とか二週間で血液検査して、リンパ球数を確認した。 結構下がりやすくて、200mgまで一年以上かけた。 : [sage] 2020/04/05(日) 12:25:33.85:EcnoGIJT ありがとうございます。神経内科の専門医さんにみてもらっていて、 NMOに使われる免疫抑制剤を希望しています。 1~2週間で血液検査するんですね。 教えてくださり感謝です。都内の病院へ多く通うのは なかなか迷うので、もう少し考えてみます。 : [sage] 2020/04/05(日) 13:58:51.41:DX7oy6xa どの地域かわかりませんが、 自分の住んでるような地域だと、 MS/NMO の最新情報を良く知っている とこがなくて、結局、MSセンターまで 出かけました。 地元では『この薬しか使えません、嫌なら他へどうぞ』という対応でした。 まあ、わからなくはないんだけど。 もちろん、MS の専門医はいません。 神経内科医はいますが。 いまは、MS 専門医のいる病院で、一番近い所にお世話になっています。 ま、お大事に。 : [sage] 2020/04/06(月) 05:48:21.45:Q8dVkWOP NMOってインターフェロン系は使えないんだっけ? この時期に免疫抑制剤は怖いな : [sage] 2020/04/07(火) 04:31:48.51:7z1Is870 そちらもお大事にしてくださいませ・・。 先ほど自分の最初の書き込みを読み返し、視神経脊髄炎だと わかりづらいと思いました。すみませんでした。短くしようと削って直してました苦笑。 自分も、都内で良い先生にかかり始めたところです。それでNMO用の免疫抑制剤しよう、という話まで なりましたがちょうど、コロナが。 親身なレスに感謝です。 インターフェロン系はわからないけれど、NMOにもいくつか NMO用の免疫抑制剤があるようですね。 自分の状況は、一応痛みが強めでも歩けて、眼科の数値も悪くなってなくて、 精密なcba法でアクアポリンが出たものの、エライザ法では2度とも陰性なので、抑制剤は ひとまず、延期を考えたいです。 ありがとうございました。 MSキャビンさんのほうでもサイトでコロナに関して情報発信しているので もし見てない方いたらぜひ見てみてください。自分は不安が和らぎ、できる対策をしようと思えました。 : [sage] 2020/04/07(火) 14:41:17.87:LJQ5m2/l お気遣いどうも。 自分の場合は典型的な MS の模様です。 足の裏に布を当てているような違和感 がずっとあります。 途中から右目も、表現しずらい見えに くさが出てきました。 あと、時々、しびれたり、痛みがあったり。 ちょっと前にあった順天堂での講演 を拝聴しましたが、NMO だと思わ れていた中に、MOG 抗体起因の人も いて、対応が異なるようなことも言っ てました。 MSキャビンにも書いてありますが。 念の為。 : [sage] 2020/04/07(火) 20:49:27.17:ybovtRHc コロナウィルスに対しての英国神経学会の見解の和訳文が 日本神経免疫学会のホームページで公開。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/British_Association_of_Neurologistsguide_KFfinal.pdf ナタリズマブはリスク増加なしって…ほんとか~? だったらなんで、PMLが起こるんだろう? : [sage] 2020/04/07(火) 21:26:38.87:LJQ5m2/l お、情報ありがとう。 信頼できるかどうかという話はあるけど。。。 : [sage] 2020/04/09(木) 12:36:12.49:1okzBapR アクテムラ(トシリズマブ)、新型コロナウイルス肺炎を対象とした国内第III相臨床試験の実施について ttp://jump.5ch.net/?https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20200408170000_969.html 今進行中の視神経脊髄炎の治験は、供給量不足で一時的に保留になったりするのかな? サイトカインストーム起こした重症患者だけに使うから そんなに使わないのかな。 視神経脊髄炎の患者さんたちは やはりサイトカインストームに要注意なのかも知れない。 : [sage] 2020/04/11(土) 22:10:02.42:1Q2aHR/0 そこは多発性硬化症でも変わらないのでは? : [sage] 2020/04/15(水) 02:01:52.85:ncHhG4Lu 2020年から2026年の間に近い将来の自己免疫疾患治療薬市場の驚異的な成長を調査しています ttp://jump.5ch.net/?https://www.omochaya3.com/研究レポートは、2020年から2026年の間に近い将来の自/ : [sage] 2020/04/15(水) 12:16:23.61:PhxQxUZ0 多発性硬化症国際連合の執筆メンバーでもある 東北エリアのMS&NMO第一人者のF教授は、東京にも出張診察してる。 その病院でのコメントを見つけた。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.tokyo-cl.com/blog/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC%E3%81%AE%E8%91%97%E3%81%97%E3%81%84%E9%80%B2%E6%AD%A9/ : [sage] 2020/04/19(日) 22:54:27.46:DAVEM4Cn NCNP病院年報より 2014-2018年の多発性硬化症新患患者数の推移 145人→138人→107人→96人→84人 日本の多発性硬化症患者数が増えている一方、 NCNPでは順調に減って、慢性疲労症候群の新患患者数が増えてますな。 : [sage] 2020/04/21(火) 20:55:06.72:1Aldy+UU 北海道MS&NMO第一人者のF先生による コロナウィルス対策ページ追加 ttp://jump.5ch.net/?http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/ 一般的に知れ渡っていることに限らず 内容が濃く、文章も分かりやすく 大変ためになる。 何より手書きイラストが逸材。 日々MS&NMO患者のことを考えてくれているんだなぁと思った。 : [sage] 2020/04/25(土) 12:39:34.79:kk01cJWv こちらこそありがとうございます。 一応、MOGの抗体は、陰性でしたー。 私は、無事に電話診療受けて延期が決まりました。 お互い体大事にしたいですね。ご自愛くださませ。 : [sage] 2020/04/26(日) 14:07:29.98:Kf+3Jvp6 お大事に。 今までみてくれていた MS 専門医が MSセンターに行くとかではずれてしまった。 まだ、週一回程度は来ているようだけど。 次のお医者さん、脳卒中の専門医。。。 血液検査の結果の説明も的を外しているとしか思えない。 食後に採血しているから、はずれた値も含まれるのはあたりまえ。 肝心のリンパ球数についてコメントなし。尋ねたら、計算しだした。 病状が安定しているから大丈夫と思われたのか。 他にも MS 専門医はいたはずなんだけど。 : [sage] 2020/04/27(月) 17:37:52.29:+c+zqLMo 仕方がない。 順天堂へ行くか。 : [sage] 2020/04/30(木) 23:48:19.09:8RfxLwUW 日本神経免疫学会のホームページで 多発性硬化症国際連合が発表した声明の改訂版を掲載 ttp://jump.5ch.net/?http://neuroimmunology.jp/jpn/news/MSIF_COVID19_ver2%20200430.pdf 内容的には一般的によく言われていることで、目新しさはない感じ。 個人的には、北日本MS&NMO第一人者のF院長による 患者向けコロナ対策ページの方がためになる。 とにかく手書きイラストが魅力的。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/ ttp://jump.5ch.net/?http://www.ceres21.jp/mscovid19no3/ ttp://jump.5ch.net/?http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/ ttp://jump.5ch.net/?http://www.ceres21.jp/mshandwashing/ : [sage] 2020/05/01(金) 05:24:16.16:1+RWZh52 うち多発性硬化症! それにてんかん! オマケに精神病! もはやパーリナイト( ̄▽ ̄) : [sage] 2020/05/01(金) 08:47:02.29:eSINbXg+ NCNPのY部長、また慢性疲労症候群の患者会理事長と一緒に 政治家勉強会で講演。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.wordpress.com/2020/04/29/19-12-18%E5%85%AC%E6%98%8E%E5%85%9A%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E9%83%A8%E4%BC%9A%E3%81%8C%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A%E9%96%8B%E5%82%AC/ 「脳神経内科医の一人ですから、これからは積極的に発信して学会等で周知していきたいと思っています。」 「NCNP病院ではME/CFSの外来診療を継続しており、」 「最近、大変興味ある所見が得られ、論文発表の準備をしているところです。」 「患者さん個々の病態に合わせたテイラーメイド医療への期待に応える成果で、新薬開発」 NCNPのMS&NMO新患患者数も激減し もう学会でMS&NMO研究発表もしてないのに、 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り、 多発性硬化症センターと称しつつも慢性疲労症候群をメインに研究・診察しているのは やはり立場を利用してMS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込むためか。 : [sage] 2020/05/02(土) 20:46:33.20:g5nO2CVF 日本のコロナ患者数、 日本の多発性硬化症患者数を超えたな(視神経脊髄炎含まず) : [] 2020/05/03(日) 16:12:07.92:hwP5662/ 医療大麻CBDオイルユーザーレビュー ttp://jump.5ch.net/?https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/ 医療分野で認可されたものは高濃度で多発性硬化症に効果があると言われているが、自宅療法でも治ってしまえば、今懸念のコロナ(病棟)二次感染が防げるのではないか? 医療崩壊とともに、完全解禁してみてはどうだろうか? : [sage] 2020/05/04(月) 20:38:22.08:FCZjvS+g ttp://jump.5ch.net/?https://wedge.ismedia.jp/articles/-/19520?layout=b 「イギリスで開発中のCOVID-19(新型コロナウイルスの感染症)向け治療薬の臨床試験が、サウサンプトン大学病院で進んでいる。 この新薬は、英バイオテクノロジー会社シネアジェンが開発中で、ウイルス感染した際に体内でつくられるインターフェロンベータというタンパク質を利用したもの。」 「インターフェロンベータは、多発性硬化症の治療で広く使われている。」 元々ベタやアボを投薬していると、ウィルス感染症になりにくいと聞いたな。 : [sage] 2020/05/04(月) 23:02:32.75:FCZjvS+g 海外で、ナタリズマブ投薬中のMS患者が 新型コロナウィルスに感染した症例報告。 ttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034820302418 海外だから英文。 海外だから直リン避けた。 : [] 2020/05/05(火) 16:26:55.46:khXYdMA7 医療大麻成分の一つCBDがコロナに有効という情報 ttp://jump.5ch.net/?https://hemptoday-japan.net/8047/ 日本でもCBDオイルとして販売されている アビガン治った石田純一 医療大麻成分相乗効果か? : [sage] 2020/05/08(金) 18:16:18.37:tnZBhJg9 新型コロナウイルス 治療薬・ワクチンの開発動向まとめ【COVID-19】(5月8日UPDATE) ttp://jump.5ch.net/?https://answers.ten-navi.com/pharmanews/17853/ 多発性硬化症などで開発中のイブジラスト(「ケタス」)について、COVID-19によるARDSを対象とした臨床試験を始めました。 : [sage] 2020/05/09(土) 18:28:11.00:lf4mG1tW NHKニュースより ランセットに掲載された香港大学の研究報告 新型コロナ「難病の薬など3つを併用すると効果」の報告 ttp://jump.5ch.net/?https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200509/amp/k10012423251000.html 多発性硬化症の薬のインターフェロンベーター1bと、エイズの発症を抑える薬、それにC型肝炎などの治療に使われる薬の3種類を併用 : [sage] 2020/05/09(土) 18:29:58.61:lf4mG1tW ベタやアボを投薬しているMS患者は コロナ感染しにくいかも? : [sage] 2020/05/14(木) 10:35:37.07:7dzgrMO2 体からピリピリして全身がしんどくても 寝たきりはだめでウォーキング程度でもやらなきゃ駄目なのね : [] 2020/05/14(木) 12:07:23.15:tCTBVAXv れいわ党の船後氏がALSで医療大麻がその治療に有効とされているが(医療)大麻研究免許を取得してみてはどうだろうか? で、党と一緒に研究するとか : [sage] 2020/05/14(木) 12:42:02.14:V0iQYDQx 動かないと、廃用症候群になって ますます動けなくなる。 心肺機能が落ちて心臓は小さくなる。 筋肉がみるみる落ちる。 間接が固まる。 悪循環まっしぐら。 せめてストレッチや足踏み位は頻繁にやらないとね。 日光浴も大切。 : [sage] 2020/05/14(木) 13:13:37.38:V0iQYDQx 「フレイル・廃用症候群予防体操」資料 ttp://jump.5ch.net/?https://tokyo-ot.com/19225.html 新型コロナウイルス感染拡大に伴い、活動低下によるフレイル・廃用症候群が危惧されている ttp://jump.5ch.net/?https://tokyo-ot.com/uploads/2020/04/7d5e121a6e1201f2de7b7229b27f82f1.pdf : [sage] 2020/05/14(木) 15:59:01.58:h37IIc1I やれる事はやっとかないとだめですよね 全身の痛みがあるのに触診で触覚の喪失が無いから「気にしすぎですね、精神的なもんでしょ」と軽くあしらわれるのがつらすぎる 来週の頭部MRIで影のひとつでも映っててほしい : [sage] 2020/05/14(木) 22:29:16.73:KIKo4kUh 神経が直接損なわれる病気だと、 なかなか理解はしてもらえないよね。 奥さんが、似たような病気を患ってる マネージャーがいて、マジに心配してくれてた。 ただ、よく分かってない人はそうは受け取らないね。 : [sage] 2020/05/18(月) 22:17:30.21:ztx7fPJa 呂律が回らなくなった増田紗織アナ ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/articles/97e04ee78b083d0dfed05aa059a37b6ff52bd869 中高年の男性なら脳梗塞を疑うけど 若い女性ならMSの可能性もあるよなぁ。 : [sage] 2020/05/18(月) 22:19:54.38:ztx7fPJa その時の様子(動画) youtu.be/gB2Yz0nmVZ8 : [sage] 2020/05/20(水) 06:20:31.87:nCoAPAn/ 多発性硬化症、視神経脊髄炎の皆さま、いかがお過ごしですか 自分はコロナに恐怖がありますが、ここで皆様がおられることに励みをいただいております 自分は視神経脊髄炎で、将来的には家へヘルパーさんや訪問看護師さんに 来ていただこうと思っています 皆さまが今以上に大変な思いをすることなく、わずかでももっと日々をおだやかに過ごせますように。 コロナや、階段・段差などお気をつけて。御自愛下さいませ・・ : [sage] 2020/05/21(木) 15:19:46.74:wGZ6IzHQ 視力や感覚に障害が起こる視神経脊髄炎、その治療法とは ttp://jump.5ch.net/?https://medicalnote.jp/contents/200512-002-MM 東北のMS&NMO第一人者(NMOにおいては日本の第一人者)、F教授による説明。 ちなみにこのページから行ける同じサイトのMSのページは MSの日本の大御所、I先生(元NCNP病院長&日本多発性硬化症協会医療顧問団代表)によるもの。 : [sage] 2020/05/26(火) 09:50:34.30:N4uX1bY8 この病気の可能性あるから教えて欲しいんだけど痺れが来たって時は一時的な痺れ? それともずっと続く? : [sage] 2020/05/26(火) 18:32:41.14:2aWJ7Ecj 早めに確定診断が出ればステロイドで進行をを押さえられるけど 治療のスタートが遅れるほど予後が悪いそうです : [sage] 2020/05/27(水) 07:08:53.53:kyQbA6kX どちらもあり : [sage] 2020/05/27(水) 19:40:03.30:cWMx9SAS 両手の小指が痺れてきた あと大胸筋全体に焼けてひりつくような痛みが : [sage] 2020/05/27(水) 22:44:28.35:0TX+A4uP 完全に動けなくなった激痛にたえるだけの日々 : [sage] 2020/06/02(火) 17:56:30.81:wwSY7F5j コロナ感染後にADEM(急性散在性脳脊髄炎)発症の報告(英文) ttp://jump.5ch.net/?https://nn.neurology.org/content/7/5/e797 ADEMは、多発性神経症状である脳症の発症を特徴とし、脳MRIは急性期に脱髄異常を示します。 抗MOG抗体疾患に酷似した疾患。 : [sage] 2020/06/02(火) 18:55:03.14:wwSY7F5j 抗MOGとADEMについての関連性は この東北大学の研究発表が参考になる 多発性硬化症における新たな自己抗体関連免疫病態の解明と疾患概念の確立 -原因となる自己抗体の種類に応じた治療法開発の必要性- ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/articles/view/88901 : [sage] 2020/06/13(土) 08:04:30.96:Pngen2gg 今や慢性疲労症候群メインで活動し MS&NMOについては過去からの継続でついでに活動しているだけの NCNPのY部長、 今度は自身の慢性疲労症候群ホームページ上で 50ページにも渡る 慢性疲労症候群手引き書の翻訳書を公開。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/person/ ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/wp/wp-content/uploads/2020/06/4b906f6d9911d2f0d1eb62554ce0cb92.pdf いつまで多発性硬化症専門医を名乗るんだ。 日本多発性硬化症協会医療顧問団代表の立場を利用して これ使って、MS&NMO専門医に慢性疲労症候群を診療させ 日本のMS&NMO専門医を消滅させるつもりか。 迷惑。 : [sage] 2020/06/14(日) 09:42:40.88:Jlea2xCw 日本多発性硬化症協会は多発性硬化症患者の救済が目的の団体のハズなのに 昨年は、医療顧問団代表になったNCNPのY部長の指示で 慢性疲労症候群の医療講演もやったし もはや、多発性硬化症患者の救済どころかむしろ害になってる団体。 存在価値なし。なくなってくれた方がマシだ。 : [sage] 2020/06/14(日) 09:47:00.25:Jlea2xCw 明るいニュース。 日本人とドイス人のハーフで世界的ピアニストのアリス=紗良・オット。 多発性硬化症を発症し、コンサートを直前キャンセルすることもあったけど、復活。 ロックダウン解除後のドイツで、ミュンヘンフイルハーモーニとピアノ協奏曲を講演。 その模様をネット公開。明日の月曜日までの期間限定。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.mphil.de/en/mphilweekend.html 今の医療に感謝。 : [sage] 2020/06/16(火) 15:07:57.63:rGpww7p4 多発性硬化症 だんだん本当に体力無くて本当に歩くのしんどくてすぐ転ぶし、少し休んだらまたすぐ歩いてとか本当に自分嫌い。 手がずっとチクチク痛くて本当に嫌なの。 わかる人いる? : [sage] 2020/06/16(火) 21:12:27.36:2trkmcCg 症状進んで起き上がることも出来ない 手はわずかに動く 食事と排泄は管つないでる 痛みに耐えるだけの日 : [sage] 2020/06/16(火) 22:25:12.87:sqe77GX/ 今日は10m 明日は11m 明後日は12m ってな感じで少しづつ伸ばしていけばどうだろ?しんどいと思ったらそこでストップ 無理して長い距離を歩こうとするから無理がくるのだと思う : [sage] 2020/06/16(火) 22:51:40.88:rGpww7p4 返信ありがとうございます。 毎日公園で歩いてます。 でも1人で歩くと5分も歩けなくなってしまうので、外に1人で出るのも怖いです。 だから、彼が居るので彼の仕事終わり一緒に公園で歩いたり、近くのコンビニに歩いたりしてます。 これから夏になってウートフ暑いのに弱い病気なのでもっとしんどくなります。 これからどう生きていいのか毎日考えてしまいます。 : [sage] 2020/06/18(木) 18:33:53.55:9E/p0Dge 日本多発性硬化症協会医療顧問団代表に居座り、 MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込もうとしているNCNPのY部長、 とある医療サイトに珍しくNMOについて記事を書いてたけど、体裁保つため? こんな程度の記事、日頃のY部長の慢性疲労症候群啓発活動の比じゃないな。 慢性疲労症候群に関しては、 医療&研究班の代表や独自のホームページ開設 映画やテレビやネット出演 医療学会発表、政治家教育、メディア教育 更には多発性硬化症と名乗る講演会ですら慢性疲労症候群について訴える位 ここまでやるか?レベルのありとあらゆる啓発活動をしている。 筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の患者会のホームページ、 トップページも中身も NCNPのY部長の名前や写真が頻繁に出てきて Y部長とこの患者会の深い関係がよく分かる。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.wordpress.com/ NMOの記事書いた医療サイトも そこに慢性疲労症候群のページを作って 第一人者として医療解説するための 関係作りかな? : [sage] 2020/06/19(金) 21:04:35.66:l4N/BUIq いい加減多発性硬化症から手を引いて欲しいな。 これだけ慢性疲労症候群に傾倒している中で 視神経脊髄炎の記事書くなんて、未練がましくてみっともなくて見てられん。 : [sage] 2020/06/20(土) 23:15:00.51:lpBkL7Up MS&NMO専門外来のある北海道の某神経内科病院のようつべチャンネル ttp://jump.5ch.net/?https://m.youtube.com/channel/UCoBg7KTcqnOpo2WG-gkAfww いつも動画の冒頭で言及するチャンネル登録者数が 毎回少しずつ増えていってるのがイイ感じ。 : [sage] 2020/06/20(土) 23:21:43.53:lpBkL7Up 未来のMS&NMO第一人者のN教授率いる 日本多発性硬化症ネットワークでは、 10月24日を視神経脊髄炎の日として 何かイベントを企画してくれているらしい。 ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmsn.jp/ : [sage] 2020/06/24(水) 13:25:16.47:vnErjA5V Yahoo!が運営している医療サイトのメディカルノート ttp://jump.5ch.net/?https://medicalnote.jp/ 最近NMOのページが更新されまくってる。 マイナー疾患なのに、運営側に患者の家族でもいるんだろうか? : [sage] 2020/06/26(金) 18:27:17.80:76FYwNr4 視神経脊髄炎スペクトラム障害治療薬イネビリズマブ(MT-0551) 国内での製造販売承認申請のお知らせ(2020年6月26日発表) ttp://jump.5ch.net/?https://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2020/MTPC200626.html エクリズマブ サトラリズマブ イネビリズマブ トシリズマブ リツキシマブ : [sage] 2020/06/29(月) 17:38:36.40:lPzitsVb ノバルティス、SPMSに対して有効性を証明した初めての多発性硬化症治療薬「メーゼント®錠」の製造販売承認取得 ttp://jump.5ch.net/?https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20200629-2 ようやく薬事承認。 なんか、長かったなぁ、というイメージ。 実際販売されるのは来年の春位かね。 : [sage] 2020/06/29(月) 17:54:30.84:L6ZMs9m7 FDAは条件付きだけど日本は条件無いの? : [sage] 2020/07/03(金) 17:54:48.36:L2JM5n1g NCNPのY部長、慢性疲労症候群の新しい研究を発表。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/topics/2020/20200703.html ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/ 素晴らしい研究発表だと思います。 慢性疲労症候群の患者さんたちもかなり喜んでるでしょう。 で、やはり、神経細胞に脱髄が起きて硬化するMS, NMO, ADEM, CIDP, GB とかの脱髄疾患ではなさそうだな。 コロナ休診でできた暇なお時間は慢性疲労症候群の研究に費やし 日本神経学会での慢性疲労症候群シンポジウム講演に向けて集中しているY部長。 それにも関わらず、脱髄疾患、多発性硬化症専門医の看板を下ろさず 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるのは MS&NMOの何十倍もいる慢性疲労症候群の患者をMS専門医に診させる目的以外考えられない。 迷惑だから、早くMS&NMOとの関係を断ち切って、慢性疲労症候群専門医として専念し てくれ。 : [sage] 2020/07/03(金) 20:23:19.50:L2JM5n1g それにしても日本多発性硬化症協会は最近全く存在価値がないな。 コロナを言い訳に、 毎年やってたMSデーの啓発活動は中止。 患者向け医療講演会も中止。 中止するだけで、代行措置は全くなし。 医療顧問団代表がMS&NMOそっちのけで 他の疾患に集中してるから MS&NMO活動は、見直しどころか、縮小される一方。 それどころか、日本多発性硬化症協会医療顧問団メンバーに その別の疾患を啓発している始末。 医療顧問団代表、代えろよな。 日本にはMS&NMOを第一にメインに活動してくれている 著名な頼れるMS&NMO専門医は別にいるんだし。 前任者と同じ所属だった縁だけの単純な理由で後任者を決めるべきじゃない。 古い、頭の硬い団体だから、仕方ないかね。 若い団体の日本多発性硬化症ネットワークが残された希望の星だ。 : [sage] 2020/07/03(金) 21:35:48.12:9cj5i5ev MSキャビンはじめ、MSの患者会とは全く関係がないのに 筋痛性脳脊髄炎の会とか別の病気の患者会と最も親しくするような先生が なんでMS団体の代表になるの? : [sage] 2020/07/04(土) 06:28:06.05:eofl0bXK 前任者のMS&NMO大御所I医師が、 NCNPで後輩だった親しいY部長に引き継いだ。 ただそれだけの理由。縁故みたいなもの。 やってることは慢性疲労症候群の研究でも 建前的、対外的には多発性硬化症専門医をいまだに名乗ってるし I医師も、後輩のY部長選ばずに他の医師を選ぶ訳にはいかんかったんだろ。 Y部長も慢性疲労症候群啓発出来るし 喜んで引き受けた。 自分の多発性硬化症センターで 慢性疲労症候群の医療講演会やるだけでは足らず 日本多発性硬化症協会主催の医療講演会で慢性疲労症候群講演をねじ込む等、 実際、勝手なことやり始めてる。 : [sage] 2020/07/04(土) 06:38:50.44:eofl0bXK 日本神経免疫学会による 多発性硬化症(MS)委員会開催 ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20200625.html 日本のMS&NMO第一人者であるK大K教授が主催 : [sage] 2020/07/04(土) 10:22:21.56:eofl0bXK MS&NMOの大御所と言えば 関西のT先生のことも忘れてはいけなかった。 ttp://jump.5ch.net/?http://hwm2.spaaqs.ne.jp/mscenter/index.html もう何十年にも渡りインターネットで情報配信してくれている。 超がつく大ベテランMS&NMO専門医。 : [sage] 2020/07/08(水) 19:00:17.61:R+jIDEx5 新型コロナウイルス、脳に損傷を起こす可能性=英研究チームが指摘 ttp://jump.5ch.net/?https://www.newsweekjapan.jp/stories/world/2020/07/post-93912_1.php 脳の炎症を起こした9人の患者は希少疾患である急性散在性脳脊髄炎(ADEM)を発症。 ADEMは抗MOG抗体陽性疾患と類似性がかなり高い脱髄疾患と言われている。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.jmedj.co.jp/premium/treatment/2017/d080512/ ttp://jump.5ch.net/?https://medley.life/diseases/54ed9b4c6ef458cf3585cdbc/ : [sage] 2020/07/15(水) 22:33:32.34:nOWtUO3j Yahoo!運営の医療サイト メディカルノートにまた新しい視神経脊髄炎の記事。 ttp://jump.5ch.net/?https://medicalnote.jp/contents/200706-002-YZ 今までNMOはMSのついでに書かれることが多かったから 独立して注目されるのは良いことだ。 指定難病も一緒にしないで分けて独立させるべきだと思う。 : [sage] 2020/07/24(金) 10:46:07.18:3sDx/Ja+ ttp://jump.5ch.net/?https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/37/1/37_55/_pdf/-char/ja 日本の視神経脊髄炎の第一人者のF教授は PACTRIMSの委員長らしい。すごい。 : [sage] 2020/07/28(火) 03:46:49.41:yu8/eIVn ttp://jump.5ch.net/?https://www.yakuji.co.jp/entry80477.html 【厚労省が手引き改訂】デキサメタゾンが治療薬に‐新型コロナで国内2番目 : [sage] 2020/07/28(火) 13:00:45.66:7Fk8Cnhb またまたYahoo!の医療サイトに 新しい視神経脊髄炎のページが。 ttp://jump.5ch.net/?https://medicalnote.jp/contents/200716-001-WP 嬉しいことだけど、 この頻繁さは少し異様な気がする。 : [sage] 2020/07/29(水) 14:01:37.28:DAfo65WV 多発性硬化症やぶどう膜炎の自己免疫機序について 新しい論文が出たらしい。 ttp://jump.5ch.net/?https://ameblo.jp/kato-antibody/entry-12613935408.html ttp://jump.5ch.net/?https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/wm/column/20/07/28/00435/ なんだかよく分からんが、とにかく複雑なんだってことは分かった。 : [sage] 2020/07/29(水) 15:41:16.80:1NSE8bNa 抗体も種類が多すぎてわからん 網膜剥離なんかで毛細血管に水晶体が混じって多発性硬化症になった人が過去に居るのかな? : [sage] 2020/07/29(水) 18:05:45.23:Jhga/j0U それだけたくさんの自己抗体が見つかっていても いまだにMSの抗体は見つかっていない。 当然バイオマーカーもまだ。 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表 NCNP多発性硬化症センター長の Y部長は 多発性硬化症専門を自称しながら 研究して発見したのは 多発性硬化症の抗体ではなく、別の疾患、 慢性疲労症候群の抗体だった。 バイオマーカーも 多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を 優先して研究している始末。 : [] 2020/08/01(土) 12:36:29.39:NLefqm8I MS/NMO専門医が、コロナ感染がMS/NMOへの影響を 調査研究してくれている中 NCNPのY部長は、筋痛症脳脊髄炎の会と共同で コロナ後遺症の慢性疲労症候群の調査研究を始めたらしい。 アンケート募集して、回答者に電話でヒアリングしているとか。 それでも多発性硬化症専門を自称。 MS/NMO専門医に慢性疲労症候群を見させる野望があるから 自称は続けるか。 : [sage] 2020/08/01(土) 12:50:21.22:NLefqm8I 日本多発性硬化症協会の医療顧問団は 日本多発性硬化症協会と共同で コロナのMS/NMOへの影響を調査研究しないんだろうか? 医療顧問団代表が、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を 重要視しているからそうなる訳がないか。 : [sage] 2020/08/05(水) 21:35:04.82:VqZbs4NG NCNPのY部長、慢性疲労症候群専門を正式に自称し 、 慢性疲労症候群患者をNCNPで既に150名以上診察していることを自慢げに公表。 おそらくとっくにMS&NMO患者数を超えている。 コロナ後遺症としても、慢性疲労症候群を筆頭にあげた。 (ADEMやMS&NMOは無視。眼中にもないようだ。) だからMS&NMOの患者会とは関係を持たず 慢性疲労症候群の患者会とのみ関係を密にするのも分かる。 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表にはふさわしくない。 患者としてはそのポストは、MS&NMOを第一に常にメインに考えてくれる 医師にこそ就いて頂きたい。 他の疾患に力を注ぐような医師にやって欲しくない。 そんないい加減なポストなのか?医療顧問団代表とは。 辞任して下さい。 : [sage] 2020/08/10(月) 21:21:26.49:MYx+SRNC コロナ後遺症で、慢性疲労症候群が増えると言われてるようだけど それに言及しているNCNPのY部長は これからマスコミやいろんな所で引っ張りだこになるだろう。 そうなった折には、多発性硬化症専門は返上した上で活動してもらいたい。 神経免疫専門を名乗るのはご自由にだけど そういった場でもしぶとく多発性硬化症専門を自称されると 本当に迷惑。 そしてこれを機にキレイさっぱり多発性硬化症から卒業して 日本多発性硬化症協会医療顧問団代表も辞めて ぜひ慢性疲労症候群のみに邁進して下さい。 : [sage] 2020/08/16(日) 16:59:48.05:lip54Vx/ 多発性硬化症を模すマウスの麻痺がリーリンを減らすことで減少あるいは解消 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biotoday.com/view.cfm?n=92281 白血球を血管外に漏れ出させる蛋白質リーリン(Reelin) : [sage] 2020/08/17(月) 07:29:56.67:trOf2+V2 ほお : [sage] 2020/08/18(火) 08:57:50.03:Tx70JVf9 毎月更新される NCNPのY部長による慢性疲労症候群ホームページ。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/ 一方、NCNPの多発性硬化症センターのページは 内容も薄いうえ、 更新どころか古い情報のまま放ったらかし。 Y部長の気合の入れ方の違いが表れてる。 これが日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表がやっていること。 : [sage] 2020/08/18(火) 09:03:46.00:NcKUB2XW その代表者さんは多発性硬化症治療の学会で邪魔したりしてるんですか? 医師としての興味の対象が変わっちゃったのなら、もうほっといてもいいと思うんですけどどうなんでしょう : [sage] 2020/08/18(火) 21:54:29.79:Tx70JVf9 : [sage] 2020/08/18(火) 22:11:58.02:Tx70JVf9 「テクフィデラ」特許無効判決で多発性硬化症治療薬市場はどうなる? ttp://jump.5ch.net/?https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19045/ バイオジェンは、日本で映画とかかなりいろいろMS啓発活動してくれているから応援&感謝してる。 後発品に利益を横取りされ 結果的にそういった活動まで縮小されることになったら困るな。 : [sage] 2020/08/19(水) 00:22:31.70:mWG18Xjx よくわからないけど、テクフィデラ服用できなくなるの? : [sage] 2020/08/19(水) 14:41:47.19:A5pkVZbc 後発薬って、基本ダメダメだと思うんだが、薬価はどうなるのかな。 日本だと変わらないのかな。 変わらなければ、不用意に変える必要ないわな。 : [sage] 2020/08/19(水) 18:48:10.47:d8hWKBSF 僕は多分2次なんで今度、シポニモド(メーゼント®)を試すんだけど何故この薬が2次に効果あるってされたの大 日本人に果あるかな? : [sage] 2020/08/19(水) 22:35:33.14:2dUjzYJO テクフィデラじゃない別の名前のフマル酸ジメチルが 別の製薬会社から販売されることになる。 先発版と違って後発品は薬の開発費が殆ど掛かってないから 当然安くなる。 主成分は同じフマル酸ジメチルでも 副成分や添加物が違ったりする。 : [sage] 2020/08/19(水) 22:38:35.83:2dUjzYJO 沢井製薬のテクフィデラ後発品、FDAが受理 特許満了前申請で : [] 2020/08/19(水) 22:39:59.84:2dUjzYJO リンクする前に投稿してしまった。 ttp://jump.5ch.net/?https://nk.jiho.jp/article/p-1226589463629 : [sage] 2020/08/19(水) 22:42:27.41:2dUjzYJO Biogenの稼ぎ頭TECFIDERAのMylan製後発品を米国FDAが承認 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biotoday.com/view.cfm?n=92318 : [sage] 2020/08/19(水) 22:59:16.30:2dUjzYJO MSキャビンやさっぽろ神経内科で ためになるMS&NMO動画をようつべに投稿してくれてるのは 大変ありがたい話。 そんな中、この人、誰だ? ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=NwzQAWYvQdk : [sage] 2020/08/19(水) 23:49:13.30:tJUwpJ+v テクフィデラ を服用してる者ですが、後発品にかえられる可能性があるとか? : [sage] 2020/08/20(木) 13:14:27.16:E0NDk2Jc 主治医から話は出るかも知れないけど、 強制ではないから、拒否ればいいと思う。 国から助成金が出てるから、薬の値段は我々には影響ないからね。 後発品より先発品の方が当然信頼性高いし。 バイオジェンには、利益稼いでこれからもMSの啓発活動して欲しいし。 後発品メーカーがそういう活動をやってくれる筈がないからねー。 : [sage] 2020/08/24(月) 07:40:19.82:Pa4oJxDg NCNPのY部長、筋痛性脳脊髄炎の会とともに コロナ後遺症の慢性疲労症候群を大調査中。 多数の患者を診察したり電話したりウェブ会議したりでご多忙の様子。 一方でコロナのMS&NMOへの影響については全く我関せず状態。 月末に参加する日本神経学会の学術集会でも 慢性疲労症候群シンポジウムを開催するし、 完全に慢性疲労症候群>>>>>MS&NMO。 日本多発性硬化症医療顧問団代表はもう相応しくないから辞任しろって。 そんなにしぶとく居座って慢性疲労症候群をMS専門医に広めたいのか。本当に大迷惑な存在だな。 : [sage] 2020/08/25(火) 13:24:08.00:KQV/bXXM NCNPから、腸内細菌のMSへの影響の論文が発表されたな。 総仕上げ、かな。お疲れ様でございました。 この研究を報告したY部長とS室長、T研究者は 既にMSから離れて慢性疲労症候群や別の疾患に移行したお三方だし 慢性疲労症候群の患者から採取した便での腸内細菌研究を開始して そっちの研究の方が検体も多くてメインになりつつあるからな。 : [sage] 2020/08/26(水) 20:56:54.10:VR6hxupr エンスプリング(サトラリズマブ)、もう発売か。早いな。 でも一本150万円って。 国の負担が増えるのはいいけど、 健保の負担が増えるのはなぁ。 : [] 2020/08/27(木) 12:13:08.76:pkoRt4pV 腸内細菌が中枢神経系炎症を促進する仕組みを解明 -多発性硬化症の予防・治療に新たな可能性- ttp://jump.5ch.net/?https://www.riken.jp/press/2020/20200827_1/index.html こっちはNatureに採用された発表だから、こっちの方が凄いな。 NCNPの発表はひたすら「炎症」とだけ強調してて 「脱髄」や「ミエリン」が一つも出てこないのに違和感持ったけど こっちはミエリンについて言及されてるから信用度も高そう。 MSは炎症だけじゃない、炎症によって脱髄が起きる疾患だからな。 そこが他の炎症疾患と異なる病態。 : [sage] 2020/09/08(火) 14:23:18.16:Q3l5pcIz NCNPのY部長、ついに筋痛性脳脊髄炎の会とともに コロナ後の慢性疲労症候群について、マスコミへの啓発活動開始。 ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/articles/c90f4583d215afaa696376773b2d3427144350dc?page=2 今後益々マスコミ活動が激しくなるかも。 他のMS専門医を巻きこむため、多発性硬化症専門医を名乗るかも知れない。大迷惑。 そしてまだ日本“多発性硬化症”医療顧問団代表に居座るのか?図太いな。 : [sage] 2020/09/09(水) 13:42:52.35:Ka9H3p5k ワクチン副作用疑い、米治験中断 コロナで英アストラゼネカ開発 ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/articles/a0adbd66b8fd3fffa0472e6fc18dd08dd0f32c5d 調べたところ、横断性脊髄炎を発症したらしい? NMOと同じだね。 : [sage] 2020/09/09(水) 20:05:30.79:Ka9H3p5k 日本でも治験中断。 でもその内再開されそうだな。 インフルエンザワクチンでも10万人に一人の割合で ADEMの副作用発症するしな。 このコロナワクチンにも アジュバント(免疫増強剤)が入っているのかが気になる。 : [sage] 2020/09/10(木) 21:08:42.56:8kaJOgtu 7月に治験が中断したケースでは、治験参加者の一人に神経系の症状が確認された。ただその後の検査で、神経の難病「多発性硬化症」と診断され、ワクチンとは無関係と判断したという。 ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/articles/cc7f8203614ddc07de7a08e596b86be5c83d8cdd ワクチンとは無関係…なのかねぇ。 発症のキッカケになった可能性は無視されたか? : [sage] 2020/09/19(土) 20:28:28.07:vCU0Wrgx 手足まひの難病患うグアテマラ大統領、コロナ感染…自宅で職務続行 ttp://jump.5ch.net/?https://www.yomiuri.co.jp/world/20200919-OYT1T50225/ ジャマテイ氏は、手足のまひなどが起こる難病「多発性硬化症」を患い、歩行につえを使用している。 : [sage] 2020/09/19(土) 20:39:51.75:Qc2XosVW キッカケは絶対にあるよ 神経障害起こす前には直前にウイルス感染や食中毒を起こす人ばっかでしょ 中には生まれつき自然に発症する人もいるけど・・・体外から物を入れるのは起爆剤みたいなリスクは絶対あると思う : [sage] 2020/09/19(土) 22:11:40.77:5P7/V5Wo 後遺症の出方とか見ても、コロナそのものが多発性硬化症と密接に関係してそうな気がする 数年したら患者激増したりして : [sage] 2020/09/20(日) 02:53:46.95:BGnz/2Gi 極小といえどもウィルスを体内に入れたらMSなったと思う 自分も風邪が長引いてMSに発病したから : [sage] 2020/09/21(月) 08:43:16.24:d0tcw+/v ツイにガイキチがいるな。 マジで精神病。 こういう輩は被害妄想病だから 何言っても妄想で否定的に捉える上 常識外の行動に出るから厄介だな。 周りも適当にウンウン言って流して 触らぬ神に祟りなし状態にするだろうけど 付き合わざるを得ない関係者様たちは 仕事とは言え大変だな。 絡まれたら貴重な時間とお金の無駄。 厄介な存在。 : [sage] 2020/09/21(月) 12:05:22.97:8WCU+BRf バイオジェンがトップ製品の多発性硬化症薬テクフィデラの特許訴訟で再び敗訴、 経費削減で人員削減も実施か ttp://jump.5ch.net/?https://risfax.co.jp/pharmafuture MS啓発活動費やMS団体への寄付金も削減されちゃうかねぇ。 : [sage] 2020/09/21(月) 12:10:12.49:8WCU+BRf NCNP Y部長が企画した、昨年の日本多発性硬化症協会主催のシンポジウム F教授のレポートを見ると 到底、日本“多発性硬化症”協会のシンポジウムとは思えない、 どう見ても日本“神経免疫”学会のシンポジウムだろ、これ。 日本多発性硬化症協会は、慢性疲労症候群講演料にいくら使ったんだ? 日本多発性硬化症協会への寄付金は、MS/NMOだけのためのものだろ? よっぽど金が余ってるんだな。それでよく寄付金を募ることが出来るな。 MS/NMOだけの活動に絞ることが出来ないなら、 実態に合わせて、日本多発性硬化症協会は、 日本多神経免疫協会に名称変更すべきでは? こうしてNCNP Y部長の策略で、 NCNPだけでなく他のMS団体もどんどん慢性疲労症候群に食われていき 多発性硬化症専門機関が消えていくんだな。 : [sage] 2020/09/21(月) 15:11:23.40:jV8lpvv+ タイサブリは大丈夫なんですかね : [sage] 2020/09/21(月) 19:41:48.03:+IShkh7d タイサブリはテクフィデラと比べると 患者数も少ないし、一カ月に一回の点滴だし 後発品メーカー的には売上も少ない魅力ない薬だろうから 大丈夫じゃないかな。 : [sage] 2020/09/23(水) 19:22:29.27:kwBD2spF Biogen社の主力製品テクフィデラ®(TECFIDERA®)に迫るパテントクリフ ttp://jump.5ch.net/?https://www.tokkyoteki.com/2020/09/biogen-tecfidera-patent-cliff.html 日本では、テクフィデラ®へのジェネリックの脅威に対して、Biogen社は、保有する特許権よりも、テクフィデラ®に与えられている再審査期間により、しばらくの間は助けられる見込みである。 バイオジェンジャパンは MS患者向けオリジナルアプリ作ったり 映画製作始め様々な啓発活動してくれているから ありがたい。 後発品メーカーなんかに負けるな。 : [sage] 2020/09/24(木) 21:09:38.34:0D4NVq66 日本多発性硬化症医療顧問団代表のNCNPのY部長、 慢性疲労症候群は、感染症をきっかけに発症する難治性疾患で 多発性硬化症は、食生活の欧米化で発症する生活習慣病と発言。 慢性疲労症候群は同情する病気とする一方で 多発性硬化症は自業自得の病気とするY部長。 多発性硬化症患者も相当バカにされたもんだなぁ。 : [sage] 2020/09/26(土) 21:19:57.85:i/66cMZ7 ツイのガイキチ。 ベンゾ系の抗不安剤の副作用とかで あんな妄想癖の精神病になったんだろうか? ベンゾ系は恐いぞ。頭おかしくなる。 : [sage] 2020/09/28(月) 20:29:23.56:sfR2aVvK NCNPの多発性硬化症センターの今後の展望 ●「神経免疫医学センター」として、MS以外の神経内科や精神科の難治性疾病の研究を進めて行く ●他の免疫性神経疾患の研究や診療にも貢献 だったら、もう「多発性硬化症センター」という名称は止めろ。 他の日本のNCNP以外の多発性硬化症センターもそういう方針だと誤解されて そこのMS専門医まで、NCNPのY部長のように、 MS&NMO患者が減り、慢性疲労症候群の患者の方が大幅に多くなる事態になる。 : [sage] 2020/10/11(日) 21:22:40.22:/ldJqWjg NCNPの「多発性硬化症」センターはもう名ばかりで MS&NMO患者はそっちのけで、 慢性疲労症候群の患者、特にコロナ後遺症患者の新患ばかりを受け入れているらしい。 そしてやはりOCHは、今は多発性硬化症の薬として治験しているけれど 将来的には慢性疲労症候群の薬としても適応を目指しているらしい。 つまり多発性硬化症患者は慢性疲労症候群患者の実験台という訳か。 Y部長、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表の立場を利用して 多発性硬化症への寄付金を慢性疲労症候群に横流ししたりと 相変わらずやることが悪どいですね。 : [sage] 2020/10/17(土) 14:23:49.48:oVslzvWm MS患者ではなく通りすがりの者だけど一言いわせて Yセンセつう狸医者に診察の時言われた言葉が頭に残っているの 「1日のうち1時間でも動けるならこんなところに来るな」 振り返ってみればたしかにあそこは患者を治すよりもモルモットにする研究機関だったわ Yセンセ、今でも症状は辛いけど、センセの有難い教えを守って「あんなところに」近づかず 前向きに生きていきます(はーと : [sage] 2020/10/17(土) 15:44:18.93:HY2qgahe どこかのブログで読んだけどMS病棟を覗きに行った進行初期の人が落ち込んで帰ってきたって きっとベッドの上から一歩も身動きできない人らを見てしまって自分の将来を重ねてしまったんだろうな : [sage] 2020/10/17(土) 15:49:49.53:DHBvcpds 俺は身動き取れなくなる前にクビ括ろうと思ってるわ : [sage] 2020/10/17(土) 16:43:59.77:HY2qgahe この病気進行性なのに確定診断が難しくて投薬治療が遅れがちって厄介すぎませんか? 症状が軸索に達したら回復がより難しくなるのに : [sage] 2020/10/18(日) 10:11:11.79:2agoIuzt MS&NMOは患者数が少ないから そこらへんの一般神経内科医だとMS&NMOに慣れてなく、 確定診断する自信もないから 取り敢えず診断を保留して先送りにする。 一般内科医や他の診療科なら尚更そう。気づきもしない確率が高い。 そうこうしている内に取り戻せない状態になる。 だからもっとこの病気を医療従事者に、社会に知ってもらう必要がある。 : [sage] 2020/10/18(日) 10:20:26.38:2agoIuzt 日本多発性硬化症協会がツイッターアカウントを作った。 情報発信するとか言って、早速情報配信がない状態で止まったまま。 年に2-3回は配信するだろうか?w “継続は力なり” 日本多発性硬化症協会は、 医療顧問団代表に居座っているNCNPのY部長が MS&NMOそっちのけで慢性疲労症候群の啓発活動に没頭しているから 特に今は筋痛性脳脊髄炎の会と一緒にコロナ後遺症患者のことで メディア取材受けたりとそっちばかりに時間を使ってるから 日本多発性硬化症協会に継続する力がある訳ないわな。 : [sage] 2020/10/18(日) 11:48:31.79:abfp/iup 地方の総合病院の神経内科って「若いのにあり得ない、悪化するまでわかりません」と患者を冷たく追い払う割に 必ずMSやCIDPの治療実績を載せてるんですよね よその都市で確定診断受けた人を受け入れる事はできても自分のところで確定診断はやりたくないといったところなんでしょうね : [sage] 2020/10/18(日) 21:01:10.57:699n9+6h MSは若い人にこそ多い病気なんだけどね。 : [] 2020/10/20(火) 21:41:48.45:Sbj3E41a 原因知ってる ここに暴露していい? : [sage] 2020/10/20(火) 22:41:33.78:hQTcEUpQ ええよ是非知りたいわ : [] 2020/10/20(火) 22:46:23.83:Sbj3E41a メールで教える だって大嫌いな人間がここみ : [] 2020/10/20(火) 22:48:49.29:Sbj3E41a て、完治したら自分が自滅することになるからね : [] 2020/10/20(火) 22:49:24.79:Sbj3E41a 。 : [sage] 2020/10/23(金) 19:23:29.55:hFbNygk2 完治? : [sage] 2020/10/23(金) 21:58:33.30:X94Nn4rS 脳内完治 : [sage] 2020/10/23(金) 23:07:51.46:FL72MquI でも、初発だけで無治療でも再発せず、後遺症もない人がいるよな。羨ましい。 : [sage] 2020/10/31(土) 10:28:16.10:R6hEmPel 日本のMS&NMO第一人者の元K大教授のK先生が 米国神経学会でThe Top Scored Poster Presentation Awardを受賞 ttp://jump.5ch.net/?https://f-central.kouhoukai.or.jp/topics/detail/masterid/51/ すごい!! : [sage] 2020/11/05(木) 21:06:10.22:hKkQX3xj ツイで、NCNPのY部長の氏名で検索してみると(ハッシュタグなし) 95%が慢性疲労症候群患者から。すげーな。 慢性疲労症候群患者に超絶大人気ですね、Y部長。 そりゃ新患がMS&NMOよりも慢性疲労症候群患者の方が遥かに多い訳だ。 元々の患者総数も桁違いだしな。 : [sage] 2020/11/05(木) 21:10:46.61:hKkQX3xj Y部長、慢性疲労症候群の一般患者と 個人的なメールのやり取りまでやってんだな。 すごい親密度だね。 : [] 2020/11/07(土) 07:58:06.64:/odCFJ/B 反射があまり出ないからMSではないと言われたけど、元々反射出でない人なんだけど俺? それをもってMS否定されたんだけど、せ必ず反射亢進するのかな?→MSは : [sage] 2020/11/07(土) 08:49:57.03:CU0ZDtIn 中枢が侵されてない、中枢支配が高めの人なんでしょう 症状が千差万別なんだと思います ちなみに体の症状はどんな感じですか? : [] 2020/11/07(土) 10:24:02.56:/odCFJ/B 左足の痺れと強ばり、脱力感。右脚の強ばり 風呂に入るとジンジン痺れます あと左足がうまく上がらない時があります 最初は8月頃に足裏の痺れから始まってドンドン広がってきています : [] 2020/11/07(土) 10:47:58.23:/odCFJ/B MRIは頭部、脊椎ともに異常なしでした : [sage] 2020/11/07(土) 11:05:38.62:CU0ZDtIn 早く治療方針が決まるといいですね 身体・健康板の方にも多発性硬化症のスレがあるのでそちらでも相談されると何か情報が得られるかもしれませんよ : [sage] 2020/11/12(木) 12:30:18.54:JnAygJCH 日本多発性硬化症協会のツイでの活動報告。 いろいろ活動してくれてるようで それはそれでありがたいと思う。 でもNCNPのY部長を、医療顧問団代表からは解任してあげた方がいいと思う。 Y部長、マジで慢性疲労症候群関連で忙し過ぎて (研究も診療も、そして最近は毎日のように、コロナ後遺症関連でマスコミや医療者と連携したりとか) MS&NMOに関わってるどころじゃないよ。 協会の活動にも大きく影響して、いろいろ遅れると思うし。 医療講演会だって、果たして順調に進むのか疑問だ。 : [sage] 2020/11/25(水) 22:19:40.35:Doa7lZGR 毎週、なんの進展もない活動報告をつぶやくだけの 日本多発性硬化症協会のTwitter MS&NMOより慢性疲労症候群の患者を優先するような NCNPのY部長を医療顧問団代表に据え置く位だから 期待出来ないのは分かりきったことだけど。 NCNPのMSセンターはオンライン医療講演会すらやらんな。 他のセンターはいろいろやってるのに。 慢性疲労症候群とコロナ後遺症で手一杯な NCNPの多発性硬化症センター。 : [sage] 2020/12/05(土) 20:24:57.76:CHJfyafy 最近、とある病院のとある医師が コロナ後遺症と慢性疲労症候群について いろんなマスメディアに多数出演してるけど NCNPのY部長が代表を務める研究班のメンバーに入れてもらって Y部長とも何度も会議しているらしい。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp 相変わらずMS&NMOはほったらかしで 慢性疲労症候群ばかりに時間を費やす NCNPの“多発性硬化症”センター長。 : [sage] 2020/12/10(木) 09:31:36.47:NDTBxbdK 日本の研究サイトの検索で MS&NMOよりも慢性疲労症候群の方が キーワードが上にくるようになってしまった NCNPのY部長。 腸内細菌研究も、MS&NMOから慢性疲労症候群へシフト。 「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群:ME・CFSおける腸内細菌叢偏倚をヒトやモデルマウスにおいて解析し、病態理解や画期的な治療薬開発につながる情報を収集することを目的とする研究。」 「多発性硬化症糞便サンプルを用いた先行研究で得られた結果をまとめて、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究へと展開する具体的な戦略を策定した、。」 腸内細菌研究をベースに開発しているOCHも 遠くない将来に 慢性疲労症候群の薬として開発されるだろう。 Y部長にとって MS&NMO患者は慢性疲労症候群研究の実験台だな。 それでもまだ日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表って おかしいだろ。 日本多発性硬化症協会は、Y部長に従って 医療顧問団の医師に慢性疲労症候群も診察するよう 誘導するつもりか? そんなことになったら桁違いの患者数で MS&NMO専門医は日本からいなくなる。 : [sage] 2020/12/10(木) 19:12:53.28:dzj2MqX8 ttp://jump.5ch.net/?https://www.asahi.com/and_M/pressrelease/pre_20671114/ : [sage] 2020/12/20(日) 09:16:29.52:FhZ7AMQb NCNPのY部長が最も親しくしている患者会、 慢性疲労症候群の患者会が 政治家を通じて国会に意見書を提出。 慢性疲労症候群をコロナ後遺症に結びつけて 神経免疫専門家を中心に研究体制を構築するよう国会で訴えた。 国は研究者を中心に調査中と回答。 研究者とは、慢性疲労症候群研究班代表のY部長のことだろう。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/ この患者会と一緒にコロナ後遺症の取材記事をいくつか受けていた。 今、日本全体がコロナ後遺症に大注目していて、マスコミも大騒ぎしている。 MS&NMOに割く時間は殆どなく、慢性疲労症候群の研究と診療に 自分だけでなく周りまでも巻き込んでいるY部長により、 MS&NMO専門医が慢性疲労症候群に巻き込まれる可能性大。 大迷惑! 早急に日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表も “多発性硬化症”センター長も辞めて MS&NMOには今後一切関わらないでほしい。 とっととお一人で慢性疲労症候群研究センターを作って MS&NMO専門医を道連れにしないで、お一人でそこに籠ってて欲しい。 : [sage] 2020/12/21(月) 20:52:11.06:ntrrYYiO こん平師匠...ショックだ... : [sage] 2020/12/21(月) 22:05:50.10:4LYJ5NSB 普通の人なら77歳で誤嚥性肺炎は起こさないと思う。 元々構音障害もあったし、喉の機能が弱かったのかも知れない。 多発性硬化症(もしくは別の何か)による嚥下障害+加齢 が原因だろうな。 ご冥福をお祈りします。 : [sage] 2020/12/25(金) 06:02:46.48:BkgtdJdj この人は金と手厚い介護があったからあんな状態でも77まで生きられたと思う。 一般人だったらもっと早い段階で死んでたよ。 : [sage] 2020/12/25(金) 10:04:18.08:M2L1mZeU あれが遠からぬMS患者の未来。 みんな家族にああなったらどうして欲しいかとか伝えてる? 俺ならああなったら静かに殺して欲しい。 : [sage] 2020/12/25(金) 20:50:55.93:KwheIpPt 今日決まったコロナワクチンの優先順位の基礎疾患に 「免疫異常を伴う神経疾患」と書かれているけど 具体的にはここに書かれている疾患のことらしい。 (P10にある日本神経学会の意見書) ttp://jump.5ch.net/?https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000711250.pdf 優先的に摂取できるとしても ワクチンの副反応考えると、悩みどころ。 悩むところ ・ワクチンの副反応を起こす(再発する)確率 ・コロナに感染する確率 ・コロナが重症化する確率 ・コロナに感染して再発する確率 : [sage] 2020/12/25(金) 20:53:31.81:KwheIpPt ちな、基礎疾患持ってる証明書は不要で 自己申告制となるらしい。 : [sage] 2020/12/25(金) 21:40:51.92:s6PelQhu 副作用そのものが自己免疫系神経疾患の症状そのものだし、危なすぎないか : [sage] 2020/12/25(金) 21:54:36.57:G8mInlXh コロナワクチンで末梢神経障害が起こっても診断がつくまでたらい回しにされるんやろなぁ : [sage] 2020/12/26(土) 00:37:00.02:5YHFX7Rt 上の方々は、インフルエンザワクチンも打ってないのかな? 私は上にある不安要素から、インフルエンザワクチンはいつも摂取しておらず、コロナワクチンについても同じことだと思っている。 : [sage] 2020/12/26(土) 16:11:23.84:qOSZrHaM 昔ベタフェロン打ってた頃、インフルエンザワクチン接種後に具合悪くなった。しばらくしたら体調戻ったけど、それ以来どんなワクチンも打つ勇気なくしてる。 ちなみに今はテクフィデラ。 : [sage] 2020/12/26(土) 19:44:06.97:4u3h7tq8 ワクチンに関しては 専門医でも意見が分かれてるもんね。 ワクチン推進派 ワクチン否定派 ワクチン不明派 インフルエンザワクチンは 打ってもインフルかかったりするからなぁ。 : [sage] 2020/12/26(土) 20:10:39.25:Te87Zhow ワクチンで 神経作用がでた上で 多発性硬化症が再発し コロナにも罹る という完全敗北のリスク : [sage] 2020/12/27(日) 23:33:08.74:IfPj90hv 数年後には インフルエンザワクチン(既に新型インフルワクチンと合体済)と コロナワクチンが合体した 混合ワクチンが主流になるんだろうか。 なんか恐い。 : [sage] 2020/12/28(月) 20:55:30.50:QEVTqIQ8 クロストリジウム バクテロイデス 多発性硬化症の女性の腸内細菌が減少していたとNHKで言っていた : [sage] 2020/12/28(月) 21:12:32.76:QEVTqIQ8 食物繊維がクロストリジウム菌を増やし、免疫の暴走を防ぐTレグを増やすみたい : [sage] 2020/12/28(月) 21:25:05.93:QEVTqIQ8 オートミールや切り干し大根 乾燥キクラゲ 干し椎茸 乾燥インゲン 焼きノリ を食べる習慣をつけよう : [sage] 2020/12/31(木) 13:30:20.41:neDPrZWI 海苔は焼いたほうがいいの : [] 2021/01/09(土) 12:33:06.47:HFhVEmW6 視神経炎三回発症してステロイドパルスやったが原因がわからんし、代表的な多発性硬化症や視神経脊髄炎もない そんな人いる? : [sage] 2021/01/10(日) 13:06:21.78:1MPy85gS たぶんここにはいなさそう パルスやって改善しました? : [sage] 2021/01/10(日) 13:22:56.41:j2DuGDve 多分NINJAっていう疾患かも? : [] 2021/01/10(日) 13:52:03.68:8Q9rgadw そっか 同じような人はいないか 今回は2クールで炎症は改善したし右視力は元に戻りつつある 左だけが二回、今回は両眼 左は最初診断つくまで三回病院変えて時間かかってしまったので神経が萎縮してしまっているが見えにくいけど矯正で2.0は見えてた 最近調子よかったのにな・・・ : [sage] 2021/01/11(月) 19:26:53.73:14VtsGJL コロナによるサイトカインストームに アクテムラが有効とのニュース。 NMOの人がコロナに感染したら 元々投薬しているステロイドや免疫抑制剤のおかげで サイトカインストーム起こさずに済むのかも。 免疫抑制してるからコロナ自体も悪化しそうだけど そこの匙加減が難しそうだな。 MSはどうなんだろうか。 : [sage] 2021/01/13(水) 15:45:00.13:JorbLLMf 確定したら、難病医療費助成を受けられるんですか? 寛解中も受け続けられますか? : [sage] 2021/01/13(水) 17:14:21.42:ry23oSUh もちろん助成が受けれます : [sage] 2021/01/13(水) 19:46:26.71:JorbLLMf ありがとうございます。 : [sage] 2021/01/13(水) 21:09:58.80:q4AZpegZ 寛解中は、ある程度の医療費がかかってないと 受けられなくなるよ。 まぁMS確定したなら、再発予防薬を投薬することになるだろうから その薬は高額だから、助成し続けてもらえると思うけど。 NMOでステロイド少量継続だと、一定額に届かなくなって 助成が止まる場合もある。 : [sage] 2021/01/13(水) 21:13:42.18:q4AZpegZ 言い忘れたけど、 は軽症の場合。 ある程度重症だと医療費かかってなくても助成は続く。 ある程度重症なら医療費もお高いとは思うけど。 : [sage] 2021/01/14(木) 12:31:44.25:alVWI47L コロナ後遺症についてマスコミに引っ張りだこの とあるクリニックの医師とともに NCNPのY部長が、日経メディカルに長文記事を掲載。 慢性疲労症候群とコロナ後遺症の関連性について 日夜研究と診療を行っていると。 で、いつ、 日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と 多発性硬化症センター長を退いてもらえるんでしょうか? MS専門医に慢性疲労症候群を診療&研究してもらえるようになるまで 辞めないですか? 日本多発性硬化症協会も アレするコレすると宣言ばかりで 実際は殆ど何も進んでない&やってない状態の 有言無行だし、情けないね。 : [sage] 2021/01/14(木) 13:27:00.28:Ccs2/Qar ニーズがないし研究症例が少なすぎるから中々進歩しないさ。 科学の進歩を期待するより再発しないようにケアする方が賢明。 : [sage] 2021/01/14(木) 14:53:55.21:alVWI47L 実際、欧米で行われているMS治験が 日本では患者数の少なさから行われない ということが起きてて 希少疾患患者は見捨てられる という図式が出来上がってるからな。 特定疾患指定難病制度は 元々そういった風潮を無くすためのもので、 国立研究センターこそ、そこに力を入れてくれるべきなのに 結局、NCNPのY部長も 慢性疲労症候群みたいな症例数の多い病気、 コロナ後遺症のように世間から注目される症例に やり甲斐を感じて研究する人だった訳だからな。 人間誰だってより大勢の人に注目されりゃ嬉しくなるのは分かるけど それを国立の研究者がやるとはな。 でもそんな世の中でも 敢えて見返りも求めず、 希少疾患に取り組んでくださる 研究者や医師は、少ないけど存在している。 その存在は心強いし、救われる。 その志しには心より感謝する。 : [sage] 2021/01/14(木) 23:53:56.15:pChHmn/r 新型コロナワクチンの技術が「多発性硬化症」の治療にも役立つ可能性 ttp://jump.5ch.net/?https://gigazine.net/news/20210113-covid-19-vaccine-mrna-multiple-sclerosis-biontech/ : [sage] 2021/01/15(金) 10:32:15.29:OODoZZAT 日経バイオテクにも出た。 ttp://jump.5ch.net/?https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/21/01/13/07774/ この発表には驚いた。 もし本当なら、ノーベル賞並み?それはないかな。 なぜ、ベタやアボ等のインターフェロンがMSに効くのか 謎だけど、関係するだろうか? : [sage] 2021/01/15(金) 10:36:28.73:OODoZZAT この記事も興味深い。 抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か? ttp://jump.5ch.net/?https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/ ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 : [sage] 2021/01/15(金) 10:36:59.23:OODoZZAT この記事も興味深い。 抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か? ttp://jump.5ch.net/?https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/ ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 : [sage] 2021/01/16(土) 15:33:17.87:bWsTNUSi 今年の世界MSデー(5/30)は 日本多発性硬化症協会はMSキャビンとコラボするのか。 5か月も前から企画するなら、それだけスゴイ内容になるんだと期待していいか? それともいつものように、時間ばかりかかっても大した内容にならないか? 一昨年の秋に、NCNPのY部長が企画した講演会を主催し その講演会に慢性疲労症候群も含ませて、 MS&NMOの医療向上を目的に集められた寄付金の一部を 慢性疲労症候群に横流しするとか信じられないことをしていたからな。 NCNPのY部長が最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と その内連携するんじゃないかと危惧していたけど さすがにそこまで愚かじゃないか。 でも多発性硬化症センターという名の慢性疲労症候群センターの長を務める Y部長を医療顧問団代表に据え置くくらいだから 日本多発性硬化症協会という名の日本慢性疲労症候群協会にならないといいけどね。 いや、なりそうで恐いなw : [] 2021/01/19(火) 04:07:44.65:b6zX+EP6 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる 人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに : [sage] 2021/01/19(火) 18:32:04.98:yVPHmcge 鏡で自分を見てると だろ? : [sage] 2021/01/28(木) 21:27:04.65:rvssDgA3 NCNPのY部長、慢性疲労症候群患者会の理事長とももに コロナ後遺症について取材受け続けて 世間に注目されて嬉しさいっぱいでたまらんのだろうなぁ。 多発性硬化症のことはほったらかしで 慢性疲労症候群しかやってないのなら 早く日本多発性硬化症協会の医療顧問団代を辞めて頂きたいのですが 多発性硬化症の権威と呼ばれる嬉しさも捨て切れないんですか? MS患者のことは考えず ご自分のことしか考えないんですね。 : [sage] 2021/01/29(金) 11:26:33.78:3AAB+A65 世界MS連合のコロナとMSの関連性調査参加国 80国もあるのに、日本が入ってない? 日本MS協会は参加しなかったんだろうか? 医療顧問団代表が、 顧問団代表のくせに コロナとMS&NNOの関連性については我関せずで コロナと慢性疲労症候群の関連性ばかり注力してるからな。 仕方ないのか。 日本MS協会は、もう古いし、 やってることはルーチンだし 頼まれたことだけやって 自らは動こうとしない。 やはり期待出来ない。 : [sage] 2021/02/06(土) 14:58:10.71:2ddEf9Rv NMO認定10年目で、視神経萎縮の後遺症以外は再発1回だけで済んでるし今のところ生活には支障ない状態だけど ステロイドだけじゃなく免疫抑制剤(プログラフ)を処方してもらってるせいか助成続いて助かってる : [sage] 2021/02/08(月) 11:22:47.71:hg0abVgL 日本多発性硬化症協会、 なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を リツイートするんだろう? NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。 やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。 慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を 医療顧問団代表にする位だからな。 NCNPの慢性疲労症候群のリリースも リツイートしそうだなw : [sage] 2021/02/08(月) 15:27:08.03:+jaJQf51 山本舞衣子アナが視神経炎で入院治療 ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/articles/6de2d53d3352d5e8c0d12936c7f6b02b63ff805e ADEM関係か、もしくはNMOSDかMOGADかな? MSではなさそう。 パルスで回復しきれないなら、 早々に血漿交換出来るといいけど。 : [sage] 2021/02/12(金) 18:46:09.92:OZttri12 リプロセル、iPS細胞で神経再生 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/ まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。 横断性脊髄炎と言えば、NMO。 今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて (それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど) 後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか? : [sage] 2021/02/14(日) 11:14:13.51:oZD4AT1D 再発1回で、安定している感じで良いですね。 私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、 MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期 9月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。3度ぐらいは通い そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・ : [sage] 2021/02/18(木) 20:10:59.86:MEWdnkPW 2月20日は、MS&NMOのセミナーもあるのに そっちには参加せず、 NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって それを勧めてるって それが日本「多発性硬化症」協会がやることか? さすが、 MS&NMOの講演会をドタキャンして 慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、 医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。 : [sage] 2021/02/19(金) 06:49:54.13:8bnRms6K ここに書き込んでるのってNCNP関係者の方ですか? : [sage] 2021/02/19(金) 08:59:44.24:qBUUEFN5 みんなコロナワクチン受ける? 優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、 : [sage] 2021/02/19(金) 20:46:50.96:3hDUM8qp 自分は打つつもりないよ。 社会で集団免疫獲得されるのを待つ。 : [sage] 2021/02/21(日) 11:39:57.46:MA5ska8e 明日の夜のTBSのニュース番組で コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、 NCNPのY部長が出るらしい。 いよいよメインのマスコミに進出。 予想した通り、今後益々コロナ後遺症&慢性疲労症候群だけに関わることになって もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから 止めろって。迷惑なんだよ。 日本多発性硬化症協会も NCNP Y部長のいいなりで 多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから 明日のニュースについても告知するんだろうな。 : [sage] 2021/02/22(月) 23:52:44.19:X5rViqHT 日本多発性硬化症協会さん、 これでもまだ、NCNPのY部長を 医療顧問団代表にしておくつもりですか? もう完全に慢性疲労症候群専門医で、 MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。 他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し MS&NMOを片手間扱いする医師を 数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。 まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。 : [sage] 2021/02/23(火) 18:21:16.17:KCu+Aj8/ 昨日の番組、コロナらしい症状があったけど PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない という人もコロナ後遺症と診断してたよね。 抗体検査もしていない? そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。 明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。 今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。 マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって 多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。 : [sage] 2021/02/23(火) 19:29:14.95:VmbTz4yL 数千人どころか、数万人、下手すりゃ数十万人では。 さっさと崩壊してくれ。 NCNPのY部長のせいで、 全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。 崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。 これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。 さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。 OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。 治験患者が集まらない。 数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。 実際それを目指している感じだし。 : [sage] 2021/02/24(水) 07:47:26.15:+oHy07zx A先生が移られてから、一度も行っていない。 : [sage] 2021/02/24(水) 09:38:58.31:ZIUMltfn A先生は、NCNPの医療講演会も担当してたし MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる とても良い先生だったから 去られたのは残念だったね。 でもこのままNCNPに残って 慢性疲労症候群専門になってしまうよりは 他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら そうなって良かったと思うよ。 : [sage] 2021/02/24(水) 10:51:45.62:u5WCH2E0 病院の看板より診てくれる先生が全てですよね : [sage] 2021/02/24(水) 12:39:35.07:sxctiAyC ほんそれ。 相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら 元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。 通院圏内でないなら、半年~一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。 : [sage] 2021/02/24(水) 20:09:16.17:HpAVlEEg ツイッターって、ある意味、その団体の顔になると思うんだけど 日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。 だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。 この団体にまともなことを求める方がバカだった。 寄付金の無駄遣い。 : [] 2021/02/24(水) 20:22:00.17:E+CwdJ6Y ツイートでなく、リツイートした内容について。 : [sage] 2021/02/24(水) 23:23:31.36:q3WTVlWT NCNPのY部長、今度は政治家に対して コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。 多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する 可能性について追求していぐべきじゃないのか? それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。 : [sage] 2021/02/25(木) 00:32:27.63:in2SNvN5 なんで両足突っ込むようなことするんだろうね? この際、MS専門医はもうやめて そっちの専門医になればいいのに その方がどっちの患者にも吉だと思う 二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ : [sage] 2021/02/25(木) 01:50:52.48:fhzkOUW2 Twitterで、慢性疲労症候群の患者が 多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。 (逆は見かけない。) 中には、多発性硬化症よりも重症だとか (MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって 投薬してなきゃどんどん進行して 不可逆的な障害が一生残るんだけど) 多発性硬化症よりも患者数が多いから 国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか (金額は患者数で決めるべきじゃない 希少疾患は見捨てられることになる) 妬み的な発言も見かける。 それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら 慢性疲労症候群に活動している NCNPのY部長のせいだよ。 多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば そんな負の感情もなくなるよ。 : [sage] 2021/02/25(木) 15:44:28.73:48u1l8zc ttp://jump.5ch.net/?https://yamahanaikuo.com/20210225/ 本当に一生懸命だよね。 毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて 偉いなと思うよ。 だからこそ、もうMS専門医は返上して 慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。 そして他のMS専門医を巻き込んで 慢性疲労症候群専門にするようなことは しないで。 困るから。 : [sage] 2021/02/25(木) 16:16:51.92:0+N6kg76 この病気はね、遺伝子治療でもなきゃ根治しないと科学者は気付いてるんだよ。 そしてその技術はまだまだ先。 : [sage] 2021/02/25(木) 18:02:41.84:geYqyLri 女性MS専門医のホープK先生の医療講演会 ttp://jump.5ch.net/?http://niigata-nansen.com/pdf/20210306event.pdf 3月6日(土)の好きな時間に見られるってのがいいね オンライン講演会だと他方講演も聞ける 便利な時代だな : [sage] 2021/02/26(金) 07:15:11.67:FrHTEYVu 寿命にあまり影響ないと慰める医師いるけど人生半ばで歌丸になったら死ぬより地獄なんだからやめてほしいわ。 : [sage] 2021/02/26(金) 10:35:19.78:CsFGf0GF 原因が脊索をつくるタンパク質の生成異常だから身体中のDNAを書き換えない限りは直せないよ。 その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁(IPS)でもある。 幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。 : [sage] 2021/02/26(金) 20:24:09.47:LVFS2RFW ノバルティスから疾患啓発動画が公開された模様。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=6aZw0_CPHc8 日本語字幕付き海外ムービー。 30分以上ある。 でも宣伝しないと誰も見ないんじゃ? : [sage] 2021/03/02(火) 11:02:48.65:k3dHVmr0 日本のMS&NNO第一人者、K医師の一言。 高齢になったMS&NMO患者の薬の継続について。 ttp://jump.5ch.net/?https://f-central.kouhoukai.or.jp/uploads/ck/admin/files/topics/210301_neurology_center_word.pdf 日本のMS&NMOのパイオニア、K氏の元での K先生の若い頃の苦労話が興味深い。 おかげで今の医療がある。感謝。 : [sage] 2021/03/02(火) 14:53:09.14:isVMKnXY 年間6000万円の高額治療だとしてもそれはもう医療の発展の研究のためと納得して日々感謝しながら生きるしか恩返しの方法はないでしょう。 自分の治療成功を後世の苦しみを減らすために活かしてもらうことを願うしかない。 : [sage] 2021/03/02(火) 18:13:18.72:pXthPmSO 薬価はユーザーが多くなれば比例して安くなる。 NMOの薬は関節リウマチとか他の自己免疫疾患にも使えるかも知れないから 対象疾患が増えればユーザーも増えて 将来薬価が安くなる可能性もある。 MSの薬はMSにしか使えない薬ばかりだから これ以上安くなる可能性は望めないんだよな。 : [sage] 2021/03/04(木) 13:16:18.83:XTuo5jYW NMOの承認薬、エクリズマブがギランバレーで治験やってる。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/news/news_20210302_01.html もっと薬価が下がって気兼ねなく使えるようになるといいよね。 : [sage] 2021/03/04(木) 17:42:19.91:8ASmON6N ギランバレーって数年で自然回復する人もいれば自力で日常生活送れないほど重症化する人も居るじゃないですか しかも呼吸不全起こすほど劇症じゃないとほぼ見過ごされる病気 初期の治療法が確立すればいいですね : [sage] 2021/03/04(木) 18:08:16.14:xh3dvMI0 MS, NMOSD, MOGAD, ADEMは同じ脱髄疾患の仲間。 (視神経炎、脊髄炎、脳炎はその症状。) そして、 CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎) ギランバレー 重症性筋無力症 は同じ神経免疫疾患の仲間。 いずれも希少難病。 薬価高し。 それを助けくれるのが、指定難病医療制度。 希少故に研究開発されない難病を助ける制度。 : [sage] 2021/03/04(木) 18:33:20.41:H8H2HQwS このところ毎日のようにマスコミから取材を受ける等 普段は慢性疲労症候群だけに関わり MS&NMOには一切関わっていないくせに (さすがに既存の再診患者の診察位はするだろうけど) さもMS&NMOの代表のような顔をしているNCNPのY部長。 F教授やK医師のような医師こそ、MS&NMOの第一人者の鏡であって Y部長のような行いをする医師はMS専門医失格だろう。 早く、消えてくれないかな。 MS専門医を慢性疲労症候群専門にするため、消えるつもりはないのか。 本当に迷惑な存在だ。 : [sage] 2021/03/05(金) 18:58:26.49:vZNhSOSY このご時世、日本各所から様々なMS&NMOの医療動画を掲載してくれていて、 ありがたい話だ。 一方、NCNPの多発性硬化症センターは 医療講演会を中止したまま。 全く何もやらない。 毎日、コロナ後遺症と慢性疲労症候群で多忙で MS&NMOなんかに関わる時間がない訳だから、仕方ない。 よく多発性硬化症センターと名乗れるもんだ。 ところでいつまで、「視神経脊髄炎で承認された薬はない。」と記載したままにするんだ?? WEBで最新情報の発信することすら出来ないのか。 そんな状態で最新の治療を提供しているとかよく言えたな。 : [sage] 2021/03/06(土) 20:34:06.58:f7PMSkDH コロナ感染後にMS発症した女性についての論文。 ttp://jump.5ch.net/?https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/33662859 日本MS協会医療顧問団代表に居座りながら コロナ後遺症として慢性疲労症候群を発症するとばかり訴え続ける NCNPのY部長にとっては我関せずな話だろうけど。 : [sage] 2021/03/08(月) 20:14:20.58:sFp+sltx イムセラの田辺三菱製薬、営業赤字継続。 ノバルティスとジレニアのロイヤリティについて係争中。 ttp://jump.5ch.net/?https://answers.ten-navi.com/pharmanews/20592/ ノバルティスはなぁ。 過去に薬の副作用隠したりとかな。 : [sage] 2021/03/08(月) 21:03:29.17:0bsBZdmR Twitterで、コロナ後遺症でギランバレーになったという 報告がぼちぼち出始めている。 NCNPのY部長は コロナ感染でMSやギランバレーを発症するという 予測さえ出来てなかった。 無能じゃね? : [sage] 2021/03/08(月) 21:27:01.34:U+e7RIz4 これは持論なんですが 20歳を超えて繁殖適齢期を過ぎた個体って生物学的にはもう不要じゃないですか 子供がウイルスに感染しても免疫はそこまで暴れないのに大人だとめちゃくちゃ劇症化するのは もう繁殖が終わった生き物は伝染病を広める前に死んでくれた方が良いって自殺みたいに免疫が働くんじゃないでしょうか だから新型コロナで免疫性の神経疾患が起こるんだと思うんですよね : [sage] 2021/03/09(火) 09:48:50.60:U9HsN4R2 MS も NMO も伝染病ではない。 単に、繁殖適齢期を過ぎて発病する病気に関しては、適者生存の原則が適用されないだけ。 ただ、親がいないと、子も生き残りづらくなる。 それでもこの遺伝子が残っているのは、不利益を覆す何かを持っているから。 言い換えれば、不利益を覆す何かを持っていないと、この遺伝子は残らない。 : [sage] 2021/03/09(火) 09:50:46.06:U9HsN4R2 あと、女の人のほうが患者が多いのは、化粧のせいだろうと思っている。 : [sage] 2021/03/09(火) 14:02:10.35:UFsZO/Qr ほぼノーメイクで生きてきたけどNMOになった私が通りますよ : [sage] 2021/03/09(火) 18:21:24.58:jlGgFkhB MS, NMOや、自己免疫疾患が女性に多いのは 女性ホルモンの影響が大きいからだよ。 : [sage] 2021/03/09(火) 22:02:32.97:N5AsOMFq NCNPのY部長、大手新聞で、 大きな標題で、 コロナ後遺症で神経免疫疾患の慢性疲労症候群を発症すると報道。 神経免疫疾患の代表疾患は 多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群だと宣言。 全国の神経免疫センターに慢性疲労症候群を診療するよう圧力。 MS専門医はY部長の策略により 慢性疲労症候群専門医にさせられる。 : [sage] 2021/03/10(水) 07:34:41.04:kFUw7kyz NCNPのY部長、また別の新聞のコロナ後遺症特集で 慢性疲労症候群の診療・研究の日本の第一人者として紹介。 多発性硬化症センター崩壊は確実だな。 マジにMS&NMO患者は、もうNCNPの新患は避けておいた方が無難。 OCHも数年後には慢性疲労症候群の治験薬だよ。 NCNPからMSの研究発表があったけど よくよく読むと、これ本当にMS研究なのか?と思う疑問あり。 通常のMRIに出ないとか、 脱髄ではなく脳内炎症の研究になっている。 多発性硬化症の研究費使って 慢性疲労症候群に繋げる研究にするつもりなのか。 腸内細菌研究も 多発性硬化症から慢性疲労症候群にシフトしたし どんどん予想通りになっていくな。 日本多発性硬化症協会も 他の疾患の大一人者を医療顧問団代表にしなきゃならんとは 情け無い団体だ。 それともやはりY部長と結託して MS専門医を慢性疲労症候群専門にさせるつもりなのか? : [sage] 2021/03/10(水) 14:12:23.50:RJfM8Cvm 32歳で発症したオッサンだけど、毛深いし頭ハゲて来てるし、俺は女性ホルモンが多いのかなw : [sage] 2021/03/10(水) 16:24:36.42:twy5/CLA きっと来世は女性になれるよ! : [sage] 2021/03/11(木) 00:21:58.24:FZyxrSzi 胸毛もヒゲもすごいしハゲて来てるんだが、女性ホルモンが多いとは思えない : [sage] 2021/03/12(金) 07:25:20.34:d/zgxgDi 脳の老化や神経変性疾患の主な原因は、神経線維を覆う物質「ミエリン」の消失であることが研究で明らかになった。 ttp://jump.5ch.net/?https://jp.sputniknews.com/science/202103118218990/ 確かにいろいろ顕著に老化してる。 : [sage] 2021/03/12(金) 07:35:17.63:BljQeZn8 NMO と MS って、ほぼ同じ要因でしたっけ? まあ、そうだとしてもあくまでもなりやすさ。 男でも発症するんだし。 ちな、自分も男だが、色黒。 : [sage] 2021/03/12(金) 07:38:25.23:d/zgxgDi 多発性硬化症と新形コロナワクチンについて。 国際MS連合の発表を和訳して日本神経免疫学会に掲載した 北海道のM医師自らのコメント。 ttp://jump.5ch.net/?https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news24.html 慎重に判断すべき、とのこと。 : [sage] 2021/03/12(金) 08:14:48.63:lreM2dnY JCウイルスとか怖いよね 免疫抑制状態だと : [sage] 2021/03/15(月) 15:45:54.69:GIiJ2UC/ AMEDの難治性疾患研究採択課題 NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ!? マジでヤバいくらい縮小してるんだな。 OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか? : [sage] 2021/03/15(月) 15:50:35.69:Lyi7QKRS 一方、日本のMS第一人者の元K大K教授の研究は CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。 額もおそらく数千万円。 頼もしい限り。 : [sage] 2021/03/16(火) 12:22:09.39:C3iPqHYj NCNPから、多発性硬化症センター長のY部長無関係の 脱髄に関する研究発表があった。 AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も Y部長は無関係。 Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で 多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。 多発性硬化症センターではない別の部署の方が 多発性硬化症も研究しているという 歪んだ組織だな。 : [sage] 2021/03/16(火) 13:12:50.98:HNzGsmnE お役所も他所の組織も似たようなもんよ : [sage] 2021/03/16(火) 20:54:25.41:7vm6IYaz 日本のMS第一人者であるK医師による MS解説のページが 医療サイトにアップされていた。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.premedi.co.jp/?s=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87 去年の11月だから内容も新しい。 会話形式だから分かりやすい。 : [sage] 2021/03/16(火) 20:56:45.31:7vm6IYaz ttp://jump.5ch.net/?https://www.premedi.co.jp/%e3%81%8a%e5%8c%bb%e8%80%85%e3%81%95%e3%82%93%e3%82%aa%e3%83%b3%e3%83%a9%e3%82%a4%e3%83%b3/h00619/ こっちだ。 : [sage] 2021/03/18(木) 14:01:21.03:hJwIq6ox あらゆるアレルギーや自己免疫疾患を抑えるタンパク質 ttp://jump.5ch.net/?https://nazology.net/archives/85043 : [sage] 2021/03/18(木) 15:49:11.86:ca+oasSn NCNPのY部長、 今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに 今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。 過去に貢献してくれてたってことは認めるけど それを自慢したいんだろうけど 今はもう違うんだからさ。 他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。 もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。 その方が両者のためだって。 : [sage] 2021/03/18(木) 17:08:42.64:l7cloQj7 ちなみにこの顔写真、 Y部長の慢性疲労症候群ホームページ用に 撮影した写真を流用してるんだなw ttp://jump.5ch.net/?https://mecfs.ncnp.go.jp/ : [sage] 2021/03/19(金) 20:47:40.86:selXf8dL とうとう、NCNPの新患外来から 多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。 これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。 一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf 来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。 Y部長も年齢的に、なぁ。 : [sage] 2021/03/20(土) 20:52:50.25:0IpRofQ/ 来年、MSとNMOの診療ガイドラインが5年ぶりに開板される?らしい。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html 前回よりも早いスパンの改版。 このところの薬の承認ラッシュのおかげだろうな。 : [sage] 2021/03/20(土) 20:53:20.04:0IpRofQ/ 開板→改版 : [sage] 2021/03/20(土) 21:02:56.23:0IpRofQ/ この日本神経学会の免疫性神経疾患セクションは 日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。 他にもいろいろと担当多く大活躍中。 日本のMS大御所I医師も、 各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて まだまだご健在のご様子。 : [] 2021/03/20(土) 21:05:04.64:0IpRofQ/ ちなみに日本のNMO第一人者のF教授は 日本神経免疫学会の理事長だから そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。 : [sage] 2021/03/22(月) 12:20:55.14:MDlGxUWf 外国人向けNHKネット番組(誰も見ない超マイナー)に NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく NCNPのTwitterで告知してるけど そのリツイートといいねが ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw TwitterでY部長の氏名で検索すると ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。 : [sage] 2021/03/24(水) 14:52:44.49:BHyQeuHb 慢性疲労症候群を疑って NCNPのS室長の診察を受けたけど、 検査結果で慢性疲労症候群を否定された。 Y部長に診てもらいたかった。 というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。 : [] 2021/03/24(水) 15:01:38.57:BHyQeuHb そういえば以前も 慢性疲労症候群で入院して 入院担当医を、何も分かってないと拒否して Y部長を呼び出して診察してもらった ってのもTwitterで見かけたな。 大変ですね。 : [sage] 2021/03/26(金) 14:23:08.18:VV3CN7x5 慢性疲労症候群を疑って、NCNPでS室長に診察してもらい 検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して カルテと検査結果開示を求めたとか。 検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば 慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。 場合よっては提訴するとか。 冗談だろうけど。 大変ですね。 その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。 これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について Y部長がマスコミに出てたら 問い合わせが殺到してるだろうし。 Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは 全員自分一人で面倒みたらどうですか? 同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。 NCNPを去ったA医師は賢明だった。 : [sage] 2021/03/26(金) 20:15:43.59:l5H2ZU6n コロナ後遺症「脳に霧が…」 慢性疲労症候群と関係か:日本経済新聞 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/ 国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。 山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。 : [sage] 2021/03/26(金) 20:18:34.03:l5H2ZU6n コロナ後遺症「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」を疑う症状 ttp://jump.5ch.net/?https://hc.nikkan-gendai.com/articles/275994 ME/CFS治療・研究の第一人者である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆医師に話を聞いた。 : [sage] 2021/03/26(金) 20:40:35.11:l5H2ZU6n [新型コロナ]コロナ後遺症 記憶障害も・・・脳内で何が?【news23】 ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ 3:30~ 「同じようなパターンで発症している人が私の方に20人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎=ME』だろう」(国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長) : [sage] 2021/03/26(金) 20:48:51.90:l5H2ZU6n コロナ後遺症か 倦怠感や痛み招く神経免疫系疾患ME・CFS ttp://jump.5ch.net/?https://mainichi.jp/articles/20210309/k00/00m/040/081000c : [sage] 2021/03/26(金) 20:53:35.18:l5H2ZU6n ”コロナ後遺症”に悩む患者の深刻な現実 ttp://jump.5ch.net/?https://dot.asahi.com/dot/2021012700065.html?page=2 国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師はME/CFSについて、こう説明する。 「新型コロナはME/CFSを引き起こす可能性があります。 : [sage] 2021/03/26(金) 20:57:12.66:l5H2ZU6n その倦怠感、COVID-19の後遺症かも ttp://jump.5ch.net/?https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html 国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構(AMED)に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、 : [sage] 2021/03/26(金) 20:59:12.69:l5H2ZU6n 各種の画像検査などによって、既存のME/CFSとCOVID-19の後遺症としてのME/CFSが同じかどうかを明らかにしていく : [sage] 2021/03/26(金) 21:06:30.69:l5H2ZU6n 【新型コロナウイルス】筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の勉強会を行いました。 ttp://jump.5ch.net/?https://yamahanaikuo.com/20210225/ 立憲民主党 障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。 : [sage] 2021/03/26(金) 21:10:37.78:l5H2ZU6n コロナ感染の男子高生に批判殺到 患者の苦しみと後遺症のリアル ttp://jump.5ch.net/?https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2 この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。 「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS(重症急性呼吸器症候群)でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。 : [sage] 2021/03/26(金) 22:22:51.11:96qrTsb5 うわわ、すごいね。 まさにマスコミから引っ張りだこなNCNPのY部長。 コロナ後遺症と慢性疲労症候群の診療&研究と啓発活動に どれだけ尽力してるんだか。 こんな状態で、MS&NMOの診療&検査に携わる時間がある訳がない。 だから、NCNP病院の新患から、多発性硬化症の文字を消して慢性疲労症候群を残し (MS&NMOの診療受入を中止) AMEDの研究課題もとうとうゼロになってしまったんだな。 (MS&NMOの研究継続を中止) 他のMS&NMO専門医まで、Y部長みたいにならないことを祈るよ。 そうなったら日本からMS&NMO専門医は一人もいなくなってしまう。 Y部長からのプレッシャーがすごそうだけど、跳ね除けて欲しい。 取り敢えず、立憲民主党には投票しないようにしておくかw : [sage] 2021/03/28(日) 21:16:50.01:1136GOH9 多発性硬化症、自家造血幹細胞移植で長期増悪抑制 ttp://jump.5ch.net/?https://www.m3.com/open/thesis/article/23885/ : [sage] 2021/03/28(日) 21:22:36.48:1136GOH9 NHK Worldでアリス=紗良・オットのインタビュー ttp://jump.5ch.net/?https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/directtalk/20210324/2058755 [Life Is Like Prélude] としたタイトルで、人生について、闘病(MS)のこと、そして3年ぶりのレコーディングについて充実した内容です。 今までの演奏活動の映像などもたっぷりと、アリスを立体的に紹介しています。 : [sage] 2021/03/29(月) 19:32:25.82:nasv0G9t もう歌えないかもと涙…エドアルドさん多発性硬化症と闘う ttp://jump.5ch.net/?https://hc.nikkan-gendai.com/articles/276055 : [sage] 2021/03/29(月) 19:33:50.29:nasv0G9t 多発性硬化症とベイジアンネットワーク ttp://jump.5ch.net/?https://aitimes.media/2021/03/29/7661/ : [sage] 2021/03/29(月) 19:34:44.99:nasv0G9t 視神経脊髄炎関連疾患の新規分類方法を発表 アストロサイト傷害性疾患の研究に貢献が期待 ttp://jump.5ch.net/?http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2021/03/press20210329-02-astrocytopathy.html : [sage] 2021/03/30(火) 07:31:46.73:CIy672Bj 5月は、世界多発性硬化症啓発デーがある大事な月。 日本多発性硬化症協会では例年通り啓発活動をするらしい。 でも、その日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるNCNPのY部長は 5月は、最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と一緒に 慢性疲労症候群啓発デーに向けた医療講演会、加えて交流会を開催。 ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.files.wordpress.com/2021/03/2021e5b9b4e59593e799bae38387e383bce382a4e38399e383b3e38388e38381e383a9e382b7-3.pdf コロナ後遺症関連として マスコミからもかなり注目されるだろう。 多発性硬化症啓発デーなんか霞んでしまいそうだ。 日本多発性硬化症協会も もうY部長をMS&NMO講演会に呼ぶのはやめてくれ。 Y部長を取り合ってるみたいで、大変みっともない。 他の疾患の方を優先する医師なんかより MS&NMOを第一に考えてくれる 超ベテラン医師は他に沢山存在するのに。 : [sage] 2021/03/30(火) 09:03:32.94:yb2fTf/e 本当に慢性疲労の治療が確立できてるならどんどん治療してあげればいいと思うけどね : [sage] 2021/03/30(火) 10:44:04.83:f/aMpPvp そりゃもちろんそうだ。 でもその治療を担うのはMS&NMO専門医じゃない。 桁違いの患者数がいる慢性疲労症候群を診療したら 日本からMS&NMO専門医はいなくなり 皆、Y部長みたいに慢性疲労症候群専門医になる。 (表向きは多発性硬化症専門と言ってるけど、 実際は既存の診察歴の長い患者を診てるだけで 新患は慢性疲労症候群患者だけ。 患者数も既に逆転してる。) : [sage] 2021/04/01(木) 13:33:46.50:QoQl7bgJ 本日からNCNP病院でWEBでの新患受付を開始。 でも、多発性硬化症はWEB受付の対象外疾患にハッキリと明記されてしまっている。 同じ神経難病でNCNPで研究されている パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかは書かれていない。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/reserve/reserve.php 申込書からも多発性硬化症の文字が消えて 医療機関からの紹介があっても選択出来ない状態になってるし 事実上、多発性硬化症新規患者の受け入れを拒否してるようなもんだな。 何万円もかかるセカンドオピニオンだけは受け入れているらしいけど。 一方、慢性疲労症候群は、申込連絡先が記載されていて 医療機関からの紹介なしでもいくらでも新規受け入れ可能状態。 : [sage] 2021/04/02(金) 16:23:40.42:qFRt/S4d バイオジェン(MS)や中外製薬(NMO)もそうだけど エーザイさんも積極的に医療講演会を 高い頻度で催してくれているのが、ありがたい。 もちろん、医薬品の営業活動の一環なんだけど、ありがたいことには変わりない。 講演してくれるMS&NMO専門医にも感謝だ。 ttp://jump.5ch.net/?https://medical.eisai.jp/conference/live-seminar/ : [sage] 2021/04/05(月) 19:51:01.65:FnCPQKMO 日本多発性硬化症協会の、世界MSデーの医療講演会イベント、 自分たちのところは一回だけで、残りは殆どMSキャビン主催じゃないか。 つながりとか言って、主催ではなく共催してるだけか? しかもその一回の講演医師は、この前の医療講演会と全く同じ三人って。 事前録画だから、3月の講演会の後に、ついでに撮っておきましたってヤツですか? ま、医療顧問団代表に居座っているY部長が 5月は慢性疲労症候群啓発デーの方で大忙しで、MSに関わってる時間なんてないから 元々期待できないことは分かり切っていたけど。 一方で理事のF教授は各所でMS&NMO講演会をやってくれている。 F教授の方がよっぽど医療顧問団代表らしいことやってる。 : [sage] 2021/04/13(火) 19:35:09.02:e52KXu1T 欧州委員会、再発寛解型多発性硬化症の治療薬タイサブリ®(一般名:ナタリズマブ)について、新たに皮下注射製剤の販売を承認 ttp://jump.5ch.net/?https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2021-04-12-news.html : [sage] 2021/04/14(水) 11:52:59.82:8DAC2hAh COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf 日本のMS第一人者であるK教授を筆頭とするメンバーにより MS&NMO患者へのコロナワクチンについて 投薬ベースでかなり詳しく説明されている。 : [sage] 2021/04/16(金) 07:41:12.82:y8cRHoE8 こうしてK教授や他のMS&NMO専門医が コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、 また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、 NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で 慢性疲労症候群について講演。 それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。 ところでとある慢性疲労症候群サイトで 慢性疲労症候群を診察する医療期間として NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。 医療期間から承認を得て記載しているとのこと。 つまりNCNP多発性硬化症センターは 正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。 : [sage] 2021/04/16(金) 10:31:25.63:nHmYdIzU 慢性疲労症候群では脳血流低下が疑われているようで NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。 放射線CT検査。 入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。 慢性疲労症候群研究で MS患者と比較するための実験台にされたのか? ご本人は二次進行型の検査と思っているようで (それは有り得ない) 検査の真意は知らされていないようだ。 : [sage] 2021/04/21(水) 18:44:11.83:32Bckft8 製薬会社による医療者向けユプリズナ(イネビリズマブ)のページが開設。 ttp://jump.5ch.net/?https://medical.mt-pharma.co.jp/di/product/upl : [sage] 2021/04/23(金) 08:04:05.00:10ThR3Ce コロナ後遺症「ブレインフォグ」 免疫異常が関与か ttp://jump.5ch.net/?https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/ 国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院(東京都小平市)で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。 1ヶ月で新患だけで10人増。 : [sage] 2021/04/23(金) 15:06:00.00:rZcMk9SQ NCNPのY部長が一番親しくしている患者会は 多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。 研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。 新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。 そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。 そんなY部長を医療顧問団代表にし MS&NMO専門医からなる医療顧問団に 慢性疲労症候群の医療講演を行い MS&NMO専門医をY部長同様に 慢性疲労症候群専門医にする肩入れする 日本多発性硬化症協会。 : [sage] 2021/04/26(月) 18:01:40.23:eriGpUGD Twitterにまた変なガイキチ出現。 まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。 被害妄想のある精神病患者っぽい。 絡まれてる先生は大変だな。 : [sage] 2021/04/26(月) 21:17:39.49:buMWY3hl 総同意!! : [sage] 2021/04/26(月) 23:36:21.43:gXiErz++ こうなったのは処方されたジレニアのせい と言いたいのか? その根拠はなんなんだ? ベタやアボで鬱になるケースはあるらしいけど ジレニアは聞いたことない。 ま、被害妄想だからこそのこじつけ思考回路か。 : [sage] 2021/04/27(火) 12:07:27.76:II3vd7rH うん、アボの時はちょっと鬱ってたと思う。 五里霧中って感じだった。 : [sage] 2021/04/27(火) 17:10:10.85:IuiVCGMB 日々、慢性疲労症候群の研究と診療に時間を費やし、MS&NMOに関しては片手間状態のNCNPのY部長、 5月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて 新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html 慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。 で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか? 他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中 全く相応しくないと思うんですが それでも居座るのは やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。 : [sage] 2021/04/27(火) 17:18:23.76:IuiVCGMB ちなみに、Y部長が一番親しくしている 慢性疲労症候群患者会は 事前に情報を得ていて なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。 日本多発性硬化症協会以上の親密さ。 医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。 : [sage] 2021/04/27(火) 17:44:50.18:9RahzsTL コロナ後の診断例もある全身倦怠続く病 免疫異常を発見 ttp://jump.5ch.net/?https://www.asahi.com/articles/ASP4W45DBP4TULBJ001.html?iref=pc_photo_gallery_bottom ttp://jump.5ch.net/?https://www.asahi.com/articles/photo/AS20210427002117.html オンラインで記者会見する国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部の山村隆特任研究部長(右)と佐藤和貴郎室長 : [sage] 2021/04/27(火) 20:51:59.25:4urk3qd4 そろそろ上記、荒らし認定ですね : [sage] 2021/04/27(火) 23:00:39.69:NScf8FN1 別にスレ荒らしではないんじゃない? 元々このスレはこういう主旨で立てられたし 5chらしい内容になってるだけ : [] 2021/04/27(火) 23:54:54.03:vhnBcT4P このスレの元スレは Y部長がスレタイになってたしなw でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、 誰も書き込まなかった。 で、このスレが作られて、 今のような内容で書き込みが続くようになった。 この程度で荒らしって 他の5chスレを知らんのかい。 : [sage] 2021/04/28(水) 00:04:43.38:p7ebbbwO それより、 Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて 被害妄想を撒き散らしてる ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。 N先生にも絡んでるし、 他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。 : [sage] 2021/04/28(水) 18:28:05.46:ap9LX5VQ あら、アカウント名から多発性硬化症を消した。 ここ見てるとか? : [sage] 2021/04/28(水) 18:28:41.58:ap9LX5VQ 今は、アカウント名に脊髄炎と付けてる。 : [sage] 2021/04/29(木) 00:49:26.77:FNjI2wHD NMOの第一人者、F教授のインタビュー ttp://jump.5ch.net/?https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/02/ NCNPのY部長のインタビュー ttp://jump.5ch.net/?https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/01/ F教授は、今までもこれからも、 NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。 対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど これからは、MSで得た経験を使って、 慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。 やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。 日本多発性硬化症は、あくまでもMS&NMOの 研究と啓発を目指す団体なんだから。 : [sage] 2021/04/29(木) 13:30:18.81:jaBJwHkW 細かいことだけど 疾患名を書いてる順番が ME/CFSもMSもNMO なんだね もう、MSもNMOも二の次か : [sage] 2021/05/02(日) 08:53:29.07:tWiWrJs/ 炎症の再発予防に新薬 視神経脊髄炎スペクトラム障害(脳神経疾患研究所多発性硬化症・視神経脊髄炎センター 藤原一男センター長) ttp://jump.5ch.net/?https://medical.jiji.com/topics/2052 : [sage] 2021/05/02(日) 17:20:43.93:Ta68hMFV Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、 実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから 自然とそういう表現になるんだろう。 慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も 「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに 横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」 と言ってた。 それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、 つまり、ご自身が、目の前のMS&NMOのことを放って 横道にそれて慢性疲労症候群を診療&研究してるってことだしね。 : [sage] 2021/05/10(月) 20:25:51.39:8Y9gCi49 日本の研究.comより、多発性硬化症の研究課題一覧 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/search?freeword=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87 : [sage] 2021/05/10(月) 20:32:19.98:8Y9gCi49 視神経脊髄炎は、 ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/projects/search?freeword=%E8%A6%96%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%84%8A%E9%AB%84%E7%82%8E : [sage] 2021/05/10(月) 23:18:56.26:5JbRfDng 自分が発症した頃は東北大学がMS・MNOを頑張っていた印象があったけど全然名前が出てないね : [sage] 2021/05/11(火) 11:38:51.72:NFA/+6he 東北大学でメインで研究してくれてた(特にNMO) F教授もN医師も別の大学に移られたからね。 でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。 : [sage] 2021/05/11(火) 11:42:34.95:NFA/+6he コロナワクチンに対する日本神経学会の見解 第二版が発行されてる。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210510_01.pdf 日本のMS第一人者であるK教授(元九州大学教授)が 筆頭の日本神経学会神経免疫セッショングループが 引き続きコロナ対策を頑張ってくれてます。 : [sage] 2021/05/12(水) 11:14:04.36:XbKcv7+Q 今日は、ナイチンゲールの誕生日。 そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。 そもそもどんな病態なのかというところからして まだ仮説ベースだけど 研究が進んで治療出来るようになって 沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。 NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに 尽力して研究を進めてあげて下さい。 多発性硬化症に関わっている時間は無くして 慢性疲労症候群だけに費やすべき。 そして、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と NCNP多発性硬化症センター長は辞任して下さい。 多発性硬化症関連の“長”には 他の疾患ではなく、多発性硬化症を 何よりもメインに研究&診療して下さる医師に 務めて頂きたいです。 多発性硬化症を他の疾患より二の次扱いする医師には“長”になって欲しくないです。 そして他のMS&NMO専門医を慢性疲労症候群専門医にしないで下さい。 今度は逆にMS&NMOの研究と診療が滞り、 MS&NMO患者が診てもらえず、治療も進まなくなります。 : [sage] 2021/05/12(水) 22:54:51.84:gWC1W8AO 患者激増に伴い NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された(まだ未公開)。 慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。 一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。 (というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。) 患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。 5年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。 他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら 必ず同じような展開になり 我々を専門に診る病院は消えていく。 : [sage] 2021/05/13(木) 11:34:13.41:EXVRSl6T 某ツイきち、あんたの不安神経症は ジレニアのせいじゃなくて 元々の性格か、精神病から来てるんだと まずその思い込み勘違いを解消しなさいと 言いたいところだけど、 きちだから無理なんだな。 こういう精神病の類は 精神的に辛くて可哀想とは思うけど こちらとしては迷惑な存在だ。 : [sage] 2021/05/13(木) 11:42:56.43:EXVRSl6T このキチ、ツイで手当たり次第 脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで 医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、 これから世界MSデーに向けての 医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか 主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと 危惧しているかも知れない。 ツイでフォローされてるしなぁ。 大変だな。 : [sage] 2021/05/13(木) 12:33:31.10:cdLcvU8i 某ツイきち誰? : [sage] 2021/05/13(木) 16:43:41.27:VEPHMuue Twitterで、 多発性硬化症 医療過誤 で検索すれば出てくるよ。 まぁ、キチと称するのは可哀想かも。 本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。 でもだからといって、自分可愛さあまりに 他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは 許されることじゃない。 でも、そういう話が通じないから精神病な訳で 難しい問題だね。 : [sage] 2021/05/13(木) 19:01:13.45:cdLcvU8i 読んだジレニアて疼痛や不安神経症になるん? : [sage] 2021/05/13(木) 20:24:04.88:gLXybvy7 ならないよ。 : [sage] 2021/05/13(木) 21:17:19.94:cdLcvU8i そうだよなT細胞のリンパ節へのトラッピングで起こるかあ : [sage] 2021/05/16(日) 18:53:38.14:HIvJWBrk ワクチン無償提供 進行性の病を抱える選手が出した「答え」 ttp://jump.5ch.net/?https://mainichi.jp/articles/20210515/k00/00m/050/094000c 車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也(57)=バイエル薬品=がある「答え」を出した。 僕の病気は、脊髄(せきずい)などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。 : [sage] 2021/05/16(日) 19:46:47.36:q+NSbbi0 東京オリンピック・パラリンピックに出場する選手団には、新型コロナウイルスのワクチンが無償提供されることになった。ワクチン接種が進まない日本では「五輪優遇」との批判もある。その批判に対し、車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也(57)=バイエル薬品=がある「答え」を出した。伊藤に話を聞いた。【聞き手・岩壁峻】 「感染したらほぼ間違いなく重症化」 4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。 僕の病気は、脊髄(せきずい)などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化… この記事は有料記事です。 残り1401文字(全文1875文字) ご登録から1カ月間は99円 : [sage] 2021/05/20(木) 15:08:52.25:7S3A79jY 残り1401文字を載せてくれよ : [sage] 2021/05/20(木) 17:04:12.97:pO2iI4er 金はらえば : [] 2021/05/20(木) 20:17:16.75:rEI4ColC 有料記事を5chにさらしたりしたら 捕まるよ? : [sage] 2021/05/20(木) 20:51:22.85:Pt93RI9J ttp://jump.5ch.net/?https://news.yahoo.co.jp/articles/9ceb23ef3f330084c54cefd76536aabfdb35d559 : [sage] 2021/05/20(木) 21:14:50.60:O4c73CB9 神経難病・視神経脊髄炎スペクトラム障害に特徴的な自己抗体は体の異なる部位で産生されていた 抗MOG抗体関連疾患の病態理解に貢献 ttp://jump.5ch.net/?https://www.hosp.tohoku.ac.jp/release/press/29748.html : [sage] 2021/05/20(木) 21:38:11.42:Aw/7NdFG 日本多発性硬化症協会の世界MSデーのオンライン座談会、 やっぱり予想通り、3月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかw 安っぽいね。 しかし、ビッグ対談とか言ってるけど NCNPのY部長は慢性疲労症候群の第一人者 F教授は視神経脊髄炎の第一人者 多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるMS座談会って、 素人座談会みたいだな、 K教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、 この対談では異端者っぽい空気になってる。 こういうメンツしか揃えられない日本多発性硬化症協会も もう老化団体なんだな。 : [sage] 2021/05/20(木) 22:30:32.62:MweFPNg7 もうMSから引退した医師による MS思い出話座談会みたいだった。 : [sage] 2021/05/21(金) 06:07:38.49:OHCMNodz 日本でMS研究しても学者にはおいしくないんだよね : [sage] 2021/05/21(金) 08:21:16.07:f0f0NoFL 日本は患者数も少なくて注目されないし、 やり甲斐がないよね。 Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で 世間から注目されようになり これからも研究が深められそうだし MSから離れて万々歳でしょう。 : [sage] 2021/05/21(金) 09:05:10.40:f0f0NoFL NCNPは慢性疲労症候群の研究発表を英文でも掲載し 慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して 海外からもコメントが多数寄せられている。 慢性疲労症候群で 日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。 コロナ後遺症研究も盛んになり これから益々慢性疲労症候群で激務になり MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。 過去の経歴でMS専門を名乗り MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。 : [sage] 2021/05/21(金) 11:13:54.37:IX9Bv8Ph バイオジェン、多発性硬化症(MS)をテーマにした長編映画 「そこからの光~未来の私から私へ~」 いつでもオンライン視聴が可能に ttp://jump.5ch.net/?https://digitalpr.jp/r/47702 2021年の「World MS Day*1」(世界多発性硬化症の日、毎年5月30日)のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。 : [sage] 2021/05/21(金) 11:16:52.98:IX9Bv8Ph 多発性硬化症(MS)と歩む方々の「よりよい生活」とは何かを考える! バイオジェン、MS当事者の“想い”を、デザインで見える化する 『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始 ttp://jump.5ch.net/?https://digitalpr.jp/r/47702 : [sage] 2021/05/21(金) 13:44:49.68:OHCMNodz Multiple Sclerosis多発性硬化症て日本語訳が知らん人には深刻な病気のことと思われないな 運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし : [sage] 2021/05/21(金) 14:14:02.58:ZzqLmZeV 脳中枢神経炎症性なんとかて病名だったりすると世間の反応も違っただろう : [sage] 2021/05/21(金) 20:15:03.26:gRo44Ful 多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは 筋肉が固くなると言われることだね。 ALSと間違われている可能性も。 そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。 病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら 誤解も多く生まれずに済んでたと思う。 でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから (日本では全く知られていない病名だけど) もう病名は変えられない。 : [sage] 2021/05/21(金) 21:13:05.40:RLJWQeD8 会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが : [sage] 2021/05/21(金) 21:22:04.65:8V0fSbXl まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある 仕事できないから障害と呼ばれるわけで : [sage] 2021/05/21(金) 21:29:39.97:RLJWQeD8 再発時の入院を責められたっす2次って寛解ならず辞めたブラックだけど : [sage] 2021/05/21(金) 21:37:03.76:b4M3OwiC MSあるある : [sage] 2021/05/21(金) 23:31:46.56:ELpRutcB ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。 ましてや、健常者には。 : [sage] 2021/05/22(土) 13:56:51.14:Q+QYyLEk 大抵の会社は入退院繰り返す男に厳しいから辛いよな パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい : [sage] 2021/05/22(土) 15:11:50.67:KsEBWCJu 難病なら医療費かからないだろと責められるのも辛い : [sage] 2021/05/22(土) 15:16:22.88:nFn7RqfP それもMSあるある : [sage] 2021/05/22(土) 16:37:47.53:Q+QYyLEk 無理解で嫌な事を言われる事はあっても その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます : [sage] 2021/05/22(土) 18:32:31.67:AF3qkiai 子供の頃は、病気談義に沸いてるジジババの心境はわからんかったな。 : [sage] 2021/05/23(日) 10:43:12.65:I9al1ewi きたよ : [sage] 2021/05/23(日) 17:31:00.12:Y2ub9J3n 世界MSデーの5/30に、 某MS患者団体が講演会やる時間に 別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。 びっくり。 仲悪いのか!? ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。 : [sage] 2021/05/24(月) 22:43:44.70:N6cSJlUL 患者数も少ない病気だから 他のメジャーな疾患と比べると 患者会も少ない。 だからこそ、 お互いの情報を交換したり お互い気遣いながら それぞれの強みをいかして それぞれの弱みをカバーし合って 協力しながら、発展していって欲しいね。 : [] 2021/05/24(月) 22:43:45.48:l/XtNctb ttp://jump.5ch.net/?https://www.zakzak.co.jp/lif/news/210524/hea2105240002-n1.html : [sage] 2021/05/25(火) 10:53:17.09:o4jgZPxF 感染症後の発症目立つ だるい 痛い 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 コロナ後、症状訴える人も ttp://jump.5ch.net/?https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/106388 慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて MSデーが近づいていても 慢性疲労症候群オンリーな NCNPのY部長。 : [sage] 2021/05/25(火) 23:15:20.87:3jNOsQ7Z 今まではしてなかったのに いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。 今までのようなペースで コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて その度にNCNPでツイートしたら 殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW 自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら 日本多発性硬化症協会医学顧問団代表 多発性硬化症センター長 をなぜ辞めないのか? 本当に不思議。 : [sage] 2021/05/26(水) 21:03:16.56:QsexFLRN MS引退した医師によるMS思い出話座談会 もとい、3月の医療講演会の後に録画したついで座談会 もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談 は、5/30で終了せず、延長。 5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても なんとその日の内に終了!?、とならずに済みますねぇ。 そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス これはとても楽しみだ。 : [sage] 2021/05/26(水) 22:29:58.63:dC2rN2Yb 製薬会社メルクが製作した 世界MSデー動画。 ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/fUjYQTZiWYY ボレロのバレエダンス : [sage] 2021/05/27(木) 11:06:34.15:tENqgptX 高効率の疾患修飾療法で治療された多発性硬化症患者におけるCOVID-19mRNAワクチンに対する体液性免疫応答(和訳) ttp://jump.5ch.net/?https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035836/ (英語) : [sage] 2021/05/27(木) 20:42:15.30:dtIl2rXR 新型コロナワクチン接種順位の基礎疾患を有する方 詳しくは 「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準(厚生労働省)(PDF:500KB)」 をご覧ください。 ttp://jump.5ch.net/?https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf 8ページ目に多発性硬化症 : [sage] 2021/05/28(金) 16:49:58.92:MYxOzW8F >山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のME/CFSと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。 過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに コロナ感染してたと判断したってこと? 科学的根拠もなく決め付ける人なのか。 こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。 : [sage] 2021/05/28(金) 19:25:13.08:j56z8L3S MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。 一説には、個々の腸内細菌は、 自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、 必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。 食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。 数百万人規模になる筈。 大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。 MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、 自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。 : [sage] 2021/05/28(金) 22:50:28.64:ASA52eIX ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/PCtl9laqkLA : [sage] 2021/05/29(土) 17:58:37.84:jvk1sC+Z MSは甘え : [] 2021/05/30(日) 06:30:06.52:VpTOWEpK うるせぇばか : [sage] 2021/05/30(日) 12:14:43.61:pXWWLqaA 日本で数百万になるってバカ丸出し : [] 2021/05/30(日) 13:00:19.70:VptW/C2S ケシンプタって飲み薬? : [sage] 2021/05/30(日) 13:01:59.24:1K1z943b NCNPツイッターによる啓発デーコメント 慢性疲労症候群の日: 「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」 「更なる研究活動を続けてまいります。」 多発性硬化症の日: 「多くの方に知ってもらうための日です。」 「今後も研究活動を続けてまいります。」 Y部長の、 慢性疲労症候群への意味込みと比べて 多発性硬化症へやる気のなさが このコメントに如実に表れてるなw そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。 早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。 過去の経歴はどうあれ、今現在、 他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に 現役代表面して欲しくない。 実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。 : [sage] 2021/05/30(日) 22:37:26.41:LO8Mwhn+ 月一回だっけか?、の皮下注射。 : [] 2021/06/01(火) 18:21:06.03:TVMyhG4D ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい : [sage] 2021/06/03(木) 07:21:30.31:keSJeDO+ 林家こん平さん、落語家初の新潟県民栄誉賞|日テレNEWS24 ttp://jump.5ch.net/?https://www.news24.jp/sp/articles/2021/06/02/08882447.html : [] 2021/06/05(土) 01:17:31.10:Ptr6FQo9 細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。 細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。 : [sage] 2021/06/09(水) 19:07:59.52:cxFQ8fnX 多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見~米国学会誌が注目~ ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。 この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。 : [sage] 2021/06/16(水) 19:21:35.13:e2c2eD1H “コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」 ttp://jump.5ch.net/?https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238 国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師:「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」 コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も ttp://jump.5ch.net/?https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html 山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」 今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど 医学顧問団代表の変更をお願いします。 医学顧問団代表には、 他の疾患の第一人者なんかではなく、 他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、 MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる (多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき) 多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。 NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の 手助けをしないでください。 : [] 2021/06/16(水) 20:56:29.04:E0HNDQ+J 【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な「糊」タンパク質の 構造の初観測~多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待~ ttp://jump.5ch.net/?https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212 : [sage] 2021/06/28(月) 11:58:19.26:5mZDjFRA COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解(第3版) ttp://jump.5ch.net/?https://neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf 前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。 中枢性免疫疾患についての記述は 前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。 : [sage] 2021/06/28(月) 12:58:59.98:5mZDjFRA 日本神経免疫学会のホームページでは 多発性硬化症国際連合による 「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」 の改訂版が掲載された。 www.neuroimmunology.jp : [sage] 2021/06/28(月) 14:16:26.77:IIZzzZXm 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】山村隆先生の講演@啓発デーイベント ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc 日本「多発性硬化症」協会は まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、 MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて MS患者が専門医を失う事態を招こうとする Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。 それが日本「多発性硬化症」協会がやることか? もう老化団体だし、 実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。 寄付金もムダ金だ。 : [sage] 2021/06/28(月) 14:58:56.60:zUPXhbbK 他の疾患に尽力して MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い MSについておざなり状態の医師を 代表にせざるを得ない もう時代遅れの古くて存在意義のない 日本多発性硬化症協会 : [sage] 2021/06/29(火) 22:49:25.00:unwvnHzF 冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか 自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。 Y部長みたいに 目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて 他の疾患に携わるようなことは 自分には出来ないという理由から 同調出来ない医師もいるだろうに。 そういう心情を鑑みることなく 一方的にただ非難するのは あまりに自分本位な目線で 不信感極まりない。 : [sage] 2021/06/30(水) 07:38:02.04:Ovd+tQYD は、 840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。 840へのコメントではないので、誤解されないよう。 : [sage] 2021/07/05(月) 21:59:18.31:0GBG20Hz 堀田真由主演 「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」 予告編 中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/vinGR2aMEjQ : [sage] 2021/07/20(火) 18:07:24.88:doY8MOAE NHK Eテレ 2021/7/22(木) 放送 きょうの健康 全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「多発性硬化症」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/699L1J95W4/ NHK健康チャンネル しびれや視力障害が!?中枢神経の難病「多発性硬化症」 ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1338.html : [sage] 2021/08/28(土) 10:02:45.73:nOsB7EbV 抗ヒスタミン薬(アレルギーの飲み薬)で ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します 下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に 抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、 パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/ >多発性硬化症(MS)患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩(クレマスチン)が有効であることを示唆する試験結果 >ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された : [sage] 2021/08/30(月) 01:45:19.81:9aoj7pJ2 私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。 治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。 ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。 ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。 意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか? ご意見お待ちしております。 : [sage] 2021/09/01(水) 10:12:57.04:3xwzC3iB 多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが かなり大きいから 的確な診断と診療を受けたいなら セカンドオピニオンをお勧めします。 ただ、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)病院はやめた方がいい。 昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、 今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで 実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。 今後長期のことを考えるのなら 別の病院をお勧めする。 : [sage] 2021/09/01(水) 12:40:01.24:BbAUxdh2 荒木先生は信頼出来る先生だったのにな。 : [sage] 2021/09/01(水) 13:42:58.84:3xwzC3iB 素晴らしく良い先生だったね。 理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど 今後益々MS研究&診療が弱体化していくNCNPに残るより 他院に移られたことは良かったと思うよ。 : [sage] 2021/09/01(水) 17:59:45.42:wLVyVlVg ご返信ありがとうございます。 次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。 ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。 : [sage] 2021/09/03(金) 11:10:17.69:fcSp/2Zd 寛解期に予防治療薬をどのように使うかを考えるのが MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。 MS専門でない一般の神経内科医が、 最近、MS薬が増えてきて、 どれをどのように使えばいいか分からない… と戸惑いを正直に呟いていた位だから 専門医との差はかなり大きいと思う。 NCNPの多発性硬化症センターも、 最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。 治療方針についての最新情報を他の医療機関に伺ってたり せっかく開発したNMOの薬も、NMO患者のNCNP患者激減により 使えていない状況らしい。 いつも血液浄化療法の一点張りだしなぁ。 : [] 2021/10/07(木) 17:57:52.12:AT+UDk3b NCNPのY部長、またまたまたまた 政治家に慢性疲労症候群について講演。 ttp://jump.5ch.net/?https://cdp-japan.jp/news/20211004_2256 「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」 つまり、神経と免疫のエキスパートである MS&NMO専門医に 慢性疲労症候群を診察させるよう 国から強制的に命令しろ、ということか。 そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い 路頭に迷う。 それがNCNPのY部長が目指していることか。 そしてその慢性疲労症候群専門医を 医療顧問団代表に据え置いて MS&NMO患者が困るよう誘導しているのが 日本多発性硬化症協会という訳か。 : [sage] 2021/10/12(火) 12:41:07.31:ucIyExVI NCNP病院の2020年度新規外来患者数は コロナでも全く減らなかったらしい。 でもMS&NMOだけで見ると、 2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという すごい減り具合。 年間でたったの66人。少な! 5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。 一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は 百人近く増えているようだ。 多発性硬化症センターは名ばかりで 慢性疲労症候群センターと化しているのが数値にも表れている。 NCNPのMS&NMO研究&研究は これからもどんどん縮小弱体化していくんだろうな。 : [sage] 2021/11/04(木) 15:35:01.08:gBCipcbB 東京ならどこの病院行けば良いんだろう。 : [sage] 2021/11/07(日) 11:48:35.79:YhnI4Rf8 日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから 検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。 取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。 古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。 多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで 中身は慢性疲労症候群センター。 あそこにはもう5年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。 今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。 : [] 2022/01/02(日) 17:52:16.34:eKpYQcpp さっきニュース記事見たがワクチン由来で視神経炎起きてる人いるんだな 特発性で3回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた 4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた 仕事上一月中に3回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ : [sage] 2022/01/06(木) 16:43:11.34:o9IZm9eK 厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。 : [sage] 2022/01/09(日) 20:44:02.76:VcKk/23l NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど 医師は接種した方がいいとの判断だった : [sage] 2022/02/16(水) 18:07:21.49:A/RTlf9q NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。 コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が 異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も もう限度を超えて対応しているらしい。 MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。 日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。 いつまでY部長に頼るつもりなのか? もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて 慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。 そうすることが、Y部長&S医師ご本人のため。 日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。 そしてMS&NMO患者のためになるということが なぜ分からないんだろう??
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