生まれつき遺伝性の病気なんだけど質問ある人いる？ [無断転載禁止]©2ch.net

1

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/07/29(金) 00:49:36.89

ID

:Tt8zjRrS

生まれてすぐに病気と分かって入退院の繰り返し
たまに倒れる
年１で吐血
病名は言えない（てか医者とかに口止めされてる）
理由は遺伝性
と言っても何十年に１人なれば多いほうらしい
でこれ以外に質問ある？

2

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/07/29(金) 09:55:13.21

ID

:IduZeznw

遺伝って事は親も同じ？
命に関わらないの？

3

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/07/29(金) 12:39:44.42

ID

:Tt8zjRrS

遺伝と言っても何代に一人いるかいないかなので親は違います
ただじいちゃんの弟が自分と同じ病気で１２歳で亡くなったらしく
自分も二十歳まで生きられないかもしれないと言われましたが
何とか二十歳は超えました
医学の進歩のたまものですね

4

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/07/29(金) 12:42:27.03

ID

:Tt8zjRrS

＞＞２
一応三回ほど生死をさまよってます

5

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/07/29(金) 17:00:50.66

ID

:IduZeznw

伝染病じゃないのに口止めされてるの？
家族との仲は良いですか？

6

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/07/29(金) 23:04:00.27

ID

:Tt8zjRrS

理由はよく分かりませんが
極力病名は内密にお願いします
と言われましたが
昔倒れて行きつけの病院ではないところに運ばれて
意識があったので病名言ったら医者に「はぁ？」て言われました
後日主治医に聞くと
発症者は少なく知っている医師も少ないだろうからね
あとはやたらに子孫を増やさないようにね
だそうです

家族中はまあまあです
小さいころは自分がよく発作を起こして大変でしたが
今は薬が合うのか発作も起きずらいですし
平和に過ごしてます

7

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/07/30(土) 19:19:03.04

ID

:sHo7HZX/

自分は別な難病だけど主さん出来るだけ人生楽しんでくださいね。

8

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/08/01(月) 16:50:01.54

ID

:JrSlfQib

俺も遺伝性の低カリウム血症で、時々身体が動かなくなりますwお互い頑張りましょうw

9

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/05(金) 04:43:50.23

ID

:/g7cJe4w

１さんやほかの皆さん、よくなっていくといいね

10

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/11(木) 22:26:04.66

ID

:t89h9471

私も難病です
遺伝性だからどうしようもないもどかしさだけが募る。。。

11

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/17(水) 07:34:35.35

ID

:TS/Cwah3

自分はひいおじいちゃんの代まで遡れるｗｗｗ
ヨーロッパの王室の血友病の家系みたいに

>>1

さんも由緒ある家柄だったりしない？

12

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/08/25(木) 14:07:39.07

ID

:mvlgpytM

自分も難病、神経ベーチェット病です。

難病なので原因は不明ですが、医者の話しだとDNA、たばこ、働きすぎが重なった結果じゃないかと言われました。

13

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/27(土) 02:49:00.84

ID

:UDEyrs3P

みんなが良くなっていきますように

14

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/09/05(火) 10:24:42.95

ID

:gNlEZLUg

ミトコンドリア病って、スレ立てるほど多くないのかな
子供がミトコンドリアの疑いになってしまった

15

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/26(木) 14:05:22.11

ID

:B81F2yKG

この化け物は何の病気ですか？

ttp://https://youtu.be/KNl4daqzkKc

16

： 清水(青戸6)「サリンを俺にかけてみやがれっ!!」(挑戦状) [] 2018/04/29(日) 14:27:40.56

ID

:90NXY+qa

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 ttp://http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

17

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/30(月) 07:15:52.87

ID

:vAB3epPK

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

53Y3M

18

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/05/23(水) 22:27:39.78

ID

:MHhojU3s

joker☆?動けない時は動けないしね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:20
joker☆?ここ数日間は動けなかったのも事実だしね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:21
イチ★しばらくいなかったとき、入院してたかと思ったよ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:21
joker☆?あの時はベットに張り付けだった（(;^_^A アセアセ・・・ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:21
はる★ヘルパーさんとかは入れてないん？ 2018/05/23 22:21
イチ★今を大事にしたってや ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:21
joker☆?猫もいるし、そう簡単には逝けないってｗｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:22
joker☆?入れてないよ〜〜、自分で全部やってる。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:22
はる★自立支援もってたら、入れれるような 2018/05/23 22:22
イチ★ふむ？ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:23
joker☆?なかなか、それも無理が多い。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:23
joker☆?この前ようやく障碍者手帳もらったけどね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:23
イチ★うん、 ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:23
joker☆?障害だｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:23
はる★手帳あったら、使えるよ？ヘルパーさん 2018/05/23 22:23
はる★ご飯作りにきてもらったらいいのに 2018/05/23 22:24
joker☆?少しずつでも自分でやって社会復帰しなくては。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:24
joker☆?前に比べたら動ける期間も増えてきたしね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:24
イチ★頼るところを頼って社会復帰したらいいと思う ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:25
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:25
joker☆?ただ。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:25
はる★や、自分でやれる力をつけるには、まずはゆっくり休める環境を 2018/05/23 22:25
はる★整えることですよ 2018/05/23 22:25
イチ★ですね ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:25
joker☆?20日がかみさんの月命日であの日は朝から晩まで泣いてた。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:25
joker☆?何も出来なかったのが悔しかったけどね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:26
はる★なでなでヽ(・ω・｀) 2018/05/23 22:26

19

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/05/23(水) 22:35:59.52

ID

:MHhojU3s

joker☆?(。TωT)ノ☆・゜:*:了└|力"├♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:26
イチ★イチは言葉に詰まっている ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:26
joker☆?鬱の根底はそこにあるから。。。。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:26
イチ★なかなか耐えられないくらい頑張られたよね ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:27
joker☆?正直ソコが一番弱くてキツくて治りようがない。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:27
はる★忘れることが楽になることでも、忘れることも、したくないでしょう 2018/05/23 22:27
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:27
joker☆?忘れられない。　俺が殺したようなもんだから。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:28
イチ★（あれそうだっけ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:28
joker☆?もうこの話は。。。。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:28
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:28
はる★りょうかい 2018/05/23 22:28
joker☆?ごめんね。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:28
はる★ううん 2018/05/23 22:28
イチ★ありがとう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:28
はる★大事な想いを抱えていられるように 2018/05/23 22:28
joker☆?うん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:29
はる★ヘルパーさん頼んで環境整備はおすすめをする 2018/05/23 22:29
joker☆?そうなんだよねぇｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:29
joker☆?医者の意見書だとすべて介護必要になってるんだけど（汗 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:29
イチ★荷を降ろす作業も大事かと ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:30
はる★でーすよねぇー 2018/05/23 22:30
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:30
イチ★自分で全部しようとしなくても ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:30
joker☆?ねね、んでさ、 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:30
イチ★？ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:30
joker☆?死神どぉする？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:30
はる★無視！ 2018/05/23 22:30
joker☆?シカトで良い？ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:30
イチ★（私は無視リストに入れてるし見てないしな・・・ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:30
はる★存在自体をいないもののように！ 2018/05/23 22:30
はる★が、一番早いよ 2018/05/23 22:31
joker☆?了解。バカかまって周りの雰囲気悪くするのも嫌だからさ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:31
イチ★わざわざ本人の行動を強化させるのは、死神さん本人にも良くないんじゃないかね ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:31
はる★行動応用心理学っすね 2018/05/23 22:31
イチ★（なんかわからんけど　強化って言葉つかいやすい ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:32
joker☆?中卒に難しい言葉を使うとヘブライ語と勘違いするよ（爆 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:32
イチ★怒りって、刺激になって、脳には快感らしくて ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:32
イチ★おおう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:32
はる★ヘブライw 2018/05/23 22:32
joker☆?(='m')くすくすっ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:33
イチ★強化、行動を強めるの、繰り返し同じことをするようになる ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:33
joker☆?わかった♪とりあえずシカトで行きます。何があってもね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:33
イチ★ほーい ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:33
はる★がんばろー??(?ω?*)?? 2018/05/23 22:33
joker☆?みんな心配してくれてありがとう♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:34
joker☆?m(_ _"m)ペコリ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:34
イチ★心配はしてないよ！？ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:34
joker☆?そうなのかｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:34
はる★してないの！？ 2018/05/23 22:34
イチ★木の話をしてくれよう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:34
はる★www 2018/05/23 22:34
イチ★木の話をしてくれないと嫌なんだよう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:34
joker☆?んとねｗこの前ワイルドストロベリー買ってきたよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:34
イチ★育てて食べるの！？ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:35
joker☆?全滅させたからｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:35
イチ★ほう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:35
joker☆?ジャムにすると美味いんだって♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:35
イチ★扱いが難しい種類なのかな ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:35

20

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/05/23(水) 22:43:24.69

ID

:mc6+4z8H

イチ★いいなあ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:35
joker☆?いや、簡単だよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:35
はる★んじゃ、園芸トークを楽しんでくだされw 2018/05/23 22:35
イチ★はいw ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:35
イチ★はるさん　お体お大事に ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:36
joker☆?ありがとう♪はるさん♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:36
はる★休むにゃん、またねーw 2018/05/23 22:36
イチ★すきだー！ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:36
イチ★またね ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:36
joker☆?(*'-')ノ*:・・:*マタネー*:・・:* ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:36
はる★私もすきよー！ 2018/05/23 22:36
はる★おやすみーw 2018/05/23 22:36
イチ★言わせたw ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:36
はるさんが退室しました2018/05/23 22:36
joker☆?ラブラブだｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:36
イチ★おやすみなさーい ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:36
イチ★はるさん　なんか　好き ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:36
joker☆?俺も好きだよ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:36
joker☆?おおらかでね♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:37
イチ★かなり ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:37
joker☆?でも、彼女も背負ってるのが多そうでなぁ。。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:37
イチ★そりゃそうだろう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:37
イチ★まあ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:37
joker☆?人に道ありって感じかな。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:38
イチ★うん ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:38
イチ★それぞれに道があるかと ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:38
joker☆?うんうん ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:38
joker☆?イチさんとか、はるさんとかと話すと心が落ち着くよ。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:38
イチ★なんででしょう ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:38
イチ★なんででしょうか♪ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:39
joker☆?わかんないｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:39
イチ★ははは ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:39
joker☆?なんかホッとするｗ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:39
イチ★やんちゃっぽい人が身近にいるから、慣れてるのかもしれんね ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:40
イチ★ま、また起こり出してる！とかw ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:40
joker☆?そう言うんじゃないと思うんだけどね。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:40
イチ★怒りだった ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:40
イチ★そうなん ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:40
イチ★？ ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:41
joker☆?なんか、ゆっくり話せる感じとかが好き。 ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:41
イチ★ちょっとまって　ROM ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:41
イチ★うんw ◆53w11BBu9M 2018/05/23 22:41
joker☆?ＯＫ♪ ◆Kd4ilN4fNk 2018/05/23 22:41

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