【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/29(日) 21:54:50.17

:r5xIy34u

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/29(日) 22:00:25.70

:r5xIy34u

統計の発症頻度は100万人辺り40～60人程とされている。
検査全容は一般検査：高血糖、高リン血症、高中性脂肪血症など。ホルモン検査：血中GH、IGF-Iの高値。 75g経口ブドウ糖負荷試験 (OGTT) でGH抑制不十分。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/29(日) 22:02:32.80

:r5xIy34u

ブロモクリプチン負荷試験：健常人ではGH分泌が増加するが、先端巨大症では抑制される例が多い。オクトレオチド負荷試験：GHが十分抑制されれば、治療に使用できる。その他の下垂体前葉機能検査も行われる。画像検査：MRIにて下垂体腫瘍が見られる。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/29(日) 22:07:43.86

:r5xIy34u

治療方法全容としては、手術療法：経蝶形骨洞的下垂体腫瘍摘出術（Hardy法）薬物療法：オクトレオチド（商品名：サンドスタチン）、GH受容体拮抗薬（ペグビソマント）、ドーパミン作動薬（カベルゴリン、ブロモクリプチン）など。放射線療法：γナイフ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/29(日) 22:19:55.35

:r5xIy34u

先端巨大症(acromegaly)疾患者の症例動画
外部リンク

ttp://https://www.youtube.com/watch?v=htRVAv1DJL0&feature=youtube_gdata_player
外部リンク

ttp://http://m.youtube.com/watch?v=qvMLhU6Jz5c&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DqvMLhU6Jz5c%26feature%3Dyoutube_gdata_player
外部リンク

ttp://http://m.youtube.com/watch?feature=youtube_gdata_player&v=3MXRumNkZfk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D3MXRumNkZfk%26feature%3Dyoutube_gdata_player
外部リンク

ttp://http://m.youtube.com/watch?v=bdGGLwNmAT8&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DbdGGLwNmAT8%26feature%3Dyoutube_gdata_player

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/30(月) 00:42:31.04

:H9QXGNk5

いま先端巨大症の検査してます。
小・中・高校生時代と比べて顔がかなり変化しました。眉骨と頬骨が出てきて、顔全体が横幅も縦幅もかなり大きく肥大しました。身長も187cmあります。去年、健康診断のときに医師に疑われました。自分でも昔からそんな気がしてたので、やはりそうなのかと酷く落ち込みました。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/09/30(月) 21:56:28.86

:6rA/kErZ

発症頻度が100万人辺り60人くらいだから疾患者の当人がスレに来ることは望み薄なのかな。
疾患者同士にしか感じない悩みとか話せたらないいな。
とりあえずスレ保守だけはしとこ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/01(火) 13:26:34.25

:l3YbEYnr

別でアクロメガリースレ立てたモノです、2chで見かけないスレなんでとても助かります。
同じ境遇の人と交流してみたいものですね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/02(水) 10:20:20.07

:yE9kqQL5

>>7

スレ保守ってどうやるんですか？一定期間書き込みがないと落ちてしまうってことですか？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/03(木) 00:27:18.70

:YZOpNwIk

>>9

そうみたいです。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/10/03(木) 00:29:17.58

:bx8n3qzR

この病気って筋トレしまくったら凄いことになるだろ
もったいなくね？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/03(木) 03:07:14.31

:YZOpNwIk

患者本人は凄く深刻に悩んでるんですよ。この病気の人は急激な成長によって背骨が湾曲していたりして酷い腰痛を持ってたりして松葉杖の人がいたり、骨粗鬆症になりやすく骨折しやすいし、高血圧＋心臓が肥大することがあるので運動は身体の負担が大きいです。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/03(木) 05:31:22.91

:PF1Rhq7h

実際有名バスケ選手やレスラーのなかには結構いるらしいな
まあ病状の程度もあるからなんとも言いがたいが
発症頻度が低いからな

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/03(木) 21:02:32.39

:4lLUwQgN

この病気はスポーツ選手や芸能人などに居られるだけにあんまり世間からは大したこと無い病気に思われてる様に感じます。
アクロメガリーは手術や投薬で止まる事はあっても外見が戻ることはない。
それによって精神的に病んだりと色々派生する厄介な病気なんですよね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/10/04(金) 01:14:04.45

:zKZFtDGt

先端ってことはチンポの亀頭も肥大するの？
それなら嬉しいじゃん

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/07(月) 03:15:31.77

:50obTw4s

顔が徐々に肥大化して不細工になるっていうのが一番精神的に辛い。写真とかは必然性が無ければ絶対撮らないようにしてる。鏡も極力避けてるを

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/09(水) 03:04:18.56

:AHlg6Q2Y

血液検査でソマトメジンCとGHは基準値に収まっていたけど、エストラジオール(女性ホルモン)が多くて、いまクッシング症候群の検査もしてる。ここ１ヶ月ほどホルモンを抑える薬を週1で飲んでます。
11月にまた診察。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/10(木) 01:09:01.45

:2MT8Dx/M

血液検査やらで頻繁に通院しないといけないから大変だな。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/11(金) 19:08:43.49

:2333/UFL

保守

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/14(月) 05:29:21.21

:Y02XPkv/

自分の写真や鏡を見るのが凄く苦痛。精神的に辛い病気

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/14(月) 19:12:28.58

:IWsrs33G

ネットでは精神的に辛い部分をあまり取り上げられてない気がする。
体の調子が悪い、他の病気を併発させる云々よりそこなんだよ一番辛いのは。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/18(金) 02:24:59.10

:uVRaAvsV

この病気が起因して鬱が悪化して精神科に通院中です。
メンヘラ街道まっしぐら。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/21(月) 23:18:13.01

:jRJgrniT

保守

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/22(火) 02:30:46.32

:YVf3RKxY

保守してくれて助かります。ありがとう。自分にとっても病気のことを語れる貴重な場なので。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/22(火) 21:15:03.67

:WWwOTaSw

異常に疲れやすい気がするんですが気のせいなのかなんなのかかわらない。
後、なんの前触れも無く死にたくなる。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/24(木) 09:08:47.13

:Tw+5OkAB

昨日、世界仰天ニュースで先端巨大症のタニヤ・アンガスさんの特集があった。タニヤさん亡くなったんだね…。悲しい。

>>5

の二番目の動画の人だけど。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/25(金) 01:40:18.72

:mjMwlQgs

アクロメガリーってツライよね。
外見の悩みは他人には理解されにくいし、1人で悩みを抱えてるから本当につらい。自分は普通では無いんだと集合写真に写った自分の身体的特徴で嫌々と痛感させられる。背が高いから巨人とか言われるけど、笑って誤魔化すしてるよ。心の中じゃ大泣きだよ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/27(日) 17:38:10.80

:3EMhFisU

名古屋の人いる？いないよね。
来月また検査だ。
大学病院の診察って学生がいたりするから抵抗ある。実験マウスを観察されてるようで。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/27(日) 22:06:28.38

:hS9lULfo

俺は滋賀県ですよ。
京都医療センターに通ってます。
最近は仕事が忙しくて行けてないけどね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/28(月) 00:16:01.93

:UYQAHQ5q

>>29

自分は愛知医科大学病院に通ってます。
診察や血液検査とかを頻繁するから大変ですね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/10/31(木) 19:53:38.49

:zpG/XMFJ

保守

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/02(土) 15:55:56.23

:AJBJBLba

顔が大きく不細工になるから嫌。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/05(火) 02:40:59.86

:CdOA1I0Y

やっぱり身長高いの？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/06(水) 09:48:36.67

:wWN9022X

高い。目立ち過ぎて嫌。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/06(水) 21:19:10.70

:YVqXFT0A

明日は11時から診察。クッシング症候群の検査もしてるよ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/08(金) 17:16:33.67

:C9uWgcJq

1人日記状態で虚しくなる。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/10(日) 10:52:20.76

:6qBYoQU2

保守

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/10(日) 16:40:14.39

:6qBYoQU2

身体がすごく怠い

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/12(火) 03:06:33.05

:18u4jhDN

自分はちびでなった
現実みると気分の落ち込みが生き地獄レベルです

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/14(木) 02:33:07.41

:aJvAZa+r

自分の容姿に対するコンプレックスが酷くて、自分も生き地獄。鏡や写真を直視するのが辛い。この病気でうつ病になりました。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/16(土) 12:30:44.68

:Q8imWyjB

保守

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/11/19(火) 17:37:03.99

:BuchCNBF

難病板って前からあったっけ？　身体板のホルモンスレ荒れてたこと思い出したわ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/19(火) 22:12:00.01

:DsUpxWrj

知らないなー。ここはそことは関係ないよ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/20(水) 07:15:32.48

:jN4/piBn

この病気で本の表紙に顔写真出して出版してた女の人いたね
世界仰天ニュースで見たわ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/20(水) 23:23:56.29

:+kXVWkZF

>>44

山中登志子さんでしょ？その本読んだことあるよ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/11/23(土) 20:38:54.15

:PEw7q2G0

改良型サンドスタチンLARの治験やってる人いる？
こないだ教授からやらないか？って言われたんだけどどうすっかなー　サンドスタチンは下痢でリタイアしてるんだよね
その副作用がなくなってるはずって言ってたんだけど消化管ホルモンには作用しないのかな

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/12/11(水) 09:11:52.34

:Cuzz3WSO

テスト

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/12(木) 15:45:11.75

:SZ++fnDU

サンドスタチン月イチですよ。
難病指定増やすのはいいけど、2万/月とか自己負担上げすぎだろ…

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/12/14(土) 21:34:30.87

:gRUS16oQ

タレントの矢沢心（３２）が咳で肋骨を２本、疲労骨折していたことを１４日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン　急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院－毎日新聞

ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
外部リンク

ttp://https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。

Ｑ　日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ　はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。

Ｑ　福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ　明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。

Ｑ　日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ　それほど安全ではありません。

「ロシア農業監督庁　福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
外部リンク

ttp://https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/12/15(日) 13:58:45.02

:xcM8f+9l

先端が巨大っていうとつまり・・・

えっと～・・・

アレがアレなんですかねぇうらやましい

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2013/12/15(日) 17:35:59.11

:J81xG5Mn

>>48

サンドスタチン1日3回で毎月高額医療だった頃を思い出そうぜ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/23(月) 10:12:11.87

:fGja8yfQ

この病気は頭の形もいびつになりますか？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/23(月) 14:01:03.24

:B4ARBE/m

宮澤ミッシェル(渋谷教育学園幕張)

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/23(月) 14:06:13.92

:B4ARBE/m

誤爆や誤爆

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/24(火) 14:03:57.50

:J0T+FhVs

>>51

導入時には毎日アンプルから打ってたよ。

まぁ毎月1本23万の注射を打ってるから2万の負担も仕方が無いと思うけどね。
今が5700円だからいきなり2万円ってキツイ人も多いだろと思う。毎月だからね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/24(火) 21:16:13.57

:cv6ACyCD

サンドスタチン最初は４回だったな　金にも困ったが持ち帰る注射器の山に病気であることを実感させられた

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2013/12/25(水) 20:16:33.90

:PfxiksMz

>>48

これは酷いな

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/01(水) 18:18:14.28

:xeKDzeiI

規制されてて書き込めなかったから、スレ落ちてたかと思った。よかった。

鏡や写真見ると顔がデカすぎて落ち込む。この病気と共生するには自分の容姿を受け入れるしかないね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/01(水) 19:14:20.65

:cJsCKg9v

今年は顎の手術が待ってる　憂鬱だ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/02(木) 16:15:55.49

:fJn7yTK5

全頭高28センチくらいある…。
頬骨張って横幅も20センチくらいあるし。泣けてくる。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/02(木) 16:51:13.08

:YLrIUjTz

知人の子供（２４歳）が友人たちと映った写真みたら
顔が他の人と比べて１．５倍くらいある、この病気なのかな
ｗｉｋｉの写真にそっくりなんだけど
この病気って会社の健康診断とかで検査を勧められたりする？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/02(木) 16:55:54.37

:CKe056PE

>>61

アクロメガリーになってから12年　健康診断で顔貌異常を指摘した医師は2人だけだった

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/02(木) 17:04:37.11

:YLrIUjTz

>>62

ありがとう

すごく気になってるんだけど伝え辛くて
何かの折に医師に気付いてもらえるといいんだけどな

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/01/02(木) 21:41:54.69

:YlD5+4X6

ttp://http://www.youtube.com/watch?v=ZPsVesWM11Q

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/01/12(日) 22:39:17.59

:tFVrjPwO

去年手術しました。多分発症から10年以上あったと思います。
顔・手・足かなり変わりました。
主治医のゴーサイン出たら顎変形専門の歯科に行きたいです。
家族からは腫瘍が取れた時点で「治ってよかったね」でおしまいにされてます。
本当はは毎日悩んでいます。長年会ってない人とはもう再会したくないです。
無呼吸症だったことも検査で分かり、これは今も治ってないみたいなので、だるいです。
最近髪の毛もすごく抜け始めました。何故こんな目に遭うのでしょうか…。
本当につらいです。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/01/12(日) 22:51:11.55

:tFVrjPwO

これから半年ずつ胃カメラと大腸カメラの繰り返しの人生。
乳頭がんの可能性もあり。（まだ針を刺して検査してないです）
手術から半年たっても、指はやっぱり太いままで小銭も取り出せない不器用さです。
鏡を見るたび顎を指でかくして、この顎がなければいいのに、と思います。
子供の頃お金をかけてきれいに矯正した歯並びも今では受け口です。
外出するときは絶対にマスクします。
心の整理がつきません。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/01/12(日) 23:10:51.15

:FS+ccP6R

ふんぎりつくところで諦めろと言うしかないわ　元に戻せるのは口ぐらいだからな　俺はなるべく人に会うようにして病気の啓蒙につとめてるよ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/01/12(日) 23:32:44.81

:tFVrjPwO

口だけでもどうにか少しでも以前のように近づけたい。

啓蒙ですか…すごいですね。
私の周りじゃホルモンっていうと、焼き肉のホルモンを思い浮かべる人
女性ホルモン／男性ホルモンというホルモンが実在してると思ってる人
ばっかの気がする。
だから誰にもカミングアウトしてない。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/03/12(水) 02:50:15.65

:i2qmtY6g

てぃんこがでかくなりました30㎝ありますwwww

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/03/18(火) 17:25:14.84

:KmAqhNMw

>>65

無呼吸症は放置いかんよ。
治りゃしないがCPAPつければ快眠できる。
最初は通院してたけど今はCPAP個人輸入して使ってる。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/03/18(火) 17:28:20.27

:uOp+doZN

CPAP合わなかったから10kg減量して克服したわ　抱き枕使って横向きに寝るように訓練もした

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/03/19(水) 12:36:11.78

:Sj7DUYGl

まぢれすすると、ちんこはでかい

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/04/09(水) 13:57:20.91

:rKtIh6l5

やっぱり顔がかわった
家族の態度も違う
死にたい

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/05/19(月) 07:41:47.50

:YqXOkq5s

ttp://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　↑　↑　↑　↑

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/07/15(火) 14:07:42.79

:BP2ZNCnT

>>72

大きさは？

： 島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ [] 2014/08/02(土) 09:24:03.91

:420UphyR

＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/08/15(金) 11:46:33.95

:UFx0P8ve

ほｓ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/09/04(木) 23:03:18.12

:nOkHKBlR

これも一種だろ

ttp://http://p.twpl.jp/show/large/W0LlT

： 名無しさん＠そうだ選挙に行こう [] 2014/12/14(日) 18:53:56.13

:/w4K7Bgj

どなたかいますか？規制に巻き込まれて1年くらい書き込めなかったです。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/12/26(金) 23:31:57.48

:lEjPr/I/

腫瘍はなかったけど、顔貌の変化が出てきた人って
抗うつ薬とかアルギニンとかのサプリメントを使ってた人が多い気がする。

薬の副作用は全て特定されているわけじゃないから、
自分の意思だけであまり過剰な摂取はしない方がいいね。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2014/12/27(土) 02:09:43.55

:iwcUQN81

いまアクロメガリーのために定期的に通院しているけど、顔貌が凄く変化したって親に言われる。
頬骨が出てきて、顔全体が肥大して鼻から下が伸びた。
指は太くなったりはしてないんだけど、GHとかソマトメジンCの値が基準値より高いらしい…。
終わりが見えないから診察もツライ。
顔貌が骨格レベルで変化するということで精神的にもツライ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/12/30(火) 11:56:56.57

:B3E8O5Fv

病気で出てきた頬骨の整形は保険効かないのかね。
無かったものが出てくると引きつった違和感があってたまらんよ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/01/02(金) 07:38:43.63

://yZHNdb

奥菜恵も一時期アクロっぽい顔つきしてたね。
今はだいぶ元に戻ったみたいだけど、頬骨が出てきて顔が間延びした感じが
自分とまったく同じだったからそうなのかなって思う。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/12(木) 09:17:29.20

:XDJY0PnS

死にたい気持ちになる

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/14(土) 01:50:37.55

:89nXSUbX

彼が恐らくアクロメガリーなのですが、恋人としてどのような事ができるでしょうか？
年齢は28で、身長193cm、体重はここ数年で20増量し95kgほど(恐らく)
睡眠時無呼吸発作あり、極度の腰痛持ち
私自身医療関係者ではありますがアクロメガリーについての知識は特徴的な顔貌と異常に高い身長くらいのもので殆どありませんでした。
まだ付き合い初めて日は浅いのですが、顔付きその他を考慮してもそうであろうと確信しています。
今考えていることは、病気だと明確にする(診断受ける)ことのメリットデメリットといった事でなく、彼が少しでも健やかに暮らせる為に出来ることはあるのか？ということです。
高血圧であるとは聞きましたが、血糖値も高いんじゃないかなぁ。体重も増え、腰痛はじめ体の痛みが相当な様子で、見ていて心配でなりません。
現時点で病院にはかかっていません。
彼と彼の家族はもしや…と思っても診断を受けない道を選んだのかもしれない。そう考えた上でも、やっぱり少しでも健康であれるよう、意識していって欲しいと思ってしまう。
すごく葛藤しています。どういったスタンスでいたら良いのでしょうか。病気であるという認識が良い方にばかりいくとも思わず、考え続けてしまっています。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/14(土) 02:08:59.66

:89nXSUbX

当人でない以上スレチであるとは承知ですが、何分該当するスレも適切と思える場所もなく…すみません。
恋人としてできるのは体調についての心配や気遣いくらいのものだってことは分かってるんですが、診察の有無によって大きく改善されるのであれば…という欲求の一方で、
これまで生きてきて、そうかも知れないと考えた事がないわけはないんじゃないかなぁ、と。その上で病院には行かないと決めているのかな、と。
そこが彼にとってのプライドや心を保つ上で大事なのかなぁ、と。上手く言えませんが。
具体的なことを挙げれば、私は男らしいと感じる彼の顔立ちでさえ、診断された彼にとっては自分の個性のひとつが病気特有のものであると突き付けられることになる。
それは彼にとってどうなのだろうと。

何やかんやで大事な存在なので失いたくないだけなのですが、どうしたらいいのかなぁと悩むっていうより良い案を探しています
合併症を防ぐ上でも必要ならば薬も飲むべきだろうし。今はタバコやめたり痩せられるように、という方向へ持っていく事しかないかなぁ
痩せるったって激しい運動もリスクなのでしょうし。あー心配。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/14(土) 23:07:53.05

:UzeaE7Oz

総合病院の脳神経外科、内分泌内科に連れていってあげてください。
僕は内科検診のときに顔貌や身体つき(187センチ)から医師にアクロメガリーを疑われ大学病院を紹介されました。
いまも定期的に通院していて、薬でホルモンの分泌量を抑えています。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/14(土) 23:19:52.31

:UzeaE7Oz

自分自身、内科検診のときに医師からアクロメガリーを疑われたときは客観的に見てもそうなのかとショックを受けましたが、病気と向き合うきっかけになったのでよかったです。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/14(土) 23:26:40.88

:UzeaE7Oz

アクロメガリーの患者は顔貌や四肢の変化や周囲の無知や相談の抵抗感等で一人で悩み抱え、二次障害として鬱や不安障害などの精神疾患を併発してしまうこともあります。周囲の病気への理解とサポートが大切だと思います。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/20(金) 02:50:47.01

:sifRs2Vc

写真や鏡を見るのがつらすぎる
人より1.2倍くらい顔が大きいし…
人生を悲観して泣きたくなるよ。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/20(金) 13:06:03.85

:ugoutYCY

この病気でも恋人いる奴っているんだな

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/20(金) 19:29:35.53

:q9jOrTbL

>>91

冷やかしや興味本位で好奇な気持ちなら、このスレに来ないでほしい。
ほんとにつらい思いをしてる人達がいるわけだから。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/21(土) 00:18:47.54

:rir6o8p1

>>92

ただ自分の知識欲を満たすためや好奇心だけでっていうのは確かに当事者にとっては複雑な気持ちだろうね、ごめん。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/21(土) 00:22:18.84

:rir6o8p1

でも冷やかしなんて気持ちは全くないんだよ。ただ理解したいどうにかしたいっていう気持ちと不安で、すがるように質問してしまった。
近いうちにそれとなく聞いて、もし自覚がないとしても血液検査まで持っていけるように働きかけていこうと思う
少しでも今より健康な生活になっていって欲しいから。
すみませんでした。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/03/28(土) 19:37:56.17

:Z2+PWaHo

現在ほぼ25歳です
20歳頃と比べるとかなり顎が大きく写真で写ります。
先日内分泌内科に行きました。
採血の結果はソマトメジンは平常値だったのですが成長ホルモン補正値というのが最高値の2倍近い数字でした
来週ブドウ糖を使った採血を再度行いますが、とても心配です

質問したいのですが、皆さんは体重などは変化しましたか？
自分の場合は多く食べても身長185に対し体重がmaxでも62程度です。
これ自体が成長ホルモン過多の表れでないか不安です
あとこの病気でまぶたが腫れるなどはありますか？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/28(土) 22:10:16.49

:IPkt+uj3

骨端線が閉じていれば身長はこれ以上伸びることはありません。
しかし、四肢の軟部組織や顔が肥大していくことはあります。

自分は身長187cmの87kgです。
身体の変化は顔が肥大したような気がします。特に頬骨や眉骨や下顎が。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/03/28(土) 23:51:44.49

:Z2+PWaHo

>>96

頬はこけたりしていますか？
あと年齢はおいくつですか？

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/29(日) 03:32:01.74

:5I2xSQJr

>>97

男、26歳です。頬は痩けてません、むしろエラが張ってムーンフェイス(満月様顔貌)です。医師はその顔貌からなのか、アクロメガリーの検査と並行してクッシング症候群の検査もしましたがクッシング症候群ではなかったです。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/29(日) 03:35:00.37

:5I2xSQJr

今は内分泌を抑える薬を週2錠飲んで様子見て、数ヶ月おきに血液検査と診査をしている感じです。といっても通院し始めてから4年目なんですけど…。CT、MRI、レントゲンでは異常が見られなかったんですが、血液検査でGHやソマトメジンCが異常に高かったです。

100

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/03/29(日) 10:59:31.61

:Fk4wv0JL

＞＞98
なるほど。体重や顔の感じは僕とはちょっと違う感じなのですね
ちなみに外科手術や投薬はしていますか？

101

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/29(日) 23:13:28.88

:TgY6ehc/

>>100

MRIなどでの検査で腫瘍が見られなかったので外科手術はしてません。
薬は99に書いてあるのとおり飲んでます。

102

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/31(火) 02:38:32.68

:zBvU0fCF

手術して腫瘍取ると顔つきはある程度変わる(戻る)の？

103

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/03/31(火) 02:45:05.86

:zBvU0fCF

190センチ95キロの37歳男です
顔つきが眉上厚皮でおでこに横線
頬骨や鼻、顎もまるで炎症して大きく膨らんでいる感じ
指も大きく太い
踵も肥大してるのか合う靴がなく大体革靴でなくスニーカー
陰部も大きい(膨張時22センチ)
高血圧気味
無呼吸っぽい(と恋人に言われた)

病院行くべきだよなぁ
手術しないで済む場合もある？働いてるのに大丈夫かなぁ

104

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/03/31(火) 08:04:56.02

:TN/6dOje

＞＞99
外科手術はしましたか？
あとGHの数値はどの程度か知りたいです。
外科手術を行ったり投薬をすると脱毛する事があると検索するとありましたが、それらは起きていますか？

105

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/03/31(火) 12:45:53.73

:TN/6dOje

>>101

うまくページがリロードできていなくて質問がおかしくなっていました。
失礼しました。
現在は脱毛の症状はありますか？
あと通院当初と比べて数値って下がりましたか？
質問が多くてごめんなさい

106

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/04/01(水) 02:26:33.01

:9v0vpfd3

>>104

飲んでいるのはカベルゴリンという薬です。GHの数値は直近の検査値で5.53(上限値0.17以下) ソマトメジンCは282
変動はかなりあります。最高が11.18、薬を飲んで0.台になんとか抑えられているときもあるけど、飲み忘れたりすると数値が一気に跳ね上がります。

107

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/04/01(水) 02:29:09.56

:9v0vpfd3

酷い脱毛はいまのところないです。
歳相応の頭髪量です。
それよりも顔が肥大して変化していくことのほうが心配です。

108

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/04/01(水) 06:51:58.19

:dywZQer3

>>106

>>107

色々心配などもあって大変なのですね
成長ホルモン値が高いんですね
僕もこの病気を断定された訳ではまだ無いのですが同じような感じです。
顔の変化は現時点ではまだ無いという感じですか？(薬の服用後)

109

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/04/26(日) 01:49:10.27

:lPeK19r4

生きることに疲れた

110

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/05/19(火) 21:18:49.90

:2K1WJh+b

ソマトメジンは標準だけど成長ホルモンだけ高い事ってありえる？
一度目に採血した時に成長ホルモンが高くて次にブドウ糖負荷検査をした。
負荷をかけると0台まで下がったけどブドウ糖を飲む前は成長ホルモンが8近い数値だった。
医者はソマトメジンは普通だし結局負荷をかければ下がったわけだからアクロメガリーじゃないと言うけどブドウ糖飲む前は1度目の採血もも2度目も数値高かった
だからとても不安です
セカンドオピニオンは受ける方がやはりいいのでしょうか？

111

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/08/16(日) 07:30:32.24

:PNCH/tas

>>102

変わります。

成長ホルモンの値は通常の10倍～15倍程度の比較的軽い方だったのですが、
それでも１年くらい経ったら、顔が小さくなったと言われました。

112

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/08/16(日) 08:19:49.50

:COkOZCNB

>>110

その後どうです？

113

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/09/01(火) 23:31:34.79

:g9SQa3AY

現在診察中で顔の形、デカさなどからしておそらくこの病気なのですが、臨床調査個人票はどのタイミングで医者に書いてもらうのでしょうか？
いろいろと治療費も高そうなので早めに申請したいのですが。

114

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/09/13(日) 14:20:44.10

:2YGaezO3

なんですか？それ
紹介状とは違うものですか？

115

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/10/01(木) 12:11:41.62

:f4xiEiHl

通院し始めて3年、終わりが見えない
親からも容姿のことを馬鹿にされた

116

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/10/01(木) 14:22:15.96

:S1KkiUxJ

>>115

腫瘍はとったの？

117

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/10/02(金) 14:02:02.19

:74UFAQD4

>>116

MRIやCTとか色々とやったけど腫瘍はそのときは見られなかった。
血液検査だけ。
ソマトメジンCとGHが高いので定期的に病院に通っています。
カベルゴリンという薬で分泌量を抑えてる。

118

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/10/07(水) 21:26:19.29

:k5I4nWys

身長186.6cm 体重86kg
顔の大きさが松井秀喜並み

119

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/10/13(火) 22:39:10.94

:JQEcPsJq

わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に…

120

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/10/13(火) 22:39:58.59

:JQEcPsJq

121

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/10/13(火) 22:40:38.92

:JQEcPsJq

122

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/10/13(火) 22:42:46.52

:JQEcPsJq

たくさん送ってしまった(>_<)

123

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/11(水) 14:09:51.83

:h54lcy0h

姿形の変化に異常な多汗、肩幅ありすぎてバスや電車の2人席で縮こまってなきゃいけないし
声のこもりと舌の肥大と歯並び異常で喋りづらくて聞き返されることが多くて他人と話すことがトラウマになったな
たかが腫瘍一つのせいで色々と自信が無くなってやばい

124

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/12(木) 16:59:54.24

:4wxYzJ1V

この病気と診断されたのですが、障害年金は受給可能でしょうか？

125

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/12(木) 23:19:55.16

:VJJB/TVS

可能かどうかは知らないけど俺は受け取ってないな
見舞金は毎月だか2ヶ月に1度だか届くけど

126

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/13(金) 00:37:25.60

:6aMLfLej

>>125

見舞金って何ですか？ちなみにいくらぐらい届くのですか？

127

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/13(金) 00:42:15.97

:6aMLfLej

自己レス市町村によってもらえるのですね。
私のところはないみたいなのでうらやましいです

128

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/13(金) 08:18:59.63

:d56o4eRo

友達とか・・・いる？

129

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/17(火) 21:20:53.95

:gQCvJHQm

いない…
アクロメガリーのことを話せる相手も当然ながらいない
陰でチェ・ホンマンって悪口言われてたことがトラウマ

130

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/17(火) 21:24:24.70

:gQCvJHQm

アクロメガリーの人達は正社員として働ける？頻繁に病院行かなくちゃいけないから大変だよね
自分も3ヶ月に2回くらい大学病院行かないといけないから気が滅入る

131

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/11/27(金) 05:27:48.94

:AGZmp+qK

松井秀喜みたいな顔してる
頬骨が突出してジャガイモみたいな輪郭…
どこにも吐き出せない鬱積が溜まってツライ
鏡や写真を見るたびに憂鬱になる

132

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/12/08(火) 20:08:36.31

:M1c0szm6

先月に腫瘍摘出手術を受けて、術後は腫瘍も全部取れたと思うからと大丈夫だと主治医に言われたけど、血液検査の結果がホルモンの値が低下してないから今後は薬物療法が必要になるかもと言われショックを受けてます。
一応術後1週間の検査だからすぐに結果に繋がらないだけかも知れないといわれ現在術後1ヶ月後の検査をしている所ですが不安でしょうがないです。
尿崩症も未だに治らないし、何のために手術を受けたのかわからない。。。

133

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/15(火) 02:26:31.93

:pZkUynhW

ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/115
　　　　　　　 ↑　↑　↑　↑　↑　↑　

134

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/12/19(土) 03:14:37.02

:eTY9hz6D

ジャガイモみたいな輪郭…
自分の顔、大嫌い
生まれてきたくなかった
薬飲んでも骨格は変わらない…

135

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/12/19(土) 03:17:01.60

:eTY9hz6D

あ…なんか前にも同じようになこと書いてたのか… 失礼しました

136

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/14(木) 00:27:20.90

:rOitYyIr

こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
4年前くらいから体が大きくなり始めました。
これは早期発見と言えるのでしょうか。
また、皆さんはどれくらいの期間で治療できましたか。

137

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/14(木) 00:58:48.99

:rOitYyIr

138

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/01/15(金) 12:51:47.24

:lY0Ijua4

発症は定かじゃないけどしゃくれだしたり症状が出始めたのが10代前半で
そこから診断と手術までに12年はかかったなー

139

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/01/17(日) 08:32:49.57

:l0NROZvQ

自分は4年ほど前から通院してます
初めて分かったのは22歳ですね
この病気は何処に向えば寛解なのかよくわからない
薬飲んで3ヶ月毎くらいに血液検査して診査して同じことの繰り返しで4年くらい続いてます

140

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/03(水) 12:43:10.30

:0CPb0XLx

私は今アクロメガリー疑いで検査中です。今のところ限りなく黒に近いです。
不妊から発覚しました。
説明すると全員かなりびっくりしますね。親には昨日泣かれました( ´△｀)

141

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/02/06(土) 20:40:01.96

:RdSOgOl8

>>140

結婚するような年齢でも発症するの？20～30代だよね？

142

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/02/07(日) 00:28:09.59

:Uq2vmEes

アクロの発症って年齢は関係あるの？

143

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/07(日) 11:34:10.80

:HK00WaJ5

不妊の書き込みをした者です。
今３５才です。
どうも昔に発症して、いつのまにか腫瘍が酸欠で半分につぶれてたみたいです。普段は成長ホルモンが低いのですが、負荷試験をすると成長ホルモンがどかんと出ます。
私は子供の頃に発症してつぶれたのだと思ってますが、いまとなってはわかりません。
腫瘍がつぶれなければ巨人症になってたんだと思います。今166センチの身長も180センチになっていたかもしれませんね。ちなみに166センチは家族のなかでは飛び抜けて大きいです。

144

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/25(木) 19:21:42.79

:O1gUwvF0

すみません、教えてください。
月に１度の注射で治療している方いますか？ちゃんと効きましたか？

145

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/03/03(木) 02:14:31.43

:2rvERfUb

肥大した頬骨や顎って保険適用で整形・形成？出来るんですか？
薬飲んでも、やっぱり骨は肥大したら二度と縮小しないんですよね？…

146

： 132 [sage] 2016/03/07(月) 01:28:06.57

:fOTZGhAK

現在サンドスタチンを毎日1日1回2週間自己注射してます。
その後4週毎に病院での注射になります。
いろいろネットで検索しているとこの薬で治療するのはできないんでしょうか？
最終的には再手術や放射線治療を行ってるブログを見ます。
特定疾患が毎月の負担が2万円で済みますが、2万円でも毎月となるとかなりの負担です。
サンドスタチンの注射だけで完治した人がいたら情報下さい。
ちなみに尿崩症は術後3ヶ月で治ってきました。

147

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/04/10(日) 23:36:32.72

:eF83SZN7

顔や舌、手足が大きくなり始めたのは20代後半、その後30代に入ってから下あごの突出、咬合不良、異常な発汗でした。
36の時に耳鼻科の先生が顔を見るなりホルモンの検査したほうがいいという事で
検査の結果アクロメガリー確定。
37で1回目の手術。38で2回目の手術。これからは下顎の変形を外科矯正する準備に入ります。外科手術の前に2年ぐらい歯列矯正をします。先は長い。
寿命もあれだが、やっぱり見た目が人目が精神的に苦痛

148

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/04/11(月) 14:01:21.76

:xtZs5oE+

あと、皮膚特に胸部と背中じゅうにボコボコっと皮下に2～5ミリの毛嚢炎が無数にあります。皮膚科の先生は成長ホルモンが高いとこういうことがあるそうです。とても人前で肌は見せれず、海にも温泉にも行けません。

149

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/04/16(土) 20:38:36.93

:OzpIaMjT

はぁ、暖かくなってくると薄着になって肩幅とか隠せなくなるからつらい
冬とか花粉症の時期ならマスクで顔隠したりも自然なんだけどなぁ

150

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/04/18(月) 06:40:46.85

:F504KahF

このスレって一人語りが中心で、質問への回答があんまりないよね

151

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/04/18(月) 10:19:44.65

:uDHt5W+Y

汗を良くかくせいか独特のにおいがある
でもただの汗臭くささとちょっとちがうんだよなぁ、、みんなもそうですか？

152

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/04/24(日) 03:34:46.53

:VYaI7HSp

>>150

回答してあげて

153

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/04/27(水) 15:40:04.67

:WPOb2oFp

>>151

どこかのアクロメガリーのひとのブログに手術したら臭いが軽くなったと書いてありましたよ。

154

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/04/27(水) 17:39:15.77

:XuevNwDo

>>153

そうなんですね、ありがとうございます
醜形恐怖に加えてにおいにも悩むのはつらすぎ

155

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/04/29(金) 09:24:04.16

:cQxZmIZH

>>151

わきがじゃないの？アクロメガリーとは関係ないんじゃ

156

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/05/02(月) 14:33:05.71

:FCHDKgSS

専門医にも診てもらったがわきがではないんだよなー
みんなはあんまりないんだね
それぞれってことか

157

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/05/11(水) 00:19:15.19

:70bLZZaU

なんか昔と比べて明らかに顔が肥大化してきた頬骨が飛び出して〈・ω・〉
な感じの輪郭
顔の大きさも松井秀喜くらいあるし、身長も187くらいある
顔の余白と大きさがハンパない
毎回病院通っても薬を処方されるだけで、手術とかしてないから終わりが見えない感じ
ここ3年くらい血液検査、診察の繰り返し
容姿が不細工に変化するってのはキツイね

158

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/05/18(水) 23:32:55.64

:o0I5dyy7

珍しい病気だからなのか人来ないね

159

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/11(土) 19:36:42.67

:0k71N/uA

サンドスタチンだけだと腫瘍が小さくなる可能性があるだけで治ることはないです。手術が一番です。

160

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/11(土) 19:39:32.85

:0k71N/uA

体臭に関してはタバコ臭するとよく言われましたね、私は。もちろんタバコは吸いません

161

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/12(日) 02:23:13.33

:zn6Fu/no

特定疾患の申請を４月に出してから大分たつのに結果が来ない。
もー待ちくたびれそう。遅いよー。

162

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/21(火) 09:33:54.40

:oqr1l65b

女だけど下手したら男より手でかいし、顔も足もでかいし視力も年々下がってるしアクロメガリーなのかな…

163

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/21(火) 17:16:05.71

:3HvESHZJ

>>162

頭周りとか全頭高(顎から頭頂部)の長さはどれくらいですか？

164

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/21(火) 19:22:13.00

:dkQy5xP+

悩むくらいなら病院行って検査するのが一番

165

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/21(火) 20:39:05.75

:3HvESHZJ

手術せずに薬だけで抑えてる人いますか？自分、そんな状態が4年くらい続いてるんですが
ほんとに効果あるのか不安で
いまカベルゴリンという薬飲んでます
同じ薬飲んでる人います？

166

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/21(火) 21:43:43.05

:RDoNP4jO

なんか聞いた話しで全部は忘れたけど
アクロメリガーは難病指定でしょ
で指定されなきゃ払いきれない高い薬があったはず
一本20万円くらいの
効果はあるとのことやよ

167

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/21(火) 22:25:28.73

:6l6pAl/f

>>165

4年も続けて多少の効果はありましたか？
パーキンソン病に使う薬ですよね？
下垂体の腫瘍は手術で摘出できないのですか？

168

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/21(火) 23:40:34.57

:aVATb7BC

>>163

自分ではかったのであまり正確ではないですがあたままわりが57センチ、全頭高23センチくらいです
もうやだ写真が本当に鬱

169

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/22(水) 16:34:39.25

:U3lU5xZt

>>167

効果があるのか実感できないです
ソマトメジンCの値もあんまり変わってない感じで400くらいを行ったり来たり
GHっていうのが平常値よりかなりに高くて12くらい
腫瘍ははっきりしなかったので手術はしなかったです

170

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/22(水) 16:42:41.08

:U3lU5xZt

>>168

自分、頭囲62の全頭高28くらいあります。頬骨が出てるので横幅もかなり大きいですよ。それもあって太っみられる
シュッとした輪郭に憧れるなあ。
自分、ひょうたんみたいな頬骨エラ張り下膨れ顔なので。

171

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/24(金) 03:44:36.66

:nXmISwRw

>>170

わたしも横幅すごい広いです。
顔の余白が多いのもすごく嫌ですね

病院で検査はされたんでしょうか…？
検査しようか悩んでて…

172

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/30(木) 09:45:50.78

:68Q3QDdz

茨城県は2011年に急性心筋梗塞が急増した

白血病による死亡率は九州が、急性心筋梗塞による死亡率は福島が高い　／　チェルノ事故後、ウイーンで白血病患者が増えた

市川海老蔵さん一家は寿司三昧　一家全員倒れてしまうかも　／　岩手の震災瓦礫で作られた津波バイオリンの奏者（５３）、下顎歯肉癌で死去

カゴメがトマト缶詰２４万個回収、金属片混入の恐れ。どうせものすごい放射能が出たんだろうが　／　福島第一原発からギリギリ20km圏外に大規模トマト工場
外部リンク

ttp://https://twitter.com/tok aiama/status/747610345045295104

三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
外部リンク

ttp://https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272

りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
外部リンク

ttp://https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイトレーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

173

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/07/04(月) 00:07:53.63

:Rrr8KBnA

一昨日歯医者に行って、下の歯が前に出てきたことを相談しました。
歯も隙間が大きくなっていて自分としては寝てる時に舌で押してしまっていたのかと思っていましたが、下顎の成長でした。
21にもなってここまで成長するのは異常ということで、成長ホルモンの異常分泌を疑われました。
その場合歯医者の範疇ではないと言われその場では歯石だけを取り終わりました。
そして自宅で検索していたらこの病気にたどり着きこのスレにたどり着きました。
心なしか三ヶ月前の写真に比べて唇も大きくなっているように感じます。
そこで病院で検査を受けたいのですが、何科を受信するべきなのでしょうか？
また最初の検査は血液検査になると思うのですが、どれほどの費用がかかりましたでしょうか。
ご回答いただければ幸いです。

174

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/07/04(月) 09:39:12.55

:RR37ZAnH

>>173

内分泌科ですね。
血液検査と下垂体の腫瘍を見るためにMRIの検査もあると思うので2万～3万円を見ておいたほうがいいと思います。

175

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/07/04(月) 17:55:33.63

:FcdLpQx7

>>174

血液検査だけでなくMRIまで一気にやるのですね…
結構かかりますね…ありがとうございました。

176

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/08/17(水) 20:50:24.54

:mLjoXCXe

良性腫瘍とはいえ手術前は不安になるもんだね

177

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/09/02(金) 03:55:42.83

:rdBG9ngN

鏡や写真見るたびに死にたくなる
他人の顔と比較して顔の大きさだったりが違いすぎて落ち込む

178

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/11/07(月) 01:31:12.30

:N7cTv8XM

>>147

その後どうでしょうか？
私もこの病気の治療中ですが下顎が猪木並に出て上下の噛み合わせも悪いため顎変形症だと思うのですが、歯科矯正や外科手術は特定疾患医療費の助成は受けられるのでしょうか？
受けられるなら治療をしたいと思ってます。

179

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/11/23(水) 07:10:05.04

:UqhM11kM

脳腫瘍がなくてもこの病気になるパターンはありますか？

180

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/23(水) 07:16:59.09

:UqhM11kM

そして、血液検査の申し込みの場合は
なんと依頼すれば良いのでしょうか
みなさんは素直に「先端巨大症の不安があるため」と理由を述べることができていますか？

181

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/12/07(水) 14:48:19.89

:InHrxXsu

【死】無関心と無報道、いつまで通用するかな？【核】

増える原因不明死　死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)
某看護師会「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマで、全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学はカリキュラムから追放された

たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま　バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)

５日死亡
武藤まき子、虚血性心不全。（「とくダネ！」、71）
黒沢健一、脳腫瘍。　　　　　　　　　（「L⇔R」、48）

朝本浩文、自転車転倒死。　（ＵＡなど作曲、53）
小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV　51)
森岡賢、、心不全。　　　　　(元ソフトバレエ　49)
飯野賢治、心不全。　　　　(株式会社ワープ　42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者　31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督　26)

今井雅之54　盛田幸妃45　松来未祐38　泉政行35
宮田紘次34　黒木奈々32　丸山夏鈴21　椎名もた20

182

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/01/18(水) 21:10:32.36

:fdFZbn9L

この病気で2メートル近くになったり、顔が肥大化しますか？

183

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/01/18(水) 23:51:48.80

:C9X1CH0Z

>>182

なる。

2メートル越えも十分ある。

184

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/01/19(木) 03:21:44.72

:OJzx0TqK

>>182

脳下垂体に腫瘍などができ、成長ホルモンの分泌が過剰になって発症
子供の頃になったら、巨人症
身体が異常に大きくなる
大人になってから発症すると身体ではなく末端の指や顎などが大きくなる

185

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/02/28(火) 02:35:30.96

:LPK6sFDI

18歳で発覚し手術をしたので体格は普通です。ただデカイ女って感じ。
177cmです。足は26.5。
だから私を見て誰も病気とは思ってません。だから「背が高いね！バレーやってたでしょ」「末っ子が一番背が高いの！？」とか言われるのが凄くストレスなんです。

186

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/02/28(火) 09:30:54.18

:lfXaIPpE

願望を叶えるならば

ttp://https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

外部リンク

ttp://http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

187

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/03/01(水) 04:53:22.83

:0XyVYluG

薬飲んでるけど、これだけで抑えられるのだろうか…
終わりが見えなくて心が折れそう
悩みも独りで抱え込み、通院もしんどい
年々、見た目がゴツく変化しているようで怖い
今は187の95キロ

188

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/03/01(水) 17:59:08.19

:bvnMnMwY

突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
Facebook（フェイスブック）です。世界十数億人が、登録するビッグサイト。
登録料や年会費などかかりません。無料です。ここで、登録、基本的な操作方法を
ご説明いたします。Facebook（フェイスブック）と検索してまずは、アカウント登録
(個人情報）を済ませましょう。本名でもあだ名でも、何でも大丈夫。
基本情報をご入力しましょう。趣味を選びましょう。基本情報を入力されたら、今度は、
ご自身のホームページを作成しましょう。パソコンに保存してある携帯電話などで
撮った写真をプロフィール写真に設定しましょう。次にカバー写真もお気に入りの画像を
設定しましょう。そうされますと、「知り合いかも」が表示されます。知り合いになりたい人が
見つかったら、「友達になる」を押します。相手が友達承認をしてくれたら、メールが届きます。
友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね！」を押したり、コメントを伝えましょう。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。外部リンク

ttp://https://ja-jp.facebook.com/

189

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/03/04(土) 21:59:25.92

:lV1NXpzt

篠原なんとかってテレビによく出てる柔道家？かなんか知らんけど、この病気だよね

190

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/08(土) 09:26:36.83

:TytxvCIo

この病気を疑っているのですが、健康診断で尿検査と血液検査を受け
問題なければ、可能性は低いのでしょうか

191

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/08(土) 20:46:32.61

:doK45595

>>190

下垂体の腫瘍も見るためにMRIもやりますよ

192

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/09(日) 08:52:01.78

:HUNtJP9R

>>191

すみません、この病気の検査ではなく、普通の会社でやってる健康診断のことです
調べたら、尿と血液と血圧で引っかかる方が多いようなので
これらに問題なければ、可能性は低いのかなと思いました

193

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/18(火) 08:04:13.03

:ll7LFf4c

全然わからないけど、そもそも普通の健康診断って成長ホルモン関係なんて調べるのかしら

194

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/18(火) 18:49:25.50

:qxJ5Y/Fu

>>193

よく分かっていなくてすみません、体験談読んで健康診断の血液検査で判明したと言っている方がいたと思うのですが、
勘違いかもしれません

私が疑っているのは、強度近視（高校から）、大学からいきなり縦にも横にも顔がでかくなった（顎が少し伸びた気がする）、
何もしていないのに肩幅も広くなった、
大学卒業したくらいから更に顔がでかくなり、集合写真撮れば自分だけ合成のように奇形な大きさになっていた
額がもともと広く、薄毛になって後退したのも原因ですが。。

195

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/18(火) 21:41:10.91

:Dokmbsl1

>>194

そのものズバリじゃん！

196

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/19(水) 00:51:22.82

:NXKi5XYg

病院でちゃんと検査した方がいいでしょうね
書かれてるのと似たような症状持ってて病院で検査したら発覚したし

197

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/19(水) 22:22:37.59

:Cvu2mbJ1

ありがとう

198

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 17:19:35.83

:rnxXQ7SQ

結婚している人いますか？

199

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/23(日) 18:43:06.75

:Yj3xmTIN

>>198

してるよ
39歳♂

200

： sage [] 2017/04/24(月) 12:06:01.77

:igtuOug2

ありがとう、子供がいましたら遺伝しなかったですか？
女性で結婚している人いるかな、私は30過ぎてますが、この奇形容姿でどこ行っても
迫害されてしまいます、非正規の仕事で平均以下の出来というのもありますが、、
障害ではないので一般枠で働くため、辛いです。。

201

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/24(月) 16:22:40.89

:p14hHi6K

>>200

子供はまだ小学生だから遺伝してるかどうかはわかりませんね
この病気で女性だと外見も含めて大変だと思います
お互い早く完治するといいですね

202

： sage [] 2017/04/26(水) 09:24:25.75

:5IGDaYT6

ありがとう

203

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 20:32:32.69

:QkCGxl3x

手術しました！あんまり怖くない。
正直恐れてる人はやったほうが
いいと思う。数日でもと通りの
生活に戻れるしね

でもおれは内頸動脈の近くに
あるやつが僅かに取りきれず、
完治に一歩及ばず。いまサンド
スタチン筋肉注射やってる
。今日で3回目。今後投与
間隔ををあけて言って欲
しいんだけど無理なんだろうか。
そんな患者は見たことない
と医者に言われてがっくりきてる。
まぁその医者5人しか見てない
らしいけど

204

： sage [] 2017/04/28(金) 21:53:02.62

:SM01lOW4

いくらかかりましたか？術後何日くらい静養が必要ですか？
顔貌はどのように変わりましたか？

205

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 22:52:03.76

:MJ2Go8j1

>>0204
さっきはスマホからですが今度はPCなのでIDが違いますが
同一人物です。
お金は医療施設にもよるけど、指定難病の申請をすれば
36000円弱ってところで、期間は１６日間。
先に払ってからあとで申請して返してもらうパターンもあるけど
病院によっては申請してますって言えば保留にしてくれるパターンもある。
そこの病院で指定難病申請のための検査を受けるといいよ。
確定診断のための検査は指定難病のやつが降りないから
高かったけど、高額療養費制度を使って90000弱ってところかな。
検査のためには5日間入院がいる。俺は10月の２４－２８でやったよ。

手術をしたのは今年の１月６日。１０日くらいにはもう
歩けるようになって売店いったりしてたよ。
連休明けには鼻の詰め物も取れて、ほぼ健康な状態。
かさぶたみたいな鼻くそや、鼻血はたまにあったけど
とても健康で、ずーーーーっとDSしてたよ。
よゆーすぎ。全然恐れる必要ないよ。
俺は手術して少し残ったから継続しないといけないけど、
薬物療法しなくてもだいぶ改善したよ。

怖いけど、やってみればあっという間だし怖くない
手術の直後は集中治療室で寝てないといけないから暇で
仕方ないけどね。携帯とか持っていったらだめだから。

206

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 22:55:05.57

:MJ2Go8j1

>>0198
あとオレも結構結婚してるよ。
嫁がゴリラフェイスが好きだったから助かった。
あまり卑下することないと思うよ。
気持ちは顔にでるから、明るい気持ちを持てば
顔も明るくなるよ。

207

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/04/28(金) 22:59:11.16

:MJ2Go8j1

字が抜けました。俺も結構結婚してるよ→俺も結構早い段階で結婚してるよ
でした。

208

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/04/29(土) 01:06:31.25

:EYZIFWh8

>>203

俺と似たようなパターンだわ
手術直後は執刀医が腫瘍は全部取れたって言ってたのに、ホルモン値が下がらずに術後1年以上サンドスタチンを月1注射
MRIで腫瘍見ても取れるような腫瘍はないと言われまだまだ当分毎月注射を打たなければいけない状態
完治するには残ってるカスの腫瘍をとらなければいけないみたいだよ

209

： sage [] 2017/04/29(土) 14:05:58.43

:bmTMusez

>>205

,208
詳しくありがとうございます、顔のサイズに変化ありましたか？

210

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/04/30(日) 11:37:16.23

:3AB9eAIs

>>209

顔のサイズはまだすぐだからそんなにないけど、痩せたね。顔もしゅっとなったと言われた。先端巨大症の症状としてはおれは眉毛のとこの骨が出てるんだけど、それはまだあまり変わってないな

211

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/04/30(日) 11:39:54.10

:3AB9eAIs

>>208

お互い早く正常値になって薬物療法を終えられるといいな終えるまではいかなくても3ヶ月に一回とかになればいいのにな

212

： sage [] 2017/04/30(日) 12:34:17.12

:ueGvq/t0

>>210

ありがとう

213

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/07(日) 02:04:42.74

:yrbwTy3g

容姿の変化は気になるよね

214

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/07(日) 17:28:19.86

:r5uMMLRT

俺がいつも思うのは大腸がんのリスクが増えるというけど具体的にどれくらい増えるのか
ってデータあんのかな。中高年になるまでずーっとほっといた人で
若いうちに気づいて手術した人はそんなにリスク増えないんだろうか。

215

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/07(日) 20:59:36.52

:Vamdj1uj

>>200

女性で結婚してます。
世の中には心が広い男性もいるものです。ちなみに手とか靴のサイズは私の方が大きいです(泣)
子供はなかなか出来なくて、治療中です。
遺伝する場合はかなり低いと思いますよ。まれに家族性もあるけど、殆どは遺伝しないと思います。
この病気で女性だと辛いことが多すぎますよね。よい出会いがありますように。

216

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 01:57:19.95

:c94alf9e

なんか自助会みたいなのがあればいいねえ

217

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 09:22:39.52

:896PuAB2

>>215

ありがとうございます、私は自分ほど顔のでかい人を見たことないくらいでかいです
この病気の男性芸能人くらいでかいのではないかと思います
身長は165ですが、ぱっと見5頭身くらいに見えます
集合写真撮れば自分だけ合成かのように顔が浮き出て、驚きショックを受けました
顔立ちももともと不細工なので、本当に気持ち悪い下の下のドブスです
私は長い間ひきこもっとドクズなので、自業自得ではありますが、工場や倉庫など、
どの職場行っても攻撃的な人間にめをつけられ暴言を吐かれ続け転々しています
でもこのままでは一生変われないので、次採用されたら必死に頑張りたいです
両親のために前を向いていきたいです

218

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/08(月) 09:26:49.46

:896PuAB2

私はただ歩いているだけ、存在しているだけでどこに行っても暴言を吐かれます
ブス、きもい、うざいなど、罵倒されることもよくあります
田舎ですが毎日10人以上から言われるため、どうしたらいいか分からず、
前向きに考えられなくなります、統失ではありません、はっきり聞こえますし
電車バスなどでは他の乗客にも気付かれ、視線を向けられます。。
ここの人は言われたことありますか？どうしたら前向きに考え、気にせずにいられるのでしょうか

219

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 16:29:48.74

:SPjm9VyX

手術して約８年経過した女性です。
病気に関してお聞きになりたいことがあればどうぞ。

220

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 17:05:25.07

:vNIUYA9d

>>219

手術して完治しましたか？

221

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 17:05:48.49

:5mvf4FNi

>>214

ジャイアント馬場は､確か若い頃に手術したが
それでも大腸ガンになって亡くなったな。

222

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/09(火) 18:42:52.21

:SPjm9VyX

>>220

術後すぐにghは正常範囲内になりました。
術前は平均して１０前後ありました。
プロラクチン産生腫瘍もありましたが、その数値も落ち着きました。
見た目は一年後ぐらいに顔が小さくなったと言われるようになりました。
鉢まわりは残念ながら変わらず、今でも６０cm近くあり、髪型で誤魔化しています。
腫瘍は視神経に巻き付いていました。それは取れましたが、一部、脳内部に入り込んでいる部分はQOLを考慮して取らなかったとのことでした。

223

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/09(火) 23:12:23.21

:+L7DL2He

身長が190以上いってる人いる？

224

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 01:02:53.28

:nH3YSdoI

>>221

取りきれなかったとかでGHが正常値に収まらなかったんじゃない？
今みたいにサンドスタチンもないから手術して下がらなかったら
薬でコントロールも難しかったろうから。。。。

225

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/10(水) 11:15:12.87

:EwjZKKTh

>>224

彼が手術したのはMRIも何もない1958年頃で、失明を避ける為の腫瘍摘出だったから、下垂体上部への浸潤については触らなかったんじゃないかな。

226

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/11(木) 00:15:51.58

:DXm8rvm8

>>225

多分そうだろうな。そう考えるといまの時代は
恵まれているね。完全に取り切ることもできるし
取りきれなかったとしても薬でコントロールできるから
寿命も伸びるだろうから。

227

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/11(木) 19:27:18.39

:3wmlQOxt

>>226

そもそも成人のghに着目してたかどうかすら微妙。
主治医の知識レベルによって患者の行末は大きく左右されるよね。
私と手術した時期が数年しか変わらない人でも開頭手術して後遺症が大変な人もいます。

228

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 17:30:44.62

:VOQLu8Gq

皆さん顔のサイズどのくらいですか？額の生え際から顎まで鼻の横を通って測った場合です

229

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/12(金) 18:17:07.14

:IeqVDsP0

27cm

230

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 03:44:22.68

:0o3cROGE

28くらいかな

231

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 12:22:19.58

:u0ROlcPi

頭をいれずに顔だけのサイズですよ、私は２１．５ですが、ここまででかい人は長身男性でも滅多に見なく、
女性では見たことないです
でかすぎて驚かれたり、きもいと毎日言われます。。
女性の方は何も言われませんか？

232

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/13(土) 21:22:37.44

:fDA3swmu

末端肥大は滅多に見ないとかそういうレベルじゃないくらいでかくなるからマジでメンタルやられる

233

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/15(月) 02:31:20.38

:z/fVSz7y

>>231

私も中学生以来で測ってみたら２１cmあったわ。
頭というか顔がデカいのは中１から気にしてたけどキモイとか面と向かって言われたことはなかったなあ。
やんちゃな男子からは顔がデカイと怒鳴られたりしたけど、そういう子は主流派じゃなかったしSNSなんかなかったのと、
子どものころから親に色白で可愛いと良い意味で洗脳されてたので、心の底から卑屈になることはなかった。
女性は男性よりも肌の変化は少ないと思うんだけど、イボとか出来てますか？

234

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/15(月) 09:40:42.17

:4QjTRShm

>>233

何も言われないのはうらやましいです、私がパーツその他も不細工なのがいけないのでしょう
イボはできていません

235

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/15(月) 11:04:28.04

:ztQogELS

生え際まででハゲないけど23ｃｍあった
勝った

236

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 00:25:09.42

:DXmrHXJH

頭周り63cm

237

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 00:25:36.30

:DXmrHXJH

身長187 体重96

238

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/16(火) 11:48:16.31

:qO0+1zbN

20センチ。腫瘍が小さくなってなんとなく小さくなってきた。

239

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/05/16(火) 16:23:55.93

:EuJhL9XU

下垂体の腫瘍は造影剤無しの単純MRIでは見つかりませんか？

240

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/17(水) 01:38:57.05

:dxlWaeK0

>>236

私は身長161cmなのに頭囲６０cmですよ。
バランス悪すぎ。割と痩せてたのに顔がムチムチしてたから渾名が「こけし」でした。
嫌だったな～

241

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/05/19(金) 13:14:38.67

:t/M+SzwI

>>239

なんとなくこれが腫瘍かな、とぼんやりは見えるがはっきりとは確定診断できないらしい。

242

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/03(土) 11:14:40.53

:C/anvZZo

>>241

お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか

243

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/03(土) 16:34:21.05

:pZCk4rzD

>>242

単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。

先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術　の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね

244

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/03(土) 21:18:12.95

:C/anvZZo

>>243

詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。

245

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/06(火) 16:11:03.19

:FB/5Ntlo

>>244

俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。

246

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 13:05:47.89

:Se72AKH/

>>242

そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。

247

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 13:32:07.51

:Se72AKH/

あと、先端巨大症の検査を本格的に始めるひと月以上前に、掛捨てでいいので医療保険に入っておきましょう。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー

248

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/07/12(水) 19:03:25.55

:+3WNzAyV

20年前に下垂体腫瘍が見つかり、余命半年との宣告。その後、薬が効き現在に至ります。身長は200センチ、体重は150あります。病気は落ち着いていますが、人の視線や陰口がつらいです。

249

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/13(木) 02:05:00.54

:DZ3e9ReP

>>248

何年薬続けてますか？
サンドスタチンですか？

250

： 248 [] 2017/07/13(木) 08:41:20.29

:E84qQak+

>>249

パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。

251

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/08/15(火) 11:01:41.89

:xm/P081Y

初めて書き込みいたします。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。

ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし！と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。

252

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/08/18(金) 04:04:00.75

:db7r204j

見た目が変わるのがつらいね
他の健常者の容姿や顔の大きさとか比較して落ち込む

253

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/11/17(金) 22:37:31.81

:kYIVncu/

カバサールを飲んでいましたが、正常な値にならず、今月からサンドスタチンを投与することになりました。難病公費は持っているのですが、毎月の出費はかなりツライ…。自分は、体質的に薬が効きづらいタイプみたいで…手術も頑張って受けたのになぁ。。

今度は効果があるといいな…。

254

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/18(土) 00:18:57.20

:KZJw6T2W

>>253

半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています

255

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/11/18(土) 19:30:51.15

:Z2nMeFXw

>>254

なるほど！少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。

256

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/11/18(土) 19:36:17.40

:Z2nMeFXw

途中で送信してしまいました…

まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…！自分も、頑張って治療を続けようと思います。

257

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/11/20(月) 08:36:47.15

:3P//VkvB

>>255

高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね

258

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/04(日) 20:54:04.55

:ZxQ+KccZ

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

259

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/26(月) 00:54:09.07

:0iOqVHi6

頭の形が変わった（≒大きくなった）方いらっしゃいますか？
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。

260

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/26(月) 04:13:26.43

:FTN+S2pm

>>259

当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか？

261

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/26(月) 10:54:06.91

:0iOqVHi6

>>260

成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました（現在21歳）
昔すんなり入った帽子が今はキツいです……

262

： 259 [sage] 2018/02/27(火) 22:07:01.38

:3Hy7Q/ka

今日MRIと血液検査をしてきました
詳細な結果が出るのはまだ先ですが、やはり下垂体の付近にそれらしいものが写っていました
このスレッドにはしばらくお世話になりそうです

263

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/02/28(水) 18:52:28.89

:PEm0NZY6

大きくなった頭って元に戻るんでしょうか……？

264

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/15(木) 07:56:50.31

:Fi2EHe/B

皆様に質問なのですが、2～3年前は、26.5の靴がはけてたのですが、段々ときつくなり、今は29㎝の4Eをはいています。

頭囲は60㎝以上あります。

声は無茶苦茶低く、例えるなら、常時バリトン歌手のよう声をしています。

手は短指症の為指は短いですが、ハンバーグにウインナーが刺さった用な手をしています。

顔は顎や額などは変化はしていないです。

アクロメガリーの可能性はありますかね？
よろしくお願いいたします。

265

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/03/16(金) 18:08:41.90

:itx2r1mU

>>264

こんにちは、アクロメガリーと診断され術後、投薬治療中の者です。
私は、医師に靴がキツイなどなかったかと聞かれた時に、確かに去年履けていた靴がキツくなったと感じたことを思い出しました。

指、顔、額など私は変化なかったです。

ただ、アクロメガリーと診断するには精密検査等必要かと思いますので病院受診おすすめします。

266

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/03/22(木) 16:26:49.37

:xDFAXOw5

>>265

お返事ありがとうございます。
顔などが変化しない場合もあるんですね。
わかりました。近いうちに医者に相談してみます。アドバイスありがとうございました。

267

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/11(水) 17:55:44.48

:DtI3tfW/

サンドスタチン投与中のものです。
近々、ソマチュリンという新しい薬に変更するかもしれません。ソマチュリンを打っている方はいらっしゃいますか？検査数値が正常に戻ったかどうかなど教えていただきたいです。

268

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/30(月) 07:27:33.89

:vAB3epPK