(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/08/21(木) 10:44:29.78

:PsPk2+X3

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/09(水) 19:45:31.88

:SlMdSRc4

私の場合は、リンパ腫かサルコイドーシスかといわれました。
ＰＥＴ検査で、リンパが炎症していました。
ネットでリンパ腫を検索すると、思い当たる症状があって、もう長くは生きられないかも・・・と覚悟しました。
しかし、検査の結果は、幸いサルコイドーシスでした。
サルコイドーシスで死ぬ人は少ないらしいですが、肺や心臓、腎臓などが繊維化すると
元には戻らないらしいです。
大丈夫だと思いますけど、よく診てもらって早く治してくださいね。
御大事に。

121

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/11(金) 21:58:21.12

:xkqxYXgb

肺サルコイドーシスと診断を受けましたがタバコは辞めた方が良いでしょうか？

122

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/12/11(金) 23:27:28.91

:+AjAz3Sj

>>121

自分の命だから自分で決めろよ

123

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/15(火) 17:03:55.89

:NxspJIz/

みなさん生検ってやりました？

124

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2015/12/15(火) 17:17:45.27

:HtIczEHN

>>123

心臓のアブレーション施術時にリンパの摘出をして生検をしました
書類を書いたりするときに「生検にて判明」だと書きやすいっすよ

125

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/15(火) 20:26:44.57

:o7+dMNfm

生検って入院が必須ですよね。
ちょっと仕事の関係で休むのが難しくて思案中なんだよね。

126

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/15(火) 23:02:03.23

:KAvrTUct

>>125

肺門部リンパ節生検の気管支鏡検査、二泊三日でやりました。急ぐものじゃないだろうから、都合のつく時にやっておくといいよ。

127

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/12/16(水) 21:50:37.14

:DmbQTWJ2

肺の生険やってわからなかったので、肺門リンパの生険もやりました。ちょっと大変だけどがんばってください。

128

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/01(金) 17:35:17.05

:wtmSyskB

明けおめ！
本年は俺を含め皆の病状が良くなりますように！

129

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/02(土) 16:57:02.19

:GPRnFBjd

　　　　　　 ∧,,∧　.∧,,∧ 　　　　
　　　　　　(´・ω・)(・ω・｀) .∧,,∧　　ｱｹｵﾒﾃﾞｽ　
　　　 ∧,,∧つと）( つとﾉ(・ω・｀ )
　　　(´・ω・) ￣￣￣￣￣＼と　）∧,,∧　ｺﾄﾖﾛﾃﾞｽ
　　　ﾉ　,,⊃＼＿＿___∧∧＿.＼,,(・ω・`∩　
　～（,,＿ゞ ※　※,'´(´・ω・) ※ヾ∪,,,,,,'丿
　　　　　＼,,｀ー─,,人,,つと人ー─ヽ,
　　　　　　　￣￣　　　　　　　￣￣

130

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/24(日) 11:22:53.76

:ViIAqEFp

始めまして。心サルコの疑いが有る者です。
昨年petCT検査をうけ、陽性。更に反応が心臓に集中しているとの結果が出ましたが、これでも難病申請出来ないのでしょうか？ご存知の方いらっしゃいましたらお願いします。

131

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/01/24(日) 20:13:40.68

:Dj96J5EE

>>130

サルコイドーシスの「疑い」では申請できないでしょ
自分も心サルコだけど、アブレーション時に足の付け根からリンパ採取して生検
サルコイドーシス確定した後の申請だった
まぁ、申請した頃にはICD植込みの身体障害者確定だったけど・・・

132

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/24(日) 21:02:22.04

:ViIAqEFp

レスありがとうございます。
検査の結果陽性ですが、それでもダメなのでしょうか？
あと「生検」「繊維化」についてもご存知でしたらお願いします。

133

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/01/24(日) 21:15:42.92

:ViIAqEFp

生検についてはわかりました。来月中旬に行う予定です。

134

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/01/24(日) 22:14:43.50

:zFogVn+i

病院で聞くのが一番だと思うけど

135

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/21(日) 19:22:45.33

:dm//4EQQ

(´･ω･｀)治ってきてるのかな？

136

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/22(月) 16:45:10.59

:uEDNpcr4

肺サルコ。
気胸に2回なった所為で予定より2年間ほど遅れて2週間入院してプレドニン20mg開始。
在宅酸素も導入になり、薬増量、酸素ボンベ持ち歩きの病人感丸出しでの退院となりました。

これからが長いんだろうなぁ…。

137

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/22(月) 16:48:48.83

:uEDNpcr4

138

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/23(火) 04:13:55.81

:Iwl+Nd+M

マイナンバー通知カードを返還することで、マイナンバー制度を廃止にさせることができます。

任意である通知カードの受け取りを政府広報が受け取れとCM
外部リンク

ttps://www.youtube.com/watch?v=69cC29ZwXyw

マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そう外部リンク

ttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s

３１１東日本大震災は人口地震テロさゆふらっとまうんど（平塚正幸）外部リンク

ttps://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14

139

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/02/23(火) 11:17:55.88

:lU+8W3JU

>>138

できるわけないだろうが
他でやれ

140

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/02/25(木) 00:53:13.39

:Udvkteh1

父がサルコイドーシスと診断されました。
肺に肉腫が出来ており炎症を起こし1/3しか肺が機能していません。現在入院してステロイド治療を受けています。

141

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/02/26(金) 17:42:22.62

:klztwEBV

(´･ω･`) ３分の一しか機能していなかったらずいぶんつらいんじゃないでしょうか？　御大事に。

142

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/02/28(日) 14:10:42.07

:uq5WGfs0

>>141

ありがとうごさいます。
辛かったそうですが最近はステロイドが効いてきたようで少し良くなったそうです。

143

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/03/04(金) 03:17:19.86

:Ud1WN6or

!!!ほったらかしで稼げる
外部リンク

ttp://goo.gl/zSjjmE

144

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/03/23(水) 09:59:35.28

:5xGXOful

発症当時は全身のリンパ腫れ、ぶどう膜炎
体の腫れは勝手にひき、ぶどう膜炎だけ治療中
これって全身のサルコイドーシス？
それとも眼だけになるの？
視力裸眼だけどこれから視力低下するのかな

145

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/03/23(水) 21:02:29.96

:sn80Vbqq

(´・ω・｀) 私の場合もリンパの腫れとぶどう膜炎から複視、腎臓にも来てたみたいで、プレドニンを飲んでいますよ。
複視にならないと良いですよね。腎臓も・・・クレアチニンの数値が上がります。

146

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/03/29(火) 21:54:23.56

:KSJP9YbY

皆さんクレアチニンいくつぐらいなんですか？
私は治療開始から13年目で今は肺の吸入ステロイドとプレドニン3ミリのんでます。

147

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/03/30(水) 19:53:15.89

:rZxaT7t/

(´・ω・｀) この前の採血では、１．１６でした。なかなか下がりません。

148

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/04/19(火) 13:25:44.98

:NSBLSD/g

特効薬はまだですか？

149

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/05/29(日) 23:11:53.08

:7GjCL0Uu

5年前に皮膚科で瘢痕浸潤の生検でサルコイドーシスと言われました。関係される科を全て受診した結果、他はすべて問題なしとの診断を受けました。調べてみる限りではこの状況だけではサルコイドーシスの確定診断とはいえないのかな？と思っています。
この解釈であってますでしょうか。ご存知の方、教えて下さい。

150

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/05/31(火) 18:09:31.94

:AuodXEUB

>>149

一臓器に組織学的に非乾酪性類上皮細胞肉芽腫を認め，かつ，下記１）～３）のいずれかの所見がみられる場合を組織診断群とする．
１）他の臓器に非乾酪性類上皮細胞肉芽腫を認める．
２）他の臓器で「サルコイドーシス病変を強く示唆する臨床所見」（診断の手引き参照）がある．
３）検査所見６項目中２項目以上を認める．

らしいので合ってると思うよ。

151

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/05/31(火) 18:59:27.42

:RA5VMkMr

>>150

そうですよね。有り難うございました。
当時、瘢痕浸潤は2ヶ月ほどで治まりましたが、ここ最近また変色してきたので気になっていました。
サルコイドーシスは得体の知れないだけに厄介な病ですね。

152

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/10(金) 21:50:33.59

:mVaamrxy

　　　, -∧,,∧-- 、
　　　/ (-ω-｀ )　/ 　　体がだるいです
　　 r-くっ⌒cソ、 /
　ノ '、 , 、 _, ' / /
.（_,. 　　　　 ././　　　　
,(.,_ ｀'ー-、_,,..ノ/
　　~`''ー--‐'

153

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/11(土) 19:57:29.63

:3qcVDFon

まだ特効薬はできてないのけ？

154

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/15(水) 17:17:47.68

:L/9cfdUD

私もサルコイドーシですー！
心臓からあちこち出てます

155

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/06/17(金) 06:33:07.58

:OYGV0+VH

心臓のサルコイドーシスの疑惑
今日MRI検査してくるぜ！

156

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/18(土) 08:58:32.45

:2/Ab//sY

まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
外部リンク

ttps://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956

【被爆大量死】　　　ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト　　【放射能犯罪】

りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
外部リンク

ttps://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイトレーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。

157

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/19(日) 02:30:54.18

:b0RNksgB

0453222291 ですよん
２３歳　序

158

： da [] 2016/06/19(日) 02:32:03.31

:b0RNksgB

0453222291

159

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/06/20(月) 20:47:03.56

:K7LQhaaI

特定疾患の更新できるかな？

160

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/13(土) 20:04:29.02

:KO/47Uv6

おまいら調子はいかがですか。
吸入でだましだましやってきたワイ、いよいよプレデビューやで。

161

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/14(日) 00:03:50.15

:NVl1mOFL

1年前に検査入院して肺門リンパが腫れて、肺に無数の肉芽種があり
サルコイドーシスと認定されました。
自覚症状は疲れやすいのと、舌咽神経痛です。
一番辛いのは舌咽神経痛で、この痛みは苦痛そのもので死にたくなるくらい
の症状です。
あまり例の無い症状で医者も原因不明とばかりドクターショッピングも
疲れました。ただただ毎日が痛みの苦しみに耐える我慢の日々です。

162

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/14(日) 16:31:35.00

:6tiLyNj5

>>161

痛みに耐えて頑張ってるんやな。
首回りの精密検査と、何種類かの神経痛薬は試し済みか？
サルコでの炎症や血管が脆くなった状態の場合だとプレドニンの方が効果があるかも知れんし、サルコの肉芽腫が原因なら切除で楽になるかもやで。
よう分からん内は神経痛薬とブロック注射、かなり辛い場合はオピオイド系の鎮痛剤併用って感じやろか。
ストレートネックなら日頃の姿勢や首枕で直す努力もしてみたらええかもやで。

163

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/15(月) 18:53:27.10

:LhB3sVIV

診断には組織診断と臨床診断があるようですが、両方の条件を満たさないと確定診断とならないのでしょうか？

164

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/16(火) 14:18:45.37

:FNyNMdSi

>>163

規準を満たせば臨床のみで確定、組織のみは確定できんやで。

165

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/16(火) 20:25:32.81

:Qujs8unS

なるほどー。組織だけでも一発で確定できそうな気もしますが難しいのですね。

166

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/08/16(火) 22:41:05.46

:FNyNMdSi

>>165

その組織ってのが非乾酪性類上皮細胞肉芽腫なんやけど、ハンセン病とかクローン病とかにも見られるから組織だけじゃ確定できんみたいやで。

167

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/10/01(土) 22:15:09.04

:9iA53fIL

これって一番軽い難病？

168

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/10/04(火) 11:33:22.78

:eRe5rygA

>>167

発症する部位によるだろ
肺サルコイドーシスだったらそう
心臓サルコイドーシスだったら違う

169

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/10/04(火) 18:32:48.56

:dR5hgabt

あ

170

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/10/05(水) 04:37:43.70

:G+qiVu4n

あ

171

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/11(金) 21:43:07.26

:Uw0GROg3

難病でもなんでもないじゃんコレ

172

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/17(木) 20:28:24.19

:N30HU5EH

こんな楽な難病無いなｗｗ

173

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/23(水) 10:40:02.23

:t+FRia6y

MRI .PET-ct.ガリウムシンチ、心筋生検全て検査して昨日petだけに心サルコの診断基準に引っかかった泣
1ヶ月のステロイド治療で入院って仕事どーすんだよ

174

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/23(水) 10:42:15.47

:t+FRia6y

あ、あとMRIの造影遅延もあった。肺も眼も初見なしで心臓だけって珍しいんだね。
5月からいきなり徐脈になった原因がこれだったとは

175

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/11/24(木) 03:27:13.43

:L4GwG0N5

仕事とかより健康の方が大事だよ。
見つかって良かったと考えて、大人しく入院した方が良いよ
入院中暇だろうから、やること何か考えておいた方が良いかも

176

： 173 [] 2016/11/24(木) 19:10:42.30

:/tZ8uHYT

>>175

ありがとー、病気板はみんな優しいなぁ

177

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/12/01(木) 17:15:04.84

:kh76nyzC

増える原因不明死　死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)

某看護師会の集まりで
「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマが議題にあがったそう。
みんな全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学が
カリキュラムから追放された事情も大きい
外部リンク

ttps://twitter.com/tok aia mada/status/603300720381571072

たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま　バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)

今井雅之54　盛田幸妃45　松来未祐38　泉政行35
宮田紘次34　黒木奈々32　丸山夏鈴21　椎名もた20

小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV　51)
森岡賢、、心不全。　　　　　(元ソフトバレエ　49)
飯野賢治、心不全。　　　　(株式会社ワープ　42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者　31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督　26)

ファッシズム政権は、残酷な結末しかない。
安倍晋三はどんな殺され方をするんだろう？
外部リンク

ttps://twitter.com/tok aiamada/status/605899171313246209

178

： 173 [sage] 2017/01/06(金) 12:34:46.71

:OPYU47v/

5日から人生初の入院。いきなり血糖値高すぎてインスリン打たれた💧

179

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/01/09(月) 04:11:13.54

:E0x7x8YF

>>178

治る病気だから、焦らないで。
せっかくだから、酒たばこやめるとか、食べ物に気をつけて
体脂肪減らすとか（あるいは増やす？）、健康的な生活に
変えてみるのもよいと思うよ。
すでに健康的な生活習慣ならただのお節介だけど。

180

： 173 [] 2017/01/09(月) 09:52:43.46

:hK4GMgLb

>>179

ありがとうございます。健康的な生活とは程遠いです。タバコは大嫌いだけどストレスに弱いのと外食多い、運動不足という生活習慣病の典型的な生活でしたね😱今は副作用かどうかはわからないけど血糖値プラス不眠に悩まされております …

181

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/06(月) 19:02:57.57

:0PmkuS6U

食道にもサルコイドーシスできたわ

182

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/02/06(月) 20:44:23.69

:eatUmDWV

それはどういう症状で、日常生活に支障はあるの？

183

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/08(水) 00:03:39.39

:zyj/0GBl

眼科から呼吸器内科を紹介されサルコイドーシスだろうと大きな病院での肺カメラをすすめられています。日本サルコイドーシス学会の医師のいる病院(県庁所在地の市立病院)か国立大の附属病院かで悩んでいます。
学会所属の医師の方がいいのかなと思っただけなのですがどうなんでしょう？

184

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/16(木) 20:11:00.12

:QgvCm4LO

肺に影が見つかって経過観察から2年過ぎ、今日サルコイドーシス認定されたよ
前の呼吸器内科の病院ではただの喘息とか言われてたのに、なかなか治らないので大きな病院で肺カメラ飲んだらあっさり確定された
この2年間無駄に金を捨ててた自分を殴りたい

なんか愚痴ってすまないが、これからの事を考えただけで鬱になりそうだよ

185

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/16(木) 23:58:30.11

:/dvffvRG

>>184

治らない病気じゃないから、焦らないで健康に注意していけばいつか治るさ。
自分は症状出てから4年位で寛解したよ。
自分の場合、免疫弱くなってるのか風邪を
引きやすくなったから寒さにはすごく注意したなぁ。

186

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/02/17(金) 17:38:46.28

:7LO/Mkla

>>184

スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう

187

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/09(金) 18:45:50.21

:x+6E0BgS

心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ！
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに

188

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/09(金) 22:35:50.57

:T2Rz9lfj

ええっ、心臓だけだと申請通らないの？
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。

189

： 187 [] 2017/06/10(土) 13:53:49.81

:fu0zxteC

>>188

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎

190

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/11(日) 02:26:02.93

:8DzCwIzI

心臓だけってことでNGってひどいな
心臓とまったら死ぬじゃんよ
どうなってんの

191

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 03:21:44.19

:DDhx/9w7

心臓が一番大変だから出ると思ってたけど出ないんだ、ひどいね…

192

： 187 [] 2017/06/12(月) 09:40:47.10

:+edejvac

ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ

193

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 12:14:10.94

:DDhx/9w7

目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かったしかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…

194

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/27(火) 05:41:49.57

:xbHbt2/b

サルコイドーシスの疑いの者です。
４月始めから喉の奥の痛みがあり、４月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首両肩両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。

195

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/29(木) 12:25:33.93

:X4Y8Prkz

>>192

心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

＜重症度分類＞
重症度ⅢとⅣを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

①臓器病変数　　
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
（ただし、心臓病変があれば、2とする）

②治療の必要性（全身ステロイド薬、免疫抑制薬）
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり　 2

③サルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級　 2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度Ⅰ
スコア2 →重症度Ⅱ
スコア3又は4 →重症度Ⅲ
スコア5又は6 →重症度Ⅳ

196

： 192 [] 2017/07/01(土) 21:15:43.99

:ALI4jrXN

>>195

役所にしつこく聞いてみたら心臓だけとか1ヶ所だけの病変だと生検で取れないとダメらしい。
オレの場合は生検、ガリウムシンチ、肺CTすべて陰性で唯一pet-ctで引っかかったから

197

： 192 [] 2017/07/01(土) 21:19:53.48

:ALI4jrXN

それと重症、軽症の前に厚労省の診断基準に満たさないとのことなのでサルコイドーシスって認定してもらえてない泣

198

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 15:36:48.54

:9rg6/UmW

基本組織検査で確定診断出すからね

生検が無理なら臨床でという流れになるんだろうけど、臨床での基準も満たしてないなら無理だよ

心筋生検もしたけどでなかったんだよね？
心臓の遅延造影検査、心エコー検査、ホルター心電図とかやってるんよね？
諸々の基準みたしてないなら間違いなく弾かれるけどお医者さんから書いてもらった臨床個人票見た？

多分役所の人は間違ってなくて組織出たなら通るけど出てない以上、臨床基準を確実に満たす必要があるが満たしてないので認定できないってことじゃないの

199

： 192 [] 2017/07/03(月) 22:12:49.42

:CwQ1Z95i

>>198

心筋生検は2泊でやったけど出なかった。その前にMRIの遅延造影があって、ホルターで房室ブロックもありでサルコイドーシスの診断基準はバリバリ満たしてるのになぁ

200

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 21:45:44.10

:4PmE5YoX

>>196

うわーマジか。
シンチで心臓以外にも怪しげなのがあれば…いや、無い方がいいんだけど通らんのは精神的にも厳しいな。

201

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/05(水) 05:56:06.92

:OXcPWs2n

組織診断群が駄目なら臨床診断群で診断をくだすことになるけど、その臨床診断が

特徴的検査所見五つのうち二つが陽性、かつ心臓、肺、目のうち二臓器以上に本症を示唆する臨床所見を認めるもの

ってなってるから弾かれたんだと思う

心臓は基準満たしていても特徴的検査所見も肺も目も満たしていないなら無理かなと
心臓から肉芽腫とれるのって20％と中々低いらしいけどやっぱり組織が出なかったのが大きいんじゃないかと

自分は臨床の段階で目と肺の基準も特徴的検査所見もばっちり満たしていて、もうこれで診断つくんじゃないかって思っても最後に組織検査はしっかりやられたから生検とるってのは重要なんだと思う
ちなみに治療はしないって方針かためたみたいでもう次の受給者票の更新は無理っぽい

202

： 192 [] 2017/07/05(水) 10:19:18.84

:PQTTOQtw

>>201

そうなんだよね。あんな苦労して生検取ったのに確率がエラく低いから取れたらラッキーくらいのノリみたいだね。
なんだかステロイド治療でも良くなってないしホントにサルコかよ？って主治医の診断も疑いたくなってる

203

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/09/09(土) 21:49:10.50

:fXddfl49

(´・ω・`) 目がやられてサルコイドーシスだとわかったんですが、お医者さんは腎臓がやられてるのを見つけてくれなかったので、自分で循環器内科へ行きました。
お陰で、軽いけど慢性腎不全。みんなもクレアチニン値に気をつけた方がいいよ。

204

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/13(水) 09:58:40.12

:Q9fy+Ka4