(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2014/08/21(木) 10:44:29.78

:PsPk2+X3

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

170

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/10/05(水) 04:37:43.70

:G+qiVu4n

あ

171

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/11(金) 21:43:07.26

:Uw0GROg3

難病でもなんでもないじゃんコレ

172

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/17(木) 20:28:24.19

:N30HU5EH

こんな楽な難病無いなｗｗ

173

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/23(水) 10:40:02.23

:t+FRia6y

MRI .PET-ct.ガリウムシンチ、心筋生検全て検査して昨日petだけに心サルコの診断基準に引っかかった泣
1ヶ月のステロイド治療で入院って仕事どーすんだよ

174

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/11/23(水) 10:42:15.47

:t+FRia6y

あ、あとMRIの造影遅延もあった。肺も眼も初見なしで心臓だけって珍しいんだね。
5月からいきなり徐脈になった原因がこれだったとは

175

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2016/11/24(木) 03:27:13.43

:L4GwG0N5

仕事とかより健康の方が大事だよ。
見つかって良かったと考えて、大人しく入院した方が良いよ
入院中暇だろうから、やること何か考えておいた方が良いかも

176

： 173 [] 2016/11/24(木) 19:10:42.30

:/tZ8uHYT

>>175

ありがとー、病気板はみんな優しいなぁ

177

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2016/12/01(木) 17:15:04.84

:kh76nyzC

増える原因不明死　死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)

某看護師会の集まりで
「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマが議題にあがったそう。
みんな全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学が
カリキュラムから追放された事情も大きい
外部リンク

ttps://twitter.com/tok aia mada/status/603300720381571072

たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま　バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)

今井雅之54　盛田幸妃45　松来未祐38　泉政行35
宮田紘次34　黒木奈々32　丸山夏鈴21　椎名もた20

小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV　51)
森岡賢、、心不全。　　　　　(元ソフトバレエ　49)
飯野賢治、心不全。　　　　(株式会社ワープ　42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者　31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督　26)

ファッシズム政権は、残酷な結末しかない。
安倍晋三はどんな殺され方をするんだろう？
外部リンク

ttps://twitter.com/tok aiamada/status/605899171313246209

178

： 173 [sage] 2017/01/06(金) 12:34:46.71

:OPYU47v/

5日から人生初の入院。いきなり血糖値高すぎてインスリン打たれた💧

179

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/01/09(月) 04:11:13.54

:E0x7x8YF

>>178

治る病気だから、焦らないで。
せっかくだから、酒たばこやめるとか、食べ物に気をつけて
体脂肪減らすとか（あるいは増やす？）、健康的な生活に
変えてみるのもよいと思うよ。
すでに健康的な生活習慣ならただのお節介だけど。

180

： 173 [] 2017/01/09(月) 09:52:43.46

:hK4GMgLb

>>179

ありがとうございます。健康的な生活とは程遠いです。タバコは大嫌いだけどストレスに弱いのと外食多い、運動不足という生活習慣病の典型的な生活でしたね😱今は副作用かどうかはわからないけど血糖値プラス不眠に悩まされております …

181

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/06(月) 19:02:57.57

:0PmkuS6U

食道にもサルコイドーシスできたわ

182

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/02/06(月) 20:44:23.69

:eatUmDWV

それはどういう症状で、日常生活に支障はあるの？

183

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/08(水) 00:03:39.39

:zyj/0GBl

眼科から呼吸器内科を紹介されサルコイドーシスだろうと大きな病院での肺カメラをすすめられています。日本サルコイドーシス学会の医師のいる病院(県庁所在地の市立病院)か国立大の附属病院かで悩んでいます。
学会所属の医師の方がいいのかなと思っただけなのですがどうなんでしょう？

184

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/16(木) 20:11:00.12

:QgvCm4LO

肺に影が見つかって経過観察から2年過ぎ、今日サルコイドーシス認定されたよ
前の呼吸器内科の病院ではただの喘息とか言われてたのに、なかなか治らないので大きな病院で肺カメラ飲んだらあっさり確定された
この2年間無駄に金を捨ててた自分を殴りたい

なんか愚痴ってすまないが、これからの事を考えただけで鬱になりそうだよ

185

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/02/16(木) 23:58:30.11

:/dvffvRG

>>184

治らない病気じゃないから、焦らないで健康に注意していけばいつか治るさ。
自分は症状出てから4年位で寛解したよ。
自分の場合、免疫弱くなってるのか風邪を
引きやすくなったから寒さにはすごく注意したなぁ。

186

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/02/17(金) 17:38:46.28

:7LO/Mkla

>>184

スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう

187

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/09(金) 18:45:50.21

:x+6E0BgS

心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ！
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに

188

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/09(金) 22:35:50.57

:T2Rz9lfj

ええっ、心臓だけだと申請通らないの？
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。

189

： 187 [] 2017/06/10(土) 13:53:49.81

:fu0zxteC

>>188

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎

190

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/11(日) 02:26:02.93

:8DzCwIzI

心臓だけってことでNGってひどいな
心臓とまったら死ぬじゃんよ
どうなってんの

191

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 03:21:44.19

:DDhx/9w7

心臓が一番大変だから出ると思ってたけど出ないんだ、ひどいね…

192

： 187 [] 2017/06/12(月) 09:40:47.10

:+edejvac

ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ

193

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/12(月) 12:14:10.94

:DDhx/9w7

目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かったしかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…

194

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/06/27(火) 05:41:49.57

:xbHbt2/b

サルコイドーシスの疑いの者です。
４月始めから喉の奥の痛みがあり、４月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首両肩両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。

195

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/06/29(木) 12:25:33.93

:X4Y8Prkz

>>192

心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

＜重症度分類＞
重症度ⅢとⅣを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

①臓器病変数　　
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
（ただし、心臓病変があれば、2とする）

②治療の必要性（全身ステロイド薬、免疫抑制薬）
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり　 2

③サルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級　 2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度Ⅰ
スコア2 →重症度Ⅱ
スコア3又は4 →重症度Ⅲ
スコア5又は6 →重症度Ⅳ

196

： 192 [] 2017/07/01(土) 21:15:43.99

:ALI4jrXN

>>195

役所にしつこく聞いてみたら心臓だけとか1ヶ所だけの病変だと生検で取れないとダメらしい。
オレの場合は生検、ガリウムシンチ、肺CTすべて陰性で唯一pet-ctで引っかかったから

197

： 192 [] 2017/07/01(土) 21:19:53.48

:ALI4jrXN

それと重症、軽症の前に厚労省の診断基準に満たさないとのことなのでサルコイドーシスって認定してもらえてない泣

198

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/03(月) 15:36:48.54

:9rg6/UmW

基本組織検査で確定診断出すからね

生検が無理なら臨床でという流れになるんだろうけど、臨床での基準も満たしてないなら無理だよ

心筋生検もしたけどでなかったんだよね？
心臓の遅延造影検査、心エコー検査、ホルター心電図とかやってるんよね？
諸々の基準みたしてないなら間違いなく弾かれるけどお医者さんから書いてもらった臨床個人票見た？

多分役所の人は間違ってなくて組織出たなら通るけど出てない以上、臨床基準を確実に満たす必要があるが満たしてないので認定できないってことじゃないの

199

： 192 [] 2017/07/03(月) 22:12:49.42

:CwQ1Z95i

>>198

心筋生検は2泊でやったけど出なかった。その前にMRIの遅延造影があって、ホルターで房室ブロックもありでサルコイドーシスの診断基準はバリバリ満たしてるのになぁ

200

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/04(火) 21:45:44.10

:4PmE5YoX

>>196

うわーマジか。
シンチで心臓以外にも怪しげなのがあれば…いや、無い方がいいんだけど通らんのは精神的にも厳しいな。

201

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/07/05(水) 05:56:06.92

:OXcPWs2n

組織診断群が駄目なら臨床診断群で診断をくだすことになるけど、その臨床診断が

特徴的検査所見五つのうち二つが陽性、かつ心臓、肺、目のうち二臓器以上に本症を示唆する臨床所見を認めるもの

ってなってるから弾かれたんだと思う

心臓は基準満たしていても特徴的検査所見も肺も目も満たしていないなら無理かなと
心臓から肉芽腫とれるのって20％と中々低いらしいけどやっぱり組織が出なかったのが大きいんじゃないかと

自分は臨床の段階で目と肺の基準も特徴的検査所見もばっちり満たしていて、もうこれで診断つくんじゃないかって思っても最後に組織検査はしっかりやられたから生検とるってのは重要なんだと思う
ちなみに治療はしないって方針かためたみたいでもう次の受給者票の更新は無理っぽい

202

： 192 [] 2017/07/05(水) 10:19:18.84

:PQTTOQtw

>>201

そうなんだよね。あんな苦労して生検取ったのに確率がエラく低いから取れたらラッキーくらいのノリみたいだね。
なんだかステロイド治療でも良くなってないしホントにサルコかよ？って主治医の診断も疑いたくなってる

203

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2017/09/09(土) 21:49:10.50

:fXddfl49

(´・ω・`) 目がやられてサルコイドーシスだとわかったんですが、お医者さんは腎臓がやられてるのを見つけてくれなかったので、自分で循環器内科へ行きました。
お陰で、軽いけど慢性腎不全。みんなもクレアチニン値に気をつけた方がいいよ。

204

： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2017/09/13(水) 09:58:40.12

:Q9fy+Ka4