患者さんに見せたくない気持ちもあるのです
家族の方がなんらかの難病（指定の有無問わず）になった方
情報交換は勿論、不安や悩み、わからないことなど
気軽に書き込んだり話し合いなどをするスレです
時には、不安や悩みや怒り、憤りなど
本人の前では出せない気持ちもここに書き込んでスッキリしましょう
スレの皆さんも、あまり厳しくあたらず、
おおらかな心で見てあげましょう
ウィンドウ閉じるときは皆さん笑顔でありますように
テンプレ等これから吟味ください
とりま様々な病気があるから
冒頭で書いた方がいいかも
ttp://http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48497760">ttp://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48497760 逆ギレ中
ttp://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48511272 639: ■忍法帖【Lv=0,作成中..】 [sage] 2016/09/23(金)10:32:32 ID:w6u
ttp://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48452657 コメント不可能に設定し、絶賛逃亡中w
踵の痛みから始まり、胸部や背中に筋肉痛のような痛みが出ては移動しを繰り返し
接骨院や整形外科を転々としましたが原因が分からず
リウマチ科をすすめられ検査した結果、半年ほど前にやっと原因がわかりました
県内に同じ患者がおらず、現在かかりつけの病院の先生は、自分が稀少な難病をつきとめたという過信から
母がセカンドオピニオンを探すことに難色を示すばかりか
検査データの数値が全てだからというタイプのため、どんなに痛みを訴えてもデータ以上の対処をしてもくれなければ
他の病気の可能性や、一緒に痛みを緩和する方法を探すことを考えてもくれません
むしろ、母を研究対象のようにみている一面すらあります
投薬はまるで効かず、副作用に苦しむ母に、せめて同じ難病の仲間がいれば……と
友の会を通じて情報交換や相談ができればと考えましたが、会費や諸事情あってそれもできずにいます
一番辛いのは患った本人です
一生完治せず、死に至るわけではないけれどじわじわ進行しいつかは動けなくなると
告知された本人の悲しみや痛みを理解したくてもできません
そうして解り合えない苛立ちから衝突することもしばしばです
そんな同じ方がいればと思い、スレを立ててもらいました
当人ではないけれど、大切な人が難病になって、日々葛藤している方々に、気軽に書き込んでもらえたらと思います
治療できる病院があるから一緒に行こうと行っても辛い辛いと言うだけで治療しようとしない
少なくとも放置すれば悪化するって分かってるが本人が行く気がないので無理に連れて行くわけにも行かず
病気を中々認められないのがわかるだけにどうしていいのか分からない
ご自身の難病でなく家族のことであればいいと思います
お母様が病気を認められない、認めたくないという気持ち、すごくよく分かります……
私の母は、一応受け入れてはいるようだけど、検査結果が出ているにも関わらず
もっとちゃんと調べれば違う病気なんじゃないか(少なくとも難病ではない)といまだに難病であることを認めたくないようで……
もう死にたい、と言われると、言葉が出ません
一緒に頑張ろう！ってどんな励ましても、痛みが分からない私には無責任な言葉にしかならないのがつらい
専門医にかかりたいけど、田舎から都内まで行く気力体力が母にはもうない今、私もなかなか前に進めずにいます
少なくとも同じ難病の人と話せれば違うのかなと思うけど
大阪府茨木市で2014年6月、生まれつき筋力が弱い難病「先天性ミオパチー」の
長女＝当時（3）＝を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪などに問われた
母親（21）の控訴審判決が28日、大阪高裁であった。
樋口裕晃裁判長は、一審大阪地裁の裁判員裁判の無罪判決を破棄し、審理を差し戻した。
弁護側は上告を検討する。
一審は、母親が長女の栄養不良を認識していたというには合理的疑いが残るとして、保護責任者遺棄致死罪に
ついて無罪を言い渡し、検察側が控訴。樋口裁判長は控訴審で検察側の請求を受けて訴因を追加し、
より刑が軽い重過失致死罪でも審理していた。
＜大島てる事故物件＞
平成26年6月15日
茨木市西河原北町9-14カーサ・クレール102
重過失致死
検査はこれからだけど、検査自体もリスクがあるらしくて怖い
リスクのある検査は、心臓カテーテルと、心筋生けん（心臓の筋肉をむしりとる検査）
特に後者は、医者の勘がほぼ頼りらしく、もし心臓の重要な部位を傷つけてしまったら、そのままお亡くなりになる患者さんも
他に、心臓MRIとシンチグラフィー 眼科検診 状況次第で胃カメラ
現在担当医師に言われている、心不全の原因の可能性のある病気
狭心症 心筋がぼろぼろになる病気（先生の説明文の漢字が読めない） サルコイドーシス アミロイドーシス
現在症状として、以下のものが出てます
低心機能 房室ブロック（不整脈）
心臓の機能を高める薬二種類を飲んでいるけど、夜中に７秒心拍が無かったりしてるから、これ以上増やせないといわれた
夫の体格だと１０ｍｇは呑まないといけないけど、半分も飲めない
私が病院まで送っていって、即入院決定
入院日の検査では、高血圧で心臓の動きが悪く、肺その他に水がたまっていたので、利尿剤などをつかって
合計約７リットルの水が排出された
心臓のポンプ機能が、健常者の半分ほどしか働いてない
心臓機能が落ちているので、腎臓にも負担がかかって、健常者の８割の動き
配偶者がこの病気だと言われ大学病院で検査をしてきたんですけど、
ここ数年で何か起きるわけじゃないけどこれからはずっと、半年に一度レントゲンで確認し続けると言われたらしいです
本人も良くわかっていないみたいでヘラヘラしてましたがネットで調べると情報が少ない上あまり良い事が書いてありません
場所は下顎で、二箇所って言われた(ような気がする、らしい)
今度の通院の際はついていってきちんと説明を受けるつもりで居ますが、
レントゲンの撮影だけなのと頻度が高いのとで、とにかく家から近い歯科で定期観察と言われ、正直に言うとこれだけ情報が無い病気を歯医者に説明を受けるって？と思って落ち着きません
気をつけた方がいい食べ物があるのか？とか、そもそも治るのか？とか、数年は何もないって、その後は何が起きるのか？とか
進行性線維性骨異形成というものは難病指定らしいですが、線維性骨異形成にも種類が有る様です
なるべく知識を得てから病院に行って質問しまくろうと思っています
何かご存知の方いらっしゃいましたら是非お力お貸しください
名前が似ているので心配ですよね
線維骨異形成は骨の中が脆くなってしまうもので進行性骨化性線維異形成は骨以外の場所が骨になっていっていく病です
本人より周りのほうがアタフタして不安を抱えたままなんてことにならないように懸念している事などは箇条書きのメモにして主治医にお聞きになるとよいですよ
物凄く分かり易い説明で有難いです
骨の中が脆くなってるんですね、でも進行性の人は比べ物にならない程大変なんだなと率直に思いました
骨がそんな事になるって不思議ですね
ただ顔だけにしか無いのか？という疑問も出てきました
何故なのか？とか、いつからなのかとか。
次の診察まで時間がありますし、教えて頂いた通り疑問点等はまとめておきたいと思います
何せ本人は大雑把な性格ですし自分は神経質ですし
本当に助かりました、ありがとうございます
誤診だったことが何度もある。
痛み止めの投与でほぼ寝てる
この状態で転院を迫られてる
遠9なるから毎日面会は無理だろうなぁ
できるだけ一緒にいてあげたいのに
特定医療費受給者証をお持ちの方が何人おられるかがをかります。
必要があれば、各都道府県に連絡すれば、繋いでいただくことも可能なようです。
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/ どうしたら協力してくれるんだろう
患者をあなた1人で世話しているってこと？
他の家族は同居？全くノータッチ？
どういう風に親身になってくれたら満足なの？
このスレに書き込むって事は難病だろうから
とりあえず看病がキツイなら行政頼るといいと思う
ありがとう、行政に頼る事を考えるよ
実は自分は他所でどうきょ家族がいるんだけど
ただどうきょしてるってだけでそれ以上はのぞめないんだよ
同居してる人が居るんだったら
もうその人と本人がある程度相談したりしてると思うよ
他所から金も手も出さずにクチだけ出すのは最悪だから
調べることとかあったら頑張るから声かけてって金だけ渡すのがいい
肺の影が増え医者家族、最悪の事を覚悟したが無事回復。大変嬉しかったが、肺炎のダメージで父は自力で歩くことができなくなり排泄や食事もかなり苦しそう。
見舞いに行けば一点をただぼうっと眺めるだけの父しか見れず...リハビリで少しでも日常動作ができるならいくらでも手伝いたいけど、医者はリハビリに関して何も言及しないし今の父にそれを求めるのも酷な様でもうどうしたらいいのかわからない...
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
姉はまだ22歳で、自分は20歳だった
姉は幼い頃から闘病していて、自分は若くて愚かだった
今でも自分の行動を後悔している
そして産まれてくるであろう自分の子供に難病が遺伝するかと、毎日心配している
どうして、健康な家庭に生まれて来ることが出来なかったのか、不幸は遺伝する
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
LJN7B
