MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
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【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
ttp://jump.5ch.net/?http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
ttp://jump.5ch.net/?http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncnp.go.jp/
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか！？
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/106388
慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて
MSデーが近づいていても
慢性疲労症候群オンリーな
NCNPのY部長。
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW
自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
をなぜ辞めないのか？
本当に不思議。
もとい、３月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了！？、とならずに済みますねぇ。
そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。
世界MSデー動画。
ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/fUjYQTZiWYY
ボレロのバレエダンス
ttp://jump.5ch.net/?https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035836/
（英語）
詳しくは
「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準（厚生労働省）（PDF:500KB）」
をご覧ください。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
8ページ目に多発性硬化症
＞山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のＭＥ／ＣＦＳと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。
過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと？
科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。
一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。
食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。
大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。
うるせぇばか
慢性疲労症候群の日：
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」
多発性硬化症の日：
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」
Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
このコメントに如実に表れてるなw
そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。
早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。
過去の経歴はどうあれ、今現在、
他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に
現役代表面して欲しくない。
実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。
月一回だっけか？、の皮下注射。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.news24.jp/sp/articles/2021/06/02/08882447.html
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html
これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。
ttp://jump.5ch.net/?https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238
国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師：「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」
コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も
ttp://jump.5ch.net/?https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html
山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」
今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど
医学顧問団代表の変更をお願いします。
医学顧問団代表には、
他の疾患の第一人者なんかではなく、
他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、
MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる
（多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき）
多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。
NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の
手助けをしないでください。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212
ttp://jump.5ch.net/?https://neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf
前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。
中枢性免疫疾患についての記述は
前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。
www.neuroimmunology.jp
ttp://jump.5ch.net/?https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc
日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。
寄付金もムダ金だ。
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。
Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。
そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
あまりに自分本位な目線で
不信感極まりない。
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。
「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」
予告編
中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム
ttp://jump.5ch.net/?https://youtu.be/vinGR2aMEjQ
きょうの健康
全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「多発性硬化症」
ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/699L1J95W4/
NHK健康チャンネル
しびれや視力障害が！？中枢神経の難病「多発性硬化症」
ttp://jump.5ch.net/?https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1338.html
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました
ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/ >多発性硬化症（MS）患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩（クレマスチン）が有効であることを示唆する試験結果
>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか？
ご意見お待ちしております。
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。
ただ、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
別の病院をお勧めする。
素晴らしく良い先生だったね。
理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど
今後益々MS研究＆診療が弱体化していくNCNPに残るより
他院に移られたことは良かったと思うよ。
ご返信ありがとうございます。
次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。
ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。
MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。
MS専門でない一般の神経内科医が、
最近、MS薬が増えてきて、
どれをどのように使えばいいか分からない…
と戸惑いを正直に呟いていた位だから
専門医との差はかなり大きいと思う。
NCNPの多発性硬化症センターも、
最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で
MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。
治療方針についての最新情報を他の医療機関に伺ってたり
せっかく開発したNMOの薬も、NMO患者のNCNP患者激減により
使えていない状況らしい。
いつも血液浄化療法の一点張りだしなぁ。
政治家に慢性疲労症候群について講演。
ttp://jump.5ch.net/?https://cdp-japan.jp/news/20211004_2256
「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」
つまり、神経と免疫のエキスパートである
MS&NMO専門医に
慢性疲労症候群を診察させるよう
国から強制的に命令しろ、ということか。
そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い
路頭に迷う。
それがNCNPのY部長が目指していることか。
そしてその慢性疲労症候群専門医を
医療顧問団代表に据え置いて
MS&NMO患者が困るよう誘導しているのが
日本多発性硬化症協会という訳か。
コロナでも全く減らなかったらしい。
でもMS&NMOだけで見ると、
2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという
すごい減り具合。
年間でたったの66人。少な！
5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。
一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は
百人近く増えているようだ。
多発性硬化症センターは名ばかりで
慢性疲労症候群センターと化しているのが数値にも表れている。
NCNPのMS&NMO研究＆研究は
これからもどんどん縮小弱体化していくんだろうな。
日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから
検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。
取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。
古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。
多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで
中身は慢性疲労症候群センター。
あそこにはもう５年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。
今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。
特発性で３回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた
4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた
仕事上一月中に３回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね
だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか？
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長＆S医師ご本人のため。
日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。
そしてMS&NMO患者のためになるということが
なぜ分からないんだろう？？
