MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/">ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
ttp://jump.5ch.net/?http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
ttp://jump.5ch.net/?http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
ttp://jump.5ch.net/?http://www.ncnp.go.jp/
ttp://info.5ch.net/index.php/書き込む前に
●疾患情報
難病情報センター | 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806
●製薬会社（順不同）
バイオジェン
ttp://jump.5ch.net/?https://www.ms-supportnavi.com/
バイエル
ttp://jump.5ch.net/?https://bfn.ms-gateway.jp/scripts/pages/160.php
武田薬品
ttp://jump.5ch.net/?http://ms-lounge.jp/
田辺三菱
ttp://jump.5ch.net/?http://imu-navi.net/
ノバルティス
ttp://jump.5ch.net/?http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html
メディノシバ
ttp://jump.5ch.net/?http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
日本神経免疫学会
ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/
日本神経学会
ttp://jump.5ch.net/?https://www.neurology-jp.org/
日本神経治療学会
ttp://jump.5ch.net/?https://www.jsnt.gr.jp/
欧州MS学会 ECTRIMS
ttp://jump.5ch.net/?https://www.ectrims.eu/
米国MS学会 ACTRIMS
ttp://jump.5ch.net/?http://www.actrims.org/
アジアMS学会 PACTRIMS
ttp://jump.5ch.net/?http://www.pactrims.org/
他、日本国内の大学病院等の医療研究機関のMS/NMOサイトは個人でググッて下さい
dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします
テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので
必要なら次スレでうまくまとめて下さい
iPS再生医療
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jst.go.jp/ips-trend/disease/ms/index.html
●研究情報検索
厚生労働省科学研究成果データベース
ttp://jump.5ch.net/?https://mhlw-grants.niph.go.jp/
検索システム
ttp://jump.5ch.net/?https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/
日本医療研究開発機構
ttp://jump.5ch.net/?http://www.amed.go.jp/
日本の研究
ttp://jump.5ch.net/?https://research-er.jp/
医療講演会や疾患啓発活動についての
情報や話題の提供もお願いします
ただ信頼性は全く無く
中には5chならではの愉快犯の嘘情報もあるだろうことをご承知おきの上
質問してください
（解答がどこか信頼性のあるサイトのリンクなら信じてもいいと思います）
書き込む前におやくそくを読みましょう
ttp://info.5ch.net/index.php/書き込む前に
以上テンプレ終了
自分は日記はスルーしてたし、
こっち専属になりそうです。
過疎ってても役立つスレになると良いね。
関東は豪雨です。お気をつけて。
数年に一度の世界一大イベント学会、先生方、お疲れ様でした。
そして明日からの診察と研究、宜しくお願いします。
ttp://jump.5ch.net/?http://all-natural-sweet.com/2017/10/29/mn-166-for-ms/
オクレリズマブ
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nejm.jp/abstract/vol376.p209
自分の研究、地位、名声が一番の関心で、患者なんか実験用のマウスくらいにしか思ってない
大学病院の医者はたいていそうだが、神経内科は特に酷い
脳外科の方がはるかに人間味がある
拷問のような検査をして、患者を治せないのになんであんなに尊大なんだろう
経歴ばっか立派な医者を神様のように崇拝する卑屈な患者がいるのも原因の一つだよな
随分ひどい目にあったようで、それはご愁傷だけど。
MS専門医に対しては、よくぞこんなマイナーな疾患を
診ようと思って下さいましたという気持ちしかない。
うまくリンク出来てないようだから、こっちね。
書き込む前のおやくそく。
ttp://info.5ch.net/?curid=2078
明日が申込締め切り。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf
バイオジェン主催で友の会後援。
K先生が講演する。
【ベースライン治療薬以外を使用する際には，PMLのリスクを考慮しなければならない】
ttp://jump.5ch.net/?https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=8453
MN-166の進行型多発性硬化症を適応とするフェーズ2b臨床治験（SPRINT-MS）に関して学会発表内容のお知らせ
ttp://jump.5ch.net/?http://resource.ufocatch.com/pdf/tdnet/TD2017103000573
かなり読み応えがありそう。
興味深いトピックスばかり。
必読だと思う。
直リンしていいかな。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.mscabin.org/archives/publication/bchips
久しぶりにバナナチップの情報見れたありがとう。
私は今回のコラムの中にある、テグレトールの副作用を体感しました。こないだここで聞いたけど、似た症状の方いないかな？
服用後数時間したら、耳の聞こえがおかしくなった。
全て低音に聴こえて、その前にテレビの音がうるさいと感じたのが始まり。
低音型観音性難聴になったことあるんだけど、それとはまた違う感じで、まさか薬のせいとは思わなかった。
耳の聞こえが悪い
で検索してみると、テグレトールに行き着いた。
今回キャビンでも取り上げているらしく、少し安心した。
でもトピックになる位だから実は結構いるのかな？
疑問が解決しなかったらキャビンさんのQ&Aコーナーで質問するのもありかも。
最新号はページ数も多そうだ。
パリの学会でも発表された進行型の海外の治験情報と
生活習慣病とはいえないってのに興味あり。
同じに日に静岡でも別の講演会がある。
（キャビンさん情報）
NCNPの講演会、以前は相談会があったのに
前々回から突然やらなくなった。
なんでなんだろ。
ためにはなる情報。
明日の夜9時からNHKで「人体」放送。
筋力がない我々だけど、
実は筋肉が動くときに出る物質が脂肪や免疫細胞に働きかけ、私たちの体を病気から守っていることがわかってきている。
らしいよ。
謎が深まるIL-6
環状ホスファチジン酸類縁化合物による多発性硬化症治療薬の開発
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/content/000015422.pdf
ttp://jump.5ch.net/?http://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/taisaku/documents/nanbyoudaigaku2017.pdf
F先生が講演してくれるらしい。
この日は静岡でも別の医療講演会がある。（MSキャビン情報）
ttp://jump.5ch.net/?https://nanren-kanagawa.jimdo.com/医療講演会-交流会/
「難病患者になりましたっ」
ttp://jump.5ch.net/?https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514
絵柄もコミカルで話もかなり面白そう。
自分も買おう。
MS/NMOについてもいくつかある。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.jstage.jst.go.jp/browse/jsnt/34/6/_contents/-char/ja/
来週のNCNPの医療講演会でそのことについて触れるかもね。
この前は慢性疲労症候群の第一人者としてテレビ東京に出演したけど
今回は多発性硬化症についてだってさ。
ちなみにテレビ東京で慢性疲労症候群のノルウェーのリツキシマブの治験について言及してたけど
そのリツキシマブの治験は失敗だったとネットで見た。
どうすんだろ、Y先生。
医療監修をするらしい。
ウェルカム！
ttp://jump.5ch.net/?http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&-Format=detail.htm&kibanID=62321&-lay=lay&-Find
別の機関ではMS患者で運動を試して脳が増加した報告があるらしい。
逆に言うと、寝てばかりいて体を動かさないと
脳が減る、脳萎縮が起きるということか。
MSキャビンに情報が載ってる。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.mscabin.org
ttps://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512435483/l50
【ナニコレ】早朝死亡２名、マクド死亡２名、バンド死亡３名→皆３０日、マラソン危篤３名、柏市隣２名
ttps://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512269420/l50
【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死 (;ﾟДﾟ) アニメーター(39)「政府は正しい」→急死
ttps://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50
殆どが医学関連だなぁ。
国から研究費を得るために有名科学雑誌に論文を掲載する。
それが目的になって、不正をして、嘘を真実扱いするのか。
真実を見いだすのが研究なのに、本末転倒だな。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.medicalonline.jp/news.php?t=apta&m=_data&date=2017&file=20170203-APTA-2.csv
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work
多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work
多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/cat_151506.html
に書いた運動によってMSの脳萎縮を防止
の記事がこれ。
筋力トレーニングが多発性硬化症による脳委縮を防止する
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/5527721.html
体を動かすことがいかに大切かが分かる。
体が動かなくなった原因は
実はMSではなく、体を動かさなかったことによる廃用症候群だった、なんて
情けないて恥ずかしい話だと思う。
多発性硬化症も対象のひとつに入ってる。
メインではないけど。
ttp://jump.5ch.net/?https://reprocell.co.jp/wp-content/uploads/2017/12/19c5baceec435c6969f1cbc421ef7390.pdf
廃用症候群は生活不活発病とも言われる。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n337/n337002.html
「たとえば、５０代はじめのＡさんは、脳性マヒで近距離の屋外歩行はできていました（遠距離は車いす）が、風邪をひいて２週間ほど寝こみ、やっとよくなって起き上がろうとすると目が回り、立って歩くとふらつくので「まだ治っていない」と思い、また寝てしまいました。
そのうちに、足腰が弱くなって、動くと息が切れ、トイレに行くのも困難なぐらいになってきました。」
「健康状態（病気・外傷）でなく「活動」の低下が障害を生む」
特にイムセラ、ジレニア使用の人
K先生主体で日本神経免疫学会が情報を求めてる。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf
３月２４日(土)に東京で。
今回はこん平さんやマラソンランナーとかのゲストがいないのが寂しい。
～ 発症原因となるリンパ球の分化に必要な遺伝子を発見 ～
ttp://jump.5ch.net/?http://www.toho-u.ac.jp/press/2017_index/20171228-851.html
多発性硬化症は生活習慣病だと定義されてしまうのだろうか？
期待半分不安半分。
不安は…
⚫⚫で腸内細菌を整えて難病を完治させよう！とか
怪しい代替医療が増えるかも？
それを見て薦めてくる人が出てきたりとか。
食生活に気を付けてないから難病になったんじゃない？つまり自業自得じゃんと責められたりとか。
食生活の乱れだけでMSになるなら、患者は二万人だけのはずがなく、何百万人も出る筈。
という不安は取越苦労だった…な内容でありますように。
なんか感激しちゃうなぁ。
なんと九州で１泊２日の合宿！？
去年の四人の第一人者の先生方と、
Kさんもご参加。
面白そうだけれど、
２日目だけの日帰り参加もOKだろうけど、
九州は自分には遠いな。
ttp://jump.5ch.net/?http://tomonokai12.webcrow.jp
～エクソソーム中の特定のマイクロRNAが病態に関与していることを解明～
ttp://jump.5ch.net/?https://tiisys.com/blog/2018/01/13/post-1914/
ちなみに今日夜中に腸がテーマの人体の再放送がある。
多発性硬化症についても出るから見逃した人はどうぞ。
「サイレントキラー・慢性炎症はどこまでわかったか？」
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/news/event/DRMsympo2017.html
慢性炎症はサイレントキラーとも言われ、
気付かぬうちに体内で進行し、
がん、動脈硬化、糖尿病、アルツハイマー病や多発性硬化症など、
多くの疾患の発症・進行を促進させ、
われわれのからだに取り返しのつかない病的状態をもたらす大きな原因であることが近年明らかになってきました。
開催内容
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/content/000025549.pdf
人体に出演したTレグ発見者の坂口教授の講演がある。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/news/event/shikkan_20180209.html
講演プログラム
ttp://jump.5ch.net/?https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/program.pdf
ポスター発表
ttp://jump.5ch.net/?https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/session.pdf
ttp://jump.5ch.net/?http://gigazine.net/news/20180206-muscle-prevent-autoimmune-diseases/
「多発性硬化症の診断と課題、望む新薬像」
ttp://jump.5ch.net/?https://www.rdsc.co.jp/seminar/180210
講演者が不明だけどかなり詳しいセミナーみたいで、頼もしい。
しかし参加費が高いな。セミナー参加も大変なんだな。
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/7242919.html
再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/7466373.html#more
ttp://jump.5ch.net/?https://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12347260936.html
ttp://jump.5ch.net/?https://r.nikkei.com/article/DGXMZO27667530T00C18A3000000
脳炎と髄膜脳炎を含む重度脳炎症がドイツで7例、スペインで1例報告されたことを背景にして、 Biogen / AbbVie が多発性硬化症（ MS）薬 ZINBRYTA（daclizumab）の全世界での ...
承認されてる薬でも危険度が高いのがあるから要注意だな。
ttp://jump.5ch.net/?http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2018/20180306_1
本成果は、免疫が脳の成熟を促進する機構についての科学的に重要な発見であるとともに、多発性硬化症のような髄鞘が脱落する疾患に対する新規治療法の開発に繋がることが期待されます。
期待大の阪大の研究。
神経内科のエキスパートをめざす医師のための新シリーズの、中枢脱髄性疾患編。中枢脱髄性疾患の第一人者が,診療のエッセンスをQ&A形式で易しく解説するほか,
ttp://jump.5ch.net/?http://www.shigakushoten.co.jp/SHOP/9784498328006.html
K大のK先生がまたMS/NMO医学書を出版してくれた。
こっちのリンクの方が詳しい。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.chugaiigaku.jp/item/detail.php?id=2218
この本、インデックス見たけど素晴らしいな。
Q&A方式だけど、自分もぜひ知りたいことばかり。
高くて手が出せないからどこかの図書館行けばいいのかな？
執筆陣も素晴らしいメンバーだね。
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amazon.co.jp/gp/aw/cr/4498328000/ref=mw_dp_cr
447ページって、去年出版されたガイドライン017を超えてる。
バイブル的な医学書なんだろな。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.neurology-jp.org/news/change_name.html
これまで神経内科やそのほかの診療科名を標榜されている医療機関には、脳神経内科への変更をお願いしてまいります。
今思えばとんでもない愚作だったな。
ttp://jump.5ch.net/?https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/posts/1887430121291112
毎年、ありがたくて心強い企画。
企画者のN先生？に感謝。
昨年の集合写真
ttp://jump.5ch.net/?https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/photos/a.1636082933092500.1073741841.190326777668130/1636083823092411/?type=3&source=48&__tn__=EH-R
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html
ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待
ttp://jump.5ch.net/?https://ipforce.jp/patent-jp-T-2018-506275
多発性硬化症の遺伝子発現マーカー及び治療
ttp://jump.5ch.net/?http://healthscience.work/archives/7906638.html
ttp://jump.5ch.net/?https://www.amed.go.jp/koubo/01/05/0105C_00193.html
MS関連もいくつか。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.bbc.com/japanese/43455121
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf
果ては九州、様々な地方からわざわざいらした先生もいたと言うのに。
一方、明日の慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の医療講演会は予定通り出席する見込のよう。
ttp://jump.5ch.net/?https://mecfsj.wordpress.com/2018/02/21/18-3-25%E7%AB%8B%E5%B7%9D%E3%81%A7%E3%81%AE%E4%B8%8A%E6%98%A0%E4%BC%9A%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/
ちなみに別の日には、この患者会と一緒に政治家への勉強会を実施済。
まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。
あら、先生ご病気かしら。
もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。
ttp://jump.5ch.net/?https://logmi.jp/275213
MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか？
特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。
またドタキャンされたりして？
Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。
MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。
MSキャビンも既にそうしているしね。
ttps://i.imgur.com/G1P9rQI.jpg 報告書が掲載されてた。
ttp://jump.5ch.net/?http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf
はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。
日本MS協会さんには、ぜひ
各製薬会社からガッツリ寄付金もらって
昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、
無理かね。
