月一入院はちょっと辛いかも。
よくわからん・・・・。
煽るなら、もっと上手くやれ。
おまえ CIDP って何か知らないだろう。
あれは本人さんじゃないと解らないと思う。
まあ、難病と言われても・・・。
初心者的には、まだどうしたものかと思案中です。
私の場合は2ヶ月目には具合悪くなります。・°°・(＞_＜)・°°・。
あまり入院もできませんし、経済的にも大変ですし・・・。
ヘロになるから次の月も1クールIVIGやって
みたけど同じ事！でもって週一通院でIVIGにしたら1年位は、人並みの生活してたけど今は再び手脚に脱力で現在自力で立てず、寝返り
も出来ない、携帯すら重くて持てない！車椅
子生活してるCIDP患者は結構居るよ！
人位居るから、結構話を聞けるけどあまり顔の神経に異常感覚がって話は聞いたこと無いけどなぁ❔
手脚左右共に消失！ 運動神経、両足首消失！自力起立出来ず、電動昇降
椅子使用、野外での歩行不能、細かい作業全滅、味覚苦味以外消失！
俺は、確定診断後2年経過、発症、平成２２年頃で寛解宣言無し寛解、
再発繰り返している方にも比較的軽い人もいるけど酷い方々も多いのが現実。メンタルも結構しんどいよ！
自分はまだ杖を使えば歩けますが人事ではないです。
お大事にしてください。
スタート60㎎だったけどやっとかな、最初順調に減っていったけど10㎎でストップ
に成り再び脱力の為20㎎に増量！知覚過敏、ムーンフェイス、鬱、糖尿、多食、etc…
他に薬が腎肝の、糖尿、胃、痺れ、等の薬にネオーラルと薬で腹一杯ですよ！治療も
良い状態をキープする事に徹し、悪く成る迄待ってのγグロブリン等の治療はNGだと
自分は思います。あくまでも俺の場合はですが！お大事にして下さい！
怪我の後遺症とおもってましたよ。
手の痺れと脚と腕の脱力は歳のせいだと思って居たし。
でも、箸が使い難くて、おかしいなと。
脳内の異常とも考えましたけど、1年放置しても何ともなくて・・・。
まさか神経が、しかも自分自身で攻撃するとは予想もしませんでした。
それよりも、倦怠感がひどいです。
体幹の筋肉も衰えてるのかも。。。
皆さんは働けてるんですか？
でも、身体が動きづらくなった当初は、周囲からブラブラして
働かないと思われていました。
休業中です！傷病手当て申請中ですが障害年金の申請始めました！障害年金が認可に
成った場合年金が優先して支払われますが、同時支給は無いので後から再計算されて、
傷病手当ては差額を返金に成ります！かみさんも働いて居ますが、やはり指定難病の
場合治療費は出して貰えるますが生活費は切実な思いですよね。各県の難病相談支援
センターに相談してみたほうが良いと思います。就業や年金や治療や生活等の相談に
乗ってくれますよ！
カツカツですけどね♪
切実だよね！
みんなもステロイド飲んでんのかな？俺は現在20㎎スタートは60mgだったけど少し
ずつ減って現在の量になって1年半知覚過敏、多毛症、ムーンフェース、ステロイ
ド性糖尿、腎臓肝臓の機能低下、チョイ鬱、病気よりキツイ！
飲んでると寝られないよね！
明日(日曜)は自宅でゆっくりします。
あまり身体を暖めるなって言われてるって、
同じ病院に通院している多発性硬化症患者が言っていたから、俺も先生に聞いたらCIDPでは、どちらとも言えないと…末梢神経と中枢神経の違いも有るけど、学会でもそう言うはなしが出たこと無いって！まぁエアコンかけて涼しい部屋でゆっくりするか！
わたしは症状出てる時、身体冷やすと階段のぼれたりするから無関係じゃ無いかもですね
起きた時の筋肉痛がハンパない(T . T)
朝イチは体幹もダメだから立てないし
ね！筋肉痛も有るし！ってか夜は暗いと
立って居らんないからトイレも尿器使っ
て居るし、普段もピックアップウォーカ
ー無いと歩けないんですけどね！
もう疲れたなぁ！ステロイドパルスや
ってもらおうかなぁ！
朝一と寝起き直後が一番悪い。焦点も合わないことがあるし、全身の神経がオフになった感覚がある。
オレはステロイドのパルスは効かなくて、IVIgじゃないとダメ。
入院が長くなってしまう。
自営業やってまして、簡単な手伝いをずっとやってるんですが、
それすらもシンドクなってきました。
代わりの人を雇うなりしてほしいのだけど・・・。
怪我でもしないと本気で考えてくれないのかなと思う今日この頃。
ttp://baboon-phyte.black/4xoee/ 墓参りに行きたいのですが、墓地正面石段がネック。
わが家の墓にわざわざ手すりをつけろとはいえません(^^ゞ
暑さには超弱いのですが、お盆過ぎると夏もそろそろ終わりって雰囲気になり
それはそれでちょっとさびしいのかも・・・・。
現在まで4年間再発してないっす。
全国いろんな場所で定点観測する番組なんですけど、
インタビューをうける偶然居合わせた人たちのコメントが面白い。
縄文杉もありました。
友人と一緒に出る人なんか結構いますけど、
恥ずかしながら、友達いないんで・・・。
幼馴染などと、歳を経て仲良くしてるのを見ると羨ましいです。
雨の日のコンビニがこわいですよ。
セブン系は床磨き過ぎ(>_<)
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543 ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
ただ、長期間（一生？）の闘病となりそうで、やはり不安です（－＿－；）
予約してるのに毎回、1時間以上待たせる。
敷地内禁煙辞めてくれ～っ!
決まったな！加療もねえし、身動き取れないだけじゃ入院出来ねえし、仮に入院しても治療しねえで入院だけじゃ、指定難病から金出ねえから、実費だし…トイレも行けねえ！
大丈夫か？
俺も身動き取れなくなったことがあったが、迷わず救急車呼んで入院したぞ。
甘え過ぎだったか？
今日から10月ですね。
医者と仲が悪いと大変そうだね。
差し迫った命の危険がないだけ幸せなのかもしれませんが・・・。
家族のことやこれからのこと・・・。
国を含め、誰かに頼らなければ生きていけないってのは辛いものがあります。
win10導入したけど、なんか使いづらい。
しかもsage忘れ。
今行ってるとこ、脳血管系のリハビリとか、高齢の人が中心なのです。
入院中に利用した理学療法士の人の指導とは全く違って、
今の担当は私の病気を知ってるのだろうかと疑問に思いました。
殆どメニューが他の方と一緒なんですよね。
入院中は足の裏の感覚を意識する様な運動とかあって、
今みたいに器械と階段を上がったりとか自転車とかそんな
メニューで良いのかなと疑問に思いました。
それと、筋肉痛の緩和のためにマッサージとかカイロ（？）、整体みたいなのは有効でしょうか？
教えて君で悪いっすけど、アドバイスあればよろしくお願いします♪
ttp://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg ttp://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/ 「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
ttp://www.amazon.co.jp//dp/4837957552 小麦は食べるな!
ttp://www.amazon.co.jp//dp/4537260335 ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
ttp://www.amazon.co.jp//dp/4087604330 小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
1か月間、生死の境を彷徨い、10ヵ月の長き入院となりました。退院時は、最高で車いす生活と言われていましたが、リハビリのお蔭で、現在日常生活は、概ね自立しています。
仕事がつらいです。合いに来る人たちは、みんな辞任を迫ります。「回復するまで待っている」と言ってくれていたことなんて
本当に上辺だけなんですね！役職からお付き合いのあった方なんて、病気になったとたん、全く無視。
本当に辛いです。
リハビリは、有効ですよ。私は、両腕、両下肢が、全く動かずまた、化膿性骨髄炎
敗血症から、4か月間、全くベッド上生活でした。そこから、薬の副作用から、ひどい貧血になり、輸血を繰り返し
何度も嘔吐しました。一歩一歩です。私は、ADLは、何とか出来るようになりました。
マイナンバー通知カード拒否が全国規模で起こっています
ttps://m.youtube.com/watch?v=f-zmXEqYyVA マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そう
ttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しよう
ttps://www.youtube.com/watch?v=xSt6jiOKh_I 311東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）
ttps://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14 治らない病気に多額の税金をかけるのに抵抗を感じます。なんで生かしておくのでしょうか？
生きていても迷惑をかけるだけなのに。神様は、本当に酷な事をする。
私が死んだら、必ず神様の首を絞めてやる！
ども、やはり有効なんですね。
周辺がバタバタしていて、最近さぼり気味ですけど、
時間を見つけて頑張ります。
私の場合は初心者とHNつけていますが、発病はもっとずっと前のようです。
ただ、経済的な余裕と時間的な余裕がなくて放置していた結果、
正直言って薬が効かないようですね。
手足麻痺がきていますが、装具装着でなんとか短い距離なら
移動できるようです。
皆さん方のお話を聞いていると、病状のほう私は全く軽いようで
なかなかｶｷｺできないでいました。
私も最初脊髄狭窄の疑いもあるけど、神経内科に見てもらうほうが
いいだろうとの診断で、別の病院を紹介してもらいました。
その点では運が良かったようです。
あちこち病院をたらいまわしにされることを想像するとぞっとします。
近々、私も入院予定です。
税金を大量に使わせることに私自身も抵抗を感じますが、
金額を聞くととても個人で負担できるわけじゃなし・・・。
ま～くんさんはまだお若いようですね。
私はおっさんですので、10万人に数人の病気なんだから
仕方ないよねって開き直ってますけど・・・ｗ
疎遠だった兄弟に、難病になったと打ち明けたところ・・・。
お金かからなくて(国費)よかったじゃないと言われましたよ。
そういわれるのも自業自得の部分もあるんですけど、
世間一般の見方もその程度のものなのかもと思っています。
自分自身の将来や家族のこれからも、当然不安はたくさんあります。
だから、こんな時間まで起きているんでしょうけどね・・・。
ご兄弟が仰ったことは、兄弟しか言えない励ましのような気がします。公費でよかった…「辛いだろうが、頑張れ」との意味に思えます。
私は、今入院中です。自宅にいるより「ホツ」とします。周りからのいろいろな
事が、耳人はいらず、イライラが無いためでしょうね。
こうして、世間から少しづつ離れていくのでしょう。
CIDPの筋力低下もあり、困ったもんです。
今からまた針を刺します。今日は、肩。もう動かないなら、そんな事止めてほしい…
と言えませんが…
兄弟の件は、前後の話をプラスすると、ひどい話なんですｗ
間違っても勇気づけてくれてません♪
肉親といっても、相性というものがあり、無理をして
一緒にいる必要って無いのではなかろうかと思っています。
離れてるのが楽なのならそれもありかなと・・・。
想像するだけでも痛そうです(>_<)
私の場合は少しづつですが、確実に悪くなっています。
CIDPは原因不明って言われてますが・・・。
私の場合、過度のストレスで血尿が出たり、体中のリンパが脹れたり、
白血球がやたら多かったりとか・・・。
妙なことが若いとき結構ありました。
その時に、しっかり検査しておけばよかったのかもと、
考えてしまいます。
全くお互い連絡の取り合いなどせず、険悪でした。でも、敗血症で命が危ないときに何十年ぶりかに会いに来てくれました。（私は、意識がなく
憶えていませんが）それ以来、連絡をするようになりました。何か切っ掛けがあれば、また元の兄弟に戻れるかもしれませんね。
他人の私に分からない事情があると思いますが、血の繋がりを信じたいものです。
下駄飛ばしの様に左足だけスリッパが飛んでいく様になりました。神経内科受診を決めると
必ず、仕事の面談が入り、その内に震災のお手伝い。その後、何度も受診しなければと思いつつ
「今日お会いしたい」と市役所の方から頼まれると受けてしまう。この繰り返しでした。
結局、全く動けなくなり、整形外科受診となり先に書いた経過となりました。
その時の市役所の方々は、病気になった途端、入院10か月の間一回もお見舞いも連絡もなく、
役職を辞職したと分かると退院しても無視です。こんな体になったのは、貴方達にも原因の一端があると
叫びたい気持ちです。
スリッパ飛ばしというか、勝手にスリッパが脱げてしまう現象はありましたね。
滑ってしまう。知覚も痛み（びりびりした不思議な）も医師に聞かれても、表現の仕様がないですもんね。
皆さんは、どう答えているのですか？私は、その表現にいつも「子供か！」と言われてしまいますが…
階段を上る場合は最悪です。
入院したら、屋内用のシューズみたいなのをはいていますよ。
年末忙しく寒くなってくると、具合が悪くなってきます。
とはいえ、暑くても調子悪いんですけどねｗ
手に職を持っていて、生活には、困らないと思いますが、このままこの治療を続けて
行くべきなのか…税金を払える収入がないのに、その税金で治療を受けている。
治る見込みがない現状維持のために。治療をやめる決心も出来ない、死ぬことも
出来ない。。。
ホーキング博士の病気みたいに 最期は咽に穴を開けて人工呼吸で生きてる感じになるのでしょうか？
余命2～3年って何かで見て 怖いんです。
痛みに苛まれるってことは通常ないので、この板の他の皆さんに
比べれば恵まれているって思っています。
私ぐらいおっさんになれば、ガンや心臓などの疾患にかかる可能性も
高くなってきますしね。
MRIなどでちょっとっここに気になるものが写ってるなんて言われるんじゃないかと
びくびくもしていますよ♪
それが厄介ですね。動けなくなって、迷惑かける。でも死ねない。
早く死ねる病気の方が、みんなに迷惑をかけなくて済むし、いろいろな辛い思いをして生きていく必要もない。
皆さんは、こんな状態で、生きたいですか？私は、生きたくない！
うっかり装具無しで自宅マンションを出ようとして
3回転んでズボンを駄目にしました。
両足捻挫です・・・(T . T)
それが出来なくなり、ストレスが溜まりっぱなしです。
私も体を動かすスポーツが好きだったのですが、今は鉢植えでの果樹栽培が楽しくてやってよかったと思ってます。
鉢植えでと云うのがミソなんですよ。鉢植えは多少の面倒はみてやらないとならないのでね。私は関東ですが シークアーサ、ブルーベリー、キウイフルーツ、サラダの野菜を育ててます。
サラダの葉物野菜は一年中、ブルーベリーが5月～10月まで収穫、シークアーサとキウイフルーツは11月～12月が収穫で暖かい時期には何らしかの野菜とフルーツが食べられますよ。
今の楽しみは来年には実をつけるだろう ビワと今冬に買ったレモングラスとペーパーミントです。 是非、やってみてください。何を用意したら良いのか分からなければ目的のフルーツの鉢植え栽培をネットで検索してみてください。
水槽の水替えがリハビリ替わりかも・・・。
植物系は、むらさきしきぶを育てています。
だいぶ前郊外の里山で見つけたものをもらってきました。
市販のむらさきしきぶはコムラサキが多いんですよね。
お菓子のような紫色の実がなります。
考えてみます。皆さん体調にくれぐれも気を付けて、新年をお迎えください。
皆さまよいお年を・・・♪
今年も頑張っていきましょう。
日常動作も怪しくなってきました。
寝込まないようになんとか、動こうとしていますが・・・。
私は、相も変わらず、悶々としています。どうしても、この病気になったとたん、連絡もしてこなくなった
人たちを考えて、イライラばかり。教えて頂いたような趣味の見付かられずにいます。
一応あけましておめでとうです。
私の場合、寝込む前から友人とは連絡とっていませんでしたから・・・。
あまり変わり映えしてません・・・いいことなのか悪いことなのか？ｗ
暇なときは本を読んでいますよ。
それも学生のころとかに読んだ（大昔ですがｗ）いわゆる定番の
明治大正の文豪シリーズっぽいのとか色々。
若い時とは、また印象が違い新鮮です。
色々と損得抜きで協力してきたのに、凄く残念で、悔しいのです。
その人達の名前を出して、思いっきり叫びたいですよ！
こんな身体になった一因は、お前たちのせいだ！ってね。
男らしくないですね。
ステロイド系グロブリン系以外の薬って効くのかな？
それとも実験台？ｗ
薬は、免疫抑制剤もあるようですが、どれも同じみたいですよ。
だから、難病なんですよ。
お風呂は恐々はいっています。
時々感覚異常や筋力低下はあるけど、日常を投薬無しで過ごしてる
握力ゼロ、歩行不可、感覚異常など死にたくなるほど辛い思いもしたけれど今は後遺症もほぼ無く生活してる
個人差はあれど、私のような者も居る
どうぞ焦らずに、前向きに
どうかこの病気が根治治療できる薬が一刻も早くできますように
先生が個人差が大きいって言ってましたね。
しかし今年の冬はホンマ寒いっすね。
寒さとリハビリの疲労のせいか・・・握力低下中です。
CIDPと腰椎の溶けている事や肩関節の破壊もいつかは治ると信じています。
思いっきり運動が出来る日が来ると…
こんばんは、です
同じ病気の方の精神状態を良く知っているが故、書き込まずには居られませんでした
私自身は今現在長い寛解期だと思い、いつまた大きな再燃があるかやはり不安です
今でも手の感覚は鈍いところと過敏な場所が手の中にまだらに混在していたり、健康体ではありませんが世の中の普通を人並みに過ごせては居ます
私が診断された頃は、或いは今でも同じ病気の方と接する機会も無くこれからどうなるのかと不安でたまらなかった事を思い出します
私のような例は稀だと思いますが、今後の希望になれば良いのですが
さすがに連続はしんどいです。
サッカー、２点取られた時点で寝てしまった(ﾉД`)ｼｸｼｸ
一から読ませて頂きました
2年前に夫がCIDPと宣告されました
初めは本当に大変でした。
車椅子生活に設備の整っていない自宅での食事、トイレ、お風呂など
少しばかりも気持ちの分からない歯がゆさに奮闘していました。
やっとグロブリン投与が始まってからも
1年間ほど月1、5日間の入院で仕事も出来ない状態でした。
今も月1の入院ですが
お風呂もトイレも食事もなんでも1人で
出来るまでに回復しました。
もしかするとこのまま完治までは行かないかも知れませんが
以前のように運動も出来るようになればなと希望をもって毎日を励んでおります。
いままで書き込みなどした事は無かったのですが
みなさんにも希望を持って頂けたらなと思い書き込ませていただきました
少しの力でもなればと願っております。
長文失礼しました
こんばんは♪
ｶｷｺありがとうございます。
ご主人様と二人三脚で頑張っておられるようですね。
やはり配偶者の支えは重要です。
まぁ、私の場合あまり点滴等効果無さそうで・・・。
それでも、後１０年ぐらい持てばいいかなって考えてます。
私は、「5年前の症状が出たときに、受診していれば、こんなにひどくならなかった。
感染症を起こしたのも出歩いたからだ。この状態になったのは、自己責任。生きていることや
身の回りをやれるようになった事を良しとしなければ」と家内や主治医から言われます。
そんな事は、十分分かっています。でも、仕事関係の人が、活躍しているのを知ると、
悔しさが込み上げてきます。なんで、自分がこんな病気に罹らなければならなかったのか…と。
患者にとって、治るという事は、以前の自分に戻れることだと思います。自分の今の状態と以前の状態の
ギャップを受け入れられず、毎日、苦しんでいます。そして、朝、治っているじゃないか、って目を覚まします。
治っていない身体を感じて、一日が始まります。その繰り返しです。
紹介してくれた医師には悪いけど、いい加減な病院であきれてしまった。
話を聞いて、とにかく医師の機嫌を損ねないように注意してる。
まあ、経営が圧迫される程なら、そんなの無駄かもしれんが。
我々は、税金で治療をうけているのですよ。
健康保険で払えと言われても無理ですよね。
破産します。
私も主治医を替えたいと思っています。なかなか意見が合わなくて…
こちらが合わさなければいけないのでしょうかね。
税金での治療は無意味です。
この病気は、本当に憎い！！
私の人生を変えてしまった。
自分じゃないけど親がこの病気
俺が物心つく前からよく大学病院に入院してた
うちの親はもう治る見込み０だけど、このスレの住人はちゃんと治療して良くなる・再発防止・悪化を防いでな
付き合いきれないから、しばらくは仕事優先でいくしかないかな・・・。
自分はまだCIDPの疑いですが、書き込みさせてもらいました。
自分の場合、手足には麻痺は出てないんですが眼を動かす神経の麻痺が７回麻痺して入院したりしてます。
治療法はステロイドパルス療法で3～5クールでだいたい治ります。
検査でも脱随、蛋白質の増加はわかっています。
眼に症状出た方いらっしゃいますか？
眼の症状ですか・・・。
私の場合は特に感じられません。
私のように手足ってのも不自由ですが、目は怖いですね。
お大事になさってください。
ちなみに、私の場合は薬が余り効きません(つд⊂)ｴｰﾝ
でも、麻痺していない筋肉はなるべく使うようにしています。
原付にのって、近所ウロウロしておりますよ。
目も辛いですが手足のほうがつらいと思います。
目は片目で何とかなりますから。
自分は血液製剤はだめでした。
ステロイドは効果はあります。
MRI（頸、背中、腰）撮るも異常なし。セカンドオピニオン実施。異常見られず
2015年6月 変わらぬ両足裏のしびれ。足首の冷感。両手のひらもしびれてきた。
神経内科受診。血液検査問題なし。神経伝導検査左足が年齢にしては
低下しているが正常範囲。経過観察。ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙで様子見ようと。
それ以降はしびれがあったりなかったりを繰り返してしびれも弱くなった
2016年6月 両手両足裏のしびれが常時強く感じるようになってきたので
神経内科受診 再度 神経伝導検査の予定。
最近は寝ても疲れが取れない感じ。足がだるい。
神経内科医が多発性神経炎の可能性があるとのこと。
結果次第では入院して髄液検査とかを大学附属病院でやるらしいです。
これから宜しくお願いします。
自分も神経伝導検査やりました。
その時も目に症状が出てたので異常はありませんでした。
こんにちは。久しくこのスレを見ていなかったのですが、私、目に来ますよ。
初めに異変を感じたのはこの病気と診断される前のことでした
目の焦点が合わなくなり、日の光に敏感になり目を開けていられなくなりました
しかし総合病院で診察の予約を入れると診察はその２週間後
その間に症状は消えてしまい、何だったか分からない
そんなことがしばらく続きました
他にも顔面神経麻痺など、通常のCIDPの症状では見られない所見がよく現れます
ちなみに私です
何の病気なのか、はっきりした診断がもらえるとそこから少しずつ前向きになれるものですよね
どうぞお大事に
右手、右足は検査したんですが、左手、左足は検査せず。
そうゆうものなんでしょうか？
しびれを判断するのにほかにどんな検査がありますか？
土曜日、結果報告なのですがなにか聞くべきことはありますか？
ただ、神経伝達の速度など、明らかにCIDPの特徴が出たようです。
髄液もやりました。
病気の特徴として、素人判断でわかるものでもないし、
医師の判断に任せるしか無いのではないでしょうか？
個人差あると思いますが、私の場合は最低限の活動は可能なので、
パニックに陥ることはありませんでした。
ただ、病院の方針や、医師との相性はあると思います。
どこの病院でも見てくれるって病気でもありませんので・・・。
私も実は、リアルで同じ病気の方と会ったことがありません。
伝速、痛いですよね。お疲れさまでした
私が検査するときにはいつも両四肢を検査しました
珍しい病気ゆえ、サンプルとして協力して欲しいという意味合いのことも言われたことがあります
担当医としても、患者の負担を考えると最低限の検査で症状の所見が見られれば病名が書けるので、できるならば検査は減らしてあげたいと言われました
患者心情としては、なぜきちんと検査してくれないのかと思いがちですがね
しびれを調べる検査ってやはり伝速位しか有りません
感覚を人に伝えるのって本当に難しいですよね
私が医師に説明するときによく使うのは、手袋をはめて触っているようとかその逆で過敏になっている場所は皮膚が剥けてしまっているようだと説明しています
聞くべき事と言うより、自分の症状を上手く伝えられるよう努力した方が良さげです
この病気は急に悪化するわけでは無いので、どんなに不快な症状でも医師は急いで治そうとは考えないし、急いだところで早く良くなるものでは無いんですよね
さんにとってベストな治療法が見つかると良いのですが
検査の結果、明らかな異常は見られない前回同様ですと。
振動覚検査は左足5秒右足6秒で異常。
このまま徐々に悪化していき,いつか神経伝導検査で異常が出たら
さらに入院検査して病名を確定させてから治療を始めては手遅れなのではと言いました。
ステロイド2週間分(30mg/日)を処方されました。
反応を見るようです。
私は運動したりお風呂に長時間入っているとしびれが
悪化することを自覚しています。
他に気を付けることありますか？
話を聞く限り、四肢の感覚マヒにより怪我される方多いようです。
あと、私の個人的な感覚では、ストレスを感じると調子悪いようです。
私の場合は長期慢性型のようであまり薬が効かないようですが、
回復寛解のかたもたくさんいらっしゃるようです。
焦らずにがんばりましょう♪
お疲れさまでした。
箇条書き、良いと思いますよ
私も感情的になって聞きたいことが聞けなくなることがあったので、箇条書きにしていました
併せて、自分のために体調の日記の様なものを付けましたね
日常であった些細なストレスや体調の変化がリンクしていることもありました
手遅れになるのではと言う心配ですが、酷なことを言うようですが、この病気は早く治療したから進行を止められるものでは無いと思うのです
私の経験では、底についてからやっと薬の効果が出ました
どこが底なのか、寛解した今でも私もわかりませんけど
気をつけることは、私は濁った水の中に割れたガラスがありザックリ切ってしまったことがありました
手の感覚異常が強く、痛みもほとんど感じなかったので真っ赤に染まる水に驚いて気が付きました
それと、クロックスのようなものを履いていると脱げてしまって階段から何度も落ちました
目で見て触る、目で見て動く
それを心がけるだけで怪我が減りましたよ
ついでに、私の担当医には余り体を温めすぎないよう言われました
私も同じようにお風呂上がりや動いた後は痺れも倦怠感も強かったですよ
私は今のところ徐々に悪化しているので薬が効かないのではと不安です。
底ですか。底まで達するのにあと何年かかるのか・・・・
はやくグロブリンを投与してほしいという勝手な思いもあります。
一応、総合病院に診てもらっていますが
大学病院へ行ったほうがいいのか・・・
もし可能なら千葉大や杏林大病院のような積極的なとこで
診てもらいたいとも思っています
その焦りも、やりようのない気持ちも本当によく分かります
勝手な思いじゃないですよ
病気になるって辛いものです
どうぞ無理しないでくださいね
気になってつい書き込んでしまうのですが、みなさんも私の書き込みが邪魔なようでしたら言ってくださいね
はしがもてず、階段上がり、下がりできず
の状況です。今週19日火曜日3回目の入院、今日で4日目のグロブリン、
2日目のステロイド点滴のさいちゅうです。
ステロイドは今回が初めてです。副作用が心配です。
昨晩は、心臓バクバクで一睡もできませんでした。
これも副作用のひとつと聞きました。今日は終了後睡眠薬もらえるようです。
1回目の入院の際、全身のMRI、CTを撮り、右副腎の腫れと、首のリンパ節の
腫れが見つかり、ステロイドはすぐには使えなくて諸々の検査により、
先生がゴーして、3回目の入院ではじめて使うことになりました。
パルスの後は経口にうつりますが、順調に減らしていけるか心配です。
副腎が膨張したら切除だそうです。
そうなったら一生ステロイドとお付き合いです。その前にcidpとのおつきあいがありました。寛解が一生続いてほしい！
ｗ
こう暑いと、つい通院もさぼりがち・・・・ｗ
この体の状態が長く続いてるんで、慣れてしまった部分もあるかな・・・。
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
ttp://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html 病歴2年 幸いにもアームレスリングならCIDPクラスチャンピオンになれそうな軽症者ではありますが それでも医療費のお知らせ800万円でした！ 自腹ではとても払えなかった所ですね。日本の保健制度に感謝だし難病指定に動いていただいた方々や団体にも感謝ですね
何もサポートなければ今頃は寝たきりでしょうから
私は500万円でした。
寝たきりにはなってませんが、足が不自由になっています。
幸い働けているので、税金を払ったり別のことで社会の役に立っていきたいと思います。
医師の話だと、該当するとはおもうけど・・・。
ど～もはっきりしない・・・。
私は持ってますよ。五級です。
通院と入院じゃ担当医も違うし・・・。
リハビリのほうも病院を決めかねています。
今の病院も半年ぐらいだから、まだ馴染んでないんですよね。
ケースワーカーの説明もいまいちわかりづらくって・・・。
若干薬で改善もみられるけど、それって障害が確定してないってことなのかな・・・。
装具と杖で何とか移動してる。
リハビリやっても変わんないしね。
抑制剤ってどのくらい呑み続けるのかな？
大丈夫とは思うけど、届くまでは心配。
夏は体がだるくって・・・・。
病気のせいか薬のせいか。
原因が分からなかったので、１週間後、この病院の神経内科にて再度受診。
この頃には、正座の状態から自力では立ち上がれなくなってました。
医師から即日入院してくれと言われたが、子供のことやら仕事のことやらあるので翌日に入院を延ばして対応。
元々SLEで通院していた病院でしたので、そちらの病気が悪化したのかな…くらいでしか考えてませんでした。
7月26日から入院、検査が色々始まり、１週間が経過したあたりから歩行が困難になりはじめ、二週目には膝折れしてしまい、とうとう立ち上がれなくなりました。
トイレに行けなくなり、塀尿にもなってしまって、入院２週目にして寝たきりとなりました。
進行が凄く早かったです。
CIDPかもしれない。。。
ということで治療が開始されたのが入院して１ヶ月頃からでした。
パルスとエンドキサンです。
そのあとIVIGを実施。
入院２ヶ月でエンドキサンを2回、グロブリンを2回という治療進捗です。
歩いて退院したい。。
そう強く願ってます。
難しいのかな。。
今は、リハビリ頑張ってます。介助で立つことができるろうになったのと握力が戻ってきてます。
私も来月に検査入院予定。再発だから、担当医師も分かってる。
私の予定は2週間入院し、検査し同時にグロブリン投与治療予定確定だと思っている。
副作用が気になり今後どうするか決めかねています。
糖尿などが気になるから、数回のIVIGのあと、抑制剤を使ってます。
主治医とよく相談して決めてくださいね。
また、病院を変わるのもありかもしれません。
せめて普通にスーパー等、買い物行けるぐらい回復したいものです。
それでも贅沢なんかな・・・。
リハビリ頑張って筋肉落ちないようにしたい。
握力がダメっぽいですな。
微熱続きますよね！
ダルいなぁと感じた時に、熱を測ると微熱があるんですよね。う～ん、何なのでしょうか。因果関係はわからないみたいです。
朝晩計ると、37℃前半の熱がほぼ毎日です。
なんとか支えがあれば立てるけど、手がほぼ動かない。妻に代理で打ってもらっています。
リハビリでどこまでいけるんだろう、、
皆さん住宅改修はされましたか？
障害5級ですが、まぁなんとか改修なしで生活しています。
リハビリは・・・私の場合はあまり効果なしで、能力低下を遅らせることができればと思ってやっています。
理学療法士作業療法士とか、初めてCIDP患者を診たって場合も多いので、医師も含めてよく相談される方がよいでしょうね。
ただ薬が良く効けば日常生活に支障ない程度に回復される方も多いようですよ。
長い道のりです、無理せず頑張りすぎないように・・・。
年が変われば、また入院の予定です。
あまり変わりばえしない状態ですが、少しでも良くなれば良いな。
癌とか心臓とか心配な年齢であり、不安でもあります。
あけましておめでとうございます。
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。
遅ればせながらこんばんはです・・・。
申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。
ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。
私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。
その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。
頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。
CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。
何もわからないってのは不安でしたね。
子育てはほぼ卒業したのですが、一歳のお子さんならまだ比較的お若い方だと思います。
私の知る限り若い方のほうが、症状が強烈でも薬がよく聞いてその後症状が出ない方もいらっしゃるようですよ。
この病気は家族の支援が重要だと思います。
怪我をせずに体を動かすように心がけられたらどうでしょうか、また装具や杖なども早めに利用されると安全です。
といっても私自身、装具はしていますが杖を使うのは病院に行く時ぐらいでしょうか？
やはり見た目を気にしてしまうのですよね。
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
5R052
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
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