こんにちは。久しくこのスレを見ていなかったのですが、私、目に来ますよ。
初めに異変を感じたのはこの病気と診断される前のことでした
目の焦点が合わなくなり、日の光に敏感になり目を開けていられなくなりました
しかし総合病院で診察の予約を入れると診察はその２週間後
その間に症状は消えてしまい、何だったか分からない
そんなことがしばらく続きました
他にも顔面神経麻痺など、通常のCIDPの症状では見られない所見がよく現れます
ちなみに私です
何の病気なのか、はっきりした診断がもらえるとそこから少しずつ前向きになれるものですよね
どうぞお大事に
右手、右足は検査したんですが、左手、左足は検査せず。
そうゆうものなんでしょうか？
しびれを判断するのにほかにどんな検査がありますか？
土曜日、結果報告なのですがなにか聞くべきことはありますか？
ただ、神経伝達の速度など、明らかにCIDPの特徴が出たようです。
髄液もやりました。
病気の特徴として、素人判断でわかるものでもないし、
医師の判断に任せるしか無いのではないでしょうか？
個人差あると思いますが、私の場合は最低限の活動は可能なので、
パニックに陥ることはありませんでした。
ただ、病院の方針や、医師との相性はあると思います。
どこの病院でも見てくれるって病気でもありませんので・・・。
私も実は、リアルで同じ病気の方と会ったことがありません。
伝速、痛いですよね。お疲れさまでした
私が検査するときにはいつも両四肢を検査しました
珍しい病気ゆえ、サンプルとして協力して欲しいという意味合いのことも言われたことがあります
担当医としても、患者の負担を考えると最低限の検査で症状の所見が見られれば病名が書けるので、できるならば検査は減らしてあげたいと言われました
患者心情としては、なぜきちんと検査してくれないのかと思いがちですがね
しびれを調べる検査ってやはり伝速位しか有りません
感覚を人に伝えるのって本当に難しいですよね
私が医師に説明するときによく使うのは、手袋をはめて触っているようとかその逆で過敏になっている場所は皮膚が剥けてしまっているようだと説明しています
聞くべき事と言うより、自分の症状を上手く伝えられるよう努力した方が良さげです
この病気は急に悪化するわけでは無いので、どんなに不快な症状でも医師は急いで治そうとは考えないし、急いだところで早く良くなるものでは無いんですよね
さんにとってベストな治療法が見つかると良いのですが
検査の結果、明らかな異常は見られない前回同様ですと。
振動覚検査は左足5秒右足6秒で異常。
このまま徐々に悪化していき,いつか神経伝導検査で異常が出たら
さらに入院検査して病名を確定させてから治療を始めては手遅れなのではと言いました。
ステロイド2週間分(30mg/日)を処方されました。
反応を見るようです。
私は運動したりお風呂に長時間入っているとしびれが
悪化することを自覚しています。
他に気を付けることありますか？
話を聞く限り、四肢の感覚マヒにより怪我される方多いようです。
あと、私の個人的な感覚では、ストレスを感じると調子悪いようです。
私の場合は長期慢性型のようであまり薬が効かないようですが、
回復寛解のかたもたくさんいらっしゃるようです。
焦らずにがんばりましょう♪
お疲れさまでした。
箇条書き、良いと思いますよ
私も感情的になって聞きたいことが聞けなくなることがあったので、箇条書きにしていました
併せて、自分のために体調の日記の様なものを付けましたね
日常であった些細なストレスや体調の変化がリンクしていることもありました
手遅れになるのではと言う心配ですが、酷なことを言うようですが、この病気は早く治療したから進行を止められるものでは無いと思うのです
私の経験では、底についてからやっと薬の効果が出ました
どこが底なのか、寛解した今でも私もわかりませんけど
気をつけることは、私は濁った水の中に割れたガラスがありザックリ切ってしまったことがありました
手の感覚異常が強く、痛みもほとんど感じなかったので真っ赤に染まる水に驚いて気が付きました
それと、クロックスのようなものを履いていると脱げてしまって階段から何度も落ちました
目で見て触る、目で見て動く
それを心がけるだけで怪我が減りましたよ
ついでに、私の担当医には余り体を温めすぎないよう言われました
私も同じようにお風呂上がりや動いた後は痺れも倦怠感も強かったですよ
私は今のところ徐々に悪化しているので薬が効かないのではと不安です。
底ですか。底まで達するのにあと何年かかるのか・・・・
はやくグロブリンを投与してほしいという勝手な思いもあります。
一応、総合病院に診てもらっていますが
大学病院へ行ったほうがいいのか・・・
もし可能なら千葉大や杏林大病院のような積極的なとこで
診てもらいたいとも思っています
その焦りも、やりようのない気持ちも本当によく分かります
勝手な思いじゃないですよ
病気になるって辛いものです
どうぞ無理しないでくださいね
気になってつい書き込んでしまうのですが、みなさんも私の書き込みが邪魔なようでしたら言ってくださいね
はしがもてず、階段上がり、下がりできず
の状況です。今週19日火曜日3回目の入院、今日で4日目のグロブリン、
2日目のステロイド点滴のさいちゅうです。
ステロイドは今回が初めてです。副作用が心配です。
昨晩は、心臓バクバクで一睡もできませんでした。
これも副作用のひとつと聞きました。今日は終了後睡眠薬もらえるようです。
1回目の入院の際、全身のMRI、CTを撮り、右副腎の腫れと、首のリンパ節の
腫れが見つかり、ステロイドはすぐには使えなくて諸々の検査により、
先生がゴーして、3回目の入院ではじめて使うことになりました。
パルスの後は経口にうつりますが、順調に減らしていけるか心配です。
副腎が膨張したら切除だそうです。
そうなったら一生ステロイドとお付き合いです。その前にcidpとのおつきあいがありました。寛解が一生続いてほしい！
ｗ
こう暑いと、つい通院もさぼりがち・・・・ｗ
この体の状態が長く続いてるんで、慣れてしまった部分もあるかな・・・。
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
ttp://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html 病歴2年 幸いにもアームレスリングならCIDPクラスチャンピオンになれそうな軽症者ではありますが それでも医療費のお知らせ800万円でした！ 自腹ではとても払えなかった所ですね。日本の保健制度に感謝だし難病指定に動いていただいた方々や団体にも感謝ですね
何もサポートなければ今頃は寝たきりでしょうから
私は500万円でした。
寝たきりにはなってませんが、足が不自由になっています。
幸い働けているので、税金を払ったり別のことで社会の役に立っていきたいと思います。
医師の話だと、該当するとはおもうけど・・・。
ど〜もはっきりしない・・・。
私は持ってますよ。五級です。
通院と入院じゃ担当医も違うし・・・。
リハビリのほうも病院を決めかねています。
今の病院も半年ぐらいだから、まだ馴染んでないんですよね。
ケースワーカーの説明もいまいちわかりづらくって・・・。
若干薬で改善もみられるけど、それって障害が確定してないってことなのかな・・・。
装具と杖で何とか移動してる。
リハビリやっても変わんないしね。
抑制剤ってどのくらい呑み続けるのかな？
大丈夫とは思うけど、届くまでは心配。
夏は体がだるくって・・・・。
病気のせいか薬のせいか。
原因が分からなかったので、１週間後、この病院の神経内科にて再度受診。
この頃には、正座の状態から自力では立ち上がれなくなってました。
医師から即日入院してくれと言われたが、子供のことやら仕事のことやらあるので翌日に入院を延ばして対応。
元々SLEで通院していた病院でしたので、そちらの病気が悪化したのかな…くらいでしか考えてませんでした。
7月26日から入院、検査が色々始まり、１週間が経過したあたりから歩行が困難になりはじめ、二週目には膝折れしてしまい、とうとう立ち上がれなくなりました。
トイレに行けなくなり、塀尿にもなってしまって、入院２週目にして寝たきりとなりました。
進行が凄く早かったです。
CIDPかもしれない。。。
ということで治療が開始されたのが入院して１ヶ月頃からでした。
パルスとエンドキサンです。
そのあとIVIGを実施。
入院２ヶ月でエンドキサンを2回、グロブリンを2回という治療進捗です。
歩いて退院したい。。
そう強く願ってます。
難しいのかな。。
今は、リハビリ頑張ってます。介助で立つことができるろうになったのと握力が戻ってきてます。
私も来月に検査入院予定。再発だから、担当医師も分かってる。
私の予定は2週間入院し、検査し同時にグロブリン投与治療予定確定だと思っている。
副作用が気になり今後どうするか決めかねています。
糖尿などが気になるから、数回のIVIGのあと、抑制剤を使ってます。
主治医とよく相談して決めてくださいね。
また、病院を変わるのもありかもしれません。
せめて普通にスーパー等、買い物行けるぐらい回復したいものです。
それでも贅沢なんかな・・・。
リハビリ頑張って筋肉落ちないようにしたい。
握力がダメっぽいですな。
微熱続きますよね！
ダルいなぁと感じた時に、熱を測ると微熱があるんですよね。う〜ん、何なのでしょうか。因果関係はわからないみたいです。
朝晩計ると、37℃前半の熱がほぼ毎日です。
なんとか支えがあれば立てるけど、手がほぼ動かない。妻に代理で打ってもらっています。
リハビリでどこまでいけるんだろう、、
皆さん住宅改修はされましたか？
障害5級ですが、まぁなんとか改修なしで生活しています。
リハビリは・・・私の場合はあまり効果なしで、能力低下を遅らせることができればと思ってやっています。
理学療法士作業療法士とか、初めてCIDP患者を診たって場合も多いので、医師も含めてよく相談される方がよいでしょうね。
ただ薬が良く効けば日常生活に支障ない程度に回復される方も多いようですよ。
長い道のりです、無理せず頑張りすぎないように・・・。
年が変われば、また入院の予定です。
あまり変わりばえしない状態ですが、少しでも良くなれば良いな。
癌とか心臓とか心配な年齢であり、不安でもあります。
あけましておめでとうございます。
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。
遅ればせながらこんばんはです・・・。
申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。
ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。
私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。
その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。
頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。
CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。
何もわからないってのは不安でしたね。
子育てはほぼ卒業したのですが、一歳のお子さんならまだ比較的お若い方だと思います。
私の知る限り若い方のほうが、症状が強烈でも薬がよく聞いてその後症状が出ない方もいらっしゃるようですよ。
この病気は家族の支援が重要だと思います。
怪我をせずに体を動かすように心がけられたらどうでしょうか、また装具や杖なども早めに利用されると安全です。
といっても私自身、装具はしていますが杖を使うのは病院に行く時ぐらいでしょうか？
やはり見た目を気にしてしまうのですよね。
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
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創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
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