月一での血中シクロスポリン濃度の検査の必要性や１２週以上の投与が禁止されていたりと、何かと特殊なこの薬について情報交換するスレ
やっちまったな！
［シクロスポリン］
(1)腎機能障害，肝機能障害，中枢神経系障害，急性膵炎などがおこることがあります。
(2)神経ベーチェット病症状（頭痛，発熱，情動失禁，運動失調，錐体外路症状，意識障害など）が誘発されたり悪化したりします。
(3)感染症がおこることがあります。
(4)血栓性微小血管障害，溶血性尿毒症症候群，血栓性血小板減少性紫斑病様症状がおこることがあります。
(5)リンパ腫，リンパ増殖性疾患，悪性腫瘍などが現れることがあります。
(6)筋肉痛，脱力感，CKの上昇，血中・尿中ミオグロビンの上昇などを特徴とする横紋筋融解症が現れ，これに伴って急激に腎機能が悪化することがあります。
(7)溶血性貧血，血小板減少がおこることがあります。
高っ！
まぁ、症状軽くなるなら金なんてどうでもいいんだけど
ちなみにどこの病院？
扱ってる病院が見つからない
違う皮膚科で聞いたら、まだ必要ないと言われた。取り扱いないようなものではないはず。
調べたら、ただの抗生物質っぽいのだが。
薬代高いけどね。
確かに炎症を抑える作用は凄い！！
でも、アトピーの炎症による皮膚の違和感は消えてくるけど
アトピー本来の基本の痒みはやっぱりある！！
プレドニンみたいにすべてを隠蔽する力はないけど
抗炎症作用は凄い！がやはり副作用の問題もある‥
かなり制限があるけど‥重症アトピーなら
飲んでみるといいかも
ちなみに費用など
３割負担 ２週間分
ネオーラル 一日２回 １５０ｍｇ ５０ｍｇ×１４日２５ｍｇ×１４日
初、再診費用：￥７００
血液検査：￥６８９０
医学管理費：￥１１００
投薬；￥３１９００
トータル：３割負担￥１２１８０
別なサイトで検索してみたら『免疫抑制剤』と
書かれていました。
ごめんなさい。
詳しくありがとうございます。
副作用は大丈夫ですか？
炎症が広範囲に広がってQOL下がりまくってる人の火消しにはよさそうだね
副作用といっても俺もまだ飲み始めて２０日ほどで、身体的副作用としては
飲みはじめると大した副作用は無いに等しい感じ。
初期に喉の渇きとか頭痛、倦怠感と軽い下痢程度‥ほぼ問題なしで
４～５日で体がなじんだみたいな感じ。
毛包炎にはなりやすく飲み始めから１週間くらいで毛包炎が出来た。
アトピーのネオーラル投与は１２週までが限度ラインみたいで
俺の治療方針だと一応８週まで様子見の予定なのだが‥
担当医がどういった薬の切り方をするかはまだ不明で、皮湿の状態よりも
血液検査の値で減量するにおいが主治医からただよってる‥
問題はリミット１２週まで飲んで皮膚は外見的にはかなり改善すると思うが、
わずか８４日でネオーラル投薬無しにするには‥
あまりに期間が短すぎて、皮膚コンディションを維持するのがすごく難問だと思う。
ネオーラル減量後からが勝負で正念場だと思う。
今の皮膚科医は患者が飲みたい！って状況よりも医師が飲ませて見たい！！の状況で
ネオーラルを飲ませた後の治療が医師の裁量で
ネオーラルを飲み始める時期と担当医のアトピーに対する基本的な接し方‥
ステロイドを使うのか？プロトピックなのか？免疫抑制無しで炎症と戦うのか？
ネオーラル投薬してくれる病院に魅力を感じる人もいると思うが‥
医師もじっくり吟味して
自分の皮膚コントロールがしやすい季節も考慮して
ネオーラルを考えた方が望ましいかも‥。
二週間分ですか…
順天堂でステを二ヶ月分貰って飲んでたことありますけど、二週間でその金額…
一錠100円くらいかな
1回3錠飲まないと効果実感しなかった
俺はアトピー歴２５年なのだが、わずか２５日で皮湿は完全になくなった。
当然の事だが皮湿の酷かった部分には色素沈着や色素脱落がある程度。
痒みは睡眠に入る前のレム入眠の時とか緊張した時、後ストレスを感じる時(車の運転中とか)
とかにかなり痒みがあるが‥
痒みが違う！！ 本質的に今までのアトピーの痒みと痒みの感覚が全然違う！
内服ステロイド(プレドニン)などを飲んだ経験のある人は「痒いけど、掻いても気持ち良い」
とか「掻き毟っても悪くならない！」って感覚がわかると思うが‥
とにかく痒みの感覚がまったく違う！！
もしかしたら、この感覚が薬で作られた偽の普通の人の痒みかも‥
次にネオーラルの凄さは全身の炎症の押さえ方！！
飲みはじめて１０程経ってからアトピーの炎症による体温の上昇が
押さえ込まれてるのが良く実感できる。全身に炎症があるとその炎症の
熱で体に負担と痒みの増幅があったと‥
今は痒い時に痒いところを掻くのがあまりにも気持ち良過ぎて困る！！
ここまでネオーラルの良い点のみ書いたけど、悪い点はまだない‥
問題が出るとすれば減量に入ってからだと思う。
この先地獄が待ってても今この瞬間と今現在の俺自身の感覚
しばらく忘れていた人間らしさを思いだした‥
レポ乙
毛包炎とか感染症はどうだろう？
大丈夫？
そのまま快方に向かうといいね
乙
参考になった
ありがとう！このネオーラルを期にワンステップ上の皮膚を狙って見る！！
スマンついついネオーラルの長所のみ見てて毛包炎とか忘れてた‥
皮湿が収まると同時にかなり皮脂の分泌がさかんになって、毛包炎や皮脂線のニキビ様の炎症は結構ある。
毛包炎は額の生際とか後頭部の生際、スネ毛 陰毛とかよく出来る‥
実際２～３日に１～３箇所くらい出来てる。
これは免疫抑制剤特有の症状なのか？一気に増加した皮脂と俺自身が持ってる細菌の感染症か？
正確な判断は、悲しいかな正常な皮膚の経験が無いアトピーの俺には判断しかねるが‥
一気に増加した皮脂の影響だと思う！が、毛包炎程度なら、初期に毛を抜いて無理やり絞って対処してる。
皮脂線のニキビも初期に針で穴開けて絞ってる。
多少痛いしうっとうしいがアトピーの俺にとってはそう大した痛みでも苦痛でも無いから
みんなもきっと平気だと思う。むしろ正常な皮膚の人はこの位皮脂で油ぎってるのが普通なのかも知れない。
毛包炎やニキビ位はまぁアリかも‥ 下手な保湿の手間が省けるし白癬菌も毎日シャワーしてればまず大丈夫だと思う。
今日は診察で前回の血液検査の結果このまま後４週現状維持で150mg/dayのネオーラル投与となった。
主治医とは色々治療の話し合いがあったが要約すると‥
成人で体重57kgに対して150mg/dayはネオーラル投薬患者の量としては子供の摂取量くらいで少なく
感染症にたいしてのリスクはほぼ心配しなくて通常の社会生活が可能らしいのであまり心配してない。
以前プレドニン内服の時はプレドニン25mg/dayの内服に入院管理の前提があって、イソジンうがい 吸引 とか指導が徹底
してたがネオーラルは外来治療でいとも簡単に投薬する所を見ると‥
主治医の自信ありげな態度に臨床の裏付けがあるのもうなずける。
完治だとか！押さえ込む！でなく「８週間程皮膚の良い状態を保つと、後々のコントロールが楽ですよ！」の言葉に
他の患者での成功例があるのかもしれない‥
今はこの皮膚の状態だと確かに後々上手くやれば‥今シーズンは以外と楽にアトピーがコントロール出来そうな予感がある！
いつまで維持出来るかは不明だけど‥行けるトコまで行って見る！！
身体に異物が入ってきてても、免疫は反応しなくなり炎症はなくなる
それだけのことだよ
薬が効いているうちはいいが、アレルギーを引き起こす物質を
ジャブジャブと受け入れている生活をしている人は要注意
薬の効力が切れた途端、そのアレルゲンにいっせいに免疫反応を起こす
免疫機能は容赦ないよ
半永久的に薬を使い続けるか、免疫を使いアレルゲンを体から排泄するか
極端すぎ
もっと現実を知った方がいい
俺は５月１８日で手持ちのネオーラルが無くなって診察受けると‥
まず間違いなく内服０にさせられると思う！ハードランディング！！
すると俺の場合の体の限界点だと５月下旬の気候で、すこし蒸し暑く寝苦しい夜に
一発寝てて掻いてしくじると‥その傷を修復できないまま１０日～１４日目辺りで
最初の関門がある！！ まず失敗する！！
いきなり離脱させると即悪化する。
そして２週間後の再診で医師は‥まず軟膏で押さえ込もうとする。
後はダラダラと悪化させながら夏を乗り切るとなると‥
半年かからずにネオーラル治療の前の状態に戻ると思う！！
内服免疫抑制のよくある失敗例ｗ
が、そんな疲れる事はしたくないので
俺はネオーラル切るって言われたら、
10mg/dayの２０日位のプレドニン投与頼む予定！
医師が投与してくれなければ手持ちのプレかセレスタミンで
内服減ステで絞る！ 内服減ステには自信あるから
かなり皮膚の良い状態で夏をなんとかする予定。
内服の免疫抑制剤は、実際に自分の体で試しながら何度も失敗を繰り返し
失敗から自己の限界を見極める為にも場数を踏まないと難しい！
難病患者からアトピーで使うな！と叩かれ同じアトピー患者から内服！？
と叩かれなにかと片身の狭い薬だけど‥現実に極短期間使用と減量を年に１回
体のオーバーホールみたいにアトピーを内服コントロールしてる連中も
現実に存在する！
AIDSの日和見感染とか考えても、どうなんだろうね…
ネオーラルでも服用中に風邪とかひいて一時的に体調くずしたりすると
条件によってはいとも簡単に感染するかも‥
一応アドバイス、タクロリムス (プロの中身)は外用より内服が一ケタ使用量多い。
アトピーでは「新薬」かもしれないけど、医者にとっては使い慣れてる薬だから、外野
の叩きよりも医者の言うことをしっかり聞いた方が良いと思う。
書き込み止まると「副作用でー」といらぬ勘ぐりされるので、良くなっても定期的に報告
してくれると安心できる。
俺もこの薬は気になってるけど、30%も症状出てないから多分処方してもらえないなぁ
少し前の読売新聞で、
聖路加国際病院の皮膚科医が、
アトピー性皮膚炎のシクロスポリン治療について
みたいな記事で出てた。
いっしょに血圧と血液の検査もやってる。
そこは乾癬の人に以前から処方してたみたい。
ありがと～！ 俺が飲んでる間と０に減量するまでは、俺の経過は書くから‥
あまりアテにならない経過報告になるかもしれないが‥。
２１日でまる４週間150mg/day飲んだ訳だが、ここでちょっと問題が出てきたかも。
俺は減ステ脱ステと夏を乗り切る為に毎日自転車ロードワークと大体今の時期からの
夕暮れの海水浴をしてるのだが‥
１９日に昼間気合いれて長時間自転車ロードワークしてから２０日の朝起きて
"鳥肌？ あせも？？"みたいなのが肩 胸 わき腹 太もも 二の腕 に出てしまった。
色々探してたら‥
ttp://dawn.sblo.jp/article/28296109.html みたいな感じかも‥ そう言えばここ４～５日皮脂で油ぽくなかった！
仕事中も汗はかいてるし、夜のロードワークでかなり汗かいてるのに
何故か皮脂が出なくなって‥すごい小さなつぶつぶアトピー！！
痒みは無いが見た目が悪すぎて‥。
そしてここ２～３日体に熱がこもってるような状況‥。
それと同時に、２ちゃんの板で書かれてるようなネオーラルの臭いの汗になった。
額とか頭にかく汗にネオーラルの臭いがする！
なんか雲行き怪しいかも！ 前途多難かなぁ‥。
ネオーラル服用してるので状況はお察ししますが‥
ネオーラルどんな調子ですか？ 飲んでる量に対する炎症のおさまり方とか
ちょっとした不快感とか不満ありませんか？
良かったら、良い点悪い点一緒にぶち撒きませんか？
差し支えなかったら書いて貰えると助かります。
この時期に汗ダラダラはオーバーワークじゃね？
心拍数管理してゆるめのLSDにした方が良いと思うよ。
既にやってたらすまそ。
恥ずかしながら心拍数までは管理してなかった。確かに４月になってあきらかに
オーバーワークだった‥内心ネオーラルに不安あって焦ってしまった‥orz
で、体はぶつぶつの面積がかなり広がって直径１mm～２mmくらいの丘疹が広がってしまった。
見た目はあせもに似てるがアトピーの炎症か‥
免疫抑制しててこんな症状は初めてだけど、皮膚常在菌による感染症かも‥
体はやはり顔 首 など、胸がら上に熱がこもっててほてり感がある。
俺自身の免疫がネオーラルに抵抗しだしたか？抑えられてたアトピーが反発しだしたか‥。
どう対処するか悩む‥。
マフェトン理論囓った程度でなんだけど、オーバーワークは自律
神経系と免疫系乱すんじゃなかったっけ？普通の人のオーバーワ
ークの典型的症状にかぶれが治まらないとかあったし。
医者がスポーツ系に詳しいなら、聞いた方が良いかもね。
詳しくないなら…、トレーニングを制限するとか自粛するとか。
だが、もともと免疫系が強過ぎて病気になってるわけだから
ネオーラル程度では、普通の人くらいになるだけじゃないかって気がしてるんだが
どうだろう？
うまく言えないけど、免疫力ちょっと落ち着けと
冷静になれと言いたい
ttp://www.menekibunseki.com/immu/words.html これは直接的な免疫力に関係する数値なのかな？
でも、最近流行の衛生仮説では免疫が「強い」のではなく「対象が偏ってる」
様な印象だけどね。
風邪とか癌になりにくい人が多いって言ってたわ
免疫力の関係だろうってさ
今日からネオーラルを服用し始めました
夕食前に二錠飲みましたが、
今のところ目立った副作用はないように思います
病院変えたほうがいいんじゃない？
いや…
流石にそんなに早く副作用出るわけないじゃん
少しずつ量を増やして今は１日に300mg服用してる。この量は１ヶ月くらい継続中。
自覚するような副作用は、時々しこりのようなモノが出来てそこが痛いくらいかな。
検査でわかった副作用は、血圧が60-90から80-120に上昇したことくらい。でもこの程度なら問題ない。
血液検査では腎機能などに異常はなかった。
薬を服用する前は、動き回るのが苦痛だったけど、今は普通に外出できるようになった。
でも痒みは完全には収まらないね。蒸れたり汗ばむところがしつこく痒い。まだステロイド塗ってるし。
あと１ヶ月で服用期間の目安である１２週間なのに、薬の量を減らすのは難しいかも。
飲む前の肌の症状はどれくらいだった？
この薬もコントロールが難しいよな
やっぱ体の負担もあるから長々と使えないし
薬飲む前は体全体にアトピーが出てて肌がゴワゴワした感じ。
ひざの裏はパックリ割れてたり、あらゆる関節のところにブツブツが出来て
そこを掻きむしるとジュクジュクしたりピリピリ痛かったり。ペルペスの痛みに似てる。
背筋を伸ばすとか、姿勢を正すとか皮膚を伸ばすことが出来なかった。
ttp://www.genome.jp/kusuri/japic/comparison?d_num=D00184 入手したい＞＜；
シクロスポリンは、どうなんだろうか・・・
アトピーの症状が治まらないとまともな生活ができないのも知ってるし、
症状さえ治まれば多少の犠牲ぐらいかまわないという気持ちなのは分かる。
臓器移植の人であればシクロスポリンを飲むわけだから、
アトピーの人がまともな生活をするために飲みたいというのもわかる。
自分の場合は騙されてプレドニン注射を打ち続け、地獄を見た。
プレドニンだって、必要な人から見れば、りっぱなよく効く薬だ。
だからあえて言いたい・・・止めたほうがいいんじゃないか・・・
って、ここまで書いたけど、全く反対はできないな、やっぱり。
まともな生活が送れないもんな、ひどいアトピーだと。。。
しかた、ないのかな
飲むと決めるまでに相当悩んだしな。
でもやっぱり辛かったんだ。
ウィルスを排除するために熱が上がりました
熱でウィルスを死滅させました
インフルエンザの症状はなくなりました
ここで熱が出て症状がつらいからと解熱剤を使えばどうでしょうか？
ウィルスはなかなか死滅しないまま、症状は長引きます
みなさんお大事に
その例えは馬鹿すぎる。
インフルエンザのように、長くても1週間で治るような病気と比較だなんて。
インフルエンザの熱が何年も続くのであれば、解熱剤を使いたいと思っても
それを否定はできないだろう。だってまともな生活ができないのだから。
それでも、自分はシクロスポリンを使うのは勧めないけど。
熱で死滅って、お前はインフルエンザにかかると体温が摂氏70度まで上がるのか？
ホントこの板、馬鹿が物知顔で電波飛ばしてるよな
あのさぁネオーラルを普及させない一因として厚生労働省が
"アトピーのネオーラルに対するトラフ値の血液検査"には保険適用してない！！
事実があるのよ。 興味ある人は調べてみてね
誰かが既得権益を守ってるなｗ
これじゃネオーラル認可しても一般には普及しないょ…。
ネオーラルを普及させない理由って何？
既得権益？
ま、普及しても自分は使わないけど。
かなり問題あって難航してたけど、まだ継続させてる‥
今主治医と治療方針の見解でお互いの意見のかみ合わせが出来なくて
違う病院に変えて仕切りなおししてる。
人柱ご苦労さまです
副作用の有無を体を張って検証されて
皆さんのために役に立ちたいのですね
よく分かります
重症から軽症へ、減量して行き１日２０ｍｇ（カプセル朝夕１個ずつ）でも抗アレと
ステ軟で調子を維持できるので秋頃には服用を止めるつもりです。
体重50kg弱なのに1日240mgなんだがこんなに多くていいのか？
8年も前からある訳ねえ、サンデミョーンでググッても出ねえしｗ
と思ったら「サンディミュン」かよ
こんなに古くからあったのか
副作用に、腎機能低下とあり、なんか矛盾を感じながら
2年くらい飲み続けてます。ステロイドと併用して。
薬自体、あまり一般てきではないようですが、
腎臓悪くて、ネオーラル飲んでる方、他にいらっしゃいますか?
「アトピー」の板だったんですね。
スレ違いでした。
体重５０kg弱で240mはちょっと多いけど
血圧とトラフ値だけ見てると大抵おｋだよ
俺は150mg/deyだけど調子良すぎて普通の人になってる。
二週前にほぼ常人並みになり、投薬量半分になった。
今週倦怠感を訴えたら投薬を中止された。
皮膚疾患がある人が飲むと〇〇になるとか。
医者は神様ではない
１度飲もうと思ったけど思いとどまって良かった。
医者は安易に飲ませようとしたよ。
詳細レポートが止まってるようだけど
その後の様子できれば書いてほしい
免疫抑制剤飲ませて問題になった事があったけど、
それって、この薬？
ほとんど止めては繰り返して飲むみたいだよ。
免疫力が弱くなるっていわれたけどとくに変化なし。
気づいた時には遅かったってならないよう気をつけてね。
を何年も塗ってたけどよくならないんでネオーラルを飲み始めた。
2ヶ月1日５５キロで240㎎服用してましになった。そしてまた期間をおいて
2ヶ月。さらによくなる。見たこともないような肌になり感動する。
どんどん減ってきてもうすぐやめれそうな勢い。
重症だったけど半年でかなり健全な皮膚に近づいてる。
健康な肌になっても湿疹がへこんだところがそのまま色素沈着になり
ガマガエルのようでショック。だけど徐々に薄くなってる。
最初にのんだときから驚くほど痒みが減った。
掻いたときに感じる気持ちよさが随分減って、掻きたいという気持ちも
かなり沸かなくなる。週に一度の血液検査では、どの数値も全く変化が出なかった。
動く気力がわいたので掃除とかもこまめにするようになって、
いい連鎖が色々出てきてる。このまま治れば人生変わるな。
16歳から今〔23歳〕まで引きこもってたけど
出れるようになった。
早く飲んでればよかったと思った。
すこし弱い立ちくらみがたまに出た。２週間ほどあった。
一日100㎎になってからはそれらは全くなくなった。
認可されてまだ1年経ってないよね。
早く飲んでれば。って、治験で進められてたりしたの？
休薬期間って、医師任せなんだろうか？
免疫抑制剤軽く見てる医師だったら、
ほぼ365日飲むこともあるのかな。
アトピー患者は生命保険入れなくなるだろうな。
いまは、花粉症の延長線上の症状みたいなものという位置付けだから加入可だけど、
免疫抑制剤の副作用考えれば、生命保険会社がＯＫださなくなる可能性高いと思う。
もっと前からあったんだと思ってました。すいません。
ネオーラル自体は２０００年に承認・販売開始ですね。
アトピー性皮膚炎への効能追加が去年１０月。
ステロイドのリンデロンも塗ってるけど、肌がだいぶ綺麗なってきた！
赤みがあった顔がステ塗ってないけど赤みがとれた！肌がいい状態なんで寝るときに掻かないようにきをつけよう。
残念だけどシクロスポリンのスレだから。
