月一での血中シクロスポリン濃度の検査の必要性や１２週以上の投与が禁止されていたりと、何かと特殊なこの薬について情報交換するスレ
やっちまったな！
［シクロスポリン］
(1)腎機能障害，肝機能障害，中枢神経系障害，急性膵炎などがおこることがあります。
(2)神経ベーチェット病症状（頭痛，発熱，情動失禁，運動失調，錐体外路症状，意識障害など）が誘発されたり悪化したりします。
(3)感染症がおこることがあります。
(4)血栓性微小血管障害，溶血性尿毒症症候群，血栓性血小板減少性紫斑病様症状がおこることがあります。
(5)リンパ腫，リンパ増殖性疾患，悪性腫瘍などが現れることがあります。
(6)筋肉痛，脱力感，CKの上昇，血中・尿中ミオグロビンの上昇などを特徴とする横紋筋融解症が現れ，これに伴って急激に腎機能が悪化することがあります。
(7)溶血性貧血，血小板減少がおこることがあります。
高っ！
まぁ、症状軽くなるなら金なんてどうでもいいんだけど
ちなみにどこの病院？
扱ってる病院が見つからない
違う皮膚科で聞いたら、まだ必要ないと言われた。取り扱いないようなものではないはず。
調べたら、ただの抗生物質っぽいのだが。
薬代高いけどね。
確かに炎症を抑える作用は凄い！！
でも、アトピーの炎症による皮膚の違和感は消えてくるけど
アトピー本来の基本の痒みはやっぱりある！！
プレドニンみたいにすべてを隠蔽する力はないけど
抗炎症作用は凄い！がやはり副作用の問題もある‥
かなり制限があるけど‥重症アトピーなら
飲んでみるといいかも
ちなみに費用など
３割負担 ２週間分
ネオーラル 一日２回 １５０ｍｇ ５０ｍｇ×１４日２５ｍｇ×１４日
初、再診費用：￥７００
血液検査：￥６８９０
医学管理費：￥１１００
投薬；￥３１９００
トータル：３割負担￥１２１８０
別なサイトで検索してみたら『免疫抑制剤』と
書かれていました。
ごめんなさい。
詳しくありがとうございます。
副作用は大丈夫ですか？
炎症が広範囲に広がってQOL下がりまくってる人の火消しにはよさそうだね
副作用といっても俺もまだ飲み始めて２０日ほどで、身体的副作用としては
飲みはじめると大した副作用は無いに等しい感じ。
初期に喉の渇きとか頭痛、倦怠感と軽い下痢程度‥ほぼ問題なしで
４～５日で体がなじんだみたいな感じ。
毛包炎にはなりやすく飲み始めから１週間くらいで毛包炎が出来た。
アトピーのネオーラル投与は１２週までが限度ラインみたいで
俺の治療方針だと一応８週まで様子見の予定なのだが‥
担当医がどういった薬の切り方をするかはまだ不明で、皮湿の状態よりも
血液検査の値で減量するにおいが主治医からただよってる‥
問題はリミット１２週まで飲んで皮膚は外見的にはかなり改善すると思うが、
わずか８４日でネオーラル投薬無しにするには‥
あまりに期間が短すぎて、皮膚コンディションを維持するのがすごく難問だと思う。
ネオーラル減量後からが勝負で正念場だと思う。
今の皮膚科医は患者が飲みたい！って状況よりも医師が飲ませて見たい！！の状況で
ネオーラルを飲ませた後の治療が医師の裁量で
ネオーラルを飲み始める時期と担当医のアトピーに対する基本的な接し方‥
ステロイドを使うのか？プロトピックなのか？免疫抑制無しで炎症と戦うのか？
ネオーラル投薬してくれる病院に魅力を感じる人もいると思うが‥
医師もじっくり吟味して
自分の皮膚コントロールがしやすい季節も考慮して
ネオーラルを考えた方が望ましいかも‥。
二週間分ですか…
順天堂でステを二ヶ月分貰って飲んでたことありますけど、二週間でその金額…
一錠100円くらいかな
1回3錠飲まないと効果実感しなかった
俺はアトピー歴２５年なのだが、わずか２５日で皮湿は完全になくなった。
当然の事だが皮湿の酷かった部分には色素沈着や色素脱落がある程度。
痒みは睡眠に入る前のレム入眠の時とか緊張した時、後ストレスを感じる時(車の運転中とか)
とかにかなり痒みがあるが‥
痒みが違う！！ 本質的に今までのアトピーの痒みと痒みの感覚が全然違う！
内服ステロイド(プレドニン)などを飲んだ経験のある人は「痒いけど、掻いても気持ち良い」
とか「掻き毟っても悪くならない！」って感覚がわかると思うが‥
とにかく痒みの感覚がまったく違う！！
もしかしたら、この感覚が薬で作られた偽の普通の人の痒みかも‥
次にネオーラルの凄さは全身の炎症の押さえ方！！
飲みはじめて１０程経ってからアトピーの炎症による体温の上昇が
押さえ込まれてるのが良く実感できる。全身に炎症があるとその炎症の
熱で体に負担と痒みの増幅があったと‥
今は痒い時に痒いところを掻くのがあまりにも気持ち良過ぎて困る！！
ここまでネオーラルの良い点のみ書いたけど、悪い点はまだない‥
問題が出るとすれば減量に入ってからだと思う。
この先地獄が待ってても今この瞬間と今現在の俺自身の感覚
しばらく忘れていた人間らしさを思いだした‥
レポ乙
毛包炎とか感染症はどうだろう？
大丈夫？
そのまま快方に向かうといいね
乙
参考になった
ありがとう！このネオーラルを期にワンステップ上の皮膚を狙って見る！！
スマンついついネオーラルの長所のみ見てて毛包炎とか忘れてた‥
皮湿が収まると同時にかなり皮脂の分泌がさかんになって、毛包炎や皮脂線のニキビ様の炎症は結構ある。
毛包炎は額の生際とか後頭部の生際、スネ毛 陰毛とかよく出来る‥
実際２～３日に１～３箇所くらい出来てる。
これは免疫抑制剤特有の症状なのか？一気に増加した皮脂と俺自身が持ってる細菌の感染症か？
正確な判断は、悲しいかな正常な皮膚の経験が無いアトピーの俺には判断しかねるが‥
一気に増加した皮脂の影響だと思う！が、毛包炎程度なら、初期に毛を抜いて無理やり絞って対処してる。
皮脂線のニキビも初期に針で穴開けて絞ってる。
多少痛いしうっとうしいがアトピーの俺にとってはそう大した痛みでも苦痛でも無いから
みんなもきっと平気だと思う。むしろ正常な皮膚の人はこの位皮脂で油ぎってるのが普通なのかも知れない。
毛包炎やニキビ位はまぁアリかも‥ 下手な保湿の手間が省けるし白癬菌も毎日シャワーしてればまず大丈夫だと思う。
今日は診察で前回の血液検査の結果このまま後４週現状維持で150mg/dayのネオーラル投与となった。
主治医とは色々治療の話し合いがあったが要約すると‥
成人で体重57kgに対して150mg/dayはネオーラル投薬患者の量としては子供の摂取量くらいで少なく
感染症にたいしてのリスクはほぼ心配しなくて通常の社会生活が可能らしいのであまり心配してない。
以前プレドニン内服の時はプレドニン25mg/dayの内服に入院管理の前提があって、イソジンうがい 吸引 とか指導が徹底
してたがネオーラルは外来治療でいとも簡単に投薬する所を見ると‥
主治医の自信ありげな態度に臨床の裏付けがあるのもうなずける。
完治だとか！押さえ込む！でなく「８週間程皮膚の良い状態を保つと、後々のコントロールが楽ですよ！」の言葉に
他の患者での成功例があるのかもしれない‥
今はこの皮膚の状態だと確かに後々上手くやれば‥今シーズンは以外と楽にアトピーがコントロール出来そうな予感がある！
いつまで維持出来るかは不明だけど‥行けるトコまで行って見る！！
身体に異物が入ってきてても、免疫は反応しなくなり炎症はなくなる
それだけのことだよ
薬が効いているうちはいいが、アレルギーを引き起こす物質を
ジャブジャブと受け入れている生活をしている人は要注意
薬の効力が切れた途端、そのアレルゲンにいっせいに免疫反応を起こす
免疫機能は容赦ないよ
半永久的に薬を使い続けるか、免疫を使いアレルゲンを体から排泄するか
極端すぎ
もっと現実を知った方がいい
俺は５月１８日で手持ちのネオーラルが無くなって診察受けると‥
まず間違いなく内服０にさせられると思う！ハードランディング！！
すると俺の場合の体の限界点だと５月下旬の気候で、すこし蒸し暑く寝苦しい夜に
一発寝てて掻いてしくじると‥その傷を修復できないまま１０日～１４日目辺りで
最初の関門がある！！ まず失敗する！！
いきなり離脱させると即悪化する。
そして２週間後の再診で医師は‥まず軟膏で押さえ込もうとする。
後はダラダラと悪化させながら夏を乗り切るとなると‥
半年かからずにネオーラル治療の前の状態に戻ると思う！！
内服免疫抑制のよくある失敗例ｗ
が、そんな疲れる事はしたくないので
俺はネオーラル切るって言われたら、
10mg/dayの２０日位のプレドニン投与頼む予定！
医師が投与してくれなければ手持ちのプレかセレスタミンで
内服減ステで絞る！ 内服減ステには自信あるから
かなり皮膚の良い状態で夏をなんとかする予定。
内服の免疫抑制剤は、実際に自分の体で試しながら何度も失敗を繰り返し
失敗から自己の限界を見極める為にも場数を踏まないと難しい！
難病患者からアトピーで使うな！と叩かれ同じアトピー患者から内服！？
と叩かれなにかと片身の狭い薬だけど‥現実に極短期間使用と減量を年に１回
体のオーバーホールみたいにアトピーを内服コントロールしてる連中も
現実に存在する！
AIDSの日和見感染とか考えても、どうなんだろうね…
ネオーラルでも服用中に風邪とかひいて一時的に体調くずしたりすると
条件によってはいとも簡単に感染するかも‥
一応アドバイス、タクロリムス (プロの中身)は外用より内服が一ケタ使用量多い。
アトピーでは「新薬」かもしれないけど、医者にとっては使い慣れてる薬だから、外野
の叩きよりも医者の言うことをしっかり聞いた方が良いと思う。
書き込み止まると「副作用でー」といらぬ勘ぐりされるので、良くなっても定期的に報告
してくれると安心できる。
俺もこの薬は気になってるけど、30%も症状出てないから多分処方してもらえないなぁ
少し前の読売新聞で、
聖路加国際病院の皮膚科医が、
アトピー性皮膚炎のシクロスポリン治療について
みたいな記事で出てた。
いっしょに血圧と血液の検査もやってる。
そこは乾癬の人に以前から処方してたみたい。
ありがと～！ 俺が飲んでる間と０に減量するまでは、俺の経過は書くから‥
あまりアテにならない経過報告になるかもしれないが‥。
２１日でまる４週間150mg/day飲んだ訳だが、ここでちょっと問題が出てきたかも。
俺は減ステ脱ステと夏を乗り切る為に毎日自転車ロードワークと大体今の時期からの
夕暮れの海水浴をしてるのだが‥
１９日に昼間気合いれて長時間自転車ロードワークしてから２０日の朝起きて
"鳥肌？ あせも？？"みたいなのが肩 胸 わき腹 太もも 二の腕 に出てしまった。
色々探してたら‥
ttp://dawn.sblo.jp/article/28296109.html みたいな感じかも‥ そう言えばここ４～５日皮脂で油ぽくなかった！
仕事中も汗はかいてるし、夜のロードワークでかなり汗かいてるのに
何故か皮脂が出なくなって‥すごい小さなつぶつぶアトピー！！
痒みは無いが見た目が悪すぎて‥。
そしてここ２～３日体に熱がこもってるような状況‥。
それと同時に、２ちゃんの板で書かれてるようなネオーラルの臭いの汗になった。
額とか頭にかく汗にネオーラルの臭いがする！
なんか雲行き怪しいかも！ 前途多難かなぁ‥。
ネオーラル服用してるので状況はお察ししますが‥
ネオーラルどんな調子ですか？ 飲んでる量に対する炎症のおさまり方とか
ちょっとした不快感とか不満ありませんか？
良かったら、良い点悪い点一緒にぶち撒きませんか？
差し支えなかったら書いて貰えると助かります。
この時期に汗ダラダラはオーバーワークじゃね？
心拍数管理してゆるめのLSDにした方が良いと思うよ。
既にやってたらすまそ。
恥ずかしながら心拍数までは管理してなかった。確かに４月になってあきらかに
オーバーワークだった‥内心ネオーラルに不安あって焦ってしまった‥orz
で、体はぶつぶつの面積がかなり広がって直径１mm～２mmくらいの丘疹が広がってしまった。
見た目はあせもに似てるがアトピーの炎症か‥
免疫抑制しててこんな症状は初めてだけど、皮膚常在菌による感染症かも‥
体はやはり顔 首 など、胸がら上に熱がこもっててほてり感がある。
俺自身の免疫がネオーラルに抵抗しだしたか？抑えられてたアトピーが反発しだしたか‥。
どう対処するか悩む‥。
マフェトン理論囓った程度でなんだけど、オーバーワークは自律
神経系と免疫系乱すんじゃなかったっけ？普通の人のオーバーワ
ークの典型的症状にかぶれが治まらないとかあったし。
医者がスポーツ系に詳しいなら、聞いた方が良いかもね。
詳しくないなら…、トレーニングを制限するとか自粛するとか。
だが、もともと免疫系が強過ぎて病気になってるわけだから
ネオーラル程度では、普通の人くらいになるだけじゃないかって気がしてるんだが
どうだろう？
うまく言えないけど、免疫力ちょっと落ち着けと
冷静になれと言いたい
ttp://www.menekibunseki.com/immu/words.html これは直接的な免疫力に関係する数値なのかな？
でも、最近流行の衛生仮説では免疫が「強い」のではなく「対象が偏ってる」
様な印象だけどね。
風邪とか癌になりにくい人が多いって言ってたわ
免疫力の関係だろうってさ
今日からネオーラルを服用し始めました
夕食前に二錠飲みましたが、
今のところ目立った副作用はないように思います
病院変えたほうがいいんじゃない？
いや…
流石にそんなに早く副作用出るわけないじゃん
少しずつ量を増やして今は１日に300mg服用してる。この量は１ヶ月くらい継続中。
自覚するような副作用は、時々しこりのようなモノが出来てそこが痛いくらいかな。
検査でわかった副作用は、血圧が60-90から80-120に上昇したことくらい。でもこの程度なら問題ない。
血液検査では腎機能などに異常はなかった。
薬を服用する前は、動き回るのが苦痛だったけど、今は普通に外出できるようになった。
でも痒みは完全には収まらないね。蒸れたり汗ばむところがしつこく痒い。まだステロイド塗ってるし。
あと１ヶ月で服用期間の目安である１２週間なのに、薬の量を減らすのは難しいかも。
飲む前の肌の症状はどれくらいだった？
この薬もコントロールが難しいよな
やっぱ体の負担もあるから長々と使えないし
薬飲む前は体全体にアトピーが出てて肌がゴワゴワした感じ。
ひざの裏はパックリ割れてたり、あらゆる関節のところにブツブツが出来て
そこを掻きむしるとジュクジュクしたりピリピリ痛かったり。ペルペスの痛みに似てる。
背筋を伸ばすとか、姿勢を正すとか皮膚を伸ばすことが出来なかった。
ttp://www.genome.jp/kusuri/japic/comparison?d_num=D00184 入手したい＞＜；
シクロスポリンは、どうなんだろうか・・・
アトピーの症状が治まらないとまともな生活ができないのも知ってるし、
症状さえ治まれば多少の犠牲ぐらいかまわないという気持ちなのは分かる。
臓器移植の人であればシクロスポリンを飲むわけだから、
アトピーの人がまともな生活をするために飲みたいというのもわかる。
自分の場合は騙されてプレドニン注射を打ち続け、地獄を見た。
プレドニンだって、必要な人から見れば、りっぱなよく効く薬だ。
だからあえて言いたい・・・止めたほうがいいんじゃないか・・・
って、ここまで書いたけど、全く反対はできないな、やっぱり。
まともな生活が送れないもんな、ひどいアトピーだと。。。
しかた、ないのかな
飲むと決めるまでに相当悩んだしな。
でもやっぱり辛かったんだ。
ウィルスを排除するために熱が上がりました
熱でウィルスを死滅させました
インフルエンザの症状はなくなりました
ここで熱が出て症状がつらいからと解熱剤を使えばどうでしょうか？
ウィルスはなかなか死滅しないまま、症状は長引きます
みなさんお大事に
その例えは馬鹿すぎる。
インフルエンザのように、長くても1週間で治るような病気と比較だなんて。
インフルエンザの熱が何年も続くのであれば、解熱剤を使いたいと思っても
それを否定はできないだろう。だってまともな生活ができないのだから。
それでも、自分はシクロスポリンを使うのは勧めないけど。
熱で死滅って、お前はインフルエンザにかかると体温が摂氏70度まで上がるのか？
ホントこの板、馬鹿が物知顔で電波飛ばしてるよな
あのさぁネオーラルを普及させない一因として厚生労働省が
"アトピーのネオーラルに対するトラフ値の血液検査"には保険適用してない！！
事実があるのよ。 興味ある人は調べてみてね
誰かが既得権益を守ってるなｗ
これじゃネオーラル認可しても一般には普及しないょ…。
ネオーラルを普及させない理由って何？
既得権益？
ま、普及しても自分は使わないけど。
かなり問題あって難航してたけど、まだ継続させてる‥
今主治医と治療方針の見解でお互いの意見のかみ合わせが出来なくて
違う病院に変えて仕切りなおししてる。
人柱ご苦労さまです
副作用の有無を体を張って検証されて
皆さんのために役に立ちたいのですね
よく分かります
重症から軽症へ、減量して行き１日２０ｍｇ（カプセル朝夕１個ずつ）でも抗アレと
ステ軟で調子を維持できるので秋頃には服用を止めるつもりです。
体重50kg弱なのに1日240mgなんだがこんなに多くていいのか？
8年も前からある訳ねえ、サンデミョーンでググッても出ねえしｗ
と思ったら「サンディミュン」かよ
こんなに古くからあったのか
副作用に、腎機能低下とあり、なんか矛盾を感じながら
2年くらい飲み続けてます。ステロイドと併用して。
薬自体、あまり一般てきではないようですが、
腎臓悪くて、ネオーラル飲んでる方、他にいらっしゃいますか?
「アトピー」の板だったんですね。
スレ違いでした。
体重５０kg弱で240mはちょっと多いけど
血圧とトラフ値だけ見てると大抵おｋだよ
俺は150mg/deyだけど調子良すぎて普通の人になってる。
二週前にほぼ常人並みになり、投薬量半分になった。
今週倦怠感を訴えたら投薬を中止された。
皮膚疾患がある人が飲むと〇〇になるとか。
医者は神様ではない
１度飲もうと思ったけど思いとどまって良かった。
医者は安易に飲ませようとしたよ。
詳細レポートが止まってるようだけど
その後の様子できれば書いてほしい
免疫抑制剤飲ませて問題になった事があったけど、
それって、この薬？
ほとんど止めては繰り返して飲むみたいだよ。
免疫力が弱くなるっていわれたけどとくに変化なし。
気づいた時には遅かったってならないよう気をつけてね。
を何年も塗ってたけどよくならないんでネオーラルを飲み始めた。
2ヶ月1日５５キロで240㎎服用してましになった。そしてまた期間をおいて
2ヶ月。さらによくなる。見たこともないような肌になり感動する。
どんどん減ってきてもうすぐやめれそうな勢い。
重症だったけど半年でかなり健全な皮膚に近づいてる。
健康な肌になっても湿疹がへこんだところがそのまま色素沈着になり
ガマガエルのようでショック。だけど徐々に薄くなってる。
最初にのんだときから驚くほど痒みが減った。
掻いたときに感じる気持ちよさが随分減って、掻きたいという気持ちも
かなり沸かなくなる。週に一度の血液検査では、どの数値も全く変化が出なかった。
動く気力がわいたので掃除とかもこまめにするようになって、
いい連鎖が色々出てきてる。このまま治れば人生変わるな。
16歳から今〔23歳〕まで引きこもってたけど
出れるようになった。
早く飲んでればよかったと思った。
すこし弱い立ちくらみがたまに出た。２週間ほどあった。
一日100㎎になってからはそれらは全くなくなった。
認可されてまだ1年経ってないよね。
早く飲んでれば。って、治験で進められてたりしたの？
休薬期間って、医師任せなんだろうか？
免疫抑制剤軽く見てる医師だったら、
ほぼ365日飲むこともあるのかな。
アトピー患者は生命保険入れなくなるだろうな。
いまは、花粉症の延長線上の症状みたいなものという位置付けだから加入可だけど、
免疫抑制剤の副作用考えれば、生命保険会社がＯＫださなくなる可能性高いと思う。
もっと前からあったんだと思ってました。すいません。
ネオーラル自体は２０００年に承認・販売開始ですね。
アトピー性皮膚炎への効能追加が去年１０月。
ステロイドのリンデロンも塗ってるけど、肌がだいぶ綺麗なってきた！
赤みがあった顔がステ塗ってないけど赤みがとれた！肌がいい状態なんで寝るときに掻かないようにきをつけよう。
残念だけどシクロスポリンのスレだから。
シクロスポリンに加えてリンデロンも塗ってるってことだろ。
ご愁傷様って気がするがね。
また、それを止めることは出来ますか？
ステロイド飲むのとどう違うのか
アトピーならすぐ効くよ。っていう医者がいる。
どっちを信じていいんだ？
皮膚科学の中の理論だけで、アトピーを免疫抑制剤治療っていうのは、ある種のゴマカシだと思う。
身体全体見れる医者じゃないと。。。
元のアトピーに戻っただけだそうです。
医師のなかにも、アトピーで免疫抑制剤飲む治療に懐疑的な人結構いたりするのだろうか？
ttp://www.novartis.co.jp/product/neo/ka/ka_neo06.html#neo011 それは、リバウンドなくて良かったネ。なんだろうか？
それとも、重大な副作用出なくて良かったネ。と思った方が良いんだろか？
キチガイの集まり・クソ公明党・クソ創価学会の池田糞作
偽善のクソ公明党の正体はキチガイ発狂カルトの創価学会
選挙で公明党に投票するのはキチガイ発狂カルトだけ。
キチガイ公明党・創価学会に投票してはいけません！
キチガイ公明党・創価学会に投票してはいけません！
キチガイ公明党・創価学会に投票してはいけません！
結局止めて元に戻るんだったら、やらなくてもいいかもしれない。
ただ免疫抑制剤を飲んでいる間は症状が和らいで楽だけどね。
やっぱり飲み続けなきゃいけない薬なんだね…
とするとのアトピー臨床数の少なさが気になるなぁ
期間も12週以内の副作用しか載せてないみたいだし…
繰り返し飲み続ければ、他の症例みたいな重大な副作用出てくるよね。やっぱり。
救世主
なんか躊躇しちゃうよなぁ…
次の診察までに決めなきゃいけないし…
重症アトピーから普通の肌にいつのまにか変わった。かゆみもほとんどないんで掻き癖がなくなった。
ただ虫さされのようなのがたまにできてる。
あんまり気にならないけども。
そうすればもっと早く良くなるよ
救世主
初期作用は上手く行って良かったね。
１２週たったあとの状況もリポして。
貴重な体験談を。
正常の肌のままキープできているから、もうここ見てたりしないのかな。
一日 150mg、のみはじめて１ヶ月
ほとんど効いている気がしない。
量を増やした方がいいのかな？
皆さんはどれくらいの量を飲んでるの？
シクロスポリンが外来投薬なのは、DPCとかのせいもあるのでは？
アトピーの入院で、薬価の高いシクロスポリンを投薬すると、病院は大赤字だと思う。
ネオーラル中止後、元の症状に戻らないようにする事は可能かな？？
飲んでる最中は頭皮にニキビが増えたけど、それ以外に困ったことはナシ。
３週間分飲みきって、ここ２週間飲んでないけど副作用っぽいものは感じない。
むしろ重症アトピーのまま長生きするより
多少副作用あって寿命縮んでも、人間の皮膚で生活したい。
再燃しなければ貴方はかなりの幸運。
シクロスポリンは一度飲み始めれば辞められないケースの方が圧倒的。
根治していないなら
シクロスポリン中止すれば当然再燃するってことだよね
免疫ある季節インフルエンザの免疫すら抑えてしまうんでしょ？
他の疾患で飲んでいる人たちと同じぐらいの
リスク管理はキチンと自分でしとかないといかんよ。
皮膚科医はアトピーには副作用少ないと高をくくってる感じあるので。
ところで飲んでいる方、何日目で効果ありました？
ありがとう
そんなに早く効くのか！羨ましい
自分は２週間経っても変化なしorz
体重１ｋｇ×３．５だと量が少なすぎるのだろうか
>「腎機能の悪化や高血圧、感染症などシクロスポリン特有の副作用に注意しなけ
>ればならず、定期的な診察や検査が必要です。漫然と使用していい薬ではないの
>です。開発されて３０年ほど経つ薬ですが、ステロイド薬と比べると使用の歴史
>は浅く、この先、未知の副作用が出てくる可能性があることも指摘されています」
私は尋常性乾癬の治療に処方されましたが、今では慢性腎不全に陥り人工透析を余儀なくされています。
それでも皆さんはネオーラル使いたいですか？
そもそもどれ位の期間使用したの？
「シクロスポリンによる乾癬治療のガイドライン2004年度版 コンセンサス会議報告」
2000年のガイドラインでは『2年以上継続治療を行う場合は、
十分な腎機能検査をもとに検討を行い、必要に応じて、
腎臓内科医とも相談して腎生検を行うことが望ましい』
と記載されていた。
しかし、実際には1年程度継続投与すると、
慢性腎不全のリスクが高くなることが研究文献からも示されている。
（アトピー性皮膚炎での認可は2008年10月で、まだ副作用等が出てくるには
時間が経ってませんから）私の経験談を参考にしていただきたく、
投稿させていただきます。
私は平成13年より「尋常性乾癬」の治療ということで、
皮膚科の開業医を紹介され、ネオーラルを処方されました。
処方されはじめの頃は血液検査及び血圧測定をしていましたが、
平成17年頃からその開業医も「4年間も服用して体調変化もみられないので大丈夫だろう」
と思ったのか、血液検査等をせず漫然と処方されました。平成15年頃もクレアチニン値1.6と標準値より高い値であったにも関わらず、その皮膚科医は「ネオーラル服用に支障なし」という判断をし私に処方を続けました。
平成18年、私は眼底出血で緊急入院（悪性高血圧と診断されました）。
シクロスポリン（ネオーラル）の処方による腎不全からくるものと診断されました。
皮膚科医ではクレアチニン値の判断や血圧上昇に関する対処の仕方は専門ではないので
危険です。彼ら皮膚科医でネオーラルについて深く造詣がある医師は
皆無といって過言ではありません。
ネオーラルを使用される内科専門医などに言わせると、
皮膚科の専門医ごときが扱える薬ではないということです。
私は今、慢性腎不全に陥り、腹膜透析を余儀なくされています。
当然「身体障害者1級」です。
ネオーラルがアトピー性皮膚炎の処方が認可されている以上、
使用される方もいらっしゃると思いますが、
そのような非常に大きなリスクがあることをご承知のうえ使用されるべきです。
また、使用されるのであれば、皮膚科医だけでなく内科専門医にも
診察していただくようにするべきだと思います。
皮膚科医に「ネオーラル服用に対して副作用に大きな不安があるので、
内科医に紹介状を書いてほしい」と言えば書いてくれると思います。
私は今、医療過誤訴訟を提訴準備中です。
ネオーラルの皮膚科医使用による事故はまだまだ判例がない状況で、
このような実態があることをご存じない方が多いです。
少しでも皆様の参考になればと思いコメントさせていただきました。
長々と失礼いたしました。
シクロスポリン（商品名：ネオーラル）の処方は米国では早くから尋常性乾癬の治療
に処方されて検体も多いので、主治医が米国のDr.に色々シクロスポリンの臨床について質問したところ、
やはり米国でも腎臓に対しての副作用が多く、しかもやっかいなことに、
そのほとんどが「不可逆性」のものに陥ってしまうとのことでした。
みなさん、シクロスポリン（商品名：ネオーラル）の処方には十分すぎるくらい注意してください。
飲むだけでいいですから楽ですが服用には十分すぎるくらい注意してください。
なお、私はネオーラルを自体を批判しているのではありません。
臓器移植等には不可欠な優れた薬だと思っています。
問題なのはその処方について、皮膚科医はあくまで素人に近いほどの知識しか有していないのが現状です。
無知です。今まで使ったことがない劇薬なのだからそれも無理ないのですが‥。
ですから、先の投稿でも述べたように、ネオーラルを処方されている方は併せて内科専門医（腎臓科があればベスト）
の診察も受診されたほうが良いと思います。腎臓に何か副作用が生じても可逆性のうちは完治の可能性はおおいにあります。
不可逆性の腎不全に陥る前に一度考えてみてください。患者のみならず、医師を医療過誤事件から守る意味でも大切だと思います。
参考になった。有り難う。
貴重な経験談ありがとう。
アトピーでも、短期間だから大丈夫という建前が、同じような過ち犯す可能性も高いですね。
抗鬱剤で言うSSRIみたいなノーマライザーが欲しいよ。免疫を下げるでも上げるでもなく
正常な状態に固定する働きを持つ薬がさ。免疫抑制剤って俺らみたいに免疫過剰の
病気じゃなきゃ単なる毒だもんなぁ。そりゃどの薬も副作用強いのばっかになるわ。
重症アトピーにはシクロスポリンを。というのが標準化されてますし。
私から言わせれば、短期間(12週間の連続投与)でという能書きが胡散臭さを増幅させます。
尋常性乾癬の経験でいえば、服用を止めるととたんに元に戻ります。
私は裁判所に依頼し、私のカルテを証拠保全し入手しましたが、
その皮膚科医のカルテ内容、素人の私が見ても「何コレ!?メモ以下やん!」
ってな感じのものでした。今の主治医に見せても「皮膚科医ならこの程度でしょうが、
それにしてもひどいですね。」と言ってました。
医師に言わせると、皮膚科を専門に選ぶ医師は眼科と並んで医師としての能力と
志のない者は専攻する傾向にあると言ってました。大した手技を必要としないですもんね。
眼科は「人の生命に関わる医療行為」は皆無ですからね。
ただ実際問題としてこのネオーラルの副作用の発現について、
それを判断できる皮膚科医などいるとは思えません。
だって、皮膚科で十分な腎機能検査ができますか？腎生検できますか？
皮膚科では尿検査すらしないのではないですか？
それらの結果判断ができる能力と知識が皮膚科医にありますか？
ただ、必要に応じてちゃんと内科に振れるかどうかってのは
医師の個人能力差が大きそうだよね。
経過良好というレスが飲み始め数週の人しかないのは何～でか。
！健常者のみなさん気をつけてください。
検査は可能でしょうが、仰るとおり医師の能力が疑わしい。
私の場合は副作用として高血圧による眼底出血から発覚しました。
書き物していて焦点が合わず、字が書けなくなった。
ですから、眼科→循環器→腎臓内科で廻されました。
幸いにも迅速に対応していただきましたから即日入院、検査で
シクロスポリン性腎不全がすぐにわかりました。
幸いにもスキルのある総合病院だったので助かったのだと思います。
大学病院付属でのネオーラル投与なら
病棟の病理研究って名目でトラフ値を調べて貰えなかったのですか？
アトピーのネオーラル投与によるトラフ値検査は保険適用外だけど
主治医がしっかりしてるなら・・
検査費用を病院持ちで検査して貰えるはずだけど・・。
私を慢性腎不全に陥れたのは、皮膚科のクソ開業医です。
以前にそのように書き込んでますが？
その後、診ていただいている腎臓内科医の先生にはしっかり管理していただいています。
ちなみにその開業医はO阪市立大学の出身だと思います。
ちなみにその開業医、クソ生意気にも学会の役員してたりナメてます。
患者ひとり廃人にしておいてよく平気で医者やってられますよね。
あの開業医だけは絶対許さない。
裁判所がカルテ押さえに行ったとき、震えて私の弁護士に「どうしたらいいんでしょう」
って聞いてきたらしい。私の代理人に聞いてどうする？その話聞いて弁護士と笑ったです。
ああいう人種はまったく社会を知らんようです。
さて、これからが楽しみです。
示談になろうが裁判による判決になろうがそれで終わると思うなよって感じです。
法の下に一生かけて痛い目みてもらうつもりです。一生ね。
いや、免疫抑制剤飲むことになった人間にとっちゃ人事じゃないからココで良い。
激しく同意！
まあ、そんな輩どうでもいいですけど。ここネオーラルの実態について知りたい者も集まりじゃないのですか？
幸福追求権を根拠に，各人は自分がどのような治療を選択するか，決定する権利があります。
自分の身体に対してなされる治療行為は，医師ではなく患者が自分で決める権利を持つ，という今では当然の権利です。
医者はネオーラルをはじめ、色々な薬を患者に使いたがる傾向にありますが、
医師から勧める行為は「法的解釈」では重大な過失を問えます。
の開業医に対しての恨み言部分については
他人にとってはまあどうでもいい話かな
大切なのは医者にまかせっきりにしない事だとおも
信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね..
最高裁判決の判例では「人の生命及び健康を管理すべき業務（医業）に従事する者は、
その業務に照らし、危険防止のため実験上必要とされる最善の注意義務を要求される」としています。
「患者は最善の医療を受ける権利を有する」
日本国で医者やってる以上、「信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね.. 」
では済まされないです。
「の開業医に対しての恨み言部分については
他人にとってはまあどうでもいい話かな 」
医師という人種があまりにも無知なんで、医師にとっては知っておいて損はないと思いますよ。
患者側は医師との間で「医療上最善の治療を行う旨依頼し契約を締結」するわけです。
あなたの言う「大切なのは医者にまかせっきりにしない事だ」という論法は
日本国では社会通念上も法的解釈上も通用しないです。
「医療の不確実性」を仰りたいのでしょうけど、
"信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね.."ってそれは過失です。
「医療の不確実性」ではありません。
？？馬鹿なのでよくわかんない。
医療の不確実性とか過失とか契約という話をしてるんじゃないよ。
書き方が悪かったかもしれないけど
医者の過失は仕方ないなんてことは少しも思ってないし。
ただ、治療の結果を最終的に身体で受け止めなきゃならんのは
患者なんだから、どんな信頼おける医者のやり方でも
鵜呑みにしちゃいかんよねーという
ごくごく当たり前の事を言ったまでです
医者の出してくる薬や治療方法を
ネット等で調べるとか（自助努力って言うのか？）は最低限必要だよね
ついでに訂正
×他人にとってはまあどうでもいい話かな
○私にとってはどうでもいい話でした
「医者の過失は仕方ないなんてことは少しも思ってないし。」ってことなんですか？
意味わからんです。
>ただ、治療の結果を最終的に身体で受け止めなきゃならんのは
>患者なんだから、どんな信頼おける医者のやり方でも
>鵜呑みにしちゃいかんよねーという
>ごくごく当たり前の事を言ったまでです
その治療結果に対して最終的に責任をとらなければならないのは医師です。
その責任所在について医療の不確実性とか過失とか契約という話をしました。
ごくごく当たり前の話です。
>医者の出してくる薬や治療方法を
>ネット等で調べるとか（自助努力って言うのか？）は最低限必要だよね
微妙に見解が分かれるところですね。
例えば、ネオーラルがどのような頻度で副作用が発現するかなんて、
製薬会社か皮膚系学会の都合よく作ったものしかほとんど出てこないです。
ましてやその副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどであることなど
どこに存在してますか。
私は私の経験談以外みたことがないです。
>医者の出してくる薬や治療方法を
>ネット等で調べるとか（自助努力って言うのか？）は最低限必要だよね
↑これが医師と患者の間で混乱を招くもとにもなってませんか？
脱ステの論争みてそう思いませんか。
私にとってはネオーラルと医療不信は切り離せない。
私はこの書き込みで最後とします。
もっとネオーラルの副作用についてその発現や経過の体験を書き込みたかったですが、面倒くさくなりました。
どうでもいい話を続けるつもりもないし、私が調べ上げた医療に関する法についても、何も公表する必要もないでしょう。
ただひとう最後に医師連中に忠告しておきます。
より深く調べていくと日本の法はよくできている。
過失を犯すと一生涯償わなければならない法になっていることくらいは知っておいたほうが良いですよ。
あなたの、契約だの責任だのの話が続いたので
「過ちは犯すのでね」→「医者の過失は仕方ない」という意味に受け取られたのかと
思ったからそう発言したんだけど違ったんなら謝る
自分は、どの情報が真実かなんて知りようが無い
例えば、あなたの言う
>>副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどである
だって、真実を確認しようがない
だからこそ多くの情報を集める事が大切だと思っている
たとえ都合良く作られた情報だとしても
知らないよりマシだ
自分の身を守る為にね
そんな話もしたかったけど、さようなら。
皆様のご活躍とご健勝を祈念しております。
＞ネオーラルの副作用についてその発現や経過の体験
ここの板の大半の人達が知りたいのって、きっとこの部分でしょ
だから特定の医者への個人的な恨み感情
（医療不信や悔しいという気持ちはもの凄くよくわかる気がするが）を
ここに書いてもあまり共感は得られないと思うよ。
個人的にあなたの体験談は貴重だと思うけど
まぁ不快な思いをしてまで無理に書き込むことは無いと思うんだ
もしあなたに善意があって
いつかまた気が向いた時が来たなら
コテハンでなく匿名で書くことをオススメする。
さようなら。
不可逆性の慢性腎不全になってしまった人間が身をもって経験談書き込んくれてるのに、
>例えば、あなたの言う
>>>副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどである
>だって、真実を確認しようがない
ってお前脳みそ動いてるのよ。
お前自身ネオーラル食らって体験してみりゃいいじゃん。
寝言は寝て言えバ～カ。自分で言ってるか。「？？馬鹿なのでよくわかんない。」って。
ID:xIGiah1gさんよう、テメェだよ。
自分の知りたい話だけ聞こうなんてやっぱアンタ馬鹿だわ。
>>自分の知りたい話だけ聞こうなんてやっぱアンタ馬鹿だわ。
バカで結構。
しかし確かに「愚痴は聞きたくない、情報だけ欲しい」という考えは
虫が良すぎたわ。それは反省。
でも「クソ医者」を連発している書き込みに不快感を覚えたのも確かだからね。
でもって、本人に本当に善意があるなら私の書き込み程度で
ヘソを曲げて消えなくてもいいじゃん。ｗ
>>例えば、ネオーラルがどのような頻度で副作用が発現するかなんて、
>>製薬会社か皮膚系学会の都合よく作ったものしかほとんど出てこないです。
>>ましてやその副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどであることなど
>>どこに存在してますか。
製薬会社か皮膚系学会が都合良く作った情報だとか色々書いているのに
自分だけは真実を語っているような口ぶりだからね。
この人のいっていることだって「真実を確認しようがない」のは
当たり前のことじゃん。
勿論私の言い方は失礼だと承知の上で書いた。
ネオーラル実際飲んでいますけどなにか。
気が向いたらそのうち匿名で経過報告するわ。
とりあえずウザイからsageろよ！
まともな報告できる知能ないだろ。バカが。
アトピーをシクロスポリンで抑えて、あとは外用ステで寛容完治出来る。
という“権威のある医師”の主張が事実かまやかしかどうか知りたいんだな。
いらね～よ。媚びてもねぇし。「すまんw」って媚びてんのオメェだろが。
本当ウザイ。
あ～～普通の話題にしてくれたのにスマン..
副作用としての不可逆～云々は
医者からもらったネオーラル説明書にも書いてあった記憶がある
それにしてもシクロスポリン＋ステで治るわけがないわな
免疫押さえ＋ホルモン補ってるだけだもんな
全く根本解決になってない
自分はステは使っていないが
一時シクロスポリン止めたら普通に全身元の醜い皮膚に戻ったよ
即レスどうもです。
まだ理想通りには行かないのですね………
さんざん能書きタレといてこれはないんじゃないの？
>副作用としての不可逆～云々は
>医者からもらったネオーラル説明書にも書いてあった記憶がある
あなたの医者は一番大事なこと説明せず、あなたは「説明書に書いてあった気がする」ってさあ、
hideのいうクソ医者にバカ患者の典型じゃねぇか！
お前、正気で183を書き込んだのかい？
ID:xIGiah1gの書き込みはつながりの無い脈絡のない糞レスばかりだったけど、
結局、オチをこれかい？笑わせたいのか？
コイツかなり頭壊れてるな。これもネオーラルの副作用なの？
まやかしだな。
だいたいシクロスポリンの成分は体内に滞留しない。
2～3日で体外へ尿によって放出される。
(こんな初歩的なこともID:xIGiah1gのクソ医者は言ってないのだろうなぁ。)
だから止めると元のアトピー症状に戻る。
シクロスポリン飲んでる間、抑えているだけだから完治はありえないよ。
ttp://dawn.sblo.jp/ ↑完全に不可逆性の慢性腎不全に陥ったなぁ。
8/27--「足がむくんできた」とある。
腎臓が水分調整できなくなってきた証拠だよ。
さぁ、この後の経過報告が楽しみだな。
担当医がなんて言うかなぁ。
きっと血圧と血液検査の結果「大丈夫です」って言うよ。
ブログを読む限り、かなり無知の医者のようだもの。
いい加減sageてやってくれないか？
あんたも何か情報提供しろよ。
できないなら、黙ってみてたらどうよ。
読んで不快なら読むなよ。
結構大事なこと書かれてんじゃん。
そんな風に書かないで、その人に教えてあげたらどうよ。
お前、頭おかしいの？
結局アトピーは免疫不全症候群だからね
なのにリスクはハンパないなんて、なんかワクワクする。
医心伝身／重症のアトピー性皮膚炎にシクロスポリン内服療法
週刊ポスト(2009/04/03), 頁：109
古江増隆・医師 - 九州大学病院（皮膚科）
名医の最新治療／アトピー性皮膚炎（下）－保湿と外用薬でほとんどよくなる
週刊朝日(2009/02/06), 頁：108
石井正光・医師 - 大阪市立大学病院（皮膚科）
名医の最新治療／アトピー性皮膚炎（下）－保湿と外用薬でほとんどよくなる
漢方治療に詳しい
週刊朝日(2009/02/06), 頁：108
大矢幸弘・医師 - 国立成育医療センター（第一専門診療部アレルギー科医長）
名医のセカンドオピニオン／正しい方法で使えば副作用はほとんどない
週刊朝日(2009/02/06), 頁：110
五十嵐敦之・部長 - ＮＴＴ東日本関東病院（皮膚科）
新名医の最新治療／アトピー性皮膚炎（上）－劇的にかゆみをとる免疫抑制薬
週刊朝日(2009/01/30), 頁：100
高森建二・院長 - 順天堂浦安病院（皮膚科）
新名医の最新治療／アトピー性皮膚炎（上）－劇的にかゆみをとる免疫抑制薬
週刊朝日(2009/01/30), 頁：100
中川秀己・医師 - 東京慈恵会医科大学（皮膚科）
名医のセカンドオピニオン／適切な治療を試みて治せることを実感
週刊朝日(2009/01/30), 頁：102
ナイス！こいつらかぁ。
どこかでこんな事厚顔無恥に書いたこと気付かせないとな。
>かゆみに関与するヒスタミンの分泌も抑制すると考えられている。
>臓器移植の拒絶反応を抑える薬として使用が始まり、その後ベーチェット病や乾癬などの効能が追加された。
>６０カ国以上でアトピー性皮膚炎にも使われている。
>製剤はカプセルと内用液。国内で約９０人を対象に行われた臨床試験では、
>１日２回の内服を８週間続けた患者で、偽薬を投与した患者に比べ重症度や湿疹の範囲が２週間目から改善。
>かゆみの程度も抑えられた。「発売後の処方例でも、かゆみが止まり抗ヒスタミン剤が不要になった人が多い」と、五十嵐さん。
>アトピー性皮膚炎は慢性の病気のため、いったんよくなった症状が再び悪化する場合もあるが、
>臨床試験では、シクロスポリンの治療を繰り返しても、効果が落ちたり副作用が増えたりすることはなかったという。
このインタビューでは、一度始めれば手放せなくなると暗に認めてるんだね・・・
でも「シクロスポリンの治療を繰り返しても、効果が落ちたり副作用が増えたりすることはなかった」って・・・
名医のセカンドオピニオン／正しい方法で使えば副作用はほとんどない
週刊朝日(2009/02/06), 頁：110
中川秀己・医師 - 東京慈恵会医科大学（皮膚科）
名医のセカンドオピニオン／適切な治療を試みて治せることを実感
週刊朝日(2009/01/30), 頁：102
結局、「正しい方法」「適切な治療」というネオーラル処方においての皮膚科医の
知識とリスクマネージメントができれば、の話ですよね。副作用が増えたりすることがないっていうのは。
前に体験談に
>なお、私はネオーラルを自体を批判しているのではありません。
>臓器移植等には不可欠な優れた薬だと思っています。
>問題なのはその処方について、皮膚科医はあくまで素人に近いほどの知識しか有していないのが現状です。
>無知です。今まで使ったことがない劇薬なのだからそれも無理ないのですが‥。
とありましたよね。
結局これにつきるんじゃないですか。
ご自分のスキルアップをしっかりして、医療行為は全て患者救済のためにあり、
医療従事者はその為にのみ存在していることを自覚して頑張ってください。
「医は仁術なり」の博愛の精神を忘れずに。
1日76万人が感染する予想らしいですね
ネオーラル飲んでると感染した時
危険な状態になるのかな....心配になってきた
皮膚科医に聞いたら、
罹る確立は、免疫抑制して無い人と変わらない。
重篤になる可能性は高くなる。って言ってた。
内科の専門医に聞いたら別の答えが返ってくるかもしれない。
ありがとう！
やはり重篤になる可能性高いんだね..
新型インフル、アトピー持ちの人で亡くなってる人がいるけど..もしかして...
2週間で劇的に良くなった私が通り過ぎて行きます
ステロイドと同じ副作用がどうだと言っていても始まらない
大体2ちゃんで情報を得ようとすることからして間違っておる
便所の落書きに一喜一憂している暇あるのなら
この治療高くつくけど、まず皮膚状態良くして精神面のストレスも無くさないと
それから、どうだったのかと言う評価の方が先のような希ガス
別に間違ってない
ただ２ｃｈには２ｃｈの使い方があるだけ
シクロスポリンに関しては、アトピー板よりブログの方が、様々な例があるから、そっちもみときなされ。
皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬は同じなんだから…
> シクロスポリンに関しては、アトピー板よりブログの方が、様々な例があるから、そっちもみときなされ。
ここには同意しますが・・・
> 皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬は同じなんだから…
皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬が同じであれば、副作用も同じと言っているんですよね？
これは一概にもそうは言えないんじゃないでしょうか？
と言いますのは・・・・私の母は、非アトピーですが自己免疫疾患でプレドニンを内服しています。
でも様子見で、内服を途中でやめても皮膚には症状が出ないわけですよ。
私（アトピー患者）はステロイドを内服して、途中で内服をやめると皮膚にリバウンド症状が起きます。
・・・という事は非アトピーの人が シクロスポリンを途中でやめても、皮膚にリバウンド症状は来ない
だけど、アトピー患者が シクロスポリンを中止すると、ひょっとしてリバウンドが来るかもしれないですよね？
リバウンド症状があるかないかそれを知りたい者は「皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬は同じなんだから」という言葉には
引っ掛かりを感じます。
ノバ○ティスファーマ社の見解を直接聞いてきた。
リバウンド症状は確実にあるとさ。でも規定期間内で休薬することは厳守してもらわないと‥だって。
回答の内容はもっと深いものだったけど、やはり皮膚科医の処方による副作用がボツボツ報告されてきているそうだ。
「弊社と致しまして、先生方へ薬剤の適正使用を徹底していただくよう、さらなる情
報提供をしていく」そうだ。
便所の落書きで悪かったな。
私は便所の落書きなんて書いた覚えはないですが、
リバウンドの件を教えてくれてありがとう。
やはりあるんですね・・・シクロスポリンも頓服薬という位置づけにしないとダメですねぇ・・・
211と同一人物とばかり思ってしまった。ごめん。
直接、製薬会社と話したこともない人間がわかったようなこと書きやがってちょっと腹立ってた。
ちなみに独立行政法人医薬品医療機器総合機構に報告がちらほらされているようだから、気になる人は問い合わせてみてもいいかもしれない。
患者の希望か、医師の副作用軽視か、わからないけどアトピー１２週規定無視してる皮膚科のケースが多いと、
大学病院の前の調剤の人がボヤいてましたけど、その辺でしょうかね・・・？
そのとおりです。アトピー１２週規定が徹底されていないようです。
ノバ○ティスファーマ社としてもそこを問題視されていましたね。
医師の副作用軽視でしょう。患者が希望してもそこは責任者としてしっかり患者を指導しないと。
まだ存在していないわけで。
それと、リバウンドは副作用ではない。
> それと、リバウンドは副作用ではない。
kwsk
非アトピー、アトピーに関わらず、内服した人一様に出る弊害が副作用というわけですね？
炎症そのものが終了する前に治療を止めてしまった場合に、
抑制されていた症状がまた現れてくることなので、治療に使っていた
薬そのものの作用（特に副作用）によって起きるものではありません。
つまり、副作用とは無関係に、主作用を止めれば起きることなのです。
さんのお母様が、ステロイドの内服をやめても皮膚に症状が出ないのは、
もとから皮膚に炎症が無かったからです。
さんご自身は、もとから皮膚の炎症をお持ちだったわけですから、抑えていた
ステロイドをやめれば、当然また炎症が出てきます。
ちなみに、ステロイドにはステロイド特有の副作用があり、副作用そのものが
皮膚の炎症を起こすことがわかっています。
これはステロイド皮膚症あるいはステロイド皮膚炎と呼ばれていますが、
アトピー患者ではなくても、別の治療でステロイドを長期間使用していれば
やがて現れます。
Administration of glucocorticoids markedly in creases
the number of granulocytes & extrathymic
T cells in the bone marrow
糖質ステロイドの投与により、骨髄での顆粒球と胸腺外T細胞が著しく増加する。
こういう議論もありましたが、やはりそれでも
> 治療に使っていた薬そのものの作用（特に副作用）によって起きるものではありません。
なのでしょうか？
それはステロイド剤の副作用であって、リバウンドではありませんよ。
ジェネリックのシクラポール
あっorz
> リバウンドというのは、炎症を抑制する治療を行なっていて、
> 炎症そのものが終了する前に治療を止めてしまった場合に、
> 抑制されていた症状がまた現れてくることなので、治療に使っていた
> 薬そのものの作用（特に副作用）によって起きるものではありません。
私は、激しい免疫反応を意図的に引き起こして行う、肝炎のリバウンド療法というものを知り
ステロイドの持つその作用により、リバウンドを引き起こしていると考えています。
これについての異論は↓に書いておきます。
◇◆◇完膚なきまでに議論してくれ皆さん◇◆◇
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1250366415/ あと 血液検査は最初の一回だけで血圧測定は一回もなし 自分で調べたら不安になってきた
もう県内で有名な病院は回ったし人生オワタ‥
最悪のパターンの皮膚科医ですね。(まあ、こんな皮膚科医がほとんどだとのことですが)
腎臓科に早く相談したほうが良いです。
「ネオーラル飲んでて、処方してくれる皮膚科医がこのように言ってるが、副作用が心配なので検査してください」と言えばしてくれると思います。
本来なら、皮膚科医が紹介状書くのが筋ですけど、こんな様子ならそれもしないだろうし、自分で腎臓科行くしかないでしょう。
何か副作用が発現してきていたりしたら、あなたの場合、完全に「医師の過失」によるものですから損害賠償請求できます。あなたの年齢にもよりますが1億くらいは獲れるでしょう。
人生オワタ‥などとそう悲観せずに、まずは今なすべきことは腎臓科で検査してもらうことです。とりあえず血液検査です。クレアチニン値に注意してください。
1回目の血液検査のクレアチニン値から何%くらい数値が上がったか、上がってないのか。
20％程度upならまだ可逆性（治療で完治)
40％越えてたら不可逆性に陥ってると判断したほうが良いでしょう。
ありがとうございます。
そんなに危険なんですか‥?今は11週間目にありまして来週でラストの12週間目です。
じゃああそこの皮膚科はもう受診をヤメタほうがいいのでしょうか‥
いや、ネオーラルは非常に優れた実績ある薬剤ですので、処方してくれるんならやめなくてもよいと思います。
ただ、ノバ○ティスファーマ社が提供している「適正使用」でないことは事実ですから、まず、その皮膚科医に検査するようお願いしてみては。
そこの病院は皮膚科単科の病院ですか？
232です。
皮膚科内科泌尿器科です。
相手は医者ですし人柄は凄くいい方なのでなかなか申し上げにくいのもあります・・・。
なんだか、あなたは間違っていますよと言ってるようで・・。
その皮膚科医に「ノバ○ティスファーマ社のサイトに【使用上の注意】として副作用予防のため頻回に臨床検査を行うなど‥‥、
定期的な血圧測定を行い、血圧上昇があらわれた場合には、降圧治療を行うなど適切な処置を行うこと。」等と注意事項が書かれてあったのですが、」
とノバ○ティスファーマ社のサイトに書いてあったと言えば言いやすいのではないでしょうか。
内科と泌尿器科やってるのなら、ちゃんとしたネオーラル管理のもと処方できるはずですが‥‥。
ひとりの医師ですか？
そういうふうに言って見ます。「調べてみたところ血液検査ってしたほうが良いのですかね？」的なかんじで。。
先週から３，４日だけネオーラル50mgに減らしてみたんですね。（いつもは100mg）
そしたらかいてしまって・・・。依存してるということなのでしょうか・・・。
科ごとに先生は別になっています。。
依存ではないと思います。
ネオーラルは基本的にその主成分を体内に溜めませんから、減薬すれば元に戻るはずです。
ですから、掻いてしまわれたのだと思います。
ただ、減薬することは副作用発現防止には重要なことです。
血液検査はしなければ何ともいえませんが、今お伺いした内容を総括すると、大丈夫です。
今からじょうずに適正使用でネオーラルと付き合っていけると思います。
なら安心ですね。
皮膚科医も自分で判断できないことは内科の先生に見解を求められるでしょう。
大丈夫。大丈夫。
ずっと飲める薬ではないと先生にも言われました。
がネオーラル以外の薬を試しても治らなかったので
今はとても凄くいい状態です。
ですからやめたときのことを考えると・・・。また悪化かと。
腎不全が副作用としてあげられるみたいですが、
これはきちっと血液検査をすれば予防できるものなのでしょうか。
「定期的な血液検査が義務付けられているようですね」
が良いのではないでしょうか。適正使用でないことは事実ですから。
うーむ、そんなに楽観視できますかね。
同じ病院内では摩擦を嫌って他科の先生の判断や方針に意見するようなことは
避けがちじゃないですか？実際の現場では。。。
予防できます。
腎機能の低下が発現してきても、それが初期段階なら完治します。
あなたの場合、幸いにも泌尿器科のある医院に通院されているわけですから、心強いです。
内科の先生含めて、その医院の先生みなさんのご協力を得られればベストですね。
能力のない医者ほどその傾向にあるようですな。
もしかしてあなた医療従事者？
なるほど。
血圧検査も重要になりますか？
ネオーラル→血圧が上昇→腎臓傷める
高血圧は腎臓によろしくないです。
>同じ病院内では摩擦を嫌って他科の先生の判断や方針に意見するようなことは
>避けがちじゃないですか？実際の現場では。。。
そのことだけで、医師の過失が問える「法的根拠」になるので覚えておきなさい。
医師は患者に最善の治療を施す責務があります。自分の専門外のことで問題が生じたとき、
専門医に紹介するのは、医師の注意管理義務ですから。
>もしかしてあなた医療従事者？
違います。
そうですか。
何か「実際の現場」をよくご存じなような書きっぷりでしたから。
そりゃ失礼。
診察を受けに行った病院・医院は１０や２０どころの数ではありませんから、
イヤでも実情は目に入って来ますよ。
みなさんありがとうございました。
血液検査・血圧検査を依頼してみます。
12週以上続けると言われたらどうしたらいいでしょうか。
>12週以上続けると言われたらどうしたらいいでしょうか。
マスコミにチクる。
・・・というのは半分冗談ではありますが、実際、誰かがそれぐらいやらないと
添付文書から逸脱した使用の実態は改善しないんじゃないですかね。
適正使用をお願いしてください。
拒否してください。
いやいや、いいねぇ「マスコミにチクる。 」
私は賛成です。
どこがいいかな？医療過誤問題に力入れてるマスコミってどこだろう？
そうか！鳥越○太郎や大谷昭○あたりが取り上げてくれそうかなぁ。
ちょっとこの板からズレてきたから、このネタやめない？
現状というわけで、くれぐれもご用心を。＞252
ありがとうございました。
ノバ○ティスファーマ社の説明では
「ネオーラルの使用に際しては、副作用の発現を防ぐために、1ヵ月に1回を目安にネオーラルの血中濃度を測定し、投与量を調節することが望ましいとされています。」
ということなので、月1回ということです。
ttp://www.novartis.co.jp/news/2008/pr20081016.html ちなみに1か月に1回血液検査したからって副作用が発現しないという確証は今のところありません。
ただ、確実に言えるのは
１ヶ月に１回以上検査し副作用が発現した→製薬会社責任
製薬会社が提供する情報の適正使用を医師がしなかった→医師の過失責任
であるということです。
ありがとうございます。
血圧計は病院においてあるので自分でやったほうがいいですかね？
自分でやってもいいと思います。
その時の記録を随時、表か何かに一覧でまとめられたら良いと思います。
簡単に表計算ソフトで作ったらいいと思います。
そして定期的に主治医に見せたらいいと思います。
ありがとうございます。
昨日質問したものですが、腎臓内科で検査を受けたほうがいいのでしょうか。
皮膚科医は数値の見方が分からないと書いてあるのをみたので。。
できれば腎臓か泌尿器系があればいいでしょうが、内科で充分対応できるはずです。
皮膚科医は血液、血圧に関しては専門知識外ですので、上記の診療科目をうけると安心です。
身体障害者1級で人工透析患者になっても腎臓捨てますか？
ちなみに透析患者の生存率は透析導入後10年で約50％と報告されています。
そりゃ、透析導入時の平均年齢が高いと言えばそれまでですが、腎臓は他の基礎疾患も合併します。
私は内科医からシクポラールを処方されましたが、やはり腎臓への負担はあると言っていました。
血液検査も数回するようです。
ちなみにまだ治療を始めて、一週間未満ですが少しずつ湿疹が引き、柔らかい皮膚が出てきました。
ステもやめろと言われてエバメールでの保湿のみで、今のところリバウンドはありません。(今までは、脱ステ二日で真っ赤、激しい湿疹が発生)
早めに湿疹を抑えたいので、併用したいのですが。
とにかく就寝時がずいぶん楽になったので仕事に疲れなくなり、モチベーションが上がっているのは嬉しいです。営業なので、アトピーの具合で気持ちがぜんぜん違うので。
すいません。私事をながながと。
ステロイドのリバウンドも免疫作用だから、それも抑えられるってことなんだろうね。
自分も医者に進められてる身なんで、気になるんだけど、
臨床報告にある服用止めた後の再燃というのは、いわゆるリバウンドと同じ症状があるんだろうか・・・
ステのリバウンドよりキツくなかったら、かなり良いんだけど。
シクロスポリンで腎臓系は、リスクのひとつでしかなくて、まだまだ多範囲にありますね・・・
腎臓も予想？
ネフローゼや尋常性乾癬など本来の疾患使用で腎不全の報告が多数あります。
専門の内科医が注意しながら使用しても副作用の報告はあります。
アトピーへの効能は追加効能であり、まだ認可から使用期間が短いので報告が少ないだけで、
ネオーラルの副作用は上記疾患患者と変わりはありませんので、「予想」ではなく
適正使用しなければ必ず副作用があります。
ネオーラル副作用への専門知識を持たない皮膚科医の使用は最も危険です。
これは悩む
って言ったら皮膚科医は、ヘルペスは皮膚の状態が悪いからできやすい。
ネオーラルで皮膚の状態を正常にすれば心配ない。って返事だった。
単純ヘルペスって皮膚以外の条件、疲れとかでも出ちゅうよね…？
こういう皮膚科医の下でネオーラル始めるの不安です…
飲んでいる間は全身性ヘルペスの危険があると書いてあったし。
あなたの仰せのとおり。
ヘルペスに免疫抑制剤はダメでしょう。
その皮膚科医の言ってる意味は何が根拠なのかさっぱりわからないです。
そんな皮膚科医はやめといたほうがいいんじゃないでしょうか。
ヘルペスって根気がないと治らないよね。
治ったかな？と思うといつの間にか出来てる・・・
そういう病気だよね。
何言いたいんだお前は。
根拠と意味のある言葉書け。
233は何故無名に戻らないのですか？
最初に腎臓内科にいってから皮膚科にいくべきでしょうか。
それと・・・ネオーラルの知識に乏しい皮膚科医をこれからも信用していいのでしょうか。
267ごめんなさい。276だ。
267、この板の意味あること書けや。
まずは皮膚科でいいんじゃないでしょうか。
それで血液検査、血圧検査がなされないようであれば、
そのまま内科へ行かれたら良いと思います。
また血液検査されても検査結果が後日であれば、検査結果出てから内科へ行かなければ、
内科でも判断できないでしょう。
どちらにせよ、内科は行っておくべきです。
そしてネオーラルの副作用について大きな不安があることをアピールしておくべきです。
そうすれば内科医のご助力も得れるでしょう。
クレアチニン値に注意してください。
また、結果教えてください。
ありがとうございます。
明日皮膚科で検査してもらえなかったら、そのまま大学病院の腎臓内科に行って検査かつネオーラルの使用状況について話したいと思います。
腎臓内科医はネオーラルに精通している方が多いのでしょうか。
貴方ちょっと教えてちゃん過ぎでは？
どうすべきかって、それくらいは過去ログ読んで自分で考えて判断しようよ
確かにそう思えるけど別にいいんじゃないですか。教えてくれる場所があることは悪いことではないでしょう。
何かこの板、コテハンがどうだとか、他人の批判が好きだね。
みんなに有益な情報を書き込むことを優先したらどうかな。
まあ心配になるのもわからんでもないだろ
てかそういう板なんだからちゃんとレクチャーしてやれよ
短期なので検査は2ヶ月周期でも大丈夫だし、長期間使って腎不全になるケースを
たくさん見てきたから、ネオーラルは早めにやめたい、ということでした。
検査は次回するようです。
誰の見解ですか。
やっぱり皮膚科医かい。
短期間なので2か月周期でいいって、何を勝手な解釈してるんでしょうかね。
下記URL参照してください。ネオーラルの添付文書すら読んでないのか。
ttp://www.novartis.co.jp/product/neo/pi/pi_neo02.html#14 ＜用法及び用量に関連する使用上の注意＞の欄にちゃんと書いてある。
アトピー性皮膚炎患者に投与する際には、副作用の発現を防ぐため、
１ヵ月に１回を目安に血中濃度を測定し、投与量を調節することが望ましい。とね。
皆さんから色々アドバイスもらった結果、皮膚科行って、検査せず、いい加減なことを医者に言われて。
何のためにアドバイス求めたのか？誰かが書いてたけど聞く前に自分で調べてみたら。
私が通ってる皮膚科は2週間で検査してくれたけど。
まあこのスレに限らず..
2chですからね...
激しい教えてちゃんや
sageない人は半年ＲＯＭ(ry
や..
何科が先かとか医者を信用していいかなんて
他人がレクチャーすることじゃないしなぁ..
情報を咀嚼する能力が未熟な小中学生とかならまだしもね。
自分で決められない年齢ってわけでもなさそうですし。
最低でも一ヶ月に一回は検査してもらいましょう。
そしてそれぞれの血液の数値が何を指しているのか
ある程度はご自分で理解できるように勉強しましょう。
まあ...お互い頑張りましょうや。
リンパ腫の危険性はどうなの？
ttp://neoral.jp/faq/q_120.html ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999004.html [すぐに起こる副作用ではありませんが、将来的に白血病やリンパ腫、皮膚がんなどの悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。このへんのことも含め、治療上の有用性と危険性についてよく相談しておくとよいでしょう。]
とあるね
2ch独特の空気を読まずにｺﾃﾊﾝ続けたりageたりするから叩かれてるのに、
勘違いして逆ギレしてる人多いなー。
個人の体験談とか良い内容の書き込み多いのに勿体ないとオモタ
変なプライドは捨てて郷に入らば郷に従えという言葉を(ry
初心者が何なの？悪いの？
あなた何様なの？
コテハンだと何で叩かれるの？
万人が理解できる根拠をもってして答えてくれ。
なぜ2ch独特の空気を読む必要がある？
万人が理解できる根拠をもってして答えてくれ。
こっちで ↓ 思う存分語れば良いと思うよ。
◇◆◇完膚なきまでに議論してくれ皆さん◇◆◇
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1250366415/ 確かにそうは思いますけど‥。
私は純粋に296が何を書きこみたいのか、意味がわからんのですよ。
アトピーのことにもネオーラルのことにも触れずに何したいのか。
考えるだけ無駄だと思うけど。どうせ書き逃げだろうしね。
だが、必要な情報を得たいだけなら遊ぶ時間は無駄でしかない
捨てゼリフで終わりかよ。
脳みそ動いてる？
根拠ある説明もできないのかよ。
ねぼけてんじゃねぇよ。
ずいぶんと楽になりました。服用からはステロイドも使用していません。
他のスレにも書いたけど、痒みによる支障、イライラがなくなり、かなり快適ですが、服用を止めた時のリバウンドは怖いです。
「空気嫁」
これ以上分り易く書けと言われても困る。
脳みそ動いてる？
ねぼけてんじゃねぇよ。
また捨てゼリフだけかよ。理解できるのなら、その理由書けよ。
馬鹿か？空気嫁ってお前それでお日本人か？
国語力もないのか？
ボケてんじゃねぇよ。サル以下だな。
何かご意見があるなら向こうに移動して書かれたらいかがですか？
私はあなたに2chの暗黙のルールを説明する気はさらさら無いですけどね、
すでに親切な方が、あなたがウザがられる理由を説明してくれていますよ。
アホやのぉ。
説明もできない稚拙な無能者がホザくな。ボケ。
ネオーラルのこと少しでも書いてみたらどうや。
何しに書き込みしに来たんだ。書けんやろな。
文章力というか国語力ゼロのサルには無理やわな。
貴方は他人に対し国語力ゼロと言う割には
読解力0で罵り方もワンパターンですよね。wそれに酷く独善的だ。
リアルでもそうなのでしょうねぇ。あと自演大杉だから。
最初から申し上げているように
私は貴方に対して親切丁寧に説明する気は無いし、したくもないのですよ。
このスレのどこだかにも書いてあったけど、まずは自分で学べよ。
それに聴く気の無い人間に忠告するだけ無駄だったという事が良くわかりましたﾜﾗ
の忠告は一応善意だったんですがね。本意が通じず残念ですね。それではさようなら。
参考に今どのくらいの量を服用してるのか教えて
自分は多いときで300mg/日飲んでたけど、かゆみは消えなかった
今は100mg/日だけどステロイドは使ってる
話は変わるけど
体重が処方量の一つの目安になってるので
服用してる人はできればmg/１日と体重をセットで
書いてくれたほうが参考になるよー
誰でも知ってるつまらん書き込みするなよ。
296よ。自演は貴様だろ？
つまらん書き込みしかできん稚拙極まりない人間だな。
釣堀ですよ・・・
蒸し返すなヴォケ。
お前、なりすまして書き込むとは人間のカスやな。
クズだよ。立派なカス野郎だよ。
俺、"アトピーお化け"じゃないよ。ネオーラルの副作用について書きこんでただけだよ。
未来のアトピー患者のために、より多くの人柱キボンヌ
ID:lIXZy4iKの同一アトピーお化け野郎やろ。
貴様が偽物やろが！
外出もできない可哀想なインポ野郎でしょ。
ストレスの塊なんでしょ。この偽物が！
狂った展開
ttp://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20091002/Efficacy_and_safety_of_long-term_treatment_with_cyclosporin_A 「シクロスポリン（サンディミュン）内服によるアトピー性皮膚炎治療で、中止後にリバウンドを生じる例があった、という報告です。」
ttp://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20091002/Manifestation_of_Atopic_Eczema_in_Children 「シクロスポリンを内服する場合は、IgEを定期的に測定して、上昇する場合にはシクロスポリン治療は向かないと考えて、その場合にはシクロスポリンによるリバウンドを覚悟してでも、中断したほうがいいと思います。」
情報ありがとう。
でもね、「シクロスポリンによるリバウンドを覚悟してでも、中断したほうがいいと」判断できる皮膚科医がどれだけいるか。
知識、手技も含めた意味での「スキル」が、皮膚科医は他科の医師に比べかなり劣るからな。
「誰でも理解っているしょうもない内容」だとかシクロスポリンに造詣深いなら
他人を揶揄する前に、シクロスポリンの事書いたり、副作用を気にしている人たちにアドバイスぐらい書けよ。
それも書けない人間がレスしてんじゃねぇよ。
楽だな。他人を揶揄して捨てゼリフ吐くだけだからな。
卑劣な人間だな。お前。
色の違いがどーしても気にいらないなぁ
なんで同じ製法のカプセルであそこまで色が変わるのだろうか？
５０ｍｇカプセルの色見たら・・２５ｍｇカプセルが劣化とか酸化してるように感じる。
後、アルミの梱包？梱包配列が２５ｍｇカプセルは気にいらないなぁ
あと、だるくなるような気がするんだが気のせい？
だるくなるのも副作用としてはあるらしいぞ
公式参照してくれ
ありがと
気のせいではなかったか
へえ、そんな違いがあったのか～
俺の場合
かなりどうでもいい疑問かもしれないけど
ネオーラルはくっさいのに
ジェネリックのシクポラールはそうでもない
この違いはなんなんだろう..。
海外の臨床で寛容と再燃が４割強で半々、飲む前より悪化が１割弱っていうのは興味深いな。
日本のネオーラルのアトピー臨床結果は、ちょっと都合良すぎるように出来てる気がする。
自分尿酸値がﾔﾊﾞｲんで飲んで無いのだが・・・
これ飲むと気持ち(・∀・)ｲｲ! ですか？
ネオーラルのまとめ飲みとかって・・
体からネオーラル臭がたちこめて悶絶するかもｗｗ
危険すぎるのに快感がないよぅｗｗ
湿疹は半分くらいに減った。かなり楽です。
といっても、この半年でかなり悪化してたから、半年前に戻った感じかな。
ちなみに飲み忘れたら速攻痒くなる。
上に出てるプレドニンて効くんですか？
薬剤師もこの薬には精通してないもんなのかね？
その人達の苦労に比べれば、少量の免疫抑制剤は、検査をしながら飲めば問題ありません！頑張りましょう！！！
精通している人もいればそうでない人もいるようです。
シクロスポリンについて言えば、チェーンの薬局ではマニュアルを作成し対応しているようなところもあります。
検査しても腎機能低下などの副作用を見抜けないのが問題。
問題は薬剤にあるのではなく処方する皮膚科医の管理能力の問題。
それが臓器移植を担当されている医師と皮膚科医の大きな差です。
今は12週目です。
怖くなり自分で一週間と四日だけ休薬しましたがひどくなってやめました。
血液検査(血圧検査はなし)も七月末以来本日まで行っていません。
医師に当てがない訳ではないですが(ネオーラルを使用していることを知っている先生，一度だけ代診で見て頂いた)，
今通っている病院の先生と元同僚の大学病院の先生ですからなかなか行きづらかったです。
しかしもう限界です。
薬剤師に相談しても検索した内容を告げるだけ，
と言った形で勉強している薬剤師はいないのかと悲しくなりました。
この場合，当てのある大学病院の皮膚科医の先生に相談するか
初診の大学病院の腎臓内科の先生に相談するか先にどちらにしたほうがいいでしょうか。
こんな医師ばかりなのかと‥
とても信頼をよせていた先生だっただけに正直ショックです。
やっぱり皮膚科医は無責任な医療行為をやらかしますね。
内科の先生に相談されると良いと思います。
P.S.
万が一のために、15週飲めと言われた件と血液検査の実施した日をメモ程度で
よいので記録しておいたほうが良いですよ。弁護士に説明できるよう。
もしあなたに副作用が発現した場合、完全に医師の過失と言える。
飲んでる人助言よろ
みんなの
薬剤師は、出来て助言と処方箋のチェックぐらいだろうからなぁ
医師への提言なんてしたら業界から抹殺されから期待しちゃだめ
メーカーの相談室があったら、そこに聞いてみるのもアリかもしれない。
「先生方に適正使用をお願いしています。」って返事しかしないよ。
製薬会社も医師への「お願い」はできても、それ以上はできない。
医師と製薬会社の力関係ってそんなものでしょ。
自分にとってはたいして効かない薬だったけれども
止めるのは怖いです....。
重いアトピーの方で、ネオーラルを止めた経験のある方にお聞きしたいです。
止める時は、突然止めたのか、それとも徐々に薬を減らしたのかどちらですか？
又、リバウンドはありましたか？
ネオーラルっていう薬に関して。
でも念のため359のためにあげとく
しかしそんなにするのか…薬価
恨治療薬ならまだしも
まだ止めるとこまでいってる人少ないんじゃないかなあ
でも一応359の為にあげとく
ネオーラルではなくジェネリックのシクポラールです。
でも高いですねー。
「通ってる病院にいってください」って言われた
通ってる病院で検査してもらえないからきたのだが‥
科で協力して見てくれる病院ってないものなのかね‥皮膚科医は検査の結果見ても分からない人が多いといわれているし‥
皮膚科医は血液検査の結果診ても、それが副作用の発現かどうかまでわからない程度の眼しかないからやっかいです。
僕の診てた医師なんか、血液検査後に結果を手紙でくれる熱心な先生で信頼していた先生ではあったですけど、
手紙に平気で「クレアチニン値(1.66)、尿素窒素、尿酸の上昇がみられ、腎機能がやや低下していますが、
ネオーラルカプセル内服には支障ありません。」なんてこと書いてくるからね。
僕からしたら「腎機能低下認識してるのにネオーラル服用に支障ないってどういうことだ」と思って、
そのクリニックに行くのをやめました。
人間的には熱心な先生なんだけど、肝心要の医師能力は低いと言わざるを得ないね。
今、僕が診ていただいてる大学病院の内科の先生に言わせりゃ
「皮膚科医だから致し方ない。血圧や血液検査など皮膚科医の専門外ですから。」
って答えが返ってきたよ。
各都道府県の医療相談窓口で相談してみたらどうでしょうか。
医師は医師どうしで色々あるでしょうし、ましてや医師と薬剤師、医師と製薬会社では利害関係もあるでしょうから、
医師に対して批判的なことは言い難いでしょう。
しかし、行政はそのようなしがらみがないのではないかと思います。
「薬剤の適正使用をしてくれないがどうしたらよいですか？」と指導受けてみてはどうでしょうか。
>県立病院の内科に行ったら「通ってる病院にいってください」って言われた
その経緯も県の窓口に相談してみてはいかがでしょうか。
おそらくその行為は医師法第19条違反に当たります。県に報告する必要があると思います。
「第19条 診療に従事する医師は、診察治療の求があつた場合には、正当な事由がなければ、これを拒んではならない。」
専門的になればなるほど知識が必要とされると思いますが，それについていけない人は医師にならないで欲しいですね。
その後県立病院の皮膚科にいきましたが，「ネオーラル飲むほどではない」と言われ，研修医がいたのもあると思いますが，凄い丁寧に説明してくれました。
最初からこっちに来れば良かった‥医者って回ってみるものですね。
ありがとうございます。
看護婦に言われました。
色々手間がかかりそうですね(;;
僕を診てくれた医師はもともと心臓外科を志していたと語ってくれたことがある。
それなのに皮膚科してるってことは、それだけの能力が無かったので、専攻を変えたということでしょう。
皮膚科医ってそんな人が多いのではないでしょうか。
初めから、皮膚科医目指して皮膚科医になる医師なんてほとんどいないでしょ。
亀レスだが・・ネオーラルのトラフ値検査受けた事あるの？
採血する日はネオーラル飲まずに病院行って採血して
血液中の残量測定する検査！ アトピーの場合のトラフ値検査は保険が効かないから
実費になるんだけど・・。
俺の通ってた大学病院だとトラフ値の検査を(株)SRLに外注で出してた。
実費でトラフ値検査受けると、洒落にならない請求書くるよ・・；；
腎機能と肝機能検査で受けた日の請求は2000円前後でした。
今日から飲むのやめたのですが、一応検査うけたほういいのでしょうか。
自分の主治医はネオーラル服用して２時間後（Ｃ２）の値を見ているんだけど。
どちらがより良いのだろう？
トラフ値とは薬剤の最低血中濃度のことをいいます。
トラフ値が高いと副作用は出やすいとされています。
補足ありがとうございます。
自分でも調べてみました。
現在はトラフ値よりもＣ２が主流のようです？
興味のある方は「Ｃ２モニタリング」で検索してみてください。
以下検索結果より抜粋
----------------------
C2 モニタリングとは、ネオーラル®投与後2 時間の時点で血中濃度を測定する方法です。
従来のC0モニタリング（服薬前の最低血中濃度測定）に比べて、急性拒絶反応および副
作用の発現率が減少することが確認されています。
----------------------
もうネオーラル飲むのやめるならトラフは検査する必要ないよ。
C2モニタリングってのは俺も受けた事ないのだが
今の皮膚科医はアトピー患者に投与するネオーラルの投与量決定の段階で
重大なミスを犯してると思う。
もうちょっと具体的にお願いします。
「投与量決定の段階のミス」というところにもの凄く興味あります。
P.S.
コテハン使ってると何故か叩かれるようです。
まともなシクロスポリンの話もできない人たちに「空気嫁」って言われたりします。
意味のないことしか書けない２チャンネル被れ達が出てくるのでご注意を。
何mg飲んでたの？
150mg/dayくらい？
私ごとではなくて、
何が「皮膚科医はアトピー患者に投与するネオーラルの投与量決定の段階で
重大なミスを犯してると思う」か、もの凄く興味あるということです。
本当に余計なお世話かもしれませんが、E-mailの所に「sage」と入力した方が..。
そうでないと貴殿の言う[２チャンネル被れ]さん達の目にとまりやすいですから。
＞投与量決定の段階で 重大なミス
kwsk！
またシクポラールもらってきた。
ステはもう使ってない。
あげちゃいました。
ゾロ使ってるせいじゃない？
ところでぶった切りスマンが
ネオーラルを使用されている皆さんはヒトＴＡＲＣ定量はどれくらいなん？
俺３００００。俺より上の猛者はいますか？
喘息などの持病を持つ人では、死亡者も出ています
良くなったままの人半分、元に戻ってしまう人半分って、
何が分かれ目なんだろ？
これでいいですか？
sageを入力ぜずに投稿すると自動的にスレッドが板のいちばん上に「上が」ります。
この行為を「ageる」または「上げる」といいます。
「上げ」＝主に、自分の投稿やスレッド自体を目立たせたいときに行う行為です。
たまに上げる位であれば問題はありません。
しかし同じ人間が１日に何度も上げたりするともれなく「目立ちたがり屋」「迷惑行為」と認定されます。
鼻炎の症状がひどくなり、喘息になってきた。
皮膚でない部分で炎症を引き起こしている感じがします。
ま、アトピーよりマシですが。
喘息を甘く見るなよ。
最悪期はアトピーどころじゃないぞ。本気で死が見える。
本当にこれでいいのでしょうか？
喘息もアトピーもレベルがあるから
大発作まで逝かない人にとっては喘息のが楽
アトピーと違って発作だけ止まれば
急激に楽になるし
やっぱりアトピーは鬱陶しいし汚い
ネオーラルのジェネリックに変えると効果どうなのだろうか？
いっそやめれればいいのだか、無理みたいだし参った。
たっか！！
ネオーラルてそんなにするんですか？
家賃か！！ってぐらいですね。
以前にもレスしましたが、ジェネリックのシクポラール４０/dayとアレロックで１２０００強。これでも高いよ（ ; ; ）
俺は体重55kgで1日100mg飲んでたけど（今は飲んでない）
もし今後悪化して、安定しないときは1日おきにしようかと。
ttp://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20091005/DUAL_MECHANISMS_OF_POTENTIATION_OF_MURINE_ANTIGEN-SPECIFIC_IgE 通常は自然に消失するか疾患の改善により消失する。患者の状態を定期的に観察し、
本剤によってアトピー性皮膚炎が改善された後にリンパ節腫脹が持続している場合は、
悪性リンパ腫の除外診断のため生検を実施することが望ましい。
（12）アトピー性皮膚炎患者においては、活動性単純ヘルペス感染は、本剤投与前に治療しておくことが望ましい。
また、本剤投与中に黄色ブドウ球菌による皮膚感染を合併した場合は、適切な抗菌剤によってコントロールすること。
この基本的な重要事項すら無視してる皮膚科医多いってさ。
私たちは乾癬で十分なシクロスポリンの投与実例がある。なんて豪語する医師ほど危険
今んとこ調子はいいです
外用ステや効アレルギー薬はどうしているの？
止められてたら凄いぞ。
それはさすがに使ってる
止められたら苦労はしません…
取りあえずいい調子は保ててるかな
前までマイザー常用だったのがロコイドでも大丈夫とかになるんですか？
それともステロイドのクラスはそのまま？
ランクを下げずにね。
経験上下げたら塗ってないのと同じ状態になる
今は症状が良くなりネオーラルは飲んでません。
ネオーラル止めて3カ月ですが今のところリバウンドはありません。
塗り薬は使ってますがステロイドではありません。
ネオーラルの処方は大学病院でやってもらってました。
開業皮膚科医曰く、ネオーラル処方は総合病院や大学病院を紹介するそうです。
信頼できる医師と充分なコミュニケーションをとりながら、ネオーラルをコントロールしていくことが大切だと思います。
主治医との充分なコミュニケーションが
一番大切かもしれないと思う今日この頃
大学病院だとそれは難しいな。
早ければ半年、長くて２年で居なくなっちゃうからして。
リバウンドはないし、服用前に戻る気配はいまのとこなし
それとネオーラル服用中に血液検査してくれないから病院変えてネオーラルやめて腎臓と肝臓の検査もしたけど異常なくてよかった
ステロイドの量も今日でまた更にへりますた
ネオーラル後のリバウンドも今はない@完全にやめて三週間目
ネオーラルどれくらいの期間のんでたの？
そうです。
12週間くらいですね。
うちの医者には継続は8週までって言われたが。
あ、すみません。ミスです
処方されたのが12週間で、飲んだのは10週間です。
続けていたのは医者のミスですね。
だから病院も変えました。
12週まで飲んではいけないの？
うちの主治医は「12週までしか飲めない薬だよ」と言ってたんだが。
普通は違うのでしょうか？
はっきりいってこの薬はまだ手探りの段階だからねえ。
わしらがモルモットとなってどこまで行けるか調べてるんじゃね？
抑えているうちに別のアプローチで底上げができるかどうかだよ
実際は免疫抑制剤系は本人の持ってる運なのかなぁ？
ttp://dawn.sblo.jp/ ここのブログ主みたいに何事も無い人は治療効果上がってるようだけど どちらかと言えば
運に恵まれてない患者の場合は…副作用ってかなり早期に出るものなのかなぁ？
悩みと不安とでどうしようか迷ってて…誰か詳しい方ネオーラルのメリットデメリット
教えてください。
そーだよねぇ やっぱ血液検査の自己防衛？しか方法ないような気が…orz
ヤバそな薬見たいに書かれてるし嫌な予感あるなぁ。。
アトピーはなんとかしたいが肝臓に副作用出るのが怖い…。
このスレの上のほうにあるブログで、
海外の臨床データにシクロスポリンで逆にIGEが悪化してるケースが数％あるとか、
飲んでも変化が無い人もいると出ているのに、
何で日本の皮膚科医って、自分の言うとおりにしてれば完璧。みたいな人が多いんだろ。
毎朝食事前に一回だけ飲んでたけど、かなり良くなったよ。
自分にはあんま効かなくて止めたわ
とりあえずやりたいことは出来る体になった。
どのくらい飲み続ける予定なん？
年単位で続けたら移植患者と同じリスク持つことになるんじゃ？
大分遅レスだけどネオーラルの服用期間は最長３ヶ月で、間隔１ヶ月か２ヶ月空けないと服用できないのでは？
服用前に渡された冊子にも書いてあったし医者に服用止められたよ？
月に一度血液検査やってるが、今のところ重大な副作用は無く、数値も順調に下がってる。
副作用として気になっているのは、全体的に膿み易くなった事と風邪が治り難くなった事か。
前者は顔や足に少し目立つ。後者は体感。
今更だけど、私の通う皮膚科の先生によると月一の検査は義務付けられているらしいよ。
皮膚科学を専攻すると、薬に対して鈍感になるんですかね・・・
胃腸科内科などと併設のやつな
「シクロスポリン？なんですかそれ？取り敢えず出しますね」みたいな感じだった
皮膚科専門医以外で貰うのは自殺行為
同意
去年はじめてネオーラルを処方してもらったときは
説明もすごく丁寧で、血液検査などしてからクスリをはじめたのに
今年もまた悪化してきたのでネオーラルのことを相談しに皮膚科にいったら（去年とは違う医師）
ポンッと簡単に出されてすごく不安になった。クスリの知識をしらべたり自己防衛しないとアトピーはやってられませんね
脱ステやらステロイド被害みたいに今に騒がれたりするんですかね
「こんな危険な副作用があるなんて知らずに風邪薬のような感覚で服用していた」みたいに
専門の皮膚科医ですらよく分かってない薬だから、簡単に扱えるわけはないわな。
あまりのずさんさに内科医が呆れてた
それをやめたら、かえって免疫は混乱→アトピー悪化するってことはないの？
勧め方がどうあれ、現時点でノウハウ持ってる皮膚科医なんていないんじゃないの？
飲むのを異常に恐れる必要は無いと思うけど、飲むとなれば血液検査と内科への受診は必須と考えるべき。
話題にはなるかもだけど、この薬自体は新薬というわけじゃないから、
仮に皮膚科で安易に処方されても薬局で手渡されるときに注意を促されると思う。
赤みはかなり消えた。
でも乾燥対策はしないといけないね。
たまに顔が赤く火照るときもある。
ニキビのような吹き出物がよく出る。
若干倦怠感がある。
でもやめたら元に戻る感じはするなぁ…
とくに運動はかなりいい。
ネオーラルだと、根っこから治まる感じがイイね.
今は腕とか手に水泡たくさんできて痒い。毛包炎ってやつなのかこれ
服用をやめても急激なリバウンドはありませんでした。
ただ、徐々に痒みは戻ってしまいますね。
でもよく効く。
ロコイド軟膏ってステだよね
痒いときは何回でも塗ってって言われたけど副作用が起こったとか効かなくなったとかになるのが怖くて袋に書いてある通り1日2回塗ってる
１日でかなり体の調子がよくなったからすごく怖い
このままこれが続けばいいな(;_;)
すごい効くから
医者にしっかり指導受けて服用してるなら大丈夫
血液検査とかしてるよね？
ステはネオーラル飲んでる間は出来るだけ塗らない方いいかな
そうなんですか？
それはやっぱりステの使用制限とか副作用とか考えると…ってことですか？
アトピーにネオーラル認可されたのは、ステロイド嫌いの人狙いのためが大きいだろうが。
＞ステはネオーラル飲んでる間は出来るだけ塗らない方いいかな
医者が処方したんだから勝手なアドバイスしなさんな
本末転倒もいいところ
危険度をドラゴンボールに例えると
シクロスポリン フリーザ
ロコイド ヤムチャ
ネオーラルで炎症治まってるならステは休んだほうがいいと思う
あの日々を思えば副作用も我慢できたし本当に良く効く薬なのですが
60日経つ頃には、もらいにもらった病原菌で体内ぼろぼろorz
抗生剤きかなくて点滴も一時しのぎで、節々も胸も喉も頭も胃も痛くて・・・
飲み始める前から「強い薬だし2ヶ月だけね」と言われていたネオーラル
ところが、肝臓休めは2週間にしてまた始めましょうと言われ、今に至ります。
止めて3日で血まみれ、あっとゆう間に元通り・・・
ネオーラル再開したものの効果が半分以下・・・私だけ？？
今度体壊して職場に迷惑かけたら飛ばされるかもって不安で毎日過ごしていますorz
本来身体はホメオスタシスがあるんだから免疫を抑えるような薬は身体によくないと思う
そういう人は結構いるハズ。
だけど、皮膚の症状以外に起こってる事に、皮膚科医は興味持たないというか、
皮膚面だけ綺麗になってればOKみたいな医師増えてる気がする。特に若い医師。
効かない人とがはっきり出るのかもね。
なら、そここそアトピーの起因が潜んでいるように思えるけど…
もっと研究していってほしいよ。
今回初めて処方してみましたが、比較的効くけど顔が赤くなる時もあります。
炎症が減った分、乾燥が目立つ様な感じです。許容範囲ですが。
一度途中で検査した時
12時間後の数値が36だった。普通は200くらいらしい。
ちなみに処方は 50mgカプセル×3/日 です。
今はステロイド飲んでいます。
まぁ、ちょうど切り替え前の時の状態が悪かったのもあるけど。
感染症とかの問題もあるんだろうけど自分の場合はもう少し強くても大丈夫かな。
値段の問題もありますけどね。2錠を2回とかでもいいかな。
掻き毟ってしまい毎日部屋の床には粉が降り積もって掃除しないと大変だったが
今は全く痒みが無くなって乾燥も無くなった。しかし逆にこれほどの効果がある
反面やはり副作用が気になる。明日、皮膚科に行くので今後の話をしてこようと思ってます。
ごめんなさい。書き方が怖かったかな。
やってみる価値はあると思う。
入院中の病院の食事ではオレンジは普通に出てた
今は退院して自宅でみかん食べてるけど問題なし
てか２ｃｈ信じるな。医者か薬剤師に聞きなさい
このような場合には、使用をやめて、すぐに医師の診療を受けてください。
◯ けいれん、意識障害、視覚障害
[可逆性後白質脳症症候群、高血圧性脳症などの中枢神経系障害]
◯上腹部の激痛、発熱、吐き気
[急性膵炎]
◯出血傾向、倦怠感、浮腫
[溶血性尿毒症症候群、血栓性血小板減少性紫斑病、溶血性貧血、血小板減少]
◯筋肉痛・こわばり、脱力感
[横紋筋融解症]
◯リンパ節腫脹、発熱、食欲不振
[悪性リンパ腫、リンパ増殖性疾患、悪性腫瘍（特に皮膚）]
◯呼吸困難
[クリーゼ]
とあるのに、某皮膚科医のブログだと、
毛包炎（おでき）や鼻咽頭炎（かぜ）が主な副作用としか言ってなかったりしてる。
たぶんそういう医師は、実際の患者にもそういう感じで処方してるんだろう。
メーカーの発表がそうなってるからかもしれないが、本当にアトピーに副作用は少ないのか疑問。
人の身体何だと思ってるんだろ
プロトだって全然心配ない、全く副作用も影響もないって言い切るんだもん。
ステには慎重なくせに。
アトピー承認治験段階での副作用は少なかったのかもしれないけど、アトピー承認後の副作用の変化が気になる。
まだメーカーは発表してないのかな？
もう現代医学では、成す術なし！？
医師が言うにはネオーラルとは関係ないらしい。
う～ん…ないわけないと思うんだが…
薬貰うとき、薬剤師が、超慎重でびびった。
たぶん薬剤師の対応が、正しいんだろうな。このクスリに関しては。
風邪が治らない喘息が悪化して困ってるって言ったら
医師からは「風邪ひくのは副作用。ここは皮膚科、喘息は内科だよ近くにないの」って溜息されたよ・・・
皮膚科の開業医としては真っ当な答えだなw
医者なんてみんなそんなもんだよ
血液検査は異常ないから、もう少し様子見てくれって言われたから飲み続けてるけど、
これで効果なかったら、ただ単に抵抗力弱らせて身体虐めてただけになっちゃうな・・・高い金払って。
俺はとびひになった…
薬剤師が言うには、免疫抑制だからウイルス抵抗が下がって、そーゆーのになりやすいらしいよ
食後に飲んでるなら食前に変えてみ。
効きがよくなるから。
インフル、ノロetc・・・飲んでなくたってなるときはなるけどさorz
私、寝汗がすごくて困ってます
何科にかかれば良いのでしょうか。
日中も火照り発汗があって体臭も気になるし
震えが止まらなくて食事中もぶるぶるして恥ずかしいです・・・
飲む前はこんなんじゃなかったのに・・・
これって身体にとって有害物質だと思うけど。
シクロスポリンには腎臓毒性がある
腎臓には体内の水分量を調節する機能がある(レニン-アンジオテンシン系)
つまり余分なナトリウムを排出したり、カリウムが不足すれば再吸収するわけだが、
その腎臓に機能障害が出ると、体内の水分量やミネラルを調節しにくくなる可能性がある
汗をかきやすくなってもおかしくない
また、シクロスポリンはカルシニューリンの働きを阻害することで免疫を抑制する
カルシニューリンは中枢神経で非常に重要な働きをしているため、阻害すると中枢神経に関わる障害が出る可能性がある
ttp://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2007/070220_2/detail.html さらに、カルシニューリンは膵臓のベータ細胞を調整しているため、それを阻害すると血糖値に関する障害が出る可能性がある
何が言いたいかって？
シクロスポリンは「毒」ってこと
免疫抑制剤なんて聞こえはいいけど、要するに毒だから免疫が弱るんであってね
ttp://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen39/sen3999004.html 腎臓の副作用
尿が少ない・出ない、尿の濁り・泡立ち、血尿、むくみ、だるい、吐き気、側腹部痛、腰痛、発熱、発疹
血圧上昇、高カリウム血症、低マグネシウム血症、高尿酸血症
中枢神経系の副作用
歩行時のふらつき、手足のしびれ・まひ、うまく話せない、もの忘れ、ボーッとする、混乱、けいれん
膵臓の副作用
膵炎、上腹部～背中の強い痛み、吐き気、吐く
高血糖、糖尿
たまたま飲める体質だったらしく、肝臓や腎臓には特に影響なしで、
副作用は多毛くらいで済んでます。(一日の服薬量は180ミリ)
軽いアトピー持ちでもあります。
副作用情報は確かに多く出ていますが、
お医者さんと『しっかり』相談して適切な投薬を受けるのであれば、
そこまで怖がる必要はないのではと思ってます。
どうしても心配な人は血液内科にかかってみることをお勧めします。
血液内科は免疫系の病気を見る場所ですので、先生方はネオーラルの
特性・副作用は熟知されていますよ。
あと、飲んでいてもなかなか効果でないよーって人がいるかもしれませんが、
血液系の治療ではまず２ヶ月ぐらい様子見期間として投薬するくらいなので、
あまりあせらずに。
薬代がかさむので医療費控除の申請をお忘れなく！
いやだからさ、アトピーを治すくらいで使うには、副作用がヤバいんじゃねーのっつー話
肌の疾患で死ぬわけでもないのに、中枢神経がおかしくなったら意味ない
カルシニューリンは精神分裂病の原因の一つなのに
体重kg/5㎎だと、アトピーでも重得な副作用が数十%に発生しているというし、
で、現在の基準、体重kg/3㎎だったらどうなんだ。というと承認されて間もないからまだわからないのが現状
あと、アトピーの場合飲み始めて2週間ぐらいで効果のある人と、効果のない人がわかりはじめるとか。
そもそも続けて飲んで良い期間が12週間に限られてるわけですしね。
ttp://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2007/070220_2/detail.html アトピーでこんなもん使う奴はバカ
治療が終わって投薬止めたとして
ほっとけば抜けるの？
肝臓・膵臓の負担も回復して元に戻るの？
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1298380035/ シクロスポリンはカルシニューリン阻害剤だよね？
(*´д`;)…
顔の炎症と手と二の腕と背中のぶつぶつが
酷くなったから今ネオーラル飲んでる
2週間処方しろって言われてるんだけど効き目が
良すぎてマジで快適
今日 最近近所に新しく出来た皮膚科に受診。昔、大学病院に通っていた頃の先生でした。
ネオーラルの事を初めて知り早速処方して貰いました。
体重73ｷﾛで50mgを朝晩2錠ずつ1日あたり200mgを処方されました。
これから経過報告しますね。
私も30代後半で、以前神奈川県にある労災病院にて
ネオーラルを勧められましたが、気乗りせず使わなかったのですが、
気にはなっていましたので経過報告楽しみにしていますので
よろしくお願いします。
ネオーラル今朝で丸3日飲み終わりました。
受診前は少し肌の状態が悪い時期だったせいか、ここまでは順調に回復していますが、まだ症状は通常時の変化の範囲内です。
09/10/16 01:57
こんばんは、三健堂 古村江理です。わこ先生のホームページ『古村和子流漢方』はこちら⇒
今年に入ってから、皮膚病のご相談の方の中に、ステロイド剤だけを使用した人の割合よりも、
プロトピック軟膏の併用をしている人・プロトピック軟膏だけをつけている人が増えてきました。
ステロイドを使わなくても健康なお肌になる治療法を、私達は『脱ステロイド作戦』と呼んでいますが
最近は『脱ステ・脱プロ』と言って、両方を離脱している方も出てきました。
先日も書きましたが、ステロイド軟こう単独を使用していた方が、まだましです。
プロトピック軟膏を使った人の『脱プロ』は、本当に悲惨です。
この前『脱ステ・脱プロ』の患者さんから聞きました。
お医者様は、『プロトピックはステロイド剤ではないから安全』と言って処方するそうです。
また、『副作用は無い』というそうです。
皮膚病のお友達も同様の説明を受けて、先生の言葉を信じ、安心してつけていたそうです。
この患者さんは、皮膚科のお医者さんとお話しする機会があって、
お医者様にプロトピックが如何に怖いか、リバウンドが深刻なのか、訴えたそうです。
しかし、お医者様は全く御存じなかったとの亊。
日本の皮膚科のお医者様は、国からガイドラインとして指導されているからお使いなのです。
でも、深刻な実態を知ってほしい！！
特に、お医者様の中には、一回に７～８本渡されて、『身体に』たっぷり塗っていた患者さんもひどい状態でお越しになります。
私たちが『プロトピックを辞めなさい』と言っているわけではなく、
患者さんが身の危険を感じて使用を中止すると、大変なリバウンドに見舞われ、
どうしようもない状態になり、相談にお見えになるケースがプロトピックは多いです。
●まず、『寒気』が来ます。真夏でもストーブを焚いて、お風呂で何時間も温まって
毛布をかぶって寝てもらいます。そのくらい重症の寒気が繰り返し襲います。
●食事が出来なくなります。吐き気・嘔吐が出ます。
●寒いのに皮膚が冷や汗をかいたような状態になります。
●髪が抜けます。
●手足のしびれ・舌の痺れが出現します。
●筋がつります。漢方では相生関係で木のグループの異変と捉えますが・・・
●足がむくみます。ステロイドのリバウンドでもありますが、より顕著です。
猛烈な痒さと寒気・吐き気、そして、全身の皮が２週間周期くらいに剥けて剥けたばかりは触っても痛い
死にたいほどの苦しみが、何ヶ月も続きます。
しかも、使用した期間と使ったチューブの本数に比例します。
使えば使うほど、悲惨さは深刻です！！
免疫力を高めるものを、本当に沢山飲んでもらいますが、
ステロイド単独の方よりも、プロトピックを併用した人のほうが、皮膚が回復するのに
「治る」という身体のコンディション（免疫力）が上がってくる手ごたえを感じるのに
少なくても３倍から１０倍の時間がかかります。
だから、はっきり言って、治療するのに、苦しみも費用も３～１０倍かかるというわけです。
患者さんも苦しいが、私たちも苦しい！！
苦しいのに、費用が底をついてしまう患者さんもいるんです。
私たちも必死で知恵を絞って応援していますが、何とかして欲しい！！
どうか、プロトピックは危険な薬として認識して欲しい。新たに使う人を作らないで欲しい。
ましてや、シクロスポリンを使った暁には・・・想像するだけでぞっとします。
人間の免疫力・自然治癒力をそこまで抑制してしまったら、自力で上がれなくなってしまいますよ。。。。
おこがましい表現ですが、救えなくなってしまう・・・何とか良い方法は無いのか、わこ先生と悩み続けるワタクシでありました。
これからは、プロトピックを使っている人には、出来る限り使わないで欲しいと、その理由も併せて私はお伝えしていきたいと思います。
もちろん作用重視ではなく副作用も良く知る事。
重症ｱﾄﾋﾟの場合ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝで免疫力を落とすことによりｱﾄﾋﾟを抑え込み一定の効果が出たら薬量を抑えたり、一時的に中止したり。勿論、使用中は副作用を認識する為に定期的な検査を行う事。
あくまでも、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝはｱﾄﾋﾟを完治される薬ではなく抑えこむ薬である事を理解する事。
それを理解した上で利用開始しました
効果が旨く出れば重症患者に取っては日常生活を送る上で効果的な薬になると思い使用しています。
因みに私は幼少期と成人後異なる医者の元、漢方薬を服用した経験がありますが全く効果は有りませんでした。
漢方薬って決して穏やかな薬効ではないよ。
大分効果が現れてきたんではないですか。量的には一般的な量だと思います。因みに通院はどのくらいの間隔で行ってますか。
今日で服用開始から一週間になります。
上半身はだぃぶ良化しました。ここ数年来で最も良い感じです。
顔と下半身はまだまだ良化途上の感じがします。
今のところ面だった副作用はみられません。
通院は2週間置きです。
レスありがとうございます。塗り薬の量も必然的に減ると思います。
ここ数年来で最も良い感じ、とのことで何よりです。
自分もネットでいろいろ見てみたのですが、
ネオーラルが合う人合わない人がいるみたいですね。
お手数かもしれませんが、引き続き経過報告宜しくお願いします。
4日程前から顔から首にかけて強めの炎症発生しました。
それに伴ってか否かはわかりませんが、若干の倦怠感ありです。
他の封蝿ﾊは順調に良演ｻ継続中です。
服用前に比べて、全身の掻き傷や瘡蓋は 半数以下になりました。
昨日2回目の受診しました。
医師はシクロスポリンを同量処方する意向でしたが経済的に厳しい旨伝え3/4に減量して貰いました。
免疫が落ちてるせいか、炎症が替わるがわる出て全体の症状も少し後退した感じがあります。
今はネオーラルの服用を疑問に感じてしまって この先どうしようか？現在が重要なターニングポイントになってるかも
処方当初は飲み方と言うか飲む期間を決める時期に１年模索して
現在は３月から９月までの半年間、６週飲んで１週が休薬日で飲んでて辛い夏場は調子いいけど、飲まない冬場の半年は元のアトピー
元に戻るだけなら我慢も出来るけど、投薬中止とともに一気に悪化 冬場はステロイド軟膏でしのいで春になるとネーオラルと保湿剤
手間と費用と時間はかかっているけど、基本のアトピー自体は改善も悪化もなく結局自分の本来のアトピーはある
服用してる半年間は楽だけど、飲まない半年は結構きつくてトータルすると＋－０かも ０なら良いけど副作用と抑制してる本来のアトピーの
症状を考えると多分マイナスで身体的にはあまり良い方法で無いように思えてきてしまって これからとか今後を考えると
やめれる時にやめた方が良い薬なのか、自分でも判断できない状況で不安と疑問だけが増えていくみたいな どうしたらいいのだろうか？
そのネオーラル服用に至った経緯がステロイド軟膏をプロトピックに完全に切り替えてステロイド軟膏使用中止が
入院治療の目的だったのですが、結果プロトピックがどうしても体にあわずに使用出来なくて
ステロイド軟膏の休薬期間を半年つくる為にネオーラル服用になりました。
自分は3ヶ月投与、1ヶ月休みみたいな感じ。
ちょうど今日から休み。
その時はステロイドを出されてる、嫌だけど。
ナローバンドUVBに切り替えてステは使わないように
持って行くような感じにしたいんだけどね。
ただナローバンドUVBは週に2,3回通わないといけないのがつらい。
食後に飲んでるんですか。医者に食前にと言われてませんか？食前の方が有効らしいですよ。それとプロトピックは顔にですよね、身体ではないですよね？顔にステロイドをつけ続けてましたか？
俺もキチンとした管理の元で３年程飲んだけど腎臓へのダメージだけは
不可避で、いつか止めないといけない時が来るんだよね…
アトピー治療なのかよく分からん
ナローバンドUVBはググってください。
そこら中でヒットすると思います。
やったことないならやる価値はあると思う。
ただ待ち時間が長い医院や
終わるのが早い医院では難しいだろうけど。
やっぱそのうち腎臓や肝臓にくるのかなぁ。
今回は効き目があまり良くないので中断したのですが
医者が言うには効果がある人が多いって言ってたけど
ここを見るとそうでもないような気がする。
ありがとうございます、早速検索してみました。いくつか質問させて下さい。痒みや皮膚の症状は収まるんですか？治療後どのくらいから効果が現れてきますか？どのくらいの期間良い状態が保たれますか？料金も一回600円くらいらしく随分お手頃だなと感じましたが。
おわかりと思いますが人によって違うので何とも言えないです。
ただハードルが低い治療なのでやってみてもいいのでは？という話です。
週に3回から2回ほど受けて、何もしないよりはいいとは思います。
照射時間は機械によりけりで全身用の機械なら長くても3分くらいで
部分用なら分けて照射するのでその分時間がかかります。
慣れてくると照射時間を長くします。
照射していても悪くなることもあるからネオーラルに切り替えたので
それをやれば大丈夫とは思っていないけど
経験上やる価値はあるとは思っています。
一応2,3回目で変化は感じたんだけど。
ちなみにネオーラル投与と併用は出来ないと思います。
なるほどですね。おっしゃるようにネオラルとの併用は不可となっていました。塗り薬や飲み薬以外の方法を知る事が出来、大変参考になりました。
途中で泣きを入れてステロイドに戻ったヘタレだから私の意見はあまり参考にならないけど、もしなんらかの状況改善策として
たとえば私みたいにステロイド軟膏の長期連用で皮膚萎縮 皮膚が薄くなって裂ける 慢性的炎症による紅皮症の様なステロイドで
落としきれない慢性的炎症とかあって、治療にネオーラルの効果をとり入れる明確な目的(私の場合はステロイド軟膏の休止期間)があるような
やむにやまれない状況の人以外は あまり安易に飲む薬ではないように思います。背後に潜むリスクとネオーラルの効果も問題の先送りだけで
(確かにネオーラルで炎症反応を抑えてその後症状が軽くなった実例は見ていますが)危険のともなう対処療法かと思います。
ここまで私の個人的なネオーラルに対する否定する部分を書きましたが、確かに私にとってもステロイド休止期間による皮膚萎縮の改善 慢性的炎症の
軽減 ステロイド休止期間によるステロイド再開時の薬の効きの良さと薬の少量化 正直私にとってとてもメリットがあり内心喜ばしい治療ですが
これはいつまでも続けられられない治療で、ある一線までネオーラル服用をすれば主治医は必ず投薬中止すると思います。管理されている治療だと
まず患者側の要望は聞きいれられません、副作用が出なくてもアトピー治療のネオーラル投薬には、必ず一方的に中止されると思います。
すると、根本的解決の持ってない私はまた以前の元の状態(もしくは以前より悪い状態)に戻るだけで 冷静に先の先を見るとネオーラル服用中になんらかの
体質改善法とか環境の整備とかの対応がとれていないと いたずらに危険をおかして時間と費用の無駄づかいになる可能性が多い薬です。
長々と訳のわからない長文すみません。ごめんなさい。
でも、今ネオーラルを服用してる方はほんの少しでも先の事も視野に入れて考えてみてくださいね(余計なお世話かもしれませんがm(__)m)
ネオーラルにもリスクはあるでしょうけど
そういう書き方は単に宗教的な記載と同種の物に感じます。
何かよくわからないけど危ないんじゃないの？…みたいな。
ステロイド内服みたいな物とは少し違うかと思います。
まず言えることとして移植患者がより強い薬を飲んでいます。
ttp://www.qlife.jp/meds/rx1371.html 6錠を1日2回とか…。アトピーなら3錠を1回くらいですよね？
先にこちらの方で副作用の問題は顕著化されるでしょう。
もちろん私も感染症や発がん性が増すことはわかっています。
そしてもう一つ言えることとして
治療法や対処法が増えれば依存化しにくくなることがあると思います。
私自身はステのリバウンドも経験して今は「依存」と言える状況は脱しています。
ただ医者も使いたがるし、うまくコントロールしているつもりです。
炎症を抑える物なので炎症がなければなるべく飲まないとかね。
で、ネオーラルやプロトピック、ナローバンドUVB、ステロイドを
うまく回せばいいかと思っています。他にもいいのがあれば入れたらいいでしょう。
闇雲にネオーラル怖いよって言っても意味ないんじゃないかな。
結局どの治療でもリスクやデメリットはあるんだから。
>そういう書き方は単に宗教的な記載と同種の物に感じます。
どの辺りが宗教的なの？ 詳しく！
約1ヶ月経ちますが、その後いかがですか？
>ネオーラルを勧められましたが、気乗りせず使わなかったのですが
他人を人柱に自分に有利な情報だけ集めて勝ち組になりたいのですか？
見上げた根性してますね！ 自分で飲んでで試せ！！外道
人柱・勝ち組・見上げた根性・外道って…
スゴイ言いようだな。お前なんかあったのか？
言ってること分からなくはないが… 512だって悪気はないだろ…
私自身、同じ状況の人がいないかと思い検索していたところこのページにたどり着きました。
やめて現在8ヶ月経ちます。
三健堂の方のおっしゃる通りの離脱症状に今なお苦しんでいます。
半身浴をしても、ウォーキングで汗をかいても1時間もすれば震える寒さと戦っています。
しかし、同時に服の中ではいつもしっとりと汗をかいている状態で、感覚的な温度と身体が感じる温度にギャップがある感じです。
今まで、これが何なのか分からなかったのですが三健堂の方の書き込みで初めて同じ境遇の方がいるんだと知りました。
そして、それがこのネオーラルの副作用だということも。
ステロイドが怖いということを知っていたので、お医者さんにその旨を伝えたところ処方されたのがネオーラルでした。
なので、今の私の症状はネオーラルの副作用といえるのでは、と思います。
ちなみに、お医者さんには副作用のない薬なので、いつでも止めれる安心の薬だと言われました。
賛否両論ありますし、情報の一つとしてお伝えしたくて書き込みしました。
ｳﾜｧ･･･
を読んでってこと、だよね？
これ、その漢方屋さんのブログの記事を自分が勝手にここに転載しただけなんだ、ごめん
(だから記事内のURLとか削ってある)
この漢方屋さんの治療がどうなのかは自分は知らんｗ自分はそこに世話になるつもりもないよ
ただ、プロトピックのリバウンドのことに関しては正しいと思うから貼ったんだよ
でも知識もないのかもな…
学会の通知を無視できるような、信念のもった先生ならジェネリック出してくれるのかなぁ？
保険請求の薬価点数稼ぎたい先生なら出してくれるｗ
院外処方だと、ある程度の患者数まとめないと薬の仕入れが問題だけど。
経過報告希望
朝晩2錠 2ヶ月→2週間休み→2ヶ月で服用。
服用初期にはﾂﾙﾂﾙｽﾍﾞｽﾍﾞ痒み痛み赤みからも開放され天国
休みに悪化したが再開すればまた良くなると思った
再開したものの症状はみるみる元通り
効き目は皆無しかも副作用だけはしっかりあって
痒みと痛みと吐き気と治らない感染症に他科受診で薬ばかり増える
喘息悪化で点滴打たなきゃ仕事にも行けない。
夜間救急車呼んだことも・・・就寝死が怖くて不眠→眠剤常用
期間を決めての服用のはずが医師は継続を指示
「効きが悪くなったからって短期で見切りつけちゃだめだ、諦めずに飲み続けてこそ治療」
強い薬だし2ヶ月だけね、長くても半年、そう言ったのはどなたですか。
感染症が治らなくてと相談したら「内科行きなさい、近くに無いの」と一蹴。行ってるよっ！（泣）
医師に見切りつけてネオーラルやめて半年。
寒気と火照り、酷い浮腫、噴出す汁と血、全身が裂け、指の股も瞼さえ癒着、異臭、粘り気のある寝汗・・・
マウスも握れないほど赤黒く甲殻類のようになり動かなくなった手足。移動には車椅子使ったことも。
相変わらずな部分はあるけどようやく人前に出れるまでに回復・・・
私にはネオーラル、合わなかったんだなぁ・・・
長文すまそ。私みたいな人もいるってことで。
ネオーラル飲んで悪化したというのが臨床データ見てたらあったから気になってたけど、
具体的に聞くと、ひとごとじゃないなぁ～
自分はまだ、１クールだけ飲んで治まったあと、じわじわ悪化中で、次のタイミングを様子見段階だけど、
同じように効いてくれない。ってのが、この薬の恐さなんだろうなぁ・・・
515のプロトピやめた後のリバウンドの状態とかなり近いね・・
どちらも免疫抑制だもんな
体調が悪いのに報告ありがとうございます。
皮膚科医って、一体なんなんですかね？
投薬再開後1週間くらいから風邪っぽくて、想定範囲内だと甘くみていたら
外耳炎、胃炎、ヘルペス（どれも細菌感染による）平熱は38度になり（下がらない）
眠剤効かず飲んじゃ吐くを繰り返し、睡眠不足から食欲不振
一日に喘息発作が数回起き常にどっかが紫色だもんで仕事帰りに点滴しないと夜中に救急に迷惑かけた
どんなに些細な「症状」でも、治らないうえ次々に増えていくのは地獄だった
怖いのは感染症そのものじゃなくて悪循環によって蝕まれていくことかと。
平熱38度のため精神的にもﾗﾘﾙﾚﾛ
ネオーラル効いてないから痒み痛み赤みはMax
当然育児にも支障がorz 一番の被害者は子供。
怒鳴りつけた・・・手をあげた・・・。子供と一緒に泣いた。毎日毎日。死ぬことばかり考えた。
半年くらい前を探すと私のｶｷｺあるよ。似たようなやつｗ
書き方が悪くてごめん、今は体調不良はほぼ無く
相変わらずな部分はあるけどようやく人前に出れるまでに回復した
最近まともに手が動くようになってから、酷似する症状（リバウンド？）
見つけて読み漁ってるところ。
幼少期に腎障害でネオーラル数年飲んでたってゆう同僚は餅肌なんだよね・・・羨ましい
記憶があやふやになってる部分もあるみたい・・・
ｷｯﾁﾘしてなくてごめんなさい。連投ごめんなさい。
医者からかなりよくなって?き傷がかなり減ってると言われました
まだ顔が赤いのはあるけどプロトピック塗れとのこと
次は2週間後血液検査します
この2週間も1日50mgは３つです
副作用怖いけど自分で決めた道だから頑張る
この薬や他の治療法に様々な賛否があるのは当然の事だと思います。
しかしながら、この薬を服用することに当たって充分な担当医からの説明や以後の治療方針など充分に話し合った上で使用することは重症のｱﾄﾋﾟ患者には有効な面が多いのではないでしょうか？
特に幼少期からｱﾄﾋﾟで苦しんで来た今の10代後半から20代前半の患者さんには一定の効果が見込めるんじゃないかな～って個人的には思います。
俺なんで人生も半分終わり掛けたおっさんだけど…今、これから就職活動に取り組む学生や人生の中でも一番多感な時期を過ごす重症のｱﾄﾋﾟ患者の皆さんには有効な治療法のひとつではないのか？って思います。
残念なのはこの薬その物がｱﾄﾋﾟｰに特効薬ではないことです
ストロンチウムを排出するには、カリウムの量が一定以上身体にあるのと、免疫がしっかり働くことらしいのですが・・・
夏場だし不安も隠せません
8ヶ月ぐらいはプレドニンも一緒に
一度肝臓悪くしたけど、飲み合わせが悪かっただけでネオーラルが原因じゃなかった
プレとネオーラル適性数飲むとありえないほど体がきつい（疲労感）ので今は医者と相談して、75ｍｇ
200ぐらい飲まないといけないんだけどね。
ってか高いお
アトピーの人達も効果あるといいな。
でも歯茎の腫れ（肥大）と高血圧で辞めた。
免疫落とすから
無駄に性欲あるんだが…
いろいろなケースがあるんだね。週ごとに休薬したり、１日おきに休薬したりと。
今飲んでる人たちは、まだまだ実験体なんだろうな。。。
で、ちょっと気になるのが「ネオーラルのジェネリックは血中濃度が安定しないから認めない。」
というような声明を皮膚科学会が出してたと思うけど、他の疾患はOKでアトピーは安定しないから、ダメ。
っていう理由は何なんだろう？
なんか、製薬会社と学会の都合のように思えて仕方ないんだけど。
最初の時に比べて効果がイマイチというか、イマサンぐらいの感じ。
暑いせいもあるのだろうけど、なんかきつい。
わかりにくい文章だな。
イマサンてのは、前回の効きが10として、今回はいくつくらいなの？
最後の「きつい」は、効きが悪くてアトピーの症状がつらいってこと？
それとも、なんらかの副作用で「きつい」ってこと？
ネオーラル飲んでるって言っても、普通に該当する薬出す医師多いね・・・
最初なにこのにおいってのは確かにあったなあ
高杉だし。
ようやくこの薬に出会って、症状が劇的によくなってきてる
地獄のような苦しみから解放されつつあるので嬉しい
開けた時のにおい、すごくわかります。
１ヶ月くらい１５０ｍｇ飲んでるけど、脚のむくみが一番辛い。次回血液検査するつもり
湿疹はよくなるが、紅皮症は治んないわ
切れ味はリンデロンのほうが良かった。
辛いな
確かにアトピーには効いてきてるけど、痒みが収まってもこれだけだるいと
結局仕事があんまり進まない…ホントは休んで入院した方が良いけど休めないしなあ
お互い辛いな、リンデロンも何度も飲んだけど、これとどっちが体に悪いのかな…どっちもか
ネオーラルの方は長期間飲める分長く症状抑えられるかなあ
自己免疫を弄るっていうのは、医師の予想範囲を超える事が普通に起こる。
自分はそれで、医龍の世界に迷い込んでしまった・・・
自己解釈暴走の方がしっくりいく表現かも。
の言ってることはおかしい
アトピー患者は免疫力が高いわけじゃない
風邪普通にひくだろ？
免疫が暴走してるという表現のほうが近い
悪さをする自己免疫とトレードオフで免疫力下げる薬だ
自分の意見を否定されてムキになってるのかしらんがこの流れは放置できんかった
頼むわほんと
解る人は解っているから大丈夫ですよ。
自己免疫の勝手な解釈による暴走という意見は尤もだと思います。
お前ずいぶん必死だなｗ叩かれて悔しいの？ｗｗｗ
いまだにこういうテンションの人が居るんだな。
しかし今の医学ではアレルギーを治すのに免疫力全体を落とすしかない
一体俺たちの免疫系は誰と戦ってるんだろうね
自分も効果は絶大で、塗薬の量は１０分の１以下になるし、赤ら顔は無くなり冬場でもカサつかず、
凄く浮かれてたけど、予想してない病が襲ってきてしまったわけ。
アトピーでネオーラル利用者が増えていけば、いずれ明らかになるかもしれないが、
まだまだ知られていない、学会が認めない副作用があるだろうってこと。
タクロリムスの副作用にはあがっているのだから、シクロスポリンで起こっても不思議じゃないとは思うのだけどね。
皮膚科医は関連性を認めないけど、循環器医は関連性を疑ってた。
予想してない病って何よ？
もったいぶらずに言い給へ。
まったく有意義でないな。
ネオーラルはここで聞いて勝手に判断するような薬ではない
辞めたあとに炎症が酷い
ネオーラル飲む前には炎症が無かった場所まで炎症が出てきた
いわゆるリバウンドというやつですか
ステロイドの使用量まで増えてしまったじゃないか！
どうしてくれるんだと言ってもあとの祭
ネオーラル依存症になりそうですトホホ
免疫抑制剤と聞いて、少し不安になり保留しています。
良かったら、いろいろ情報教えて頂けると嬉しいです。
この日にまた来てと言われてると思うからちゃんと行くこと
血液検査で他の機能大丈夫か自分から血液検査お願いするのもいいと思う
俺は自分から検査お願いしてる
どのくらいの量飲むのかわからないけどもの金は結構高いからその辺も医者と相談するといいかも
あとは薬剤師から柑橘類の飲んだり食ったりしたらいけない物も言われるから気をつけること
色々書いたけどあとは自分の体だから自分で決めるしかない
どうしても頼らなければ生活に支障が出て困る場合は、ネオーらるという副作用のある薬を
試すという選択肢がある
どういう結果になっても医師に文句は通じないからね
自分の体だから自分で決めるしかない
無職（就活中）なのですが、やっぱりちょっと怖いというのが
正直な気持ちです。
ラジオで、「アレルギーの9割は腸が原因」という、本の紹介をしていたので、
そっち方面からも考えてみます。
再生不良性貧血で飲んでるけど初めて知った。
>526さんが書いてる文章がかなり核心をついてると思う。
この人は副作用って言葉をあえて使用していないけど
ネオーラルは結局問題の先送りのみで リスクのともなう先送りだね
実際どうなんですか？ 経験者の方宜しくお願いします。
ネオーラル開始前に血液検査、開始後一週間で血液検査としっかりと調べて治療してくれる先生でした。
ネオーラルは短期ならば私には劇的に良くなる薬でした。難点は処方してくれる病院が少ない、胃が痛くなるくらいでした。質問あればどうぞ。
そうではない、あなたのアトピーが悪化しただけで薬のせいじゃないと
予想どおりの返答
薬の使用に関して、教科書を信じて一切疑問も疑いもない医者の模範回答
毛も生えてくるね
自分はネオーラルを3か月続けてほとんど効かなかったけれど
やめた時にさらに悪化するようなことはなかった。
劇的に効いてる人は減量慎重にやらないと派手にぶり返すと思う。
止めた訳じゃないけど、休薬の時3日と持たずかゆみが強く感じる様になり狂いました
毎朝３錠から。NHKのアトピー特集で二十くらいの女性の治療にあたった某医師のとこ。
大変ですね。NHKの番組は未見なのですが場所はどちらですか？
よくなるといいですね。
体のかゆみは大雑把に言えば最もひどい時の1/3くらいには減ったｷｶﾞｽ。つっても、アンテｂ（ｒｙ
貧乏なのに毎月そんなに払ったら生きてる喜びなくなるじゃん(≧∇≦)
置いてるとこもあるとは聞いたけどなかなかこの薬飲む人間は本当そんなにいないだろうからねえ
特に田舎だから薬局も取り扱ってもネオーラルを飲む人はわずかだし在庫が増えて困るだけやしな
でも飲まないとやっぱり酷くなるからなあ
本当もう嫌になる
免疫抑制剤と聞いて、まだ返事は保留にしているのですが、
使ってみてどんな感じですか？
普通の社会人として働けるレベルにまで改善できますか？
私は現在、無職です…
まさか皮膚科に行って、免疫抑制剤を出されるとは思いませんでした。
この皮膚科医を信じていいのでしょうか？
でも薬は高いのがきつい
ジェネリックもあるけど近くの薬局置いてないからもうどんどん金がなくなっていく
薬局の人と話したことあるけどいずれはなるだろうとは話してたな
必要だから出されたのでは？
外用だけで日常生活に困らないなら出されないでしょう。
ttp://www.dermatol.or.jp/news/news.html?id=30 「平成20 年10 月に追加した「アトピー性皮膚炎（既存治療で十分な効果が得られない患者）」の
効能効果が、再審査期間中（平成24 年10 月15 日まで）である」
ってあるんだけど、
その期間を過ぎるとジェネリック版が出るってこと？
あと、効能からアトピーが消える可能性もあるってこと？
下がり過ぎてるからあげ
食事や生活習慣から変えないと
>その期間を過ぎるとジェネリック版が出るってこと？
申請されれば出る可能性はある。
>消える可能性
よほどの副作用でもない限り大丈夫でしょう。
承認されて4年経つしね。
食事や生活習慣を改善しただけで治るなら誰も困らんよ。
ほぼ完治常態です。『アトピーカフェ』という月1回のアトピー懇談会があり
先生もアトピーにとても理解のある優しい方で、アトピー患者の心のケアもしていただき、
ストレスから皮膚が荒れてしまう私にはとてもたすけになりました。
いい状態が続くことを願います。
自分の入院時代は酷いもんだった
何mg飲んでますか？飲み始めてどれ位で効果でましたか？
常態だったので、そのときは２０ｍｇ３錠を朝、晩と毎日。10日ぐらいで劇的によくな
ったので、それからだんだん減らしていき、今は２０ｍｇを２日おきに１錠のんでます。
おかげで今年は海にいました。早く薬を飲まなくてもよい状態を保てるように
したいですね。 私の場合、慈恵医大で心のケアを徹底しておこなっていただき、
『森田療法』という心理療法で入院もできたので、それも凄く効いたとおもいます。
量は変えずに、服用間隔を空けたほうが効きがいいって言われた。
あと、グレープフルーツジュース飲めば、使用量減らしても
よく効くって言われて、診察室で先生と爆笑してしまいました。
でも本当に2/3程度に薬減らせるみたい。
薬減ってきたときに自己責任でやってます。
なにか起きたではすまされない
肝臓などで薬を代謝する酵素「チトクロームP450」を阻害し、
血中濃度が上昇することで、通常よりも薬の効き目や副作用が強く
あらわれてしまうためと考えられています。
ググってみた。
なるほど、こういうことか。
薬剤師に確認したらグレープフルーツ以外なら柑橘類OKとのことだったが…どうなん？
まあグレープフルーツは避けてと言われ他のものもこういうのは避けてという一覧みたいなのはもらった
まあ絶対ではないけどこのぐらいの量が入ってたらジュースとか飲まないでとかは言われたなあ
ここで聞くより近所の薬剤師かに聞くのが1番だけどなｗ
わかりやすい
これまでは、そもそも臓器移植で使われるネオーラルを膠原病で処方する際も
保険適用されるように医師が書類を通してくれていたらしいのですが、
橋下の影響とのことで（大阪の病院ですので）、書類すら書かせてもらえなく
なってしまったそうで、今後はネオーラルは保険外実費での使用しかできなくなる
かもしれないと言われ、ひとまずはプログラフを飲んで様子をみることになりました。
この「大阪でネオーラルが臓器移植等以外では保険適用で使用できない」という件について
詳しくご存知の方はいらっしゃいますでしょうか？
ただ、ヘルペスでバルトレックス飲んでるから、それが収まった後に開始予定。
服用３日後に血液検査。
さて、効くかな・・。
代わりにリンデロン0.5mg×4錠（２回に分けて）内服。
あーぁ、せっかく効くかなと思ったのになぁ。
投薬歴は？
免疫抑制剤は即効性がないから今までの投薬歴によっては最初にリバウンドが
起こってもおかしくないよ。
いくらなんでも判断早すぎだろ
今日でリンデロン服用終了、明日からネオーラル。
投薬歴はステロイド外用（最強クラス含めて）、ステロイド内服、プロトピック、
抗アレルギー・ヒスタミン剤、漢方煎じ薬ほかオンパレード。
押し出すと飛び出しちゃうよね あれ。
指でアルミ箔破って出したほうが安全。
アトピー適用だよ。ジェネリックのマイランは適用外。
まじ高すぎる・・・・
俺そうだけど、１日２個 あんま効果がみられないし高すぎるから減らして、プロトピックに頼ることにした。こっちのがよく効く。
去年12月から慈恵会病院で50mg朝2 夜1 服用
自分には効果抜群で今は保湿 サプリ 漢方 食事制限一切無し
寝汗も痒みも止まり朝まで眠れてる（コレが一番嬉しい
10年以上質素な食生活だたが正月は奮発して酒 肉 甘味摂取して忘れていた味覚を取り戻せた
やっと社会復帰できそう
みなさんもがんばれ！
ネックは値段が高いｗ
脱ステ歴8年もたって今まで改善しなかったの？
６０とかになって過剰な免疫細胞が落ち着くまで。
脱ステ療法にどこまでしがみつくか判断が難しいところだと思う。
一回脱ステして地獄のリバウンド味わうとステロイド恐怖症になってしまうしな。
俺も大学浪人中に脱ステして、２９歳のとき潰瘍性大腸炎になるまで
アトピーめちゃくちゃ悪いときでもステロイドに手を出せなかった。
でも冷静に考えて、普通に医者の言うとおり
悪化時は早期にステロイド使って沈静化図るべきだった。
ちなみに今は他の自己免疫疾患もあるからネオーラルも常用してる。
悪化したらレミケードっていう生物学的製剤も使う。
ttp://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20130219/1 一応免疫下がるけど飲んでみるかという合意みたいなのはあるはず
それに定期的に血液検査とかそういうのして医者に判断してもらうしかない
どの道ずっとというわけにはいかないし塗り薬に移行させるのがやっぱりいいんだよ
薬局行ってジェネリックの許可出たとか聞いてびっくりした
今までの金額と比べるとやっぱり助かる
この薬に頼ってはいけないんだけどな・・・
そりゃあアトピーなら誰しも好酸球は高値だろうけど。
どんくらい高かったの？
実はいろいろなツテで１３年前から服用している、その時はネオーラル（改良版）
ではなくサンデミューンでした、危険な免疫抑制剤を扱えるのは免疫内科の医師で
した効果てきめん、症状は一切よくなりました。
８年ほど前から減量して今は脱ネオしました。ヨーグルト、バナナ、オリゴ糖
玉ねぎを毎日食べて快調です、調子のわるいときはプロトピック軟膏を使って
います。
肝臓に負担がかかることと、ガンになる可能性が高くなると言われたが
そもそも長い間生きてきて、がん患者の一生分より幸せだったかと問いたい
たとえ３０で治っても絶望的な人生
４０なら何を況やだ
しかもがんは早期発見すれば治るものばかり
しかし、そんな不安を無くす薬が使われだしてる
ttp://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail02_3325_3.html 「アルファ・ギャルセル」と呼ばれる化学物質です。
石井さんが、卵アレルギーのマウスにアルファ・ギャルセルと卵を混ぜ合わせたものを投与したところ、アレルギーが治ったのです。
私は300mgから初めて今は200mgで落ち着いています。（体重は70キロ前後です。）
まぁ腎機能検査は3ヶ月に1回はしたほうがいいな。という俺はまだしてないがw
この薬2ヶ月のんで（150mg）劇的改善して、2ヶ月やめたら元に戻って、いま1ヶ月（100mg）飲んだらまた良くなった。明らかにステロイドよりもリバウンドが少ないが、中毒になる予感。でも、死人のように過ごすよりもいいかもしれん。冥土の土産に海外旅行でもいこうかな。
常識的には1ヶ月おきに50ー100mg減らして行くんだろうけど、体重70kgだと200mgが最低使用量だよ。3mg/kgね。じゃぁそれより下げるとどうなるの？っていうのは誰も知らないと思うよ。
逆にこっちが血液検査お願いするぐらいの方がいいかも
最近は俺も調子がいいから次の診察で量どうするか決まる
内服ステと違って漸減じゃなく一気に切らないとダメ。
低濃度域はIgE産生に働きます。
ttp://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20130219/1 飲んで１０日足らずで嘘のように治っていく
効きすぎてリバウンドが怖い
アトピー適用になるまでが、異常に早かったし。
現在、私は体重70kgで、50mg/dayで十分効いています。
空腹時服用（胃腸弱い人はダメ？）。
1日おきに飲むこともあります（症状と相談）。
服用開始からある程度よくなるまで50×2mg/dayでした。
初期症状～現症状が私とどの程度異なるかは分からないので、他の人にも効果があるかは分かりません。
しかし、私のような服用方法でも改善するケースがあることを知って頂ければと思います。
ご参考まで。
50ｘ2/dayはどれくらい続けましたか？
また、減量してからどれくらい経ちましたか？
参考までに教えてください
50mg×2/dayは約50日です。
50mg/dayは約110日。
その後4カ月は服用なし。
その後は症状に合わせて間歇的に服用。
ちなみに、初めから浸出液が出るほどではありませんでしたが、ほぼ全身に症状が出ていたため、服用開始しました。
また、ネオーラル開始前に抗ヒ剤等の抗アレルギー薬を一通り試しましたが、全く効果がありませんでした。
痒みには抜群に効果がありますね。
当然、掻かないので改善していきます。
服用方法は添付文書に従うのが基本ですので、主治医としっかり相談してくださいね。
それって一般的なことなのかな
かゆみどめ目的なら意味ないね。
ネオラルだけで十分とおもう。
ネオーラルも飲むプロトピックだからリバウンド怖い人はやめた方がいいよ
ステロイド外用剤は使っていましたか？
あと分かればでいいのですが、50mg/dayの低用量でも
中止すると（かなり？）悪化するのでしょうか？
シクロスポリンのみの低容量だとむしろige値が増えて悪化する可能性もあるみたいだけどグルコサミンとの組み合わせでふせげるっぽい
マウスの実験段階では確証も得れてるみたいだし
自分的には効果あり
ちなみにグルコサミンのみでもアトピーには効果なしみたい
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23352844/ ヒザ痛もないのにグルコサミンを飲むのに抵抗があるｗ
グルコサミンの量は？
コンビニに売ってるＤＨＣとかのでもいいの？
1500mg摂ってるよ、海外のやつ
DHCのはわからん、日本のサプリって量少なく吸収率悪く高いって感じだから海外製を進める
ネットで簡単に買えるし
ステロイド外用剤は適宜使用していました。
今でも適宜使用しています。
使い方を間違わなければ、アラフォ～ですが何の問題もないですよ。
>中止すると悪化する？
服用開始前より悪くなったことはないです。
同じ薬は効かなくなってくるから、ローテーションして騙し騙し生きていくしかないね
＞ステロイド系の薬のんで効かなくなってきたから
飲んで効かなくなったステロイド系の薬って薬剤名は何？
黄連解毒湯 飲んでいるが、調子が悪いときは追加でプレドニゾロンも飲む
やっぱプレドニンになるわなぁ・・俺もネオーラル175mg/dayで12週目で腎臓に来た。
今はプレドニン10mg/dayで漢方無し。入院中は循環器内科と皮膚科の意向で非保険扱いの漢方飲めたけど
外来に移行してプレドニゾロンに戻して今思うと時間と金と寿命の浪費がネオーラルだったなー。
細胞のターンオーバーを６０日と目論んで計算して最低２４０日間免疫抑制して
皮膚に炎症が無い状況を作らないと無理！それには免疫抑制剤しかない！
ネオーラルとプレドニンの二者択一！ネオーラルはデメリットとリスクが大きすぎる。
現実はアトピー患者にそこまでの連続投与する度量のある医師が存在しないｗ
一日150mg飲んでんだけど改善すらしない
やばければとうの昔にこの世からなくなっています。
誤情報に振り回されないように。
ただ、服用量・期間にもよりますが、全く改善しないのであれば治療法を再検討する必要があるでしょう。
腎臓に来るって具体的にどんな感じですか?
なかった？どうせ免疫抑制されるんだったらステロイドの方がよく効くん
じゃね？
まあ、ステロイドの内服や注射は眼圧上昇や糖尿病なんかの副作用もある
からそれがダメな人は免疫抑制効果をピンポイントで選べる免疫抑制剤を
選ぶしかないんだろうけど。
患者の健康及び副作用＝問題外
いま白血病でネオーラル半年くらい飲んでるよ（150mg/日）
副作用で倦怠感があるから、強く感じる人は鬱気味になるかも。
同じく副作用で悪性腫瘍のリスクが高まるらしいから、そろそろ減らす方向で。
そもそも本来の効果でなくあくまで「副作用」だしね。
それを狙った薬じゃなきゃ。
内服薬長期連用してると風邪引きやすくなったり変な感染症にかかりやすくなる。
一回も水虫になったことないのにほぼ全身に水虫出来たときは焦ったね。
歯周病も悪化したしほんとに怖い。
今は内服薬は使ってないから心配なくなったけど。
あと体温低下も免疫抑制作用凄いね。
一時期ボルタレンっていう鎮痛消炎剤を長期連用してたが、これ飲むと体温が35度
ぐらいまで下がる。ステロイド内服してた時みたいに体部白癬になった。
マイザー塗り続けても水虫になったりしないのにね。ニキビ程度は出てくるかも
だけど。
そのためのネオーラル
何十個あるのだろうか。
飲まなくて済んでいるなら良いことだよ
これないと手が傷だらけと水泡だらけになる
同士がおったか
これって次回「治りました！」って言ったら切り上げてもらえる？
しょうじき高いから嫌…
病名も書いてないから何かしらんがまぁ高いから嫌とか言ってるくらいだからたいした症状でもないんだろう
使わなきゃならないほどの人は値段がどうこうなんて贅沢言ってられない
保険が効く範囲なら、高くても飲むわな
俺も去年の10月ぐらいにアトピーが悪化してネオーラル2週間分処方されたけど
かなり症状が良くなったから薬代がきついって言ってやめた、まあ寒気もかなりあったしな
もう少し安かったら良いのにね
いれば元に戻るまでにかかった時間を教えてください。
ちなみに私は中止後にかなり激しいリバウンドがありましたが
３ヶ月くらいでやっと落ち着いた感じです・・・
自分は2週間ぐらいですね。ステはぬってますけど。。。
何が原因かわからん
教えてくれるかどうかは判らんけど、電話で聞いてみれば。
ステロイド内服はもちろんデルモベートが効かない場合に限るけどね。
それにステロイド内服薬の方が圧倒的に安いしw
酒厳禁とかいてあろうに、、、
血中濃度アジャストしていくのは医者じゃなくて俺らだろ
効いてはいるが、むちゃだるい
会社行くのが精一杯だから明日から休む
これ飲みながら仕事行ってる人がすごい
あくまでも個人の感想だよ。
今だって軽い頭痛と歯肉の腫れによるじんじんした痛さとわずかな胃の不快と目の調整機能の低下とか俺はあるけど全て気にならなくなってる
頭痛とかいきなりひどくなったりするときが困るけど普通の薬と飲み合わせていいと医者が言ってるから頭痛薬飲むときもあるし
最初の１週間はよく効いてたけど、今は維持程度だな。
1ヶ月で綺麗になったからｽﾃ塗るのﾃｷﾄｰ→傷だらけの繰り返しだわ
ネオーラルの臨床信じてる人が可哀想です。
糞高いし副作用もあるが症状は改善されたしね
皮膚科適応後にもネオーラルの存在さえ教えてくれんかった
今の病院のセンセには感謝してる
自分には値段相応か安いと思う。とても助かってるからね
リバウンド
ネオーラル
完治
ありがとう
脱ステ、脱洗剤、タモリ式入浴法と、ネオーラルだけ
ネオーラルに感謝です。
製薬大手のノバルティスファーマ社は９日、昨年４月から今年１月までの間に、
白血病治療薬で重い副作用が約３０例生じた可能性があったことを把握しながら、
厚生労働省に報告していなかったと発表した。
同省は、重い副作用が生じた場合に１５～３０日以内に報告するように定めた薬事法に違反する可能性があるとし、調査している。
ノバ社の白血病治療薬を巡っては、東京大などの臨床研究に社員が不正に関与していたことが明らかになっている。
この問題をきっかけに社内調査を行ったところ、この臨床研究とは別に、営業部門が全国の医師や薬剤師に行ったアンケートで、
今回の約３０例を把握していたことが分かった。
ノバ社は先月、これらの事例を厚労省に報告した。重い副作用には、肝臓機能の低下、肺炎、白血球や血小板の減少などがある。
なんでこれ飲むの？
半分に減らしたら楽になったけど尿の色は濃くなるし怖くなって中止
ザイザルと併用してたけど良くなる実感がないまま結膜炎で目がドロドロ
向いてないのかなあ
ここ1年くらいで背中を中心に湿疹が増えていってたけど
ほとんど見えないくらいにきれいになった
俺は重症アトピーだけど、
この薬はホントにコワイ。
最近通いだした医師に処方について話されたわ、、
究極のアトピー治療薬ですな
後は患者に覚悟があるかどうか
丹羽の治療受けてる者だけど(１５年くらい)、軟膏買うとたまに
たまにチラシというかメッセージがはいってる時あるんだがそれに
よると、免疫抑制剤は３，４年つかってると、間質性肺炎といって
肺が硬くなって呼吸が苦しくなってくるって。ネオーラルを
使う場合はよくよく考えて治療をうけろだと。
腎臓の組織が繊維化しちゃうんだよね
ここまで行くと投与中止しても腎機能eGFRが回復しない
中には患者の個人差を鑑みずにアバウトに漫然とネオーラルを処方する医師もいるので要注意
なんせ保険点数稼げる薬だからね
リバウンドがとても怖い
飲み始めて３週間ほどだが、緩やかな回復傾向にある
最初は胃が痛かったり、だるかったりしたが、今は普通
ただ血圧が常に高いので、降圧剤も併用してる
このまま飲み続けて、休薬期間に入ったらどうなるかってところ
重篤病気にかかりやすくなった
しかし、飲むと半日、下腹部に鈍痛が出るよになってしまった。特に片方の睾丸の芯に鈍痛。これが苦痛で勝手に飲むの止めてしまった。
この痛み、慣れれば消えるのだろうか？
飲むのを止めると、やはり鈍痛は消えた
やめて1日経つけどリバウンドはきてない
免疫抑制剤は怖いと言うのが第一印象
多分もう飲まない
どうしようと言われても
見ず知らずの他人に飲めと言われれば飲むのか？
この薬を試したいと話したところ
まずは採血、採尿をして結果次第で服用出来るか決めるそうです
OKがでて服用したらまた書きます
値段は一ヶ月分で17000円＋血液検査代数千円と言われました
とくにジェネリックはばらつきが多すぎて危なすぎる！
もう少し具体的に分かりやすくお願いします
子供のころからアトピーだったが29になって急に春先から重度アトピーに。
仕事にもいけず会社やめようかと思いながら有給消化中に病院をたくさんまわってはじめてネオーラルをしりました。
わたしには効果は抜群でベッドから一歩も動けないゾンビレベルから日常生活ができる程度まで回復しました。重度アトピーで検索してでてくる画像程度かな。
今は職場に迷惑かけながらも復帰ができました。大体、水曜日くらいにしんどくなって休んでしまうけど…。給料も下がったけど仕事させてもらえるだけで感謝。
長期間な副作用がどうなるかわかりませんが、現状感じているのは
血圧が上がるので肩こりがひどい、頭痛がする。ネオーラルを飲んで薬を塗らないと化膿することがある。胃が痛くなるときがある。
薬が臭いせいか屁が臭くなる。元々臭いから気のせいかもw
仕事で一番困るのがとても疲れやすいこと。
こんな感じでしょうか。
長期間の副作用はわかりませんが重度の方は今が大事だとわたしは思いますよ。
痛い痒いで泣きながらシャワーする生活から離れられただけで天国です。
検査の結果問題はないと判断
いま服用しました。
50mgで1回に2錠を朝夕食後に服用
12日分です。
カプセル錠剤なんですがデカさに驚きました
飲んだばかりで痒みがどうおさまるか、副作用がでてくるのかわかりません
俺は胃のもたれと下腹部の鈍痛でやめた
普段の生活では感じないような症状です。副作用が出たかも
です
土曜夜から服用開始して
月曜夕方に発症
相談したら血液検査をしてくれとのこと
実感として服用してかゆみはかなり善しました
過去レスにかかれている通り
かゆみがゼロになるわけでは無いが
「かきむしる」行為が減る感じでしょうか
…ただここまで体にクルとは思いませんでした
とにかく医師に相談してみます
そうか
副作用出たんだ
でも、すぐ、わかって良かったと思うべし
プライベートセックス動画が流出で、台湾全土の男性が憤死している模様です。
胸を揉みまくられ生挿入され、超可愛いルックスそのままの顔が快楽で歪んでいる
鮮明な映像…。
（無修正なので閲覧注意）
ttp://www.saisinnews.tk/ariel.html 50mgを朝晩２錠ずつ。
月1血液検査で腎機能には異常なし。
アトピー自体はだいぶよくなってきたが、
結節性痒疹に悩むようになりました。すげー痒い。
またたまに倦怠感が出ることも。
プラス、免疫を抑えているため、
1カ月に1・2回、風邪に似た症状（高熱、節々の痛み等）を
起こすようになってしまいました・・・。
今はリンパが腫れて仕事を休んでます。
なんとかならんもんなのかな～。
仕事が休みがちになって辛い・・・。
同じような経験ある人いますか？
俺は、一週間目に胃もたれと下腹部の鈍痛でやめたよ。
今の症状聞く限り、なかなか難しい感じ、内臓に負担が出てないぶん悩むよね
今考えると保湿剤として渡されたヒルロイドとステの組み合わせが最凶だったんだろうなと
実感している。その後脱ステ試みるも成功寸前で漢方薬を取り入れた事が災いとなる
事件に巻き込まれる。都築区の山口医院だ。ステが含まれていたという事で振り出しに
戻る。転職も５、６回経験した。そして今も近所の皮膚科でステをもらいながら全身に
塗っているが治らん。悪化と改善のサイクルはどんどん早くなり顔もなんだか赤い。
また脱ステしたいが仕事を失い体もボロボロになるのは最早受け入れられない恐怖です。
そして今回は免疫抑制剤の使用を勧められた。薬を目の前にして呆然と恐怖を感じている。
癌やほかの疾患をアトピー治療中に併発したらどうなるのか…人生は終わりではないか？
誰かに教えてもらいたい…脱ステをしながら入院できる関東圏での病院はないのだろうか？
もしくはこの免疫抑制剤でステロイドをやめれるのか？
高いんだね。ワープアにはきついわw
効くといいなー
足の引きつりは少しあるが許容範囲内。
10年近く悩んでる人にはお勧めしたい。
俺もそんな感じでこの薬に何回か救われた
高いから結構キツいけどね
この薬の影響か知らんが、すげえ体毛が濃くなったわ
すね毛とか腕毛とか、今までの倍くらい伸びてる
アトピ改善されたなら良くね？
調子悪いとほんと一日何もできないからな。
俺は3日目、確かに効果が現れている。
怖い薬や。
例えば2週間飲み続けるとしたら内服ステとどちらが悪いんやろか。
再会すると３日程でまた良化する
ネオーラル必須の体質になってしまったのか
薬代はバカにならんし将来が不安すぎる
○再開
休薬期間設けられてるんでしょ？
その期間はステでしのぐとかかな
なるような気がする。dupilumabは超高額みたいだけど・・・
休薬期間はあるけど、それとは別に状態のいい時は意図的に飲まなかったりしてる
ステロイド軟膏とネオーラル以外の飲み薬は常時併用
これ多いほうでしょうか？ 体重70キロくらいです。
なんか、寝てるとき寝言言ったり苦しんだりしてるっぽいんですよね、、、。
副作用かな、、、。
俺は体重６０kで１５０飲んでるからそんなもんじゃない？
幸い強い副作用はなさそう。
軽いダルさと軽い腹痛くらいか。
どちらも薬のせいかどうかはわからんし。
に、しても効きすぎて怖いわ。
みるみる良くなってる。
俺は80kgで150だった
勿論良くならず、最後の2～3週間分だけ200に上がったけど
効き目出る前に投薬期間終わり
今は地獄見てる
中枢神経障害の副作用なんてあるの？
痺れとかもそうでしょ
取り敢えず書いておかないとなんかあった時に言い訳出来ないし
チューしたい
なんで？
俺は行ってるけど
行ってるの？
感染症怖くない？
キロ何ミリ服用？
１日150ｍｇ服用、体重は50ｋｇくらい
多過ぎだろ
お前の担当医はキチガイか
確かにこのスレみたら多いかもと思ったｗ
でも症状は良化してるし副作用もないし
病気にもよるけど
俺82キロ250mgです
普通じゃねーよ
それで治らないなら死んだ方がマシなレベルだから
と書いてある
しかし効き目がヘタってくると指先に細胞が破れたあとの水疱のようなものができる
あとは毛包炎がアトピーより酷くなってきた
最近は毛包炎のニキビを潰すのが日課になりつつある…
毛包炎の治し方ってあるんかいな
俺もこの薬飲んでから毛包炎の副作用が出た
今も跡が残って治らない
効かないから飲まないって決めて荒療治したらこの薬飲むより落ち着いた
あんなにバカ高い治療費払ってたのがバカみたいに思えた
4年も服用してるの？
そんなに大丈夫なの？
期限なかった？
現在シクロスポリン+軟膏で
タイミングを見て軟膏のみで症状を抑える計画なんだが
シクロスポリン飲む+主にステロイド軟膏塗る
↓
良くなる
↓
シクロスポリン減らす+主にタクロリムス塗る
↓
ステの副作用で皮膚が薄くなり湿疹出る
↓
シクロスポリン元に戻す+主にステ軟膏塗る
の繰り返しできた
ただ、徐々に良くなってきて今はシクロスポリンも1日おきになった
今シーズンは今までの冬で1番マシかも
今年の夏あたりには止められるかもしれん
結局は軟膏を朝もしっかり塗れるかってところにかかってるんだと思う
今はアトピーよりも毛包炎の方が気になるわ
治らないって人のほとんどが薬塗ったり、飲むのをサボってる
塗らないと耐えられんレベルだし
そうなんだよね
でも上の人も朝に塗れてないときあるって言ってるようなもんだしね
たった1日塗らないだけで地獄見るよね
ネオーラル飲んで4日目です。
ネオーラル飲んでる間は、お嬢様酵素(100種類ぐらいの漢方？の中にフルーツエキス、グレープフルーツ、オレンジ)と表示されてますが、飲んではいけないでしょうか？
頭悪過ぎない？
ゆとりなのかキチガイなのかしらねーけどさ
時間遅レスだけど今後のためにダメとレスしておく
グレープフルーツの皮とかスジの部分がダメ
ジュース系は絶対入ってるからダメ
粒の皮も入るからダメ
漢方は何が起こるかわからないからもっとダメ
このスレの住人は毎月血液検査してないのかと思うほどレスがおかしいな
体重で量が変わるのは基準だからで
血液中のシクロスポリンの濃度が関係してる
体重多ければ多く飲んだりする
体重軽いけど排出量が多い人もいてそういう人は多く飲んだりする
逆に体重重いけど排出量が少なければ飲む量は少なくなる
それに加えて病気の症状によっても量が変わったりするし
人によって血中濃度で効き方が変わる
もちろん体内に無い作られないものだから毒素としてだんだん排出されて行く
ベストな量を調整する為にも血液検査してるはず
それと肝臓腎臓の障害の恐れがあるので最低でも月に一回は血液検査する
血液検査してないのはよほどの名医か金目当ての藪
ここまではテンプレ通り説明が必ずあるはずなんだが
あと薬剤師に聞いた話
臓器移植とかの免疫抑制剤で使う時
飲むのは1回10-15個以上から
基本は点滴で使うようなもんだって
確かに抗炎作用はバツグンだったけど、これ飲んでるときは慢性的に微熱感が続いてたな
多毛
毛深くなる
肩一本毛とか出て笑う
ハッキリ言って
ザイゼル、ジルテック、ザジデン
Ｌ－９２、ＧＧ、ピルクルより
ずっと効果ある。
あと風邪引いたり化膿したりはヤバい
免疫()だし
入院中ネオラル飲んでた隣の人が風邪からストレートで肺炎まで行ってた
さわやかな毎日
でも高い
１０日分約５０００円
自分自身を恨んでいる。
ちきしょ
医者に言ったら、シクロスポリンをいきなりやめてステに変更して一週間なんだけど、
今全身火傷みたいや状態になってる。いきなりやめても大丈夫って言われたのに、
すごいことになってる。死にたい。もう一回シクロスポリン飲めば治るのかな。本当にやばい
そんなんなるんや。
ネオーラルはいつかやめなきゃいけないからもう飲まないほうがいいのでは？
俺にとってもネオーラルは内服ステと同じだった。効くのは飲んでる間だけ。もうやめたよ。
今の酷い状態を治すためにも、また飲み始めたよ。
医者に、リバウンドですか？と聞いたら、そうかもしれない。ってさ。
今はどうなの？
ネオーラルも内服ステも将来的な副作用が怖いからな。
慎重になるべきだよ。
かゆみはほぼないけど、全身火傷みたいな跡はのこってる。まだ飲んで一週間だけど…
とりあえず医者は、飲めば跡は消えると思う。とは言っていた。
消える。とは断言してくれなかったけど
そういう人たちも免疫抑制剤使うじゃん？
同じことだよね？
臓器移植の人は飲む量は10倍以上って聞いたから基準にならん
移植抑制は基本は点滴だし
ネオーラル服用前後で体が出すステホルモンの量が減らないって意味ではリバウンドはないね
ステ内服だと体が出すステホルモン自体が減るからリバウンドがあるって感じ
今回の場合、ステ内服の量が足りなくて症状を抑えきれなかっただけに思える
なんだかんだネオーラルはアトピー界さいつよだからな
こいつの書き込みが2009年か。
今頃地獄見てるんだろうな
シクロスポリンに手を出して抜け出せるなんてありえねえ
9.5割症状が軽くなったよ
今はジャンクフード毎日食べると軽いアトピーになる程度
入院してたときシクロスポリン離脱で入院してた人がいた。
全身ズルムケの汁だらけだそうだ。
医療過誤じゃねーかって思ったわ。
1日150x2を1週間続ける
100x2に減量1週間続ける
症状完全になくなる
3日後少し痒みが現れるものの外用ステで抑える
3-4日後抑えきれなくなってネオーラル150x2を3日間投入
症状緩和 外用ステで治る
これを半年ループ
極力外用ステに頼って、制御不能になりそうならネオーラルでコントロール
肝機能の数値が正常値を保ててれば長期間使えるで
大学病院での処方ですか？
個人の皮膚科ですか？
大学病院やで
医者曰く、個人の病院だと万一肝機能に異常が出た場合
連携取りながら治療できなくなるから処方しないところが多いみたい
大学病院なら内科と皮膚科連携しながらアトピー治療できるってメリットがあるみたい
或る皮膚病でネオーラル飲み始めて七か月ぐらいになる
薬の量は1日に50×2＝100です
前の内服薬は酷くなっていたが少しずつ寛解しつつある
年末に一度血液検査してみて薬の量を半分に減らそうかという話になってるけど
飲み続ける薬ではないのかな
そうですよね。
日本でも、アトピー治療は皮膚科だけでなく、
内科や心療内科とセットじゃないと
診察できないシステムにしてほしいです。
確かに炎症には効いてるっぽいけど、常用するのには体の負担やお財布的にも優しくない感じ。
来年出そうなIL31の話も聴いてきたけど、月4万とか言ってた。
対処療法としては高すぎるなあ。
ttp://atopy.standpower.com/hospital.html ttps://byoinnavi.jp/o03 アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。
シクロスポリンは元々長期服用不可の薬、離脱は強制的。
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
O1GGT
まだ特に副作用なんか出てません。まあこう言う例もあるって事で書き込みました。
命がかかってるから副作用なんて気にしてません。死ぬ時は副作用の癌で死ぬと思ってますわ。
腎臓？？死ぬ訳じゃないし何とかなりますわ。生きてりゃ。
仲間発見。僕も白血病でネオーラルです。
もうそろそろ100㎎にして患部の寛解スピードを早めたい
ジェネリックのシクロスポリン飲んでる方に質問します
お薬代はいくらほどになりますか？
1日に何㎎飲んでいますか？
ttps://www.cnn.co.jp/fringe/35118933.html 今週に入って銀歯に我慢できない痛みがあったもので歯医者へ行ってみましたが
銀歯を少し削って表に見えてる歯石を除去した程度で痛みが残っています
来週末に痛みのあるところ周辺の目に見えない奥の歯石を除去してくださるそうですが
完治するものでしょうか？
安易に化膿止めに頼るのは危険なのかな？
ただでさえ腎臓に負担かかるのに、タバコ吸ってたらますますダメージ蓄積するよ。
ニコチンは血管を収縮させて全身の血行悪くするのと、その代謝で肝臓腎臓に負担かかるから、せめて減煙した方がいいと思う。
煙草の本数減らせないのかな
徐々に減らせば禁煙に繋がるよ
時間はかかるけど
あえてネオーラル使ってるって人はどれくらいいるんだろうか
デュピルマブ打ちたいから病院変わったけど
半年はその先生からのステロイド湿布指導をしてもらいますってところだった
半年どころか数年間は使ってるのにな
ちなみに3週間めで皮膚はすごい良くなった
ただ身体がだるいのと吹き出物が出てきたなぁ
デュピまでのつなぎだけど夏悪くなるタイプだから結構快適かな
